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開心果糖尿病 在 曲家瑞 Facebook 的精選貼文
1990年研究所畢業，我跟大多數的人一樣，決定要留在紐約闖一闖，實現我的美國夢，就算最後一事無成，也不虛此行，當時身邊有幾個要好的女同學，透過她們認識了一群很獨特的女性，年紀大我將近一輪，原以為應該比較保守，沒想到她們思維遠遠超越我，翻轉了我很多觀念。
有一個叫麗茲的女生，大學唸的是藝術，畫了幾年畫，後來突然組了一個搖滾樂團，年近四十，又下定決心要轉戰法律，苦讀多年，最後考上法官，單身的她，為了領養一個非洲孤兒，花了好幾年時間才順利把孩子接到美國，看著她一路靠著信念，做自己熱愛的事，到建立家庭，最終有這麼好的成就，羨慕她為自己而活的勇氣，不去在乎外面世界評價女性該有的模樣。
潔莉也是這樣一位打開我眼界的奇女子，來自德國的她，身高近6尺，擁有一雙超級大長腿，一頭又直又長的金髮與貼著額頭的齊瀏海是她的招牌Look，無論在哪兒都是大家注目的焦點，20多歲一個人隻身來到紐約，赤手打拼，在當時被視為最危險的下東城落腳，這是很多人不敢踏進的地方。
但潔莉就是不一樣，不僅要住在那裡，還拿出自己的積蓄，1989年開了一間Bar，而且是那個區域的第一家藝術家酒吧，整個下東城，從原本如鬼城般無人敢踏進去，到後來漸漸經營得有聲有色，還帶動了整個社區的經濟成長，多年的辛苦耕耘，總算開始好轉。
不久得知潔莉懷孕的消息，卻沒有公開男方是誰 （她的一貫作風），潔莉決定獨自懷下這個孩子，朋友圈都送上滿滿祝福，準備迎接新生命的到來。沒想到，女兒一出生即被診斷出第一型糖尿病，先天自體無法分泌胰島素，終生都需要靠施打胰島素控制血糖，當時寶寶在加護病房待了很長一段時間，在醫院的細心照料下才逐漸好轉。
25年前，資訊沒那麼發達，網路也沒那麼便利，女兒的病如晴天霹靂，原本滿懷期待，以為一切就要開始好轉，沒想到老天開了一個玩笑，讓她跌了一跤，自責沒有把孩子生得健健康康，未來要怎麼跟女兒解釋這個病，剛生完寶寶那段時間，除了幾個貼心的朋友，她都不希望大家去醫院探望，看見她落寞、心痛的模樣。
她知道自己必須再站起來，與其怨天尤人，不如放下並接受這一切，讓生活趕緊回到原本的軌道上，給孩子一個身心健康的成長環境。走出低潮後，第一件事就是重新整修她的家，為了能夠隨時觀測女兒的健康情況，室內所有的隔間/門都拆除，整個家宛如一個龐大的開放空間，廁所的牆面也全部以玻璃取代，原來她們必須這麼小心翼翼地度過每一刻，假使低血糖沒有即時發現，後果真的不堪設想。
但這個設計對朋友來說很尷尬，每回到她家作客，去廁所就像在上演一場赤裸裸的真人秀，潔莉還為女兒在客廳的挑高屋頂，垂降了一個盪鞦韆，讓她體驗自由自在、毫無畏懼，翱翔在空中的感受。女兒的飲食都由潔莉嚴格控管，時時刻刻注意血糖值，不僅飯前測血糖，一天還要注射好幾次胰島素。遺傳了媽媽的活潑正向，善解人意的她，是所有人眼中的開心果，潔莉從未把自己的期望強壓在孩子身上，只希望她快樂健康長大。
女兒知道媽媽一個人辛苦扶養她，總是主動幫忙分擔家務（印象中她最愛在家門口幫媽媽洗車），這麼多年過去，我們都忘了她是一個有先天疾病的孩子，她也不覺得自己與其他同齡小孩不同，因為潔莉給了她滿滿的愛，讓她自信做自己。
有一次在她們家，不小心撞見潔莉正準備幫女兒打胰島素。那個畫面我永遠忘不了，女兒緊緊依偎著潔莉，她輕聲地說：『不痛不痛，很快就過去了』，那一針不僅打在孩子身上，彷彿也刺進了媽媽的心中。
當下我的心都要碎了，直覺反應是趕緊道歉、離開，沒想到潔莉立馬叫住我說：It's ok。那是我第一次這麼近距離，看著一個母親為孩子注射，女兒默默地坐在那裡，沒有喊一聲痛。
女兒是她生活的重心，更是她工作的動力，她的酒吧在歷經了幾次危機後，依然屹立不搖，如今是年輕世代最愛出沒的地方，店門口的空地，是滑板玩家的練習場，室內的牆面，提供給年輕藝術家一個展示的平台，那裡更是獨立音樂創作人的天堂，週末有不同的樂團進駐演出，多年下來，已成為紐約市的著名地標，一個另類的文化創意聚落。
她說這都是有了孩子之後，身體裡那股不認輸、不像逆境低頭的力量，推動著她向前，每回在網路上看到她的報導，想到這一路走來的艱苦，我打從心底佩服這個女生。
每個人都有不為人知的苦，也有自己要面對的人生難題，我常常想起在紐約的那些年，想到麗茲與潔莉，雖然自己的成就，永遠無法與她們相比，遇到再多的困難與不如意，也要抬起頭，逆風前行。
今年，剛好是胰島素一百周年，想起了潔莉的女兒，如今也過了二十幾年，隨著醫療日益進步，胰島素也增加了多種劑型筆針，變得更方便且精準，相信她能更加自信、堅強地活出繽紛的色彩。
藉由這三幅畫傳達我對她們的思念，願她平安長大，未來無論逆境順境，保有一顆純真且勇敢的心。
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