關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
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不然
置頂文也有👇👇👇👇

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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

在醫院住了幾天，終於能回家了，趕緊來跟大家報個平安。
大家不要擔心，母子均安，寶寶還非常非常的活潑健康，是媽媽半條命快沒了…還需要靜養再一陣子。
從小到大我真的是很少生病，幾乎沒什麼小病，但只要一生病，一定就是很大攤的…原以為我的孕期也能跟別人一樣好孕，但終究我還真是毛利小五郎的命格，什麼奇奇怪怪都能讓我遇到。
.
我在醫院時的狀況真的很不好，反覆不停地嘔吐、抽慉、高燒、疼痛，手背跟手臂上也插著很粗的針管跟被抽血，痛得我沒辦法使用手機，唯一會拿起手機的時候就是跟許先生聯絡。
所以平安回到家，稍稍幾分鐘的時間打開手機，立刻看到上千封的留言跟私訊，真的真的很感激大家的關心，我會再找時間慢慢地一一看完，只是這一次，我可能沒有體力每一個人全都回覆到，只能統一以這篇大致交代我這幾週失控的孕期究竟發生什麼事。
啊，我沒想過我的懷孕日誌會是這樣的（苦笑）。
/
6月份，已經吐得蠻慘，但進入7月份懷孕23-26週，幾乎天天吐，一天不固定時段吐好幾次，每次都是好幾輪，吐到停不下來全身發抖。
上週才剛跟大家update完我孕期出現的最新症狀-肋骨劇痛，沒想到持續痛一整天後，痛到隔天我就發高燒了。在家一邊高燒，一邊開始止不住地狂嘔，即便已經兩天幾乎沒有進食，我仍舊一直吐一直吐，吐到許先生不得不在下午兩三點左右緊急叫救護車搶送我到最近的醫院。
三位年輕的救護人員一抵達，看到試圖冷靜下來的我，嘻嘻哈哈用粵語彼此說覺得我根本沒什麼大事，但仍例行公事用毛毯跟繩帶把我五花大綁在輪椅上推出門，我的雙手被固定在毛毯下動彈不得，一波波噁心感再度襲來，我尖叫著快鬆綁開，我要吐了！！接著一路在電梯內狂吐不止到被抬上救護車，三位年輕人才驚覺事態嚴重收起戲謔笑臉。
我躺在救護車上時的體溫，39度。我穿著一件很厚的長袖毛衣，覺得自己的頭要燒壞了，但身體冷到不斷發抖。醫護人員對我說：妳這就是高燒，不然沒可能在外頭30幾度的天氣還穿著這件毛衣喊冷。
貧血加上低血壓，口罩下的自己越來越缺氧。這陣子我已經不太能躺著睡，常常才剛睡著就被因為吸不到空氣而奮力掙扎嚇醒，只能坐起來模模糊糊地睡。更別說被五花大綁在擔架上，醫護人員對於央求是否能暫時替我拿下口罩的許先生搖頭說：當然不能拿下口罩啊先生，這是法律規定。
.
被救護車跟擔架推往最近的醫院，我被放在一張靠著斑駁牆面的角落病床上。等了一個多小時，我就吐了一個多小時，無力地看著在病床前著急試圖詢問的許先生。他不斷被醫護人員白眼、用我們聽不懂的粵語大吼、或者丟一句「唔識聽」就離開他走人。
我持續吐到全身發抖抽搐停不下來，嘔吐袋換過一個又一個，許先生一面越來越焦急但一面仍勉強擠出笑臉安撫我，他試著想辦法溝通，趕快找人來幫我打止吐針或給顆止吐藥什麼都好。
.
在急診室的四、五個小時裡，一切都是惡夢，很可怕很可怕的惡夢，我覺得自己像隻被粗魯打撈上岸不斷掙扎的魚，用快失去力氣的鰓奮力呼吸，但在我昏迷前，活下去的意志卻越來越薄弱。
我別無選擇地被抽了幾管血、插入點滴、被推往X光室，在X光室的門口大概是這輩子最長的時間。
我看著牆上的警示標語，那張海報畫著X光跟一個媽媽肚子裡驚慌害怕的寶寶，我的眼淚流個不停。
.
被推出X光室，被推到另一個走廊的角落，我又吊了一瓶點滴。依舊沒有人理睬我們，許先生得到的依舊是白眼跟丟下他一秒轉身離去的「唔識聽」。
又過了一兩個小時，一位會講普通話跟英語的年輕醫師來了，說我的血液尿液檢查報告需要兩三天才會出來，強烈建議我住院，因為我的高燒暫時看不出明顯原因，不是Covid也不是感冒，這是最可怕的地方，如果不追蹤，最壞的情況有可能是敗血症、腎衰竭、心血管疾病、腎臟或甲狀腺出問題，最嚴重可能死亡，建議我住院觀察，但要住幾天不知道，而且許先生不能陪同。
所有可怕的想法在我腦中閃過，但當許先生問我要不要住院時，我崩潰搖頭哭著大喊我要回家！讓我回家！真的，如果真的怎麼樣，我寧願是在家，在我最愛的人身邊，而不是在這一間讓病人極度恐懼不安跟感到卑微的醫院！
（後來才從許多香港朋友們口中得知，這間醫院風評差到極致中的極致，是大家聞之色變絕對不會去的一間醫院）
簽下切結書，離開醫院時我穿著毛衣、毛襪、大圍巾，頭很燒但身體很冷，我全身在冒汗但已等不及要回家。
/
當晚跟隔天我持續發高燒，一場覺我換掉四套全濕的睡衣，床單也汗溼了，許先生在床邊餵食我退燒藥、止吐藥、蘇打餅，這些是我唯一能吃下去的東西。他每隔幾小時就量測我的體溫，但經過24個小時，他決定把昏睡中的我搖起來再次送醫。
坐上計程車，我們到我產檢的私立醫院，想說那裡有我所有的產檢紀錄。
晚間十點半，計程車開抵我產檢的私立醫院，因為那裡有我所有的產檢紀錄，沒料到的是因為我的高燒所以醫院拒收。
許先生打了十幾間其他私立醫院的電話，不是婉轉地以「沒有床位」為由，就是直接說「你太太正在高燒屬於高風險我們不收」，即便可以做Covid檢測證明而我也有檢測報告了，但我坐在輪椅上仍像顆皮球被踢來踢去直到再次崩潰。
.
午夜十二點半，我被送到願意救人的公立醫院急診，診斷後醫生建議我住院。醫生護士人都很好，會說英文，也很願意試著用普通話溝通。凌晨兩點半，他們要許先生先回家等候，因為非常時期不能陪同住院，我則被推進像冰庫一般的隔離房，獨自在那等待四個小時直到早上六點半，再一次確認沒有Covid才開始安排住院。
/
前一天被抽了三管血，手背上的點滴針孔也還在，一轉進病房再一次被抽了三管血，這一次點滴的針頭粗硬到像鐵釘，一戳進我的手背也戳開了我放聲大哭跟所有委屈恐懼的開關。護士說產科的針頭都比較粗，因為隨時可能有突發狀況必須注入讓身體能快速吸收的藥物。
不知道要住院幾日，沒有牙膏牙刷洗面乳，我連一條可以擦臉的毛巾都沒有，臉上只有一晚沒睡的狼狽跟淚痕。嬰兒的哭聲此起彼落，我縮在一個八人間的角落病床上。
住院的幾個晚上，風雨雷電交加，香港發佈風球，我摸著肚子害怕地看著窗外的閃電。大家都開玩笑說「這個小惡魔，等他出來要好好打他屁股。」
但怎麼可能呢，等他出來媽媽只會摸摸他的小臉蛋，跟他說「謝謝你跟媽媽一起加油，陪著我在醫院，讓我不是自己孤單一個人。」
.
我在醫院躺了多久，許先生就有多久沒闔眼，擔心我一個人會害怕、會無助、會做出只保住寶寶的決定。
「寶貝，加油加油！妳要健健康康的，趕快好起來，我要帶妳出去約會！我要帶妳跟寶寶去吃大餐！」
隔著手機螢幕，我們倆哽咽到說不出話，只有一起點頭。
「好啊，那我們來合照一張！」
牽手，我們是彼此的牽手，我們始終牽著彼此的手。
謝謝你，煮了湯，從醫院牽我回家了。

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