生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。

四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。

2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。

2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。

到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。

4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。

6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。

七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。

入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。

我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。

一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?

沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。

我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。

每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。

聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。

我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?

我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」

每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。

我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。

在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」

我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。

曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。

Photo by 電競說書人Vocal

【幫助孩子在遊戲中發展和寫字相關的動作能力】

「孩子寫字歪七扭八、握筆姿勢不太正確、寫字像用畫的，常會寫錯，要怎麼教？」

小孩學寫字時，可能為遇到很多問題，其實寫字需要小孩的動作能力、視知覺能力及認知能力到達一定的成熟度，且三方面的能力要能夠互相協調，才能正確的寫出字來⬇⬇

OT 莉莉當媽媽

🔶過度要求孩子照筆順寫字，小心寫出鏡像字！
cplink.co/hIO2RK8L

32歲生日，上天送我最棒的禮物，除了費盡千辛萬苦終於來到身邊的女兒，另一個就是擔任 弘毓社會福利基金會的早療兒童公益大使。

跟我一起擔任今年度勸募活動的小天使莉雅，在出生 50 天後發現腦部有血塊，雖在手術後成功摘除血塊，但視力與聽力卻受損，漸而影響到成長與生活。
原本是工程師的爸爸從北部搬回中部，為了照顧女兒而辭去工作，找到時間較有彈性但低薪的兼職。隻身一人獨自扶養姊姊與莉雅，無論是往返醫院做復健，或從早到晚的陪伴與教育，也嘗試透過物理與職能治療，像是以手電筒光感刺激莉雅的視覺，只希望女兒可以更早恢復健康。

中度身心障礙的莉雅在爸爸悉心照料下，終於在3歲能夠走路、5歲時開口叫了第一聲爸爸。並透過弘毓的志工協助加入慢啼寶貝兒童劇團，莉雅爸爸說，孩子從原本口語無法表達，到現在可以適時說出自己的需求，如此大的轉變，都是從療育的課程、配搭劇團多元教學、老師們專業的引導陪伴，才能有所成長，而這樣一待就是5年。

在這次勸募表演活動上，莉雅抱著爸爸並驚喜地給他深深一個吻，那一句「爸爸，我愛你」也許發音不是太標準，卻最溫暖動聽。

雖然跟莉雅爸爸見過幾次面，但早在活動之前，爸爸對我唸著他等會上台要與大家分享的那段過往，讓我跟著他一起掉入過往回憶的辛酸漩渦，也想起家中獨自扶養我跟妹妹長大的母親。

不是因為在今年自己成為人母之後而變得多愁善感，而是透過孩子我更有機會檢視自己與原生家庭的關係，並同時提升同理與包容的勇氣。

莉雅爸爸草稿上工整的字體，溫柔的語氣，彷彿在唸著別人的故事般的平靜，但鏡框下的眼神卻堅定有力，我知道，這一路走來的不容易，絕不是字面上簡單幾段話可以簡單代替。

一旁等著準備上台的莉雅，緊緊抓著老師的手，不時轉過頭看看爸爸，他們沒有多餘言語，眼神交流足以帶給彼此無限信心。

花了很多時間寫出更多早療寶貝們背後努力的詳細介紹，如果有您也願意，歡迎閱讀這世間帶來的溫暖😊
https://wp.me/p8Z6FX-6nx

有了女兒之後，看每個孩子都像天使，感謝弘毓社會福利基金會邀請，讓我有幸擔任早療兒童大使，有更多機會接觸不平凡的天使們，這也是今年最特別的生日禮物。

從一個人陪伴自己的孩子，變成很多人一同完成孩子的夢想，讓彼此的心更溫暖。

早療寶貝捐款連結 https://hongyu.eoffering.org.tw/contents/project_ct?page=1&p_id=5

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活動結束當晚，我將擔任大使所得的款項捐出，也感謝攝影師好友的海哥 淬戀影像 Quench Wedding 前來為大家留下紀念，做的也許不多，但只要能盡一份力，能做永遠不嫌晚。

大人們常說的「正常」，只不過是為了較有秩序管理所做的區分，而無法達到「正常標準範圍」的孩子們，只能默默被貼上名為「成長遲緩」、「過動」、「自閉」甚至是「無藥可醫」的標籤。

我們一昧地想著如何擺脫與治療，卻忘了，每個生命的誕生都不平凡，每個孩子所擁有的都比我們想像還來得廣大。

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🍼來ig找我們玩
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✨關於日本爸爸阿桃為什麼要為寶寶畫繪本及帶著全家搬回台灣的原因都在這裡
https://wp.me/p8Z6FX-69K

🍎回台灣生產的原因
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🍩甜甜圈水中生產全記錄，願把這份感動與你們分享
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