. 【與狼共舞的日子】 . 2014年底，我穿著綠制服第一次踏進了風濕免疫科的診間。原先只是因為嘴破、皮疹、疲倦等問題到保健室跟阿姨聊天，卻得到「你要快點去看風濕免疫科」的答案。過去曾是鐵人三項選手的我，一直都健康得不得了。挽起袖子抽了血，候診區放眼望去都是中老年人，才剛滿18歲的我到底在這幹嘛？ . 報告出爐後，仍然得不到一個明確的答案。原先零星的症狀卻日漸加重。膝蓋動不動就發炎腫脹，只能一拐一拐地到診所等著挨一針類固醇。接踵而來的是長期低燒，又加上了口服類固醇。一顆變成兩顆，兩顆變成四顆，我的臉也像是吹氣球一樣跟著腫了起來。 . 因為始終無法確診，家人們漸漸無法諒解我每隔幾天就跑一次診所的行為。他們開始懷疑我是為了逃避課業壓力而裝病。「你為什麼要看醫生，為什麼要吃藥？你看看你的臉變成什麼樣子！」是我每隔幾天就要聽一遍的話。而我仍然沒有得到一個能夠證明自己不是裝病的答案。 . 幾年後，血液檢查陸續出現各式各樣的異常，這個怪病也逐漸顯露出它的真面目。在一次的內科課程過後，我上前詢問風濕免疫科的老師，決定從診所轉到學校的醫院繼續追蹤。沒多久，我被確診為「全身性紅斑性狼瘡」（SLE），在考上醫學系的那一年，我領到了一張永久有效的重大傷病證明書。 . 當醫師是我從小到大的夢想。小時候翻著怪醫黑傑克漫畫，總幻想未來能成為像他一樣帥氣的外科醫師。而生病之後，我開始閱讀文獻，想搞清楚自己究竟發生什麼事。在找資料的過程當中，我意外發現風濕免疫科其實是個非常迷人的領域，風濕科醫師有著福爾摩斯一般縝密的思緒，在患者病情危篤時能眼明手快的做出拯救生命的決定，疾病緩解時卻和患者如同老朋友一般互相關心。同時，免疫學近年來的迅速發展，也賦予這個領域無限的可能性。 . 「既然註定要跟這個病相處一輩子，不如就來研究它吧！」不同於許多先穿上白袍才換成病人服的醫師們，我在踏入醫界前，已經先嘗過生病的滋味。也正因為曾經當過病人，而更能了解患者那些想說卻無法說出口的酸甜苦辣： . 我曾經逃避，假裝什麼事都沒發生，將醫師開的類固醇與免疫調節藥物全塞進櫃子深處。 我曾經害怕，現在好好的我，會不會有一天也像許多病友一樣必須時常住院，甚至洗腎？ 我曾經焦慮，在抽完血後的幾天不斷更新健康存摺的頁面，想看看這次指數到底如何？ 我曾經憤怒，為什麼曾經能在烈日下輕鬆飆完40公里自行車的自己，現在連曬個太陽都得小心翼翼？ . 然而，我更常因為醫師的一句鼓勵而開心，因為看到病友身體好轉而雀躍不已。所以，我更加珍惜學醫這難能可貴的機會，希望自己未來能長成一位帶給病人喜樂與盼望的醫者。 . 時至今日，我仍然想不通為什麼上帝選擇讓我得到這個病。但是，在和SLE交手的這六年當中，也許我得到的比失去的更多： . 我認識了許多行醫路上值得當作典範的前輩，其中包括最早照顧我的Y醫師，以及現在的主治醫師H主任。他們陪伴我走過重考漫長而痛苦的旅程，即使在我考上醫學系後，還不斷地提醒我不要太累。H主任甚至還擔任我目前研究計畫的指導老師之一，提供實驗方法上的建議，並協助我補足風濕科的相關知識。 . 走出醫療場域，我也結交了許多一樣患有自體免疫疾病的朋友。從他們身上，我看到與疾病長期抗戰的堅毅與勇氣，也更加了解病人眼中的良醫是什麼樣子。在臉書社團中，病友們會互相分享就醫經驗、生活中的喜怒哀樂，以及對於未來的期待。在不久後的將來，我們可能也將有機會集結大家的力量，向政府爭取新藥的健保給付。 . 同時，我也在反覆的加藥減藥當中，試圖摸索出與疾病和平相處的方法。我學會為了在意的社會議題而發聲，為了有興趣的研究主題而花時間鑽研，為了讓世界變好一點點而付出努力。這場病打開了一扇窗，讓我重新審視自己長達二十年來對醫學的追求，並讓一個個包括自己在內的患者，提醒剛踏進醫學系的我為何選擇這條漫長的道路。 . 期望在不久後的將來，自己也能像一路上遇到的前輩們一樣，成為一位真正的好醫師。 . 後記：這篇文章是去年年底寫的。稍微改寫過後，分享到這裡。很多SLE的病友即使在生病之後，都還是在各行各業有著非常傑出的表現。在我們當中，有醫師，有營養師 @hsiaoting.tseng ，有律師，有運動員，有作家，有插畫家 @debbie_lupus_sle ，還有更多人在我沒有看到的角落默默發著光。當然，也有很多病友當了爸爸媽媽，為了自己的家庭而努力。 我們不是一碰就碎，需要被處處呵護的輕舞飛揚，我們還保有著實踐夢想的能力以及信念，而且說不定比普通人還更強大。 如果你也是病友，歡迎分享你的故事讓更多人看到 - #醫學系 #醫學生 #醫師 #自體免疫疾病 #重大傷病 #全身性紅斑狼瘡 #紅斑性狼瘡 #風濕免疫科 #心路歷程 #全身性紅斑性狼瘡 #SLE #lupusawareness #lupus #全身性エリテマトーデス #傑米的生活隨筆

畫過寂靜的機械運作聲，仔細聽，那是生命對命運的無聲抵抗。 國二時，轉了兩次醫院和無限的等待後，最終到台大醫院的兒童醫院。住院醫師走到我身旁解釋目前懷疑是血癌，需要再檢驗。後來我才知道，原來我住院的這層樓專門治療兒童癌症。 我住在靠近窗的第三病床。 第一病床是約五、六歲罹患癌症的弟弟，母親日以繼夜地在旁照顧著。 弟弟的母親留著一頭長捲髮，總是溫柔地看著弟弟，印象最深刻的是他母親輕柔的聲音，總是以面帶微笑輕點頭的方式，避開任何會開啟的話題。 第二床是一位十七歲的哥哥，由父親與母親輪流照顧。在和哥哥的母親聊天時，才知道他在十歲左右就被診斷出罹患癌症，從此就沒有再離開過醫院了。因為治療而理光頭的哥哥，戴著粗框黑眼鏡，可能擔心被感染，總是帶著綠色口罩。 我記得某天早上是父親照顧哥哥，桌上放著筆記型電腦。身穿淺藍色襯衫，頭髮中參雜著白、面容看起來些微憔悴的父親，正在和哥哥討論那天的新聞。充滿好奇心的哥哥，總是一個問題接著一個問題。 眼前那十幾寸的螢幕，是哥哥塑造世界樣貌的唯一方式。 . 我記得某天晚上，醫師到第一病床，聲音略為沈重地和弟弟的母親說話，醫師離開病房後，弟弟的母親突然大叫，驚覺不對勁的我從病床上起身，看到弟弟的母親在門口對著一位護理員，彷彿用全身的力量說「為什麼沒有好轉，為什麼⋯⋯」說完，耗盡所有力氣的母親癱軟在門口哭泣，護理員一邊安慰弟弟的母親，一邊和另一位護理員將她攙扶到椅子上。 護理員離開後，躺在病床上的我，在幽微中還聽到弟弟母親的啜泣聲。 . 「今天可以出去玩啊！」一早護理員來到第二病床，哥哥換下病人服穿著棉麻的輕便服，那是第一次看到哥哥露出笑容。當他站起來時我才驚嘆哥哥原來有超過180。 和哥哥家人聊天時，我才知道經由醫生診斷病情穩定，每幾個月哥哥可以出門一天，但是隔天還是要回到醫院。 「他從十幾歲就在這裡了，真的從小看著他長大，想到明年他滿18歲，可能會離開兒童醫院，就有點捨不得呢。」哥哥走後護理員跟我說。 . 後來，檢驗報告確診是紫斑症後，我特別謝謝弟弟和哥哥家人後就轉層樓了。 . 大概在五、六年前，我生病的故事讓長期關心癌症病友的教會姊姊知道後，她邀請我和一位罹患癌症的妹妹認識，後來我到北醫探望她。 進入病房時，感受到妹妹強烈的警戒心，但是當我將自己身上的肥胖紋露出來後，這個共通點讓她開啟了心房，她也拉開上衣跟我分享她上個月開刀的疤痕，但是當我看到小小的身軀上，有一大條手術後的縫線，和數不清過往殘留的疤痕時，其實當下我非常震驚，我無法想像她到底承受過多少的痛苦。 「姐姐，妳會再來看我嗎？」 「我會唷！我們下次見！」 後來，我在前教會的茶水間，得知這位妹妹過世的消息。 . 後來《帶刺的靈魂》訪談到Tiffany時，她提到妹妹從小罹患神經母細胞瘤（罕見癌症疾病）的過程對她影響很大。訪談後我一邊打著逐字稿，一邊眼淚卻不停掉落，我想到這些曾經相遇的靈魂們。 「嗨，你們現在還好嗎？」 《帶刺的靈魂》展覽時，我在展桌上放著Tiffany妹妹喜歡的白色玫瑰，那時大家都以為它只是點綴的道具，但是我深知，這是我面對每一個強韌靈魂的歌頌。 · Photo by @_x.duckk_ #癌症 #血癌 #紫斑症 #免疫性血小板缺乏症 #itp #陪伴 #勇敢 #生命 #靈魂

#今日疫情重點【今新增302例本土、331例校正回歸、11例死亡再創新高；雙北醫療能量飽和，重症將調度中南部病床支援；41萬劑AZ疫苗明日配發15萬劑給醫護與第一線人員接種】 中央流行疫情指揮中心今（26）日公布，新增302例本土COVID-19（又稱新冠肺炎、武漢肺炎）確診個案，校正回歸331例，2例境外移入個案，以及11例死亡，是疫情以來，單日死亡數新高。 另外上週抵台的41萬劑AZ疫苗已完成生物藥品檢驗的封緘程序，明天將配發給各縣市，指揮中心指揮官、衛福部長陳時中今日在記者會上宣布，優先配發15萬劑到各縣市，讓醫護人員與第一線的防疫人員施打，不只局限於雙北，但會依據疫情狀況以及人口比例調配，現階段不開放自費，過去自費也施打超過一成，只能請自費先等等，讓可能接觸到病毒高風險的人員先施打，先守住這條線。 昨台北市立聯合醫院企業工會發出聲明，指北市聯醫體系的醫療量能已完全飽和，瀕臨崩壞邊緣，指揮中心今也宣稱將準備將中部醫院清出病床準備收治北部確診病患，舒緩北部緊繃的醫療壓力。 ■雙北醫療量能高度緊繃，北市聯醫工會發出求救聲明 台北市立聯合醫院企業工會昨日下午發出聲明，指出北市聯醫體系的醫療量能已完全飽和，瀕臨崩壞邊緣。因患者持續增加，負壓隔離病房、急診室還有專責病房都已滿床，救護車仍把確診者送到醫院，許多病人只能在走廊等候，沒有床位也沒有呼吸器可使用。 第一線醫護人員極度不足，甚至動用醫事行政人員和門診護理師來支援。但工會表示，急診需要的是已受訓的固定人力，而非每日流動性的支援，不只隔行如隔山，無法提供實際有效的協助，也增加交叉感染的風險。且目前院內感染資訊不夠公開透明，匡列接觸者的速度也過於緩慢，陷醫護人員和患者於更高的風險之中。 對此，台北市長柯文哲與新北市長侯友宜皆在今日記者會中提出境內醫療能量滿載，北市雖然下週應可增加300床專責病床，但院內病人若持續累積，也會拖垮醫護能量。柯文哲直言，醫院能量目前全用於處理COVID-19的患者，但理論上有其他疾病的患者也在等候治療，現在全部停擺，短期也許可以應付，但長期仍會造成傷害。 台北市衛生局長黃世傑也表示，實際到醫學中心視察，負壓隔離病房和加護病房真的非常吃緊，重症病人比以前多。新北市衛生局長陳潤秋則說明，目前新北市的一般專責病床剩200床，專責加護病床僅剩1床，若把負壓隔離病房也用來收治重症者，也只有7床，已向中央請求傳染病防治網的跨區合作。 陳時中坦言，醫療確實非常緊張，但沒有崩潰，仍積極為備戰做最好的調配，醫療資源統一調度，有困難就互相支援，到中部或南部都有可能，目前由地區的指揮官來調度，先將部分北部輕症確診者收治在中南部的集中檢疫所，若出現較嚴重的症狀，則就近住院治療，目前這樣的個案共有20位。 ■ 三級警戒強化管理，婚喪喜慶宗教活動全暫停 陳時中表示目前疫情沒有急速的惡化，但也值得觀察是否有改善，因此今啟動三級警戒強化措施，要求民眾外出全程佩戴口罩不再勸導直接開罰，公告關閉的休閒娛樂場所如果查到違法營業，對業者、現場執業人員、消費者全部依法裁罰。陳時中強調，第三級警戒要強化管理，把人流接觸降下來，疫情才能得到控制。 另外，指揮中心也宣布，全國餐飲業一律外帶，商場超市加強人流管制，呼籲民眾少去但一次購足，結婚不宴客，喪禮不公祭，宗教集會活動全面暫停辦理，宗教場所不開放民眾進入。最近發生大學趕住宿生回家的狀況，指揮中心也宣布，減少不必要的移動，全國各級學校強化宿舍管理，不得強制要求住宿學生返家，最後呼籲民眾勤洗手、戴好口罩，避免外出減少與人接觸的機會。 ■ 41萬劑AZ疫苗明日先配發15萬劑至各縣市，第一線防疫人員優先施打 日前抵台的41萬劑AZ疫苗，明日配發至各縣市衛生局，準備開始施打，陳時中表示先配發15萬劑，其中台北市和新北市分別配發2.2萬和1.8萬劑，先把高風險的人守住，8月底前，疫苗陸續分批到貨，1,000萬劑大概可以讓全國四成的人都接種，由於未來將會大規模接種疫苗，目前已經招募到5,000多位醫護人員，都願意等疫苗到貨後協助施打。 至於近日勤務大幅增加、參與第一線防疫的警察與消防人員，能否優先施打疫苗？對此，指揮中心副指揮官、內政部次長陳宗彥表示，目前全國員警共約78,000名，由於勤務類別有所不同，在年初表列施打對象時，分屬第一、二、五類，其中前兩類為直接執行防疫工作者，大約有39,000名。 然而，現時考量疫情和勤務變化，請縣市政府依實際情況調整列冊。陳宗彥提到，在本土疫情爆發前，全體警政人員的接種率不到2%，但現在已上升至5.6%。另外，全台有16,000消防員，其中13,000人負責外勤工作。陳宗彥表示有11,000名消防員已經在第一、二類名冊裡，可以優先施打，而目前消防人員的接種率也明顯高於警察，達32%。 台北市長柯文哲表示，北市的2.2萬劑疫苗，半數會優先給專責病房人員，其餘全數控管，依科學數據分析風險列冊施打。其中處在疫情熱區萬華區的警察已全數接種，後續疫苗也會優先供給第一線警員。新北市長侯友宜說明，目前在熱區執行防疫工作的第一線員警約有3,000人，已有1,076人接種疫苗。 （文/嚴文廷、陳德倫；攝影／馬雨辰、鄭宇辰、林彥廷、陳曉威） #報導者 #COVID19 #本土案例 #確診 #死亡個案 #強化三級警戒 #校正回歸 #疫苗