生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。

四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。

2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。

2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。

到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。

4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。

6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。

七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。

入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。

我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。

一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?

沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。

我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。

每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。

聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。

我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?

我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」

每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。

我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。

在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」

我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。

曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。

Photo by 電競說書人Vocal

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[爆卦] 可能是台灣疫苗混打第一人出現 https://disp.cc/b/163-dOZD 『6/24打了AZ 7/09再打莫德納
只有在幸福城市才能有這麼幸福的AZ+莫德納混打成功
大家羨慕吧 https://www.facebook.com/660799914/posts/10158726821204915/

Angel Juan
星期日

#全台灣最幸福的老人之一

阮老爹估計這兩天成為了全台灣最讓人羨慕的人吧。

高雄市於7/9 公布市民67-69歲可以開始接種，所以返家確認我丫母的通知單是不是已經送到了，雖然知道她一直在講說自己又有高血壓又中風的，苦勸多時，讓她等"總統級的BNT再打，她還是一直不要不要，但是想要確認單子是不是送來了，至少要先收起來。
ANYWAY，結果家裡面只有”莫德納”的接種注意事項單子，沒有看到阿母名字的通知單，問老爸，輕微失智症的老爸又講得不清不楚的，在跟他聊天的過程中間，意外在我老杯的神密小百袋裡，看到一張接種的黃卡，想說，不對啊，上次打AZ是阿弟陪去的，卡片應該不會在他身上才對，結果抽出來一看，上面顯示第二劑接種時間：莫德納。啊，歹啊，不妙。

因為週五明明老爸是陪丫母去長庚回診的，早上回診，下午做磁核共振檢查，他不可能有辦法去別的地方才對，結果問了阿母，阿母說，有啊，去醫院之前他有跑出去，他跟我說他去太平新村耶！

問了老爸，老爸說，我就走進去省鳳商工，他們讓我打的啊！
我說，老爸，你認真想想，你拿的單子是媽媽的名字還是你的名字。老爸一直堅持說，是我的名字啊！

因為爸爸在6/24已經由弟弟陪同接種了第一劑的AZ疫苗，兩個禮拜內又意外的接種了第二劑的莫德納。
我們慌了，是不是爸爸拿著媽媽的單子去接種？但是？為什麼健保卡上面明明有貼小貼紙，上面有AZ的接種時間，怎麼接種人員沒有檢查嗎？為什麼第二劑就這樣讓老爸施打了？ 因為擔心兩劑的接種時間太近，擔心是不是對身體有什麼其他的影響，所以在中午12點多打了1922，把情況大致上跟1922 說明。但是1922告知，這個應該要去跟高雄市衛生局反應。

在大約下午1點出頭，打電話到跟高雄市衛生局反應，衛生局說，她們先去詢問看看。隔了大約不到十分鐘，高雄市衛生局打來，說現場有反應這件事，說爸爸在打完針的時候才說他打過第一劑了。我說，我爸爸輕微失智，所以事後才講這件事我覺得可能，但是，他的健保卡上面正面已經貼了第一劑的接種卡，現場是不是沒有過卡？為什麼沒有檢查？
衛生局說：現場的健保卡資料不會是及時的，所以我們看不到他第一次接種的時間，但是我們一定會檢查健保卡是不是本人。我說，可是健保卡上面有，正面有貼，妳們把第二劑貼在背面了
衛生局說：我們不可能在背面貼貼紙。
我說，是真的，我爸的健保卡反面有貼接種的小貼紙。
衛生局：所以爸爸失智沒有人陪著他嗎？讓他自己亂亂走？
我說：爸爸輕微失智，是的，白天我們都在上班，而他只是有時候記憶力不好、會錯亂，但是生活自理能力沒有問題。
衛生局：阮小姐，我沒有要責備妳的意思，但是這種事不太可能會發生，這樣吧，我們再去調查看看是怎麼回事，我再回覆妳。

掛完電話還是覺得不太對，所以一直在迂迴的套老爸的話，因為他的失智症發作起來的話，真的其實是很揮，而且會有點幻覺，要很有耐心的一直跟他溝通才有辦法勾勒出事情的整個輪廓。

老爸，你到底有沒有拿著單子去打針。 有啊！
啊人家沒檢查你的單子嗎？ 沒有，我沒給醫生，他們沒檢查，打完針我就丟掉了。
我說，那他們有沒有跟你要健保卡。有啊，就這個拿給他們啊。
然後開始發牢騷，省鳳商亂七八槽的，都沒人管啊
他們叫我進去打針，我就進去了，啊我現在打針的地方腫腫的。

本來和阿弟一直在想，慘了，找不到阿母的，然後老爸又去打第二次，是不是拿著阿母的單子去打的，但是，星期六下午三點，阿母的接種單送到家裡來了，所以，老爸拿的到底是誤派的第二張接種單？閨密說她陪她老媽去的時候，接種單是沒有回收回去的，所以？到底怎麼記錄有接種還是沒接種？

所以，就這樣，我老杯，在6/24 打了第一劑AZ，7/9 打了第二劑莫德納。但是，為什麼高雄市會出這個包？我不懂。

現在台灣政府明明就還沒同意混打，為什麼現場的人在檢查健保卡的時候，會沒有注意到這件事？ 而且間隔那麼近，對身體會產生怎樣的免疫反應真的讓人很擔心。

星期天，接到了衛生局的電話，說因為這兩天是假日，還沒辦法回覆給我，但是她有呈報主管，也有請阮綜合調查一下發生什麼事。
他們也擔心我老爹的身體狀況，要我們多盯著他多喝水。

前天的新聞說，7/10號健保APP可以查詢接種記錄，結果老爸的接種紀錄還是 "0" 。
#感謝政府的超前部署，但你到底都部署了什麼

7/12 補充，
我家阮小妹住桃園，她說她同事家也收到2次
所以，系統整合到底怎麼回事? 到底多少人被重複通知?
#更正，妹妹的同事收到的是第二劑施打#

7/12 下午4:50，高雄阮綜合打來了，請我們一起注意一下爸爸的身體狀況。
我問了對方，有人有印象當天到底發生什麼事嗎？
護理長說，醫生問爸爸，爸爸說他沒打過，因為醫生覺得爸爸對話很正常，所以…
我說，那健保卡在哪個關卡檢查?
護理長說: 呃， 剛開始填表的時候就要檢查健保卡，可能…ㄜ， 我們護士小姐…
我說，不不不，我知道妳們都很辛苦，現在我只希望爸爸身體ok就好
護理長: 是的是的，基本上現在超過3天了，應該不會有太大問題，但我們還是要持續關心一下…
#醫護人員辛苦了
#請問系統到底出了什麼問題』

#強化三級警戒 #武漢肺炎 #新冠肺炎 #COVID19 #COVID2019

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"前衛生署長楊志良上星期接受電台專訪，節目中爆料有醫生吃飯和出國都由藥廠買單，醫藥界風氣敗壞。為了了解醫藥界的互動情況，衛生署成立體檢小組，今天開始啟動署立醫院總體檢，先由體檢小組60幾名委員，分8組分區實地到各署立醫院調查，預計5月底前完成總體檢、六月報告出爐。

至於藥商經常在醫院診間向醫師推銷，甚至提供醫師服務、送禮等等的現象，邱文達則表示，未來會規範署醫，藥商不能到診間。

但高雄長庚榮譽副院長陳順勝表示，光是總體檢還不夠，要真正落實醫界倫理才重要。因為現在有不少醫院都有查核制度，不論是出國還是參加藥廠的座談會，醫師都得事先向醫院報備。

至於外界質疑的醫院招標制度問題，衛生署則回應說，自從採購弊案發生後，已經針對個別儀器採購部分，強制規定署立醫院採購1千萬以上的醫療器材，事先必須向衛生署報備，經過審核後才可以購買。另外也會成立第三者監督機制，並減少署立醫院外包業務，希望能防弊。"