【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD
　
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#從不給任何人開團的Cybex一年一次的獨家團購

Cybex汽座+提籃＋餐椅＋推車

其實本團的緣起是因為這篇文《意外與明天你絕對不會知道誰先到》而認識了Cybex的小編：

https://www.facebook.com/309451919769378/posts/562330601148174/?d=n

====== 文章節錄如下======

在醫院工作，讓我看過很多很多的悲劇。

舉個我親身遇到的忘拔蛋父母的例子：
爸爸土豪很有錢開X5，媽媽不用顧小孩，家中都請保姆和幫傭。

小孩放在後座的汽座上，但沒有綁好。粗心的媽媽在路邊打開後車門時，#車子靜止的狀態，小孩從後座的汽座上面跌落到地面。

然後小孩就腦出血了，送到醫院來要開顱。

印象很深刻的，那對父母一直在手術室外靠腰靠北，『我們怎麼這麼倒楣？』

如果您買不起車，只能騎機車載孩子，那沒話說。
如果您買不起安全座椅，那也就算了。(才怪)

買得起X5，買了汽座，卻因為孩子哭鬧卻不綁，因為孩子哭鬧而抱起來，因為覺得市區慢慢開沒關係，因為覺得貪圖方便而一時懶得綁，因為 #覺得我不會這麼倒楣。

是倒楣嗎？還是疏忽？

意外和明天，你永遠不會知道誰先來。

====== ====== ====== ======

所以我一直以來，都在推廣一件事

「#無論如何孩子都該坐汽座」

負擔得起的父母，就請你們挑選ADAC測試高分的品牌。

至不濟，二手的/恩典牌都好，至少有坐都比沒坐好。

所以我一直都在把我家換下來的汽座，便宜出清，或者免費用送的送出去，只是為了推廣要坐汽座的觀念。

應該還有人記得我之前陸續送出幾張限恆春自取的汽座吧？

因為我不想再看到有任何一個悲傷的新聞，是孩子沒有坐汽座而受傷，甚至過世。

Cybex的汽座，#從來沒有給任何人開過團，就算是百貨公司滿千送百，也都是維持著全通路固定的價格，#萬年不二價。

但私訊我的Cybex小編，居然是灰灰粉，我跟她聊過之後發現，她的觀念與我有非常讓我認同的相似。

「我也是孩子的母親，我都跟客人說你們不一定要買我們家的汽座，但一定要讓孩子坐汽座」她這樣跟我說。

為了她跟我相似的理念，所以我去年開了全台灣第一次Cybex的團購，錯過的一直敲碗也就到今年了。

我家中有三個孩子，我陸陸續續地買了超過15張的提籃或是汽座。對我來說，汽座就不只是有坐就好，如同汽車我會去看NCAP和IIHS的撞擊測試一般，汽座也會有ADAC的安全評價可以參考。

我最喜歡的一直都是Cybex，在台灣還沒有代理商時，我就透過德國代買網站從德國買回來兩張。

以下會告訴你，我選擇Cybex的理由。

📌#Pallas的前護體固定和其它汽座的五點式安全帶的差異。

爸爸媽媽們回想一下，你有沒有遇過緊急煞車時，被預縮式安全帶緊緊的勒緊在椅子上，隔天胸口瘀青的經驗？

如果你學過簡單的物理，壓力公式是受力除以受力面積。緊急煞車時的壓力，分散在前護體上，有沒有比五點式安全帶更不容易勒傷？

📌#五點式安全帶的兩個誤區。

1.你以為你綁好了，但你沒有每次上車綁好都把它調緊。或者是你綁緊後，因為孩子哭鬧，妳又把它稍微調鬆？

沒綁緊的五點式安全帶，跟沒綁一樣。

2.我家的調皮灰，因為筋骨軟Q外加斜肩，無論我綁再緊，之前的三張Britax汽座他都有辦法掙脫肩帶。

為了不讓小孩掙脫，#加上胸扣那絕對是另外一件危險的事。

我自己的經驗，為了要讓胸扣扣上，肩帶反而要調鬆一點點。

但五點式安全帶沒扣緊，根本就等於沒扣，而且胸扣沒注意，反而可能勒到脖子。

我不懂得是，花了近萬元，看了ADAC報告去挑一張得分高的汽座，是為了風險管理上要降低風險。然後買了進口汽座，卻用一個幾十元，也沒有任何安檢安規和實驗室測試的東西，去變更了原廠使用設計，加上胸扣以後，這已經和送ADAC測試時的使用條件完全不同了，我個人沒辦法接受。

📌#前護體的優點：
1.只要你有把安全帶正確的來回纏繞一圈，就絕對會裝好，避免掉人為疏失沒有綁緊的可能性。

2.平均分散壓力，更好的保護寶寶。

3.習慣之後，灰灰和姐姐們其實都把這個前護體當成小桌子，在上面吃東西/玩玩具/或是趴著睡覺。

到了下一個階段，我把前護體拿掉後，她們反而不習慣，吵著想要她們的小桌子。

📌#新生兒該選什麼？
#請用提籃。這張提籃有比較大一點點，#可以從出生用到13kg.

📌提籃如何固定？要不要加底座？
提籃可以用 #安全帶固定，或是選配iso fix底座。

我個人建議 ，#不需要花錢買底座。理由如下：安全帶就可以固定得很緊，加了底座是讓你方便拆下提籃提著走。

#但不要被歪過人單手美美輕鬆自在拎著提籃的圖片騙了，提籃本身的重量，再加上沒多久就超過十公斤的寶寶，#我根本不會想把寶寶跟提籃一起拎下車！更何況太太，她根本拎不動。

提籃只能用到13kg上下，比起汽座，使用時間沒有很長，真的不用額外花錢買isofix底座，用安全帶就可以固定的很牢靠也很安全了。

換成汽座後，提籃的底座也就無用了。

我這個購物狂都跟你說不用買的東西，我想妳就不用再糾結到底要不要花這筆錢。

📌Pallas S-fix/Solution S-fix的汽座怎麼固定？沒有Iso fix能用嗎？

#isofix和安全帶固定雙用都可以，#沒有isofix的車款也適用。

📌法規是不是規定2歲以前要後向？

我家大寶二寶，都是一出生就使用提籃(後向乘坐)，坐到實在不能坐了(大概14~15kg)，差不多也兩歲了，接著就換前護體設計的Cybex (正向)

灰灰比較尷尬，1歲10個月就已經14kg，提籃坐不下了，我也是直接換成正向的Cybex汽座。

因為反向的汽座都是五點式固定，幾張Britax汽座灰灰行車中都會掙脫肩帶，那反而更不安全。(如附圖)

用兩歲年齡來一刀切，而不是用身高體重體型來區分汽座要坐正向還是反向，在我個人看來是挺不科學的啦，還是有沒有什麼官商勾結，我實在不想這樣去推測。

有次在高速公路，我回頭看到灰灰又把肩膀從汽座鑽出來，五點式固定只剩下胯下那三點，嚇到我停路肩綁他。接著一路提心吊膽的從台中開回高雄，頻頻回頭注意他！一回到家第一件事就是上網買Cybex汽座！而且一口氣買了兩張，包色。

https://www.facebook.com/872810369735736/posts/1124484714568299/?d=n

如果要按照台灣法規，那就是：
#Cybex提籃從出生可以用到13kg
#Pallas汽座可以從兩歲開始用到36kg

至於如果你家剛好滿13kg但還沒兩歲呢？

看你們個人想法，惡法亦法，我不能鼓吹你違法。

但台灣立委的遊說法律和德國人的安全標準相比，我寧可相信德國人。

======團購文======

團購品項：
1.Cybex 提籃 Aton5 (新生兒~13kg)
團購價5580
送原廠透氣座布套（市價1800)

2.Pallas S-fix (9kg~36kg)
團購價12800/14800(法拉利款)
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3.Solution S-fix (15kg~36kg)
團購價8800/10200(法拉利款)
送兩樣贈品(市價2280)
原廠透氣布套
原廠杯架
(其實Solution就是Pallas 拆掉底座，拿掉前護體)

4.#獨家每筆訂單滿6000折600，#每單限折一次，#如果買多樣商品可以拆單結帳。

有買過cybex的朋友們都知道，Cybex從來都是萬年不二價，而且全台灣的通路都同價格，她們不希望父母還要費心去比價，然後不會殺價或比價的父母還要吃虧。所以就算是新光三越或其他百貨公司的週年慶活動，活動完的價格也依然會跟外面小間的婦嬰用品店通路同價格。

所以為了怕影響其它通路，#這次團購只能限制十天，到8/9截止。

一次送兩樣原廠贈品，而且贈品單價真的就要兩千多。一筆訂單超過6000還可以折600，這就已經是連婦幼展都不曾有過的優惠了，我其實真心不介意大家到底跟誰買，我只是想推薦大家這個令人安心的產品給大家的孩子。

Cybex一向都是少量現貨，買過的朋友就知道，#通常都需要預購，本次大概也不例外。有 #少量現貨，#先搶先贏。
但沒搶到的可以先訂，可以預購等貨到。

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2021第五屆種福電慈善公益計畫 - 用愛彌補、陽光照亮顱顏孩童笑顏 :)

20年預期效益

生產電力: 933,845度
預估減碳: 475,327kg (等同於種樹2,170棵)
20年綠電總收益: 4,411,628元 (註1)
第21-25年額外售電收益: 631,052元 (註2)
愛心放大倍數: 2倍 (註3)

細說從頭

在台灣每600位新生兒中就有一位唇腭裂患者；每5,000-6,000人中，有一人可能是小耳症。羅慧夫顱顏基金會的使命，就是提供先天性顱顏患者(如唇腭裂、小耳症或其他罕見顱顏缺陷）及他們的家庭在生理、心理、社會輔導上的專業化服務，促使顱顏醫療品質的提升，讓孩子們都能夠接受最好的治療。迄今，羅慧夫顱顏基金會已幫助超過36,000名窮困顱顏患者，重建美好自信的人生。

生命的裂縫，也將是光照進來的地方

羅慧夫顱顏基金會創辦人羅慧夫醫師相信「生命中的不完美，可以用愛彌補（Love Makes Whole)」。除了醫療手術幫助修補生理缺陷，每一個先天性顱顏孩童的成長過程，也需要更多的社會支持與身心照護資源，才能陪伴顱顏孩童好好長大、重建笑顏。

唇腭裂的彥彥：不一樣的勇敢天使

彥彥在媽媽肚子裡時，就被檢查出唇腭裂。面對初生的彥彥，媽媽非常擔心，不知道怎麼跟彥彥說他跟別的小孩不一樣。在一次偶然的機會，有位志工告訴彥彥媽媽：「只要家長坦然面對，小孩也會覺得唇腭裂沒什麼！」。 彥彥是媽媽生命中的天使，有了基金會的幫助，唇腭裂不再是可怕的事。讓我們用愛來關懷顱顏患者，陪伴孩子們度過人生的關卡。

小耳症的翔翔：聽見生命中的特別禮讚

翔翔出生時就一邊沒有耳朵，媽媽揪心不已。基金會輾轉透過醫院的通報聯繫上了翔翔媽媽，告訴她這種症狀叫小耳症。起初媽媽無法接受，但後來聽到社工説：「上帝知道你們是有愛心的父母，所以給你們一個特別的孩子。」。基金會的社工常常打電話給她，安慰並告訴媽媽應該怎麼做，陪伴媽媽走出黑暗，並給與安定的力量。每位孩子都是上帝給的禮物，讓我們用愛來幫助他們彌補生命的裂痕。

2021種福電 - 雙重企業社會責任，共創綠能美好行動

為了幫助先天顱顏缺陷孩童取得更穩定的資源，羅慧夫顱顏基金會希望尋求綠能公益合作。但卻因機構無自有屋頂的困境，因此無法順利開展。過去，陽光伏特家曾協助發起「募集屋頂匯集愛」的活動，為羅慧夫顱顏基金會尋覓適合建置太陽能電廠的屋頂，可惜當時未能找到合適的場域。

今年，在台灣大哥大所屬企業集團富邦人壽願意將自有屋頂出租、作為綠能公益電廠建置場域的美好機緣下，串連起本次的創新綠能公益行動，順利幫助無自有屋頂的社福單位也能夠成為「種福電」的公益夥伴與受益者。

2021種福電計畫由台灣大哥大、陽光伏特家與台灣綠能公益發展協會(「2021綠能公益，點亮社會」勸募字號申請及執行單位)共同發起，邀請企業員工、供應商，以及社會大眾響應捐款，攜手成就本次守護顱顏孩童的綠能美好行動。

本計畫所募得之愛心捐款將由台灣綠能公益發展協會用於購買富邦人壽屋頂太陽能電廠的所有太陽能板。未來這座太陽能電廠所發出綠色電力將透過國內第一家綠能售電業「陽光伏特家」轉供予台灣大哥大，所獲得的20年綠電淨收益（扣除屋頂租金、電廠維運、保險、稅務等相關必要費用後）將回饋「羅慧夫顱顏基金會」，成為守護顱顏孩童未來的永續力量！

20年預期效益

生產電力: 933,845度
預估減碳: 475,327kg (等同於種樹2,170棵)
綠電總收益: 4,411,628元 (註1)
第21-25年額外售電收益: 631,052元 (註2)
愛心放大倍數: 2倍 (註3)

註1：綠電總收益=漢諾威電廠生產之綠電 x 台灣大哥大20年期間綠電收購價格。
註2：額外售電收益為假若太陽光電系統壽命達25年，預估電廠 21 到 25 年的綠電總淨收益
註3：假設太陽能光電系統壽命達 25 年
計算公式為：(預估20 年綠電總收益＋預估太陽光電系統第 21-25 年額外售電收益) / 捐款目標= (4,411,628+ 631,052)/ 2,510,000=2)

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>>>「2021種福電-用愛彌補、陽光照亮顱顏孩童笑顏」現正募集中（9/30截止）： https://www.sunnyfounder.com/charity/Noordhoff

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