我很少聊起我的孩子。

我有兩個女鵝，大女鵝就跟一般的孩子一樣健康聰明長得還非～常營養（嗯？）。老二則是個特別的孩子，因為MECP2基因突變的關係，所以她罹患了罕見疾病雷特氏症。

大部分的人都知道google是好東西，所以我想我不用特別提雷特氏症是什麼，因為google就有答案了。我只能說，那是個讓人絕望的疾病，尤其是對一個媽媽、一個爸爸甚至整個家庭。（我認真想過，應該只有她本人微爽（？），因為完全是被服侍得好好的公主來著…😶）

曾經我也哭過，醫生打電話來告知確診，掛上電話後哭了五分鐘。我記得太清楚了，只有我跟兩個孩子在家的週五晚上，我一個人承受了那通告知確診要我盡快帶孩子回診的電話。那五分鐘我嚎啕大哭，真的是號啕，像個孩子哇哇的那種哭。但問題來了，我的兩個孩子看著大哭的媽媽嚇傻了，不明所以地跟著大哭，就這樣三個母女哭成一團，太可怕了那五分鐘，我覺得我的家好像快崩了。

醒過來停止大哭後，從那天開始我就鮮少（五年來可能不到五次？）為這件事而哭。

即便到現在我邊打著這篇文章，鼻頭眼眶還是酸酸的，但我會告訴自己眼淚不能改變什麼，別哭了吧。Happy mommy,happy family. 雖然有時候這個happy其實需要很努力、很勉強，但我總是盡量撐著希望自己可以是個支撐家庭的happy mommy。

一直以來我不太想談我的孩子的特殊，不是因為想隱藏、怕被知道、怕被指指點點什麼的，都不是，相反的，我很經常帶著我的孩子們出門，遇到好奇的人我還總是順便衛教說明一番。我只是單純覺得，這世界上辛苦的人很多，我不是最辛苦的那個，沒有拿特殊小孩說嘴的資格，也不想賣慘（事實上我不覺得我有多少慘可以賣，比我辛苦的人多得是）。

但同一個原因，過了幾年後，我突然覺得我該多記錄多分享，因為辛苦的人很多，需要互相鼓舞。我得到了許多走得比我遠的身心障礙的爸爸媽媽們給我的經驗分享與鼓舞，我認為我也應該把這份溫暖傳遞出去。

未來這邊也會分享一些我的小孩、關於身心障礙照護、會遇到的各種大大小小的問題或過程都記錄下來。希望，一點點小小的分享也可以成為某些人的力量。

小女鵝的與眾不同－罕見疾病「雷特氏症」

一個99%好發於女孩子的神經性退化性疾病，堪稱是「一個基因突變導致整組壞光光」的範例，發病後會開始退化，發展出來的能力會消失然後變得更後退，影響範圍包括智力、神經系統、心臟、腸胃、骨骼、肌肉等各項生理機能都會連帶產生各種不同疾病影響，目前沒有可治療的藥物，只能就單項症狀以藥物控制，或者經由復健治療等等延緩退化。

兩歲半發病至今七歲半，身心障礙手冊直接拿極重度，我已經走在身心障礙照護的路上五年，然後，未完待續。


#身心障礙照護手札
#雷特氏症
#她是我愛笑又漂亮的寶貝女鵝
#小女森一歲後發展遲緩搓手磨牙呼吸憋氣等症狀要注意是否是雷特
#雷特機率是一萬兩千分之一
#目前台灣只有一百多個蕾蕾病友可能還有很多病友沒有被正確診治
#台大北長庚中榮高長庚都有專門門診

【阿賢碎碎念】～ 膠原蛋白流失？

我知道今天大家都在關心「大排長榮」，不過剛剛不小心看到大一時候的相片突然發現自己真的老了⋯⋯

看看臉頰的肉都消風了，頭髮也變少了⋯⋯想想也20年了呢！

話說回來，大一那時候真的有點胖，體重大約90公斤，最重的時候有93公斤，綽號也是響噹噹的「肥賢」；這段故事要歸咎在高中時期伙食實在太好了⋯⋯

我還記得國中畢業時才6X公斤，沒想到進了雄中，中午的自助餐竟然是吃到飽的，這對於當時貪小便宜不知節制的我而言，簡宜就是天堂呀！（而且自備餐盤還少5元）

這樣在三年間，就從6字頭，一路吹氣到9字頭了⋯⋯（還好有運動的習慣，再加上年輕，不然那樣子吃，可能就破百了！所以不要再相信什麼有運動就可以隨便吃的鬼話了。）

後來進了長庚大學，因為地處偏遠再加上大一沒有機車，覓食不易，在90邊緣游走；體檢也都看到肝指數偏高，醫院裡學長說你就脂肪肝⋯⋯

到醫院實習後，因為作息和壓力，體重也有再下降一點到8字頭⋯⋯而真的讓我決心減重，是因為一次的跟診：

主治醫師和病人衛教要減重，然後直接被病人洗臉⋯⋯「丫醫師你是不是要先減下來示範一下？！」

我小小的心靈被衝擊到了！我如果不控制一下，之後衛教是不是也每天都被病人嗆就飽了。

後來最認真減重的一段時間就是在婚前要拍婚紗，當時差點就看到6字頭了！

這一兩年，比較認真在做飲食控制和科學化訓練，不像之前都憑感覺的；就在這一兩週，總算穩定地在6字頭了，雖然只是69.X，可是肌肉沒掉，是體脂掉，而且運動的表現甚至比以前還好，算是在今年即將進入不惑之年的自己，一個小小的禮物吧？

【你有多久，沒有被別人關心過了呢？】
　
「你看起來很累的樣子。」
　
公車上，突然有人拍我肩膀，對著我說。
　
我很訝異。
　
是坐我隔壁的大男孩。
　
對他來說，我是一個陌生人，他怎麼會想關心我？是我照顧過的孩子嗎？
　
「我看你有時低頭用一用手機，有時又抬頭，好像在想事情。有時又嘆口氣，好像很累⋯⋯」
　
這樣啊⋯⋯
　
我常利用通勤時間，閱讀性早熟與兒童成長的論文，或是寫寫衛教文章。
　
不過，這個孩子這麼說，我才想到，整個十二月，好像一直沒有完整的休息。
　
月初，到台東馬偕支援；隔週，參加了一整天的職場人士進修講座；再隔一週，則是台大長庚馬偕一起舉辦的兒童內分泌研討會；最後，則是上週自己報名的進修課程 ，向前輩醫師學習增進專業解說能力的方法。除了這些，還有幾場教學活動⋯⋯
　
是不是讓自己太累了？
　
我想起門診，因為孩子身材矮小或性早熟，而來找我的爸爸媽媽們，努力的幫孩子調整著生活作息，見縫插針抽出時間運動，甚至，為了孩子的成長，全家人改變原本不健康的飲食習慣。
　
成長，從來不是件輕鬆容易的事情。對醫生或對孩子來說，都是。
　
※
　
我跟男孩聊了幾句。他十八歲，準備在下下一站下車。在這人群熙來攘往的城市，和陌生人聊天的機會，並不常見。得到一個陌生人的關心，更不容易。
　
是個好孩子啊，我心想，我們一定是做對了什麼，才能讓我們的下一代，保有如此善良的心！
　
想到這美好的品格，良善的初心，會成為將來社會的底蘊，我便一直覺得，當一個兒科醫生，每天幫助孩子們，真是世界上最棒的工作了！
　
十八歲的大男孩，人生才正要開始，搭車前往淡水捷運，繼續他下一段的旅程。
　
我下車前，跟他揮了揮手。
　
孩子，謝謝你關心我，你讓我感覺，很溫暖。
　
※
　
一年將盡，我想說：爸爸媽媽們都辛苦了。
　
今天晚上，哪怕只有幾分鐘、幾秒鐘，讓我們暫時卸下自己的身份。不當媽媽，不當爸爸，不當醫生。
　
當回一個人。
　
不帶成見的，像關心陌生人一樣，關心自己，或關心自己身邊的，另一個人。
　
「你，過的好嗎？」
　
關掉電視，不看煙火轉播。
　
走到鏡子前，看看自己。
　
看看鏡子裡，這綻放了一整年的煙火。
　
對他說，明年，我們依然要一起努力！
　
　
#剛好聊聊天

最近兩天，鼠疫、黑死病成為中國社交媒體廣泛流傳的熱詞
原因是11/12北京確認有兩人被診斷患有鼠疫
所以今天一葉草就來帶大家了解什麼是黑死病-鼠疫吧~


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#黑死病 #鼠疫 #中國

兩三天前JJ林俊傑
在演唱會上爆料說
自己得了五歲小孩才會得的手足口病
而且嘴裡還長了70幾顆潰瘍
聽起來真的是超級嚇人的
所以今天就讓一葉草來告訴大家
這個聽起來很恐怖的病到底是什麼

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#JJ #林俊傑 #手足口病

今年2019搞笑諾貝爾獎醫學教育獎頒給
發現用訓練貓咪狗狗的方式來訓練外科醫生，效果會比較好的研究
那我想大家應該都很好奇是什麼樣的訓練方法吧
其實很簡單，就是響片訓練~

深度學習技巧：
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