病人家人不同看法
文：陳曉蕾

　　有一位女兒額外著緊腦退化症媽媽是否能夠說話，特地有一本記事簿，記下每一天媽媽說過的話，可是隨著病情發展，媽媽還是漸漸失去語言能力。這對醫生也很難受，但腦退化症就是如此，要調整期望。
　　當照顧者無法接受病情繼續發展，甚至變成投訴，醫生有時也沒法說服照顧者，唯有等時間，讓照顧者接受。

　　曾經有研究在院舍訪問晚期腦退化症患者的家人，如果病情再差無法進食，會否考慮插鼻胃喉，很多家人都說插。醫護人員解釋就算使用人工導管餵飼，也只能撐幾個月，可能會有肺炎，生活質素並不理想，之後再問家人，有一成多人聽了解釋後放棄插喉，可是仍然有大半數家人堅持。
　　醫護人員再問，如果不止是晚期腦退化症，並且是不可逆轉的昏迷？依然有六成家人選擇插喉——同期我們在院舍訪問了超過一千名院友，這些院友仍然神志清神有足夠能力作決定，超過八成都說不會接受人工導管餵飼。
　　家人和病人的看法，差異很大。雖然這兩個研究都是十多年前進行，也許近年家人對腦退化症認識多了，可是仍然很難放手。就像人們都知道會死，但沒預計自己真的會死，明知病人已經退化到接近臨終，仍然感到錯愕。

　　我最近有一位年過七十的朋友患癌，本來打算紓緩治療為主，因為家人要求，同意做手術，手術後兩個月仍然擴散，朋友要求嗎啡減少氣促不適。「你會想保持清醒，多點時間見家人嗎？」我問，朋友坦言寧願舒服一點：「還有什麼沒交待的？我只想舒服一點地離開。」如果家人不捨得，要等到很差很差時才放手，那病人就要捱過這段過程。
知道另一間院舍有一位兒子，堅持要人手餵晚期腦退化症的媽媽，說媽媽以前最喜歡就是吃東西，但媽媽吃不下，他仍然會勉強塞進去，迫得醫護人員申請監護令阻止兒子。
重點其實是能否舒服地離世：耆智園也有一位院友住了十年，一直都只是記性不好，但最後一年健康退化很快，不能走路。家人最想的，就是病人可以「舒服地去」。院友一兩個月都吃不好，家人不想插喉，偶然就吊鹽水，最後有肺炎，也沒有用抗生素，最後因為氣促，給點麻啡，也就舒服一點地離世了。

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撮自《好好地老》逢周五刊登
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人人都會老，但在香港安心老去並不是易事。
記者陳曉蕾透過與賽馬會耆智園總監郭志銳教授，連月訪談結集成書《好好地老》，讓我們了解到醫院的限制，繼而探討社區的支援，再談到個人如何面對年老、面對死亡。醫院本應是個「救命」的地方，但為何長者進醫院後反而健康更差？護理服務如何能夠「以人為本」？

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＃教養不能光靠老師
＃家裡所有人要配合孩子才會改變

一對父母，帶著兩個孩子來諮詢評估，老大是小一男生，妹妹是中班，哥哥剛來的時候，就跑到櫃檯去碰電腦，被行政人員提醒不行後，又去玩冷氣遙控器及對講機，孩子好像都沒在管任何人，父母也沒什麼提醒。後來，哥哥拿球東砸西砸，很粗魯，爸媽都不管，後來丟到妹妹了，妹妹就哭了，這時爸爸才去把妹妹帶開，而且提醒哥哥:「不可以這樣這樣玩！」哥哥還辯解：「誰叫他要站在那」，完全不覺得自己有錯。過不久，哥哥覺得無聊，就跟爸爸要手機，討不到就用哭鬧的，爸媽受不了說：「如果你再弄得亂七八糟，就不給你手機！」孩子當下答應好，於是爸爸就給了他手機玩。没多久，當影片看完時，孩子又再度吵著說無聊，拉著爸媽要回家。

媽媽跟我說：「你看，他脾氣很差，又不受控，從中班就有在醫院及診所上早療課，現在在學校，一天到晚被投訴，治療課，上了半天都沒有用！」
我就問媽媽：「孩子去上治療課，都是誰帶去？」
媽媽說：「多半是阿嬤帶去，因為我們很忙，反正是給老師教，誰帶去都一樣。」
我又問：「那治療師如果要給父母一些居家的建議，或孩子可以在家做的練習，怎麼辦？阿嬤聽的懂嗎？」
媽媽說：「我們主要是要去上課的，所以才找醫院、又找診所，就算有回家功課，我們也沒有時間帶他做，所以才想多排排課，讓老師教比較快，希望老師教他規矩。」、「而且，我也不知道他在上什麼，就聽人家說哪裡很好排就去了。」
聽到這邊，我完全了解，為何治療會沒有效了，也深深為這孩子惋惜，因為，這不是治療的問題，這是教養的問題，讓孩子就這麼錯過了訓練的關鍵期。於是，我給了父母十點建議：

1.父母才是教規矩的人：
不論孩子有什麼症狀，每個孩子都要教規矩。父母不嚴正的提醒他，孩子就會無限上綱的嘗試，這是家長要教，不是治療師要教。

2.如果家長不配合，老師也束手無策：
不管上什麼課，老師出的回家功課都要練習，更何況是治療課給的建議，更是重要。家長要跟老師配合，如果大人都沒有時間帶著孩子一起做，訓練效果當然大打折扣，一周才訓練幾小時，當然不夠，所以要回家練習，不然下周上課時，之前教的早就都回給老師了。練習，這是家長該重視的事，不是治療師的事。

3.放任跟尊重一線之隔：
過度以小孩意見為主，不是愛，是溺愛。過度的尊重，就是放縱。這類孩子，平常在人家順從他的環境長大，遇到挫折就很容易過不去，情緒再怎麼治療也不會好。這是家長的事，不是治療師的事。

4.孩子不管別人感受，父母要教：
如果不提醒孩子，關心注意環境中別人的存在，想想別人的感受，孩子就會越大越自我，他當然不受團體其他成員的歡迎，再怎麼練社交技巧也沒用，因為，孩子在家裡的環境，是被允許不用管別人。這是家長的責任，不是治療師的責任。

5.機會教育是隨時隨地：
不要等到孩子闖大禍了，才會出面制止，這樣會讓孩子覺得，前面就可以，為何後面不可以。機會教育的意義是，不應該因為事件大小才處理，不對的事，馬上就要教孩子。這是家長的責任，不是孩子的責任。

6.錯誤的教養，是讓孩子綁架你的起源：
為了不讓孩子有情緒，大人用手機來控制他，不用多久，你就會發現反過來了，孩子被手機控制、大人被孩子控制，還能期待孩子會聽話嗎?這是家長的責任，不是治療師的責任。

7.陪伴不是浪費時間，是幫助大人了解孩子：
父母要了解孩子上課狀況，這才能幫助自己更了解孩子，陪伴很重要。孩子的心智發展，不能外包給老師、治療師、甚至阿公阿嬤，他是你的孩子，真的的關心是去了解他，而不是賺錢給他上課。這是家長的責任，不是治療師的責任。

8.教養特殊的孩子，更要清楚溝通原則：
不要把所有的行為問題，都推給症狀，該管就要管，該教就要教，特殊孩子雖然有不一樣的教法，但大人也不能不堅持原則。這是家長的責任，不是治療師的責任。

9.孩子是透過觀察，決定對大人的態度：

老師是引導孩子學習方法的人，但父母是影響孩子人格發展最深遠的人，雖然大多數孩子都比較聽老師的，但是，父母的一舉一動，才是孩子模仿的對象。不要養成孩子鑽漏洞的壞習慣，這是家長的責任，不是治療師的責任。

10.孩子在學，家長也要一起學，不然孩子不會變好：
孩子在治療室有規矩，在教室有規矩，但回到家都沒有規矩，這反而更要父母與師長，一起通力配合，找出孩子的核心問題，絕對不是把孩子往外送，讓更多老師來教就會好。孩子會長大，難道我們希望他們未來，都只聽老師的，不聽父母的嗎?

我深信，要讓孩子進步不難，但家長不配合就很會難。父母不花時間陪伴，執行在家要練習的功課，就算老師再專業，也沒有用。而大人找再多課，花再多的時間及金錢，只是心安，孩子也不會有進步。你說是不是呢?

＃教養不能光靠老師
＃家裡所有人要配合孩子才會改變

一對父母，帶著兩個孩子來諮詢評估，老大是小一男生，妹妹是中班，哥哥剛來的時候，就跑到櫃檯去碰電腦，被行政人員提醒不行後，又去玩冷氣遙控器及對講機，孩子好像都沒在管任何人，父母也沒什麼提醒。後來，哥哥拿球東砸西砸，很粗魯，爸媽都不管，後來丟到妹妹了，妹妹就哭了，這時爸爸才去把妹妹帶開，而且提醒哥哥:「不可以這樣這樣玩！」哥哥還辯解：「誰叫他要站在那」，完全不覺得自己有錯。過不久，哥哥覺得無聊，就跟爸爸要手機，討不到就用哭鬧的，爸媽受不了說：「如果你再弄得亂七八糟，就不給你手機！」孩子當下答應好，於是爸爸就給了他手機玩。没多久，當影片看完時，孩子又再度吵著說無聊，拉著爸媽要回家。

媽媽跟我說：「你看，他脾氣很差，又不受控，從中班就有在醫院及診所上早療課，現在在學校，一天到晚被投訴，治療課，上了半天都沒有用！」
我就問媽媽：「孩子去上治療課，都是誰帶去？」
媽媽說：「多半是阿嬤帶去，因為我們很忙，反正是給老師教，誰帶去都一樣。」
我又問：「那治療師如果要給父母一些居家的建議，或孩子可以在家做的練習，怎麼辦？阿嬤聽的懂嗎？」
媽媽說：「我們主要是要去上課的，所以才找醫院、又找診所，就算有回家功課，我們也沒有時間帶他做，所以才想多排排課，讓老師教比較快，希望老師教他規矩。」、「而且，我也不知道他在上什麼，就聽人家說哪裡很好排就去了。」
聽到這邊，我完全了解，為何治療會沒有效了，也深深為這孩子惋惜，因為，這不是治療的問題，這是教養的問題，讓孩子就這麼錯過了訓練的關鍵期。於是，我給了父母十點建議：

1.父母才是教規矩的人：
不論孩子有什麼症狀，每個孩子都要教規矩。父母不嚴正的提醒他，孩子就會無限上綱的嘗試，這是家長要教，不是治療師要教。

2.如果家長不配合，老師也束手無策：
不管上什麼課，老師出的回家功課都要練習，更何況是治療課給的建議，更是重要。家長要跟老師配合，如果大人都沒有時間帶著孩子一起做，訓練效果當然大打折扣，一周才訓練幾小時，當然不夠，所以要回家練習，不然下周上課時，之前教的早就都回給老師了。練習，這是家長該重視的事，不是治療師的事。

3.放任跟尊重一線之隔：
過度以小孩意見為主，不是愛，是溺愛。過度的尊重，就是放縱。這類孩子，平常在人家順從他的環境長大，遇到挫折就很容易過不去，情緒再怎麼治療也不會好。這是家長的事，不是治療師的事。

4.孩子不管別人感受，父母要教：
如果不提醒孩子，關心注意環境中別人的存在，想想別人的感受，孩子就會越大越自我，他當然不受團體其他成員的歡迎，再怎麼練社交技巧也沒用，因為，孩子在家裡的環境，是被允許不用管別人。這是家長的責任，不是治療師的責任。

5.機會教育是隨時隨地：
不要等到孩子闖大禍了，才會出面制止，這樣會讓孩子覺得，前面就可以，為何後面不可以。機會教育的意義是，不應該因為事件大小才處理，不對的事，馬上就要教孩子。這是家長的責任，不是孩子的責任。

6.錯誤的教養，是讓孩子綁架你的起源：
為了不讓孩子有情緒，大人用手機來控制他，不用多久，你就會發現反過來了，孩子被手機控制、大人被孩子控制，還能期待孩子會聽話嗎?這是家長的責任，不是治療師的責任。

7.陪伴不是浪費時間，是幫助大人了解孩子：
父母要了解孩子上課狀況，這才能幫助自己更了解孩子，陪伴很重要。孩子的心智發展，不能外包給老師、治療師、甚至阿公阿嬤，他是你的孩子，真的的關心是去了解他，而不是賺錢給他上課。這是家長的責任，不是治療師的責任。

8.教養特殊的孩子，更要清楚溝通原則：
不要把所有的行為問題，都推給症狀，該管就要管，該教就要教，特殊孩子雖然有不一樣的教法，但大人也不能不堅持原則。這是家長的責任，不是治療師的責任。

9.孩子是透過觀察，決定對大人的態度：

老師是引導孩子學習方法的人，但父母是影響孩子人格發展最深遠的人，雖然大多數孩子都比較聽老師的，但是，父母的一舉一動，才是孩子模仿的對象。不要養成孩子鑽漏洞的壞習慣，這是家長的責任，不是治療師的責任。

10.孩子在學，家長也要一起學，不然孩子不會變好：
孩子在治療室有規矩，在教室有規矩，但回到家都沒有規矩，這反而更要父母與師長，一起通力配合，找出孩子的核心問題，絕對不是把孩子往外送，讓更多老師來教就會好。孩子會長大，難道我們希望他們未來，都只聽老師的，不聽父母的嗎?

我深信，要讓孩子進步不難，但家長不配合就很會難。父母不花時間陪伴，執行在家要練習的功課，就算老師再專業，也沒有用。而大人找再多課，花再多的時間及金錢，只是心安，孩子也不會有進步。你說是不是呢?