Emma and Ernie

病了超過一星期，起先只是一般流感小發燒，躺了幾天後膝蓋決定來發個炎，反而痛到凌晨跛著腳去急診，那日清晨急診真的很閒，平常很忙的護理人員對我呵護備至，我坐在輪椅上被推來推去，還有人幫我拿藥，頓時覺得好幸福。平時被我照顧的人也是這種感覺嗎？我也給被照顧的人這種幸福感嗎？可惜骨頭沒什麼問題，打個止痛針就回家了，門診醫生再加了一針消炎針，驗了血，叫我今天再去看報告。原本應該休息的上星期，依然忙碌的不得了，因為繼續走來走去，所以走路仍然一跛一跛。剛剛想作弊取消掛號一點再重掛，這樣號碼會很前面，通常是一號，失敗數次之後發現了一個驚人的小秘密，原來這個醫生會事先看病歷，看完後系統鎖上，想作弊也不成。我在想原本看完醫生還要做的事，現在決定將順序顛倒，先做完後面要做的事再去看醫生，這樣可以少污染幾個地方。

至於為何生病還是無法避免忙碌的一週，我也不知道有什麼非做不可的事，除了帶著母親最新的MRI分別去兩個醫院給神經內科和神經外科的醫生看之外（這兩人是夫妻，超有趣），我自己順便照了X光回診，醫生對我的人工椎間盤與骨頭癒合的程度不是很滿意，但因為和他的技術無關，所以他就放過我了，或者也許因為他們一家四口吃了很多我買的果貿吳家水餃，總之一次門診看兩個病人這種事我還是第一次做，但也沒什麼好拿來說的。

讓我在發燒剛退就得在正中午到監理處辦驗車過戶的原因是某日大哥神秘兮兮的跟我說：「我今天做了一件很瘋狂的事。」然後叫我猜。我在電話這頭翻著白眼說：「你開車到花蓮？」「不是。」「台東？」「不是。」然後我就放棄了。答案是他們全家（除了在日本工作的女兒）去看車，當場下訂了。這種尋常人一天到晚在做的事可以被他定義為很瘋狂我也是昏了（那時我真的還在發燒啊）。然後他就說他那台16年的Camry報廢可以抵五萬，所以可以五萬塊賣給我，被我罵神經病，因為半年前我才問他要不要賣我20萬，被悍然拒絕。現在他決定買新車，才開五萬多公里的舊車自然落在我手上。至於我那輛1997年的紅色Camry （Emma是也），是母親六十歲那一年買的，我從英國回台灣時才開了四萬六，經過這些年的南征北討也還沒超過12萬公里，而且過年前才剛整理過，與其報廢不如送人。我一一詢問朋友都沒有興趣，最後落在很熟的水電工手上，還以三萬五成交。他們每三週會回花蓮探望住在安養院的母親，以往都是搭火車，現在有車可開，最開心的是他高中剛畢業的兒子，立馬要去學開車。我在實習醫師裡看過「骨牌移植手術」，這個應該可以叫「骨牌過戶」。因為星期五以前要把大哥的車牽回來，因此我趕在星期二就踩著一對軟腳趕快去辦了過戶。

清空車內雜物時，我萬般不捨，畢竟這輛車不但跟著我在三芝及台南住了數年，當年也是開著這輛車帶著前男友環台，最重要的是，這輛車的味道是丹丹的家，我開著這輛車載著丹丹回台北時，她從台南站到員林才坐下。回台南搬家時母親半夜肺炎住院，我開著這輛車一路飆回台北。也許這輛車跟我一樣，雖然歷經風霜，全車烤漆三次，南北往返無數回，去過雪地的合歡山，走過中橫與蘇花，不論那裡壞了，修過之後依然一樣可靠。因為連倒車雷達都沒有，所以我練就一身停車的好功夫。十六年是我在英國留學時間的兩倍，原本的計畫是等母親過世後沒有載輪椅的需求了再換車，如今提前說再見，那天，我暗自在車上掉了眼淚。

朋友問起時，我回答：「Emma the dog is having fun with other dogs (and a kitty). Emma the car I gave my plumber.」英國人就很愛笑plumber這個字，所以有機會就拿出來用。

綜合所有醫生的意見與解釋，我對母親的狀況有更確切的瞭解。有些醫生把「退化」比喻成機器老舊，其實並不然，至少大腦的退化並非如此。大腦的退化更像樹木的枯萎，是一條只能延緩，無法改善的不歸路。“It's like I am grieving her WITH her.” 是我能想到最恰當的描述。

我問醫生該怎麼照顧她，所有的醫生都說隨便我，她亂就讓她亂，想讓她睡就讓她睡，以前會抱怨腰痛現在卻常常做出會腰痛的動作，「也許是習慣那個痛了，或是會痛不會說」，醫生這麼解釋。畢竟大腦運作的絕大部分還是未知的領域，構造都沒問題，但功能減退了，這就是「老化」。

看完醫生，我順便去將大哥的車開回我的車位，明明同樣是Camry，他的車就是那麼顧人怨，因為少開，板金烤漆沒有在整理，雖然雜物清光了還是覺得髒的要死，還有那討人厭的大屁股，真的有必要做的那麼方正嗎？而且開車的基本配備什麼都沒有，沒有行車記錄器，沒有手機架，連eTag都沒貼，害我星期六花了整個下午整理。路上的黑色轎車總是給人奢華感，我的這輛黑色轎車像個糟老頭，於是我在路上給他取了「Ernie」這個名字，電影裡的Ernie通常是個禿頭大胖子，但做事很可靠。我完全沒有打算和Ernie共度餘生，「這車開出去很丟臉耶！」而我是那種什麼廉價車都開過的人，Ernie唯一的好處是有倒車雷達，誰希罕啊，哼！

知道我與Ernie說再見時表示我也與母親說再見了是一件很詭異的事，到時我已成了真正的孤兒，到時我必須重新尋找居住地，到時我必須決定剩下的人生要做什麼。到時我不用再每兩週自己換尿管，到時我不用檢查抽出來的痰的顏色與濃稠度，到時我不再需要找看護，不用每個月買照顧用品。

到時我就自由了。

天啊我想念丹丹。

「罕病兒子的離開，給我很大的打擊
我想把孩子生回來！」
挺著26週的孕肚，陳小姐緊緊握著手中的媽媽手冊。
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四年前，愛子還在七個月大的孕肚內
羊水過多，緊急到大醫院檢查
醫師查不出原因，第二天還些微出血
緊急安胎兩天，隔天愛子就早產出生了
一出生馬上進入NICU，當時的我心急如焚
煎熬了幾天後，終於可以將愛子接回家中照顧
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大概在愛子四個月大時，上個廁所回到房間後
卻發現他面部發黑
馬上緊急叫救護車，前往中國急診🏥
緊接著就是一連串的醫院往返，不斷地進出加護病房
最終才發現是全球罕見的疾病，醫師們也束手無策.....

照顧兒子讓我身心俱疲，但我從不放棄
因為常常嘔吐關係，愛子的鼻胃管常常因嘔吐而掉出
後期我還學會親自幫兒子插鼻胃管、抽痰等
只要有任何讓愛子比較舒服的方法，我都努力嘗試
天不從人願，兒子年齡最終停留在3歲4個月。
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失去兒子後，心中一直想再續與兒子的緣分
直到經醫師介紹「試管嬰兒」的技術，可以篩選掉有基因缺陷的胚胎
讓我重燃了希望
找到了全台試管嬰兒知名的茂盛醫院，遇到了李俊逸醫師
李醫師說起話來聲音非常溫柔，看完診總是很安心
整個療程幾乎是獨自前來，因害怕自己施打針劑幾乎天天回院施打💉
直到驗到兩條線的那刻，一切都苦盡甘來
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許多人都說試管療程很辛苦
但對我來說，照顧罕病兒我都撐過來了
我還有什麼好怕的？
現在，我已經懷孕26週囉，我相信兒子回來了💪

非常感謝李俊逸醫師整個療程的悉心照料
也謝謝茂盛醫院專業的醫療團隊的用心照護
我想鼓勵那些還在療程中的媽媽們
「療程中一定要放鬆心情，像我就是透過宗教信仰讓心情比較放鬆。
只要媽媽心情輕鬆了，好孕很快就會接著來的💕！」

歷史上的今天

打開電腦，桌面立刻出現照片，告訴我去年今天我和朋友帶著丹丹控肉到三芝放風。我們的行程很簡單，去海邊晃晃，吃越南小棧，不熱的話再找個地方讓兩隻狗跑跑，回套房休息吹冷氣，睡午覺，三點左右打道回府，在下班塞車時間前到家。

今天的提醒也讓我確切的記起，是在這一天，我對著大海吶喊：「到底什麼時候才要死！」那時父親出院已超過半年，不但褥瘡好了，生命跡象越來越穩定，臥床一年多的他在復健後還能坐輪椅。相對於母親經常出門曬太陽，我們從不讓父親出門。他是老派人，絕不希望鄰居看到他的病容，因此他的旅程通常僅止於到老婆房間約會或到客廳換個風景。

我一直以為前半年是最辛苦的，我是說受傷後的六個月創傷期。當時我每天早上四點起床遛狗，五點回家，六點半到病房讓看護出去透氣吃早餐，七點半醫生查房。那時他說，行醫三十年從沒遇過我這種天天比他早到的家屬，我以為他的意思是正面的。一年後，我為了父親出院事宜跟他吵架，因為社工課課長指控我主導家屬會議，並非所有家屬都同意讓父親脫離呼吸器回家。為了這個指控，我從呼吸照護病房跟他吵到胸腔科病房，一開始溫文儒雅的主任，突然變成防禦性醫療主義醫生，我在所有等著他開會的醫護人員面前跟他大吵，都一年多了，他怎麼可能以為我是那種人。原以為用心良苦建立的醫病信任關係，就這麼毀於一旦。

也許那信任關係根本未曾存在。後來我才知道，所謂的「呼吸照護病房」是人間煉獄，據說只有一個病人坐著出院，因為年輕力壯得已藉由訓練恢復自主呼吸能力，但依舊全身癱瘓。其餘的病人只能老死在那裡。他們不符合「末期」的定義，但無法脫離呼吸器自主呼吸，自然無法下床，更無法由口進食。就算如此，營養師依然為這些人調配一般人所需之熱量，父親每天攝取1500大卡的營養奶，肚子越來越大，原本就有糖尿病的他血糖飆高，醫生的處理方式是打針，如此惡性循環，褥瘡永遠不會好。呼吸照護病房由胸腔內科負責，胸腔內科醫生看的就是肺臟，只要肺臟好好的，就是健康的病人，就要活下去，不論這「活」的品質如何。因為在法律上，呼吸器依賴不算末期，全身癱瘓不算末期，萬一感染一定要打抗生素，除非像我這樣，全家都簽安寧照護同意書，確保將來沒有家屬會告他，這不是安寧緩和，這是無意義的延長生命。

後來我到處打聽，請來安寧科醫生評估，但父親不符合末期條件，自然也找不到兩位醫生簽名。只好用上更極端的方式，我們和院方開家屬會議，然後辦理自動出院。除了所有的直系親屬，包括二哥從新加坡特地飛回來，出席的有醫生，護理長，社工課課長，護理師，呼吸師。醫生向所有家屬解釋出院後會發生的狀況，也分批帶著家屬到病床邊向父親解釋出院的意義：你會停止呼吸，然後死亡。那日父親異常清醒，堅定而清楚的點頭表示了解。我們終於爭取到父親的死亡權。

當時醫生和呼吸師都評估父親脫離呼吸器之後撐不過三十分鐘。不久前大哥才親眼目睹岳父由於肺炎活活喘死，如同溺死般痛苦。為此我們做好必要的準備，包括在安寧病房預留一個床位。

我清楚記得那天是十二月七日星期六，選星期六是因為大家可以不用請假，且那天安寧科醫生有門診，不用擔心有問題找不到人。一直以來，大家都以為是呼吸器在幫父親呼吸，脫離呼吸器他就會停止呼吸。然而，從出院那天開始整整一年多，他的血氧，血壓和心跳完全和使用呼吸器時一樣正常。這位高齡九十的阿公明明脊髓受損，無法自主呼吸，他硬是用橫隔膜繼續呼吸了一年多。

父親回家後，母親的機能也漸漸退化，尤其是吞嚥功能。漸漸的，母親的雙人床換成了病床，床邊多了一台抽痰機。客廳堆滿醫療備品，如果我不說話，我們家彷彿身處印尼。

一個原本應該死去的人該如何活下去？這個問題跟我無關。我要面對的是如何照顧一個原本該死去但死不了的病人，還有一個沒什麼意志力活下去的妻子。其實也沒什麼，就把醫院那套搬回家，其他的慢慢學，剛好遇到疫情，所有的物資都要囤貨。我終於回台南搬了家，不用再付房租，也找人重新整理三芝的房子，考慮出租或當成喘息的空間。領了三人份的三倍券跟朋友去吃高級牛排，一個月一次和朋友相約帶狗到海邊放風，然後呢？然後就是抬頭無語問蒼天，只好對著大海吶喊「到底什麼時候才要死？」

第一家出版社找我寫書的時候，我們連書名都想好了，就叫「不孝女」。我並不覺得受到冒犯（是我自己提的）或幽默風趣，只覺得深沉的悲哀。他們都出生於不幸的的家庭，自食其力成家立業，同時背負原生家庭的重擔，熬到退休，抱著人生短暫的心情看了幾眼外面的世界，歡欣的迎接五個孫子的到來。他們經歷了人生，有喜有悲的活過了，也坦然準備面對也許老也許病或既老且病的晚年，從未料到老病與死亡的距離是這麼的遙遠，看似很近，其實很遠的難熬。究竟是苟且偷生好，還是灑脫的揮揮衣袖好？

一年後的今天，腦部萎縮的母親發作時總是焦慮躁動需要藥物緩和。原本以為已經可以回答一年前的問題，如今忍不住再問一次殘忍的蒼天：「到底什麼時候才要死？」

喔對了，龍山寺很準，不過據說對年前不能進廟宇，所以依舊沒有答案。

本周邀請到 #亞東醫院社工室的丁貞嘉社工師，用三個不同生命故事，帶你認識什麼是「預立醫療決定」。如果有「預立醫療決定」，自己與家人的人生是否會不一樣?

■ 王曉民，北一女學生，與同學外出時因車禍造成大腦受損，臥床47年離世。
■ 2020年7月，警員楊庭豪出勤值遭無照少年騎車撞擊，醫師判定腦死，家屬決定器官捐贈，超過十人因此能夠延續生命。
■ 泰國的年輕女孩來台遊玩，意外過世，父親來台同樣也替女兒做出了器官捐贈的決定。

我們都追求怎樣好好活著，很少想到如何好好離開，規劃了退休金、買了保險、簽了生前契約、甚至分了財產、訂了遺囑，但很多人卻不知道，離開前的最後一段旅程如何走的安寧、走的尊嚴，是可以自己選擇的。

預立醫療決定可以 #本人事先思考與決定、#隨時更改，當未來病況經醫師確診後，可以按照 #預立醫療決定書 接受、拒絕或維持生命治療/人工營養或流體餵養。(拒絕已含撤除與不給予)

引用 @陳秀丹醫師 #向殘酷的仁慈說再見_一位加護病房醫師的善終宣言 書裡的這段話：
＂每段生命都有終點，當你也即將面臨這一天時，你是否願意終日躺在病床上，無論你有沒有意識、痛不痛苦，都要被強迫灌食、打針、插管、抽痰、擦屁股……？
如果你自己都不願意，又怎麼能夠以「愛」、以「孝順」之名，對臨終的親人做出如此折磨他的決定？＂

現在的歐美先進國家，已經沒有要「救到底」的觀念了。更別說除了愛與不捨以外，有時難免看到的所謂一日孝子，堅持救到底的原因是怕被別人說不孝、還沒拿到手的房產、為了省下遺產稅等等，讓親人一路「救到掛」，這真的是愛嗎？預立醫療決定是一件對家人充滿愛的事情，不讓家人因為替自己做了決定而在心裡久久受苦，也是讓自己能夠依照自己的想法，尊嚴地離開。

「棺材裡裝的是死人，不是老人」不妨聽聽這集，提早想想

特別感謝 @亞東醫院社工室 #丁貞嘉社工師 #何叔孋公證人事務所
想了解更多請搜尋🔎#亞東社工文宣

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#生命末期不插鼻胃管運動 #安寧緩和醫療條例 #蓮花基金會
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在政府提高薪資待遇與加強專業形象宣導的情況之下，居家照服員的平均月薪在去年12月底達到3.8萬元，去年投入居家照服的人力約有6500人，#比往年高出4倍，且在年資未滿一年的新進照服員中，有20%具有大學以上的學歷，可見政府推廣照服員的策略相當成功有效👏👏
　　
然而，長照人力的缺口不只照服員和社工，還有廣大的護理人員、物理治療師與職能治療師‼在政府直接加薪的鼓勵之下，#有些照服員的薪水居然高於進入門檻較高的護理師，讓許多受到長時間訓練、擁有專業執照的護理師感到相當受挫與打擊，甚至說出「乾脆轉任照服員」的喪氣話......
　　
💥💥面對有問題的長照人力薪資架構，薛瑞元次長竟然回說，護理人員轉任照服員也是一種人力流動的方式⁉這樣很好⁉ 我聽到的當下超傻眼🙄🙄 這簡直是專業的浪費！專業護理所學和生活照顧根本完全不一樣！政府在補助進入門檻低的照服員後，是不是也應該關愛一下我們辛苦又低薪的護理人員？也給我們的專業人力一點誘因？而不是一派輕鬆地回說「這樣很好」🙄🙄🙄
　　
昨天我才出席南港郵局節餘空間設置綜合式長照機構的簽署合作意向書儀式記者會，#再一次提出要讓護理人員開辦與經營社區式護理機構，針對門診以上、在宅未滿的社區長照個案，提供免費的諮詢服務，並藉由聚集長輩成為日常串門子的地方，發揮預防保健的功能，實現在地老化。
　　
根據行政院回覆我的總質詢書面答覆，#行政院也很贊同讓護理回歸社區，活化不在職的護理人力，還請衛福部盡快修改《護理機構設置標準》，將「社區」也加入分類，並請醫事司與照護司再討論醫療輔助行為的詳細定義，到底哪些行為需要醫囑、哪些不需要？在長照需求逐漸增加的情況之下，若是護理人員能在社區式護理機構執行換藥、抽痰等長照個案時常需要的護理措施，相信絕對可以幫醫院減輕非常多的負擔。
　　
此外，物理治療師與職能治療師在長照的人力缺口也急需補足，在現階段，#大部分長照工作單位的勞動條件都比醫院差，許多治療師都是選擇在醫院就職，就算有些治療師有心想在晚上兼職做居家復健，也常常因為薪資低和時間成本過高而感到力不從心。
　　
📌為此我今天向衛福部提出物理治療師第九條修正動議，希望能將「物理治療師執業以一處為限，並應在所在地主管機關核准登記之醫療機構、物理治療所或其他經主管機關認可得聘請物理治療師之機構為之」中的醫療機構更改成醫事機構，讓物理治療師也能登記在居家護理所，並請衛福部研議改善長照工作單位的勞動條件，以確實補足長照人力。
　　
💥提案💥
　　
✔請長照司於一個月內提出在現有的長照據點或創新服務模式中，導入社區式護理機構服務的相關規劃。
　　
✔請照護司於一個月內提出增設社區式護理機構與護理業務中「輔助醫療行為」的修法規畫。
　　
✔請長照司偕同健保署於兩個月內研議社區式護理機構的相關給付機制。
　　
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