為什麼這篇郭三元ptt鄉民發文收入到精華區：因為在郭三元ptt這個討論話題中，有許多相關的文章在討論，這篇最有參考價值！作者tidusyuna (onlylove)看板Taoyuan標題[問題] 桃園看 僵直性脊椎炎(A...
郭三元ptt 在 mulderkuo Instagram 的最佳貼文
2021-03-30 04:14:22
週六流水帳 每週期待的音樂課 Komeda 咖啡，聽著隔壁桌日僑學校媽媽在聊天，一秒回到日本的錯覺 晚上朋友生日，大三元頂樓隱藏包廂超高級，滿滿的古董和鋼琴🎂 0320 2Y5M #food #foodporn #大三元酒樓 #米其林一星 #m43 #om_photo #om写真投稿#olymp...
我是退伍後一年開始有症狀
而且越來越嚴重
症狀就是一般僵直性脊椎炎的通症
就是早晨起床背部僵硬疼痛
這幾天已經發展成連翻身都很痛苦的地步
側睡會壓迫，感覺骨排內的臟器肌肉都在痛。
比較麻煩的是
我的HLA-B27驗血結果一直是陰性...
醫生是說95%會是陽性，但是5%會是陰性...
驗了兩次都是陰性...
所以醫生也不能開僵直性脊椎炎的用藥...
只能用現成的藥...
病情已經到了要靠止痛藥的地步..
還有一顆輕微類固醇的用藥了
(醫生當初都堅持非不得已不開類固醇的藥)
我去看的是龍群骨科的[李蒔青]醫生
他也有類風濕相關的專業
人很好也很有耐心，也會一直幫我換藥等
但是我開始有想換換其他醫生的念頭...
這幾年下來抽血快20次了
發炎指數一直降不下來
去照過X光也去照過核醫學照射
結果也都沒有問題...
非常擔心是有其他隱疾...
還自費去了長庚的全身健康檢查....
(那批受測我還是最年輕的)
也沒查到有腫瘤或癌症之類的...
但是已經痛到不能翻身，
比較特別的是我除了背
還多了一個地方就是腳踝關節附近的肌肉
已經痛到我無法正常走路
都一拐一拐的
不知道有沒有桃園的病友可以提供相關的醫生資訊？
以前不知道這種病
覺得周杰倫憑什麼可以不用當兵
現在發作起來真的是痛不欲生...
嚴重影響到生活作息了...
很無助
來版上求助各位...
藥都已經吃到有胃食道逆流的情況...
雙重傷害...
真的很無助....
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推 totoro3: 有檢查過脊椎或腰椎嗎？我之前也有類似症狀，是骨頭有裂 01/15 23:41
推 totoro3: 痕，太勞累時容易發作，但是吃止痛藥會緩解。 01/15 23:43
推 nk60426: 我之前在長庚驗是陽性但女生病發好像沒有這麽嚴重，你可 01/15 23:43
→ nk60426: 以換一家大醫院驗驗看，我之前都在龍群體系康群看，但藥 01/15 23:43
→ nk60426: 沒吃很重，長庚風濕免疫科羅淑芬還蠻有名的 01/15 23:43
推 nk60426: 我姪子比較嚴重也是吃消炎藥好像沒有吃到類固醇，若發炎 01/15 23:53
→ nk60426: 指數達一定標準就可以申請打消炎針 01/15 23:53
推 jexcel: 建議大醫院、長庚看，去龍群抽血說懷疑得AS，結果根本不是 01/15 23:58
推 westwet: 聖保祿陳立軒 01/16 00:08
→ westwet: 這種症頭，醫生細心會給建議比較重要 01/16 00:08
推 BroTina: 桃園醫院的曾國森主任很細心 之前都給他看的 01/16 00:28
推 chocobos: 平常作息有正常嗎?我之前也有很嚴重的下背痛症狀 01/16 07:16
→ chocobos: 看遍各種大小醫院門診 骨科 神經內外科 風濕免疫 家醫 01/16 07:16
→ chocobos: 抽血結果也是陰性(或許可以看家族病史)復健狂做 熱敷電 01/16 07:17
→ chocobos: 療拉腰 什麼方法門路都試過了 一樣沒有改善找不到病因 01/16 07:18
→ chocobos: 壓力超大 醫生還開憂鬱症的藥給我吃- - 建議你放鬆心情 01/16 07:19
→ chocobos: 這時候身心裡都很脆弱 不要急病亂投醫 放慢腳步 01/16 07:20
→ chocobos: 也許已經是心理影響到生理了 01/16 07:21
→ chocobos: 對啦 如果起床困難可以改睡塌塌米 試試看無妨:p 01/16 07:22
→ shirokase: 咦?我看周杰倫得一樣的病卻生龍活虎的耶 01/16 07:51
→ n911303: 跑一趟台大骨科如何？ 01/16 08:18
推 hardsaying: 另外，找到合適的中醫針灸處理沾黏的部分，也會有改 01/16 08:52
→ hardsaying: 善。鶯桃路的世達中醫可以諮詢看看 01/16 08:52
推 westwet: sh不懂這種症頭… 01/16 08:56
→ shirokase: 是啊，我不懂。一樣的病症與病名，為何有人爽到能逃兵 01/16 10:06
→ shirokase: 正常該像原po一樣才對不是? 還是逃兵的那個天生神力? 01/16 10:08
→ shirokase: 講的更難聽一點，托那隻藝人的福，我現在聽到這病名都 01/16 10:19
→ shirokase: 覺得是小病了 01/16 10:19
→ Caddimy: 真的不是小病喔！控制得好壞生活品質差很多 不是努力就 01/16 11:03
→ Caddimy: 有辦法每個病人都控制得很好～ 01/16 11:03
推 z1288: 基本上嚴重的脹氣也是會導致前胸後背疼痛而查不出原因，我 01/16 11:13
→ z1288: 也是痛了好幾年才查到原因 01/16 11:13
推 GreenBow: 我提一個重點 AS要看免疫風濕科 不是看骨科 01/16 11:29
推 westwet: sh愈講只是愈證明自己真的不懂這症頭…去找醫生求證吧 01/16 11:30
→ westwet: 沒錯，這東西不是看骨科謝謝 01/16 11:31
→ westwet: sh可能不知道風溼免疫科醫師很常會拿魯蛋的例子來簡介 01/16 11:32
→ Caddimy: 推樓上 01/16 11:46
→ shirokase: 我從頭到尾不就是說我不懂了?怎麼一直在強調我在證明啥 01/16 11:53
→ shirokase: 很常拿那隻藝人來簡介?所以像原po這樣乖乖當完兵的是傻 01/16 11:53
→ shirokase: 子囉? 01/16 11:53
推 westwet: 又在突顯自己不懂了…兵役問題這個只要是陰性就很難明確 01/16 11:56
→ westwet: 判定，陽性一定免疫，陰性就要看醫生根據規定判定，難講 01/16 11:56
→ westwet: 不懂沒關係，有人在好好解釋就不要腦羞秀下限好嗎 01/16 11:57
→ westwet: 很多人陰性很不舒服一樣判要當，也有人看不只一個醫生才 01/16 11:58
→ westwet: 被判定可免疫，不過這不清楚沒關係，因為很多病人也不懂 01/16 11:59
→ shirokase: 原來問個問題就是秀下限?那辛苦你了，秀了更大的下限配 01/16 12:02
→ shirokase: 合我回答問 01/16 12:02
→ shirokase: 還有，那隻藝人是陰性 01/16 12:03
→ apple2081: 找中醫 找好的中醫 找高明的中醫 最多最多是拖很久 輕 01/16 12:21
→ apple2081: 輕鬆鬆 相較於錯誤的方法來說 最起碼還有這好處 01/16 12:21
→ apple2081: 痹症 如此而已 01/16 12:22
→ apple2081: 至於解決之道 我相信應該有 而且走過的人有一些 01/16 12:23
→ apple2081: 只是不會是很普及的才是 猜的啦 01/16 12:23
推 westwet: 看看你自己從一開始就在推什麼東西吧~啊陰性醫生判定免役 01/16 12:27
→ westwet: 就免役啊，不爽你去咬醫生啊，多的是陰性但又嚴重的 01/16 12:27
→ westwet: 無知沒關係，無知又愛亂嗆就是____ 01/16 12:28
推 apple2081: 至於那地方有好的醫師 實話說我也不知道 病友間多問問 01/16 12:45
→ apple2081: 互相參考 可能是個不錯的選擇 雖然大多人都是一樣結果 01/16 12:46
→ apple2081: 畢竟嘛 什麼症頭自己清楚 最好容易 有人會罵藝人? 01/16 12:46
→ apple2081: 不就是因此以為如此的意思嗎? 01/16 12:47
→ apple2081: 其實凡事都一樣 不要輕信什麼偏方或醫學 但是呢 01/16 12:48
→ apple2081: 找出曾經經歷過的 或者正在一起走的 那怕彼此扶持 01/16 12:48
→ apple2081: 心里有個底 那都是踏實的 供你參考~ 01/16 12:48
推 westwet: 要看中醫前，還是建議先照正規去看風溼免疫科 01/16 13:21
推 n911303: 那還是台大風濕免疫科？ 01/16 14:28
→ apple2081: 桃園台大? 01/16 17:43
推 rating: 聖保祿醫院或敏盛的風濕免疫科，但若是距離允許的話，我 01/16 18:00
→ rating: 建議台北三總的郭三元醫師。 01/16 18:00
→ apple2081: 樓上這樣說 我能接受 (不是反台大) 而是目前無解的事 01/16 18:45
→ apple2081: 起碼西醫來說 <== 即然如此 你還得刻意跑遠路? 01/16 18:46
→ apple2081: 美國的醫院也不錯啊.. (這樣對嗎? 01/16 18:46
推 n911303: 反正他已看過林長沒看過台大啊。 01/16 18:52
→ wythe517: 你長庚看過風濕免疫了沒，看你好像只有去長庚做健康檢查 01/16 21:54
→ wythe517: 而已，我本來是在林口長庚看，現在都在桃園分院看，祝 01/16 21:54
→ wythe517: 福你 01/16 21:54
→ vaio5566: 冬天ㄧ定要開暖氣睡覺，否則早上會痛醒 01/16 23:05
→ vaio5566: B27陰性就很難拿到健保補助來進一步診斷 01/16 23:06
→ vaio5566: 然後建議你就風濕免疫科找個固定醫生回診 01/16 23:09
→ vaio5566: 一直換醫生,診斷又要重頭開始,都要回診多次以後,醫生才 01/16 23:10
→ vaio5566: 能寫報告說之前開的藥沒效 01/16 23:10
→ vaio5566: 如果覺得膝蓋或胸腔也在發炎,要跟醫生反應 01/16 23:12
→ vaio5566: 讓醫生安排你進行bone scan，看骨骼狀況 01/16 23:13
→ vaio5566: 另外周董跟余天都是過來人,平常都會吃藥控制 01/16 23:16
→ vaio5566: AS目前就是找到適合自己的止痛(消炎)藥 01/16 23:23
→ vaio5566: 然後定期回診觀察發炎情形,減緩惡化的速度 01/16 23:23
→ vaio5566: 對了,睡覺時膝蓋下方要墊枕頭,也會舒服些 01/16 23:24
推 popularman: 到中山路李裕承復健骨科看看 01/17 23:04
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噓 a5170706: 我之前龍群誤診好幾個月 浪費一堆錢去復建 結果還是我 09/09 14:08
→ a5170706: 自己上網查是不是as 醫師才發現 09/09 14:08