【無論如河女工日記】

和時間賽跑的護理！

我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。

胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?

醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。

我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。

一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。

癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。

我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。

協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。

由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。

在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。

芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。

忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。

醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。

胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。

陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。

（報紙版字太小，找出文字檔來重貼）
（問題1：每個孩子都適合扎頭皮針嗎？
答：不一定，還是要醫師評估。
問題2：療程多久扎一次？
答：一般一星期治療一次，每次至少留針30分鐘，最理想可留針1小時）

☘️☘️☘️--以下原文-☘️☘️☘️

注意力不足過動症( #ADHD
#ADD)，2008年台灣的盛行率約介於6%至12%，近年由於家長與教師的關注，診斷數有大幅增加的趨勢。除了認知行為訓練和常規藥物(利他能、專思達)之外，中醫和針灸也能夠扮演輔助治療的角色。

//ADHD患者額葉機能較弱//
根據The Lancet的近期研究：ADHD的患者，不論年齡，確實與一般人的腦部造影有些區域不同。經由研究方法篩選，也已排除了「藥物影響」的可能性。推測原因，如：ADHD的孩子，在腦部涉及情緒、和獎賞回饋的區域反應較弱，以致於他們進行困難或需要長時間專注的「任務」時，比較「不易獲得成就感」。另外一直以來就被認為是ADHD孩子專注力和認知執行力較弱的區域「額葉」，此研究也再次發現，確實存在相異之處。

//中醫針灸「額六針」提供輔助治療選項//
所謂「額六針」，即在前額的區域，印堂、神庭(各1針)、臨泣、頭維(左右對稱各2針)這些穴位總計6針而定名。傳統作用醒腦和安神，對於焦慮、憂鬱、失眠的患者會有幫助鎮定的效果。臨床觀察此組穴位有刺激大腦「額葉」改善血循之作用，而前述等研究已證實ADHD孩子的額葉機能較弱，於是筆者將這套穴位應用於ADHD的輔助治療，初步觀察對於注意力的提升和情緒穩定具有一定幫助。再配合中藥內服，改善孩子偏於「燥熱」之體質，希望在進入國中之前，幫助孩子重拾專注力與認知學習效率。

//找出原因，調整體質，孩子終究會進步//
回頭檢視孩子「不易獲得成就感」，是大人吝於給他機會(稍微做不好就責罵或干擾)？還是環境中的刺激不恰當(只有被動的影音，缺乏主動操作)？另外「額葉機能」較弱，是教學設計的問題？還是飲食作息問題(體能活動少，睡眠不夠，營養不均，太多甜食零食速食)？孩子的任何一個發展問題，原因都是千紛萬雜的。把原因釐清，然後一步一步正視問題，去做調整與改變，耐心配合中醫針灸與中藥，在體質就上會看到漸漸的進步。

【異位性皮膚炎療程小記事】

人的惰性真是不可輕忽.....
之前帶兒子看中醫的紀錄只要一次沒記錄，第二次還是沒記錄那麼接下來就肯定不會寫了，之後根本就是卯起來耍懶

所以我最近的夜晚都會逼自己空出1到2個小時整理照片，以彌補之前沒紀錄的破洞，但照片累積兩三年了至少有上百張吧（夭壽）每晚不是整理到一把鼻涕一把眼淚就是整理到打瞌睡.........

看到過去的照片那些就診紀錄歷歷在目真的會流淚，感謝洪醫師把我們救出苦海惹（淚眼婆娑）

在我們還沒去做雷射針灸前，恩就算異位性皮膚炎沒復發但他皮膚摸起來就是粗粗的，所以每天洗完澡第一件事就是幫他全身上乳液；自從讓他去給洪醫師做雷射針灸搭配順勢製劑治療後，這種寒冬就算沒有幫他上乳液，皮膚依然滑溜......除了神奇我也不知道要怎麼解釋了。

我的照片+文章正以龜速進行著，連自己都沒把握要寫多久，每天可以好好坐在電腦前也只有這種深夜時段了，我真的是用我的生命在寫文章（枕邊人叫我不要寫了，那種不被支持的心情十分寂寞空虛覺得冷.......）

昨天在洪醫師診所被粉絲認出來了，結果我一上車問老白的第一件事不是「小孩綁好了嗎？」而是「欸，我剛在診所沒有潑婦罵街吧？」

於是就被他說偶像包袱太重惹.....
吼，他不懂我的心情啦 =_=

好希望兒子能趕快脫離過敏兒，不然一直在跑診所好累人哪（幹嘛搶老白的台詞XD）