.
【與狼共舞的日子】
.
2014年底，我穿著綠制服第一次踏進了風濕免疫科的診間。原先只是因為嘴破、皮疹、疲倦等問題到保健室跟阿姨聊天，卻得到「你要快點去看風濕免疫科」的答案。過去曾是鐵人三項選手的我，一直都健康得不得了。挽起袖子抽了血，候診區放眼望去都是中老年人，才剛滿18歲的我到底在這幹嘛？
...
.
【與狼共舞的日子】
.
2014年底，我穿著綠制服第一次踏進了風濕免疫科的診間。原先只是因為嘴破、皮疹、疲倦等問題到保健室跟阿姨聊天，卻得到「你要快點去看風濕免疫科」的答案。過去曾是鐵人三項選手的我，一直都健康得不得了。挽起袖子抽了血，候診區放眼望去都是中老年人，才剛滿18歲的我到底在這幹嘛？
.
報告出爐後，仍然得不到一個明確的答案。原先零星的症狀卻日漸加重。膝蓋動不動就發炎腫脹，只能一拐一拐地到診所等著挨一針類固醇。接踵而來的是長期低燒，又加上了口服類固醇。一顆變成兩顆，兩顆變成四顆，我的臉也像是吹氣球一樣跟著腫了起來。
.
因為始終無法確診，家人們漸漸無法諒解我每隔幾天就跑一次診所的行為。他們開始懷疑我是為了逃避課業壓力而裝病。「你為什麼要看醫生，為什麼要吃藥？你看看你的臉變成什麼樣子！」是我每隔幾天就要聽一遍的話。而我仍然沒有得到一個能夠證明自己不是裝病的答案。
.
幾年後，血液檢查陸續出現各式各樣的異常，這個怪病也逐漸顯露出它的真面目。在一次的內科課程過後，我上前詢問風濕免疫科的老師，決定從診所轉到學校的醫院繼續追蹤。沒多久，我被確診為「全身性紅斑性狼瘡」（SLE），在考上醫學系的那一年，我領到了一張永久有效的重大傷病證明書。
.
當醫師是我從小到大的夢想。小時候翻著怪醫黑傑克漫畫，總幻想未來能成為像他一樣帥氣的外科醫師。而生病之後，我開始閱讀文獻，想搞清楚自己究竟發生什麼事。在找資料的過程當中，我意外發現風濕免疫科其實是個非常迷人的領域，風濕科醫師有著福爾摩斯一般縝密的思緒，在患者病情危篤時能眼明手快的做出拯救生命的決定，疾病緩解時卻和患者如同老朋友一般互相關心。同時，免疫學近年來的迅速發展，也賦予這個領域無限的可能性。
.
「既然註定要跟這個病相處一輩子，不如就來研究它吧！」不同於許多先穿上白袍才換成病人服的醫師們，我在踏入醫界前，已經先嘗過生病的滋味。也正因為曾經當過病人，而更能了解患者那些想說卻無法說出口的酸甜苦辣：
.
我曾經逃避，假裝什麼事都沒發生，將醫師開的類固醇與免疫調節藥物全塞進櫃子深處。
我曾經害怕，現在好好的我，會不會有一天也像許多病友一樣必須時常住院，甚至洗腎？
我曾經焦慮，在抽完血後的幾天不斷更新健康存摺的頁面，想看看這次指數到底如何？
我曾經憤怒，為什麼曾經能在烈日下輕鬆飆完40公里自行車的自己，現在連曬個太陽都得小心翼翼？
.
然而，我更常因為醫師的一句鼓勵而開心，因為看到病友身體好轉而雀躍不已。所以，我更加珍惜學醫這難能可貴的機會，希望自己未來能長成一位帶給病人喜樂與盼望的醫者。
.
時至今日，我仍然想不通為什麼上帝選擇讓我得到這個病。但是，在和SLE交手的這六年當中，也許我得到的比失去的更多：
.
我認識了許多行醫路上值得當作典範的前輩，其中包括最早照顧我的Y醫師，以及現在的主治醫師H主任。他們陪伴我走過重考漫長而痛苦的旅程，即使在我考上醫學系後，還不斷地提醒我不要太累。H主任甚至還擔任我目前研究計畫的指導老師之一，提供實驗方法上的建議，並協助我補足風濕科的相關知識。
.
走出醫療場域，我也結交了許多一樣患有自體免疫疾病的朋友。從他們身上，我看到與疾病長期抗戰的堅毅與勇氣，也更加了解病人眼中的良醫是什麼樣子。在臉書社團中，病友們會互相分享就醫經驗、生活中的喜怒哀樂，以及對於未來的期待。在不久後的將來，我們可能也將有機會集結大家的力量，向政府爭取新藥的健保給付。
.
同時，我也在反覆的加藥減藥當中，試圖摸索出與疾病和平相處的方法。我學會為了在意的社會議題而發聲，為了有興趣的研究主題而花時間鑽研，為了讓世界變好一點點而付出努力。這場病打開了一扇窗，讓我重新審視自己長達二十年來對醫學的追求，並讓一個個包括自己在內的患者，提醒剛踏進醫學系的我為何選擇這條漫長的道路。
.
期望在不久後的將來，自己也能像一路上遇到的前輩們一樣，成為一位真正的好醫師。
.
後記：這篇文章是去年年底寫的。稍微改寫過後，分享到這裡。很多SLE的病友即使在生病之後，都還是在各行各業有著非常傑出的表現。在我們當中，有醫師，有營養師 @hsiaoting.tseng ，有律師，有運動員，有作家，有插畫家 @debbie_lupus_sle ，還有更多人在我沒有看到的角落默默發著光。當然，也有很多病友當了爸爸媽媽，為了自己的家庭而努力。
我們不是一碰就碎，需要被處處呵護的輕舞飛揚，我們還保有著實踐夢想的能力以及信念，而且說不定比普通人還更強大。
如果你也是病友，歡迎分享你的故事讓更多人看到
-
#醫學系 #醫學生 #醫師 #自體免疫疾病 #重大傷病 #全身性紅斑狼瘡 #紅斑性狼瘡 #風濕免疫科 #心路歷程 #全身性紅斑性狼瘡 #SLE #lupusawareness #lupus #全身性エリテマトーデス #傑米的生活隨筆
重大傷病證明書 在 李翁月娥 Facebook 的最佳貼文
🤗因應新冠疫情-強化社會安全網_急難紓困實施方案🤗
👨👩👧👧救助對象：設籍或居住新北市（以下簡稱本市）市民符合下列情形之一者，得申請強化社會安全網－急難紓困實施方案：
1.因家庭成員死亡、失蹤或罹患重傷病、失業或因其他原因無法工作，致家庭生活陷於困境者。
2.因經濟性因素有自殺之虞之通報個案。
3.因經濟性因素並經通報為脆弱家庭成員。
4.因遭家庭暴力、性侵害經通報或庇護安置，於緊急生活扶助金尚未核發期間，家庭生活陷於困境者。
5.申請福利項目，於尚未核准期間，家庭生活陷於困境者。
6.其他因遭逢變故，致家庭生活陷於困境者。
💵補助內容：新臺幣一萬至三萬元。
📨申請程序：遭逢急難民眾本人或親人、鄰里、社區、學校、村里長、村里幹事、便利商店、警察單位、家庭暴力及性侵害防治中心、醫療機構、相關機關(構)、團體等，得檢具申請書或通報表，向里辦公室、區公所或市政府申請救助或通報，由受理窗口通報核定機關實地訪視後核定。
🔴急難事由以最近三個月內發生者，並同一事由以申請一次為限；但經救助後生活仍陷於困境，經訪視評估，認定確有再予救助之需要者，最多得再予一次之救助。
📝應備證件：
ㄧ、強化社會安全網－急難紓困實施方案申請表/通報表。
二、領據。
三、申請人印章。
四、其他相關證明文件：
1.死亡證明書。
2.失蹤證明。
3.罹患重傷病證明(須註明：需1個月以上治療或療養，且無法工作)。
4.重大傷病證明書。
5.醫療費用收據正本。
6.非自願性失業證明(須附最近1個月內就業輔導單位出具3家以上推介就業紀錄證明)。
7.房屋租賃契約影本。
五、申請人身分證(查驗後歸還)。
1.最近一個月內全戶戶籍謄本。
2.各類所得及財產資料。
承辦單位：社會局-社會救助科
☎️聯絡電話：(02)2957-0165、(02)2960-3456 #5690
#新北三重蘆洲
#把愛傳出去
#李翁月娥