【家庭照顧者您辛苦了!!】張曼娟：「照顧者也需要喘息！」
父親病倒，臥床不起；不久，母親也被診斷患有失智。雙重打擊，讓我們陷入愁雲慘霧之中！
　
102年初，要照顧臥床不起的父親，除聘請外籍看護外，還要購買身障輔具，可是重大負擔。還好，透過社會局網路搜尋，獲得購買身障輔具的補助；又得到朋友捐助一張電動床，頓時減輕不少負擔。
　　
然而，好景不常，母親去年開始有些脫序行為：常有幻覺、健忘、時空錯亂等情況。106年初帶去醫院診治，被診斷已是中度失智。要照顧失智長輩，真是一門大學問！白天與母親鬥智、緊迫盯人；晚上睡在母親旁邊，總是半夢半醒，怕她半夜起床時，上廁所會跌倒，搞得我整日心情鬱悶[1]。
　　
■國人一生平均需要長期照護約7.3年
根據衛福部最新統計指出，國內25至54歲的青壯年在重度失能後平均可以再活超過20年以上，而65至74歲的老人在失能後則平均能再活超過10年以上。另一方面，每7.8位老人中就有1人需要長期照護，而國人一生平均需要長期照護約7.3年（男性平均6.4年、女性平均8.2年）[2]、[3]。
　　
照顧者的日常，經常是心和身體都被照顧的事項綁著，心裡想著「等等要為家人做些什麼」、身體則為了能夠及時反應家人的需求，因此注意力都放在家人的身上，而感覺自己不自由。
　　
因此照顧者的想法經常是「我沒時間外出，更不可能參加活動」。即便是聘有外籍看護或居家服務員做為照顧替手的照顧者，他們仍會擔心對方無法好好地照顧家人，所以必須要「她／他」在場才可以。
　　
確實，這些照顧者和有被照顧需求的家人有較長的相處時間，較了解對方需求，然而需要思考的是，家人需要「完美的照顧」還是「夠好的照顧」？如果家人必須給予完美的照顧，而照顧者的心身也能完美地給予，這當然是最完美的組合。
　　
然而現實是，在還沒有達到完美的照顧，身體就已經被壓力給壓垮，或是這樣的要求已對心理造成負擔，自然無法和顏悅色地對待被照顧者。「安慰劑的實驗」已提醒我們，人們不會只有生理滿足才有效果，更需重視心理層面的品質。
　　
因此，若想邀請照顧者喘口氣，需進一步思考如何有好的回應；或許在照顧的現實上確實有困難，但若我們的反應也停留在「對啊，你確實走不開」，其實無形中增加照顧者對現實的無望感，覺得求助無門，變成只能抱怨。
　　
■家庭照顧者您辛苦了!
▶抱持同理心、友善傾聽陪伴
然而這些抱怨，是希望自己的辛苦（辛酸和委屈）可以被聽見，因此抱怨不等於拒絕。反而可以用同理的方式回應他們在照顧上的辛苦，同時和他們討論在照顧上可能有哪些空檔，這些空檔可能只有5分鐘或10分鐘，但協助他們在生活中找到喘息的時間，邀請外出反而只是個媒介，讓照顧者可以看看自己的狀態，產生不同的思維，讓自己的想法可以喘口氣。
　　
身為提供支持的對象，也需要跳脫照顧者的困境來思維，雖然面對不同的照顧者，做法上仍需彈性調整，但想法的調整便可以增加心理的喘息空間，不妨試試[4]。
　　
■別讓自己也倒下了！給照顧者的「7個安心語」
根據世界衛生組織推估，長期照護潛在需求為7~9年，而國內研究中，根據平均壽命與疾病型態變數推估，國人一生中需要長期照護的時間約為7.3年，而且是24小時的照顧工作，這對照顧者身心來說，想必都是不小的負荷。
　　
每天日復一日的照顧工作，如果沒有其他家人的協助，也許哪一天就換自己倒下來，這是許多照顧者日夜擔心的問題。
　　
在此，要給所有的照顧者大大的肯定與鼓勵，上天真的給了你一份好大的禮物，雖然這份禮物看起來不怎麼賞心悅目。但這份禮物就這麼地來到了你的面前，打開後，將會豐富你的人生閱歷與淬鍊；過程中，一定有很多的艱辛，所以一定要不斷地肯定自己，為自己打氣鼓勵。
　　
以下是給偉大照顧者的「7個安心語」，希望能讓照顧者在路途上，減少自我懷疑與不安，安了心，才能夠繼續踏上這條不容易的照顧路途：
1. 退化是正常的現象－其實你已經照顧得很好了
2. 你正在做一件很有意義，而且珍貴的陪伴
3. 邀請其他家人一起來，共渡與被照顧者相處的時光
4. 累了！就好好疼惜自己的身心，哭一哭，又是一個新的開始
5. 休息，是為了能夠提供更好的照顧
6. 試著讓自己偶爾可以和以前一樣，和朋友聚聚，或獨自享受和自己在一起的靜謐時刻
7. 盡量認識其他資源，接著就會認識更多資源可運用，讓其他資源一起分擔照顧的負荷[5]
　　
■張曼娟更深信，成為父母的照顧者，是她今生最榮耀的身分
張曼娟與父母同住了數十年，但直到她對父親無力招架，直到她心力交瘁、徹夜難眠，她才突然從年老的父母身上，開始理解什麼是人生。
　　
理解後，學著積極面對。
　　
現在，照顧父母是每天的固定行程，她不再遠渡重洋去旅行，在花花世界中翩翩起舞，但是她也沒有將「照顧者」的身分作為自己生命裡的唯一標記。
　　
「一旦你如此做了，你會發現有很多負面情緒，還有無止盡的疲憊接踵而來，那可能是你沒辦法承擔的。」張曼娟強調，照顧者應該在照顧任務之外，「保持一點點享受生活的快樂」，否則，「這樣漫長的人生真的是很難熬的。」
　　
不再四處旅行，但她會在適當的時候放自己幾天假，飛往鄰近的香港或是日本，過幾天自己的小日子，品嚐照護以外的生命滋味。
　　
「這就是一種喘息。」「我覺得離開現場是一個最好的喘息方式，只要能夠離開現場，你就會發覺自己一直非常緊繃的那個狀態就會放鬆。」張曼娟說。
　　
不過，她也聽聞不少照顧者，人已經離開現場，心卻無時無刻懸在那裡，每隔一個小時就打電話回家詢問：「現在狀況還好嗎？」「有沒有什麼事？」
　　
放下，其實需要練習，從來都不容易。「越有責任感的人，其實是越不容易的，但你越是這樣，你自己內在就耗損得越厲害。」張曼娟一再叮嚀。
　　
照顧他人之前，永遠都要先照顧自己，否則「你可以持續照顧的時間就會變短，因為你沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久，所以我覺得學會喘息是很重要的。」
　　
即使經歷了照護父母的辛苦，張曼娟對自己的老年時光仍有美好嚮往。「理想中的老年生活呢，就是在一個有很多帥哥跟辣妹的海邊，可以看著年輕人跑來跑去，然後身邊有自己很喜歡的寵物，也可以跟比較好的朋友住得比較近，一起在沙灘上面野餐。」張曼娟笑著想像，看得出來她對生命仍充滿熱情。
　　
喜歡小朋友的她，也想繼續為孩子們講故事，「因為這個是我的天命嘛！」當然，「還有繼續寫作，這也是我的期望。」
　　
呵護衰老的父母，同時準備自己的老後，「照顧者」的意義其實超乎想像。張曼娟更深信，成為父母的照顧者，是她今生最榮耀的身分[6]。
　　
　　
【Reference】
1. 來源
➤➤資料
∎[1] (中華民國家庭照顧者關懷總會 《照顧者聯盟徵文故事分享5》：https://bit.ly/3sh5tnp
∎[2] (Money錢)國人平均照護期間7.3年：https://bit.ly/3dfOvBv
∎[3] (衛生福利部)「長期照顧保險」：https://bit.ly/32ceqUj
∎[4] (自由時報)「愛要喘息》家庭照顧者 心理師：其實你可以喘口氣」：https://bit.ly/3ttYIzG
（作者為台北市西區家庭照顧支持中心臨床心理師）
∎[5] (幸福熟齡)「別讓自己也倒下了！給照顧者的7個安心語」：https://bit.ly/3dl0Vbr
∎[6] (幸福熟齡)「照顧者也需要喘息！張曼娟：越有責任感，其實越不容易」： https://bit.ly/3a9exEl
　　
➤➤照片
∎(愛長照)誰來關心照顧者？「三明治」族是身心疾病的潛在受害者：https://bit.ly/3uLHazu
　　
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書店女工日記

今天(4月7日)是世界衛生日，消弭健康不平等、促進健康平等是這個節日的重要願景。

書店女工從蘭嶼居家護理所交流回來，到案家關心一位八十多歲阿公的近況，阿公重度失智並患有肺癌近十年，目前復發又轉移，長期臥床的生命隨著時間慢慢衰敗。

年前居家護理所內部的個案討論，我們發現家屬用化療積極治療，反而導致阿公各種副作用苦不堪言。便到案家跟家屬懇談，是否還要用無效醫療盡可能延長阿公的壽命。「人終究一死」是真理也是無法面對的真相，要家屬面對摯親的生命即將走到盡頭，居家護理師作為醫院與家庭之間的協調者，這是一個吃力不討好的工作。

所幸最終確認家屬願意面對阿公病情將愈來愈惡化的必然性，接受了未來將走安寧照護的方向。月初他到醫院定期回診，家屬們述說著阿公最近的身體狀況，因為癌症藥物的副作用，阿公除了嘴破、紅臀以外，無法表達的他也因為不適，頭部一直不由自主地重覆擺動而磨破皮，身體評估之外我們和外籍看護確認阿公服用藥情形，以及排便的型態。殊不知意外展開今日照護重點之一，

外籍看護阿妮是一個盡責的看護，24小時陪伴照顧阿公不遺餘力，她說：「因為阿公便秘情況嚴重，如果不服藥，阿公肯定便秘。晚上10點吃2顆，中午如果沒大便再加吃3顆，阿公晚上6點左右就會大便了。如果吃了5顆阿公都沒大便，就會再灌腸 QQ。」

「所以阿公一天總計量是五顆軟便劑？!」我們驚訝地反問著。

因為和阿妮語言的隔閡，我們一再確認阿公的服藥及排便型態，並指導看護正確服藥知識及便秘的護理指導。離開後，我們慶幸找到阿公紅臀的主要原因，是源自看護的求好心切，導致阿公一天吃五顆軟便劑外加一顆浣腸。這是所料未及的事，如果能控制軟便劑與大便的狀況，就能改善紅臀的情形，減輕不適。

離開時，阿嬤的女兒突然間跑出來，說是阿嬤要送我們一顆自家種的高麗菜，推辭不了只得收下。我們收到阿嬤如同那高麗菜沈甸甸的滿滿心意，也收下了家屬對阿公滿滿不捨的情感。

北部醫療資源充沛，但卻處處有過度醫療的危害。反觀蘭嶼卻是醫療資源匱乏，雖然也有少數的醫師定期門診或義診，以及長期處方箋的使用，但只要氣候不佳，船與飛機停駛，服藥就會中斷，醫療資源就會隔絕。由於蘭嶼特殊的傳統文化，常常使政府所推動的長期照護資源無法落實在需要照護者身上，縱使衛生所在85年6月開始推動且衛生所護理人員身兼數職，很難投入在長期照護工作中，而居家式的照護模式為蘭嶼最適宜的照護模式。書店五月將與 雅布書卡嫩居家護理所 有一連串的活動與攝影展，詳情請關注書店粉絲頁，謝謝。

台大醫院結合中央長照政策跟失智照護，「台大醫院B級複合中心及失智共照中心」今天早上揭牌，新竹地區失智症照護及長照醫療網，將更上一層樓，這是新竹地區民眾的福音。

隨著壽命增加，現在醫療已經有「預防醫學比治療技術更重要」的普遍觀念。失智症的普遍化，是因為人類平均壽命增加，大腦老化之後無法逃避的發展之一。但延壽同時又想要保有生活品質，這時候就非常需要醫療的介入及支持，除了長照政策內涵五花八門、包羅萬象需要多加宣導推廣之外，失智症患者的病程，長照的輕度需求類別到重度需求類別都能滿足，兩者結合，可以說效率加倍、服務更周全。

寄望共照中心的揭牌，給新竹地區失智症患者及家庭更完善的長照照顧， 對一般民眾而言，也能提供更詳細、更多更豐富的衛教宣導，守護長輩的健康。