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關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

台灣的南丁格爾陳姿妃獲選十大傑出女青年

陳姿妃，一個看似浪漫與唯美的名字，卻是幾乎與志願服務劃上等號的年輕女子，已經在世界各地，經常自費參與台灣路竹會執行的國際醫療援助計畫，在貧困、戰亂、災後復建的國家或地區進行醫療救援工作。

陳姿妃獲選中華民國第十九屆十大傑出女青年，三月八日在台北市劍潭受獎，陳姿妃表示，沒有外界想像的那麼好，所有的服務只是盡本分而已，也感恩許多人一起為社會大眾種下心靈福田淨土。

接受副總統呂秀蓮道賀頒獎的十大女青年當選人分別為方翠筠、余麗娟、林依依、林聖芬、柯佩鳳、陳姿妃、陳詩欣、張鑾英、楊淑怡和蔡銀娟，她們在不同工作領域中服務人群，不但有具體成就，而且表現傑出。

中華民國第十九屆十大傑出女青年當選人由副總統呂秀蓮親自頒獎；呂秀蓮表示，當選的十大傑出女青年來自各行各業，她以女性為榮，不過，女性成功的背後也要感謝男性的支援。

陳姿妃在台北榮總、振興醫院共服務六年多，後赴澳進修心臟護理，在當地做社區志工。

陳姿妃畢業於澳洲阿得雷德大學護理研究所碩士，是慈濟技術學院護理系講師，慈濟醫院兼任督導，慈濟護理雜誌執行編輯。

她在澳洲攻讀碩士時，參與澳洲當地的志工團隊，在假日時經常前往老人院關懷需要關愛及醫療的老人。

剛從東非索馬利蘭完成護理指導與訓練的陳姿妃，回想起結業典禮當天，索國學生所說的話「因為Cristina（陳的英文名字）的努力與教導，我們覺得『台灣』就像是我們的第二個家一樣溫暖」。

她說，「當我聽到時，我眼淚都快掉下來了。感動，真的很感動。我從來沒有想過，我的存在與努力，原來已經深植人心。」

她說，做國際救援常苦於被誤為來自大陸，在非洲五個月一大收穫是「現在他們會說，嘿，這女生是台灣來的！」

這是讓她記憶最深刻的場景，陳姿妃表示，「我只覺得自己的付出是應該的，從沒想過有任何報。」當天，眼淚數度在陳姿妃的眼眶中打轉。「我想，當我離開索馬利蘭，即便我已經白髮蒼蒼，這裡的一景一物一人，仍是我最美麗的回憶。」

真心奉獻非洲的陳姿妃，長期致力於國際醫療服務，獲得十大傑出女青年，可謂實至名歸。

碩士畢業時，陳姿妃曾陪同學前往泰北地區，深刻感受到當地對醫療資源的殷切需求，當時她下定決心，若今生行有餘力，將會投入這些醫療資源貧乏地區的義診。

自此，台灣的原住民部落、外勞收容所、育幼院有她的足跡；非洲甘比亞、馬拉威、南亞斯里蘭卡、中南美洲多明尼加與海地、亞洲柬埔寨、泰北或澳洲、東非索馬利蘭，將服務過的國家串起來，幾乎橫跨大半個地球。

活潑開朗的她，雖然在護理和國際賑災中，面臨到各種悲歡離合，在國外即使內心淌血，仍堅守崗位發揮專業救助災民，但是這些經驗，卻更堅定她繼續參與跨國界醫療服務的心。

每年的春節、新年、耶誕節，她多是在這些國家度過。慈悲、喜捨與奉獻，讓她歡喜走上服務人群的不歸路。

忙碌的情況就像是一顆陀螺，不停的在打轉。

陳姿妃說，「在海地服務時，當時正處於內戰，醫療團身旁還有荷槍實彈的軍人保護。」在南亞海嘯期間，陳姿妃與路竹會以及慈濟醫療團隊，兩度前往斯里蘭卡參與救災行動。

陳姿妃投入服務領域達廿年，從台北榮總到南亞、非洲、中南美、泰北，救助足跡遍及半個地球。看盡災難悲苦，最令她震撼的是南亞海嘯。

她說，第一次隨路竹會赴斯里蘭卡叛軍區，「沿路都是白幡布、收容所睡滿人」，景像嚇人，當地拒絕外援，「孩子拿槍對著我」。她回台灣每天惡夢，但隔不到十天，又隨慈濟赴災區蓋大愛屋。

去年八月，陳姿妃隻身前往非洲索馬利蘭協助建立當地護理體系以及訓練國家醫院的護理訓練。

抱病參與服務的陳姿妃，忘記身體的病痛，在一個不被國際承認的國家，協助建立制度化、標準化的護理體系，讓病患能獲得最妥善的照料。

「朋友都擔心問我有錢嗎？我說精神糧食很夠！」

她感嘆說，中國組織在衣索比亞服務，吃好住好，到索馬利蘭有出差費，還有「艱苦津貼」，「但他們不想待，很難理解我為什麼自願過去。」


當地的醫療資源缺乏，病患與醫護人員之間也都處於學習階段，雖國家醫院對外援物資不珍惜與缺乏管理制度，陳姿妃並不灰心，她從零開始，以醫院管理改革為起點，成立示範病房、設計了索國國家醫院病例管理系統、帶領護理人員自己動手釘製病歷櫃、工作分配板、衛教看板、建立財產清冊，列管醫療護理器材、制定消毒物品運送流程、設立垃圾分類制度、為病床編號、探病時間管理。

結業典禮合影時，陳姿妃被邀請坐在主位，兩旁為索馬利蘭官員，感謝她半年來不放棄、無私的付出。今年一月陳姿妃回台，她說，「我擔心七個示範病房會不會在我不在時，全部鬆散退步；也擔心行政主管沒有全力督促。」

「另一方面，我又期盼他們能夠在我不在的一個月內，將醫院剩下的六個病房做改革整頓作。」

令人欣慰的是，二月重返非洲時，見到七個示範病房不但保持很好的制度與環境，甚至還帶領其他的病房一起改善。她說「這真的是令人高興的結果，播下的種子終於開花。」

很多訪客到醫院病房，都很驚訝與讚賞病房新的改革面貌，且拚命詢問：「是誰改變了這一切？」學生都很驕傲地回答：「我的老師，Cristina。她一個人在這裡教導我們，她來自台灣」。

訪客稱讚說：「她一定是個很有能力的人，可否請她永遠留在索馬利蘭？」陳姿妃聽完後，除了感動外，還是感動。

陳姿妃說，能夠順利的完成護理訓練的任務，背後付出許多的艱辛，除了組織以外，隻身在異鄉也要克服水土不服、文化差異。

台灣的伙伴也不斷鼓勵，希望埋在非洲的種子，在注入活水後，總有一天可以發芽茁壯。

有了改變，就會有希望。有了精神支柱，讓陳姿妃心情低潮時，可以平常心面對，讓自己心境歸零。大家相信，這一條改變非洲醫療之路相當漫長。不能因此灰心喪志，澆熄熱忱。

秉持著護理專業，在醫療的義診服務、護理教育及抗煞防疫，陳姿妃實踐「醫療無國界」的真理，並且用她柔軟的手，撫慰災難人民的創傷，也燃起貧窮心靈的溫暖希望。

這就是陳姿妃，台灣的南丁格爾。她說，未來她還是會不斷參加國際醫療行動，為整個地球盡心，為接受她醫療協助的人點燃一把愛的火。

當選十大傑出女青年的女性，分別在食品科學及生物化學、婦幼維安、科技成就、捍衛弱勢、消防、醫療賑災、運動競技、抗疫保健、和繪畫藝術等領域貢獻卓著獲獎，獎勵雖輕卻意義重大。

這次的十大傑出女青年選拔，由
中華民國歷屆十大傑出女青年協會、財團法人真善美基金會、中國青年救國團主辦。(2007-03-09 夸父老鷹🦅，Cidal Palang 吉達兒 巴狼、Wagi Qwali 瓦紀瓜歷)

香港今日社論2020年08月06日(100蚊花旦頭)
https://youtu.be/irIOSb6ifWw

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明報社評
台美雙方昨日宣布，美國衛生及公共服務部長阿扎（Alex Azar）將於近期訪台，他是首名訪台的美國衛生部長，也是6年來首名訪台的美國內閣成員，更是1979年美台斷交以來訪台級別最高的美國閣員。這是近期繼台灣重開駐關島辦事處之後，台美關係最重大的發展，對於已經陷入低谷的中美關係及兩岸關係，必將帶來新的衝擊。北京出於維繫中美關係大局出發，短期內恐怕未必會有激烈反應，但美國打「台灣牌」逐步升級恐怕不會就此停手，當到達紅線臨界點，海峽兩岸的選擇都很有限。據台灣傳媒報道，早在一個多月前台美已開始討論阿扎訪台事宜，阿扎預計10日至13日訪台，其間除與台灣官員、專家交流新冠病毒抗疫經驗外，還將拜會總統蔡英文、台灣外交部與衛生福利部。可見，阿扎此行，雖然打着促進雙方在抗疫方面合作的旗號，貌似避開國防、外交等敏感領域，但政治意義仍不可輕視。

蘋果頭條
美國國務卿蓬佩奧周三表明，美國希望見到「不可靠」的中國手機應用桯式從美國程式庫下架。蓬佩奧在記者會上發表加強建立「潔淨網絡」的方案，說華府會設法禁止各種中國應用程式和中國電訊公司存取美國公民和企業的敏感資料。他指出，TikTok、WeChat等母公司設於中國的程式，對美國人的個人資料構成重大威脅，「被中共用來審查內容的工具更不在話下」。蓬佩奧表示，國務院會與商務部及其他美國政府部門合作，限制中國雲端服務供應商在美國收集、儲存、處理美國的數據及敏感資料的能力。他亦表示，美國正設法阻止華為科技有限公司預先安裝或下載熱門美國程式，並設法防止由阿里巴巴、百度等公司營運的雲端系統存取美國企業的敏感資料，包括武漢肺炎疫苗的研究資料。

東方正論
儘管本港新冠肺炎單日確診個案回落至雙位數，但仍遠遠談不上疫情受控，特別是多個街市皆驚現群組染疫，專家憂慮成為武漢華南海鮮市場和北京新發地市場翻版，顯然不是杞人憂天。惟港府至今仍無意加強所有街市防疫，街市鼠患嚴重更是怵目驚心，一旦新冠病毒與大鼠戊肝兩疫夾擊甚至變種，本已脆弱的醫療體系勢必崩潰，香港勢必一命嗚呼！一波未平一波又起。本港疫情看似有所回落，惟多個街市又告爆疫。食環署轄下的紅磡及土瓜灣街市起碼有十多宗確診，至少涉及六個魚販，兩個街市昨日起關閉兩日清洗。紅磡街市早前另有十名乾貨檔、凍肉檔檔販及清潔工等街市員工中招；而錄得三宗或以上個案的街市亦至少有十一個，包括深水埗北河街街市有十七宗個案，黃大仙大成街街市有十宗，觀塘瑞和街街市有九宗，街市淪為爆疫重災區已是不爭的事實。

星島社論
第三波疫情襲港已逾一個月，近日個案稍有回落，昨新增八十五宗確診個案，當中八十二宗本地個案，連續三日回落雙位數。不過衞生防護中心發現，日前一名印傭在本月初發病前，曾留宿兩個宿舍，其中一個宿舍與二十八名外傭同住，該批外傭已到各自僱主家中工作。由於擔心宿舍為源頭，中心現正追查該批外傭和其僱主，直言擔心四散出現群組爆發。有專家表示，外傭宿舍屬高危場所，因衞生環境普遍會比酒店差，促請政府監管，以加強感染控制。疫情持續，衞生防護中心調查日前個案時發現，一名前日確診的印籍外傭於上月二十日離開舊僱主後，逗留在香港尋找新僱主。她於上月二十二至二十三日與二十八名外傭同住由健樂護理公司提供、位於灣仔駱克道三百七十五號的宿舍，並在三十至三十一日到銅鑼灣商業大廈傭譽僱傭中心另一宿舍與四名外傭同住。該名印傭於八月一日發病，前日確診。

經濟社評
本港疫情持續，多個街市爆疫，令人擔心街市成了社區大爆發的計時炸彈。港府短期內除加強街市消毒，未來應切實研究，是否應成立街市管理局，為街市大革新。至於攤販和市民須做足防疫措施，攤販宜破舊立新，採用電子支付，電子平台也應鼓勵商販使用，應盡力減低中間收費，同時市民亦要改變買餸樣樣摸的陋習，才能消除公共衞生隱患。近期有11個街市先後爆疫，25人確診，而紅磡和土瓜灣街市的疫情大多與魚販魚檔有關，恐成為武漢華南海鮮市場的翻版，因街市每天有數以千計市民光顧，經交叉感染，隨時可能引發社區大爆發的超級感染群組。港人多愛逛傳統街市，因食物種類較多，價錢較平，更愛用手觸摸看看豬肉和活魚是否新鮮，甚至彈拍西瓜是否多汁、蘋果是否爽脆。惟傳統濕貨街市最令人詬病是髒亂，濕漉漉，老鼠和曱甴橫行，成為病毒細菌滋生的溫床，一旦有帶菌者觸摸食物，便可能遺下病毒再傳播給其他人。

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下面是我在土耳其發表的文章，謝謝駐土耳其代表幫忙還有翻譯中文，我很開心更多人知道台灣現在的狀況，還有台灣的醫療真的很厲害！台灣加油💪

被遺留的臺灣
臺灣是全球科技領域的重要國家之一，如華碩、宏碁等在土耳其家喻戶曉品牌都是來自臺灣。在全球外匯存底排名中，臺灣位居前段班，臺幣相對美金相對強勢。隨著近年來土耳其與臺灣雙邊關係及經貿投資持續升溫，臺灣人對土耳其的喜好也與日俱增，這份堅真的友誼在土耳其最艱苦的時候表露無遺。
上個月土耳其東部艾拉澤省發生地震後，距離8千公里遠的臺灣民眾立即馳援，大量來自臺灣的賑災捐款紛紛湧入土耳其搜救協會及紅新月會，臺灣民眾說：「我們永遠不會忘記土耳其朋友在1999年9月21日臺灣發生地震時所伸出的援手」。
然而正當全球瀰漫在新型冠狀病毒陰影之際，在我們最需要的時候伸出援手的臺灣人卻被國際社會遺忘。臺灣在對抗SARS等全球傳染性疾病累積相當豐富的經驗，相當值得各國參考，可惜的是臺灣卻因政治問題而被視而不見，儘管臺灣努力申請加入世界衛生組織，但仍尚無法成為標榜人人平等的世衛組織會員國。在國際防疫正處關鍵的時刻，忽視臺灣2,300萬人民的寶貴生命，無疑是拿石頭砸腳。我們不該忘記大家都同在一條船上。
土耳其人應該支持防疫經驗豐富卻被國際忽略的臺灣，世衛組織對蔡英文總統大力疾呼的參與訴求充耳不聞，是時候讓我們土耳其人民向世衛組織抗議，並向臺灣政府及人民表達我們支持的時候了。我們不該忘記的是：任何政治理由都不應凌駕於生命之上!
圖佳
Yalnız Bırakılan Tayvan


Tayvan, son yılların teknoloji alanında önemli aktörlerindendir. Türkiye’de neredeyse herkesin ismini bildiği teknoloji devleri Asus, Acer ve bir çoğunun ülkesidir Tayvan. Dolar karşısındaki ekonomisi oldukça güçlü olup dünyanın en büyük dolar ve altın rezervlerine sahip ülkeleri arasındadır. Özellikle son yıllarda Türkiye ile artan ikili ilişkileri ve yapılan yatırımlarla aslında beraber büyüdüğümüz bir ülke. Tayvanlıların özellikle Türkiye’ye olan sevgisi her geçen gün artmaktadır ve ne kadar vefalı olduklarını da özellikle zor günümüzde yanımızda durarak gösterdiler.
Bizden sekiz bin kilometre uzaklıktaki bu ülkenin insanları Elazığ depreminden hemen sonra Türk halkına büyük yardımlarda bulundular. Akut ve Kızılay’a bireysel olarak en çok yardımı yapan Tayvan halkı şu notu düştü:“ 21 Eylül 1999 depreminde koşarak bizlere yardıma gelen Türk halkını unutmadık”.

Bizlere zor günümüzde yardım etmek için seferber olan Tayvan halkı, özellikle korona virüsünün hızla yayıldığı bugünlerde yalnız bırakılıyor. SARS gibi ölümcül bir hastalıkla başarılı bir şekilde mücadele etmiş olan Tayvan’ın deneyimlerinden yararlanmak yerine, politik nedenlerden dolayı Tayvan ve Tayvan halkı görmezden geliniyor. Dünyada her insana eşit yaklaşmakla yükümlü Dünya Sağlık Örgütü, Tayvan’ın tüm başvurularına rağmen Tayvan’ı Dünya Sağlık Örgütüne dahil etmiyor. Böyle ciddi bir süreçte 23 milyon insanın hayatını yok saymak aslında dünyanın kendi bacağına sıkması anlamına geliyor. Dünyadaki herkesin aynı gemide olduğunu unutmamaları gerekiyor.
Tecrübelerine en çok ihtiyaç duyduğumuz bu dönemde yok sayılan Tayvan için Türk halkının da elinden geleni yapması gerekiyor. Tayvan Cumhurbaşkanı Ing-wen TSAİ’nin tüm çağrılarına rağmen geri dönüş yapmayan Dünya Sağlık Örgütüne bizim de dur dememiz gerekiyor. Tayvan hükümeti ve halkının gösterdiği vefa örneğini bugün biz Türk halkı da onları destekleyerek göstermeliyiz. Unutmamalıyız ki politik hiçbir sebep insan hayatının önüne geçemez bizler de geçirmeyeceğiz!
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在土耳其一公斤蕃茄7塊台幣!❤️水果物價比台灣還便宜！- (老外瘋台灣)
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