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關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

「這裡是吳軍的《硅谷來信》第3季。這封信和你介紹一本書，中文名叫《成長的邊界》，作者是大衛·愛潑斯坦。這本書的英文名非常簡潔，就是一個單詞「Range」，我把它翻譯成「廣度」，後面我們也用《廣度》來稱呼這本書。

你可能知道有一本非常著名的書《異類》，分析成功者為什麼能夠成功。我們之前的來信里也提到過這本書。而這封信要和你介紹的《廣度》，恰恰提出了和《異類》針鋒相對的觀點。

簡單來說，《異類》提出了著名的「一萬小時定律」，強調「刻意練習」、成為專才的重要性；而《廣度》這本書就如它的標題所言，更強調「廣度」在成長和發展中起到的作用。接下來我們就分析一下這兩本書的觀點，談一談廣度和深度的問題。

愛潑斯坦為什麼反對「深度」？
先簡單介紹一下《異類》和《廣度》兩本書各自的主要觀點。《異類》一書中有三個非常鮮明的觀點，《廣度》主要針對前兩個，我們就重點談兩本書有交集的地方。

先來看《異類》的第一個觀點，就是大環境和起步的時間很重要。你生對了時代，就有更大的概率成功；甚至你生對了月份，一開始比同年級同學大了幾個月，容易成為孩子王，後來就更有可能成為領袖。《異類》的第二個觀點，就是著名的一萬小時定律，講什麼事情要做好，需要有一萬小時的練習。

針對這兩個觀點，《廣度》這本書又是怎麼說的呢？
《廣度》的第一個觀點，就是認為早期優勢或者說早期的刻苦練習對於長期發展來講幫助不大。《廣度》的第二個觀點，就是它的副標題，講在這個專業化的世界中，通才更能夠取勝。

簡而言之，《異類》強調起跑線上的優勢，一開始佔優，後面就越發展越好；而且強調人要投入大量練習，成為專業化的人才。《廣度》則認為，早期優勢沒有那麼大的作用，比起專業化，現在的世界更需要的是通才。

《異類》的觀點你應該很熟悉了，也是現在社會的一種主流觀點。這封信我們介紹《廣度》，就稍微展開看一下《廣度》的作者愛潑斯坦是怎麼論述他的意見的。愛潑斯坦從四個角度論述了自己的觀點。

首先，愛潑斯坦把世界上的事情分為兩類。第一類是規則明確的事情，比如學鋼琴、打高爾夫球、做銷售、編程序，成功的標準非常清晰。在這些事情上，一萬小時定律是成立的。

但是還有第二類事，就是大量規則不明確的事情，比如創業。我在之前的信中講過，成為億萬富翁比登上珠峰更難，因為後者目標清晰，訓練方式固定，而前者沒有可以遵循的通用標準。愛潑斯坦認為，對於這樣的事，就算投入大量時間練會了一個單一技能，意義也不大。愛潑斯坦還特別提醒，要警惕那種「因為自己手裡有了一個錘子，因此看什麼都是釘子」的思維方式。

其次，愛潑斯坦講專業人士的判斷未必就更可靠。有的專業人士過於相信自己的訓練和固有的方法，結果有時候表現甚至不如普通人。這樣的例子我們見過很多，比如對股票的預測，對選舉結果的預測等等。

愛潑斯坦還舉了一個很特殊的例子。他說一項研究發現，每年心臟病專家聚集起來開年會的時間段內，心臟病患者死亡率反而會降低。這項研究推測，可能是因為心臟病專家忙於開會，沒時間做手術，而手術本身有風險，因此手術總量減少帶來了患者死亡數量的減少。換句話說，有些患者不做手術可能還能活過這段時間，結果因為做手術反而喪命了。這個統計結果提示，專家的判斷也有可能是不準確的。

第三，愛潑斯坦認為，方向比毅力更重要。愛潑斯坦也承認毅力是個好東西，但一味堅持、永不言退，甚至一條道走到黑，卻未必是美德。

愛潑斯坦講，世界上成功的道路千千萬，你怎麼知道自己選的路就是對的呢？如果走在錯誤的道路上，那越有毅力可能越糟糕。

《廣度》這本書講了許多改變人生道路而成功的名人故事。其中我印象比較深的是梵高。梵高年輕時做過牧師、傳教士、店員、藝術品交易員，對每份工作梵高都做得很認真，但就是做不出成績。直到接近三十歲，梵高才開始學習繪畫，並且迷上繪畫藝術。我們知道，最終他是作為畫家而流芳百世的。

最後，愛潑斯坦還舉出了很多實際案例，說明很多成功人士不是只懂某個領域的專才，而是廣泛涉獵的通才。這樣的例子你肯定也能想到不少，我就不一一列舉了。

總之，通過上述分析，愛潑斯坦提出結論：面對複雜問題、特別是沒有明確衡量標準的問題時，廣度比深度更有用。人要懂得放棄和退讓，不要一根筋只知道往前走。後退一步看似多花了時間，但可能因為找到了正確的道路，反而省了時間。每一次拓寬人生道路的嘗試，只要處理得好，都會成為人生的閱歷，並不白走。愛潑斯坦舉了喬布斯的例子，講喬布斯當年旁聽的一門書法課，後來對他設計麥金托什電腦和其他產品發揮了作用，因為喬布斯對藝術的感悟在很大程度上來自於這門課。

要廣度還是要深度？
介紹完愛潑斯坦的觀點，問題來了：我們該信誰的呢？是《異類》作者格拉德威爾說的刻意練習、成為專才，還是愛潑斯坦說的多加嘗試、追求廣度？兩位作者都舉出了很多現實案例支持自己的觀點。當然可能你也會覺得，兩人的觀點並不完全矛盾，也可以並行不悖。
但我們在生活中要面對的問題往往更加實際。比如你剛下班，接下來有一個小時的自由時間，你到底應該做什麼？對此我們必須有一個選擇，因為做了這件事就不能做另一件。如何選擇呢？其實還是要回到理性的分析上來，而不是聽信任何現成的答案。

我常常講如果你不知道做什麼，就想一想你要成為什麼樣的人。我們不妨按廣度和深度兩個維度，把人分為四類。

第一類人，既沒有廣度，也沒有深度，這自然不是我們的目標。
第二類人，既有廣度，又有深度。這種人通常是天才，比如達芬奇、牛頓、愛迪生、喬布斯，還有用數學建模來進行投資的文藝復興公司創始人詹姆斯·西蒙斯等等。不過，這類人的數量在世界上可能連萬分之一、甚至百萬分之一都不到。我們雖然能講出不少這樣的名字，但這是因為他們站在聚光燈下，吸引了人們的目光。如果你在現實生活中看看身邊，這樣的人可能一個也找不到。當然，如果把要求放低一點，只說有一定深度和廣度的人，可能還是能找到一些的。
再看第三類人，有深度，沒有廣度。這種人我們身邊應該有不少，或許我們自己就屬於這一類。
第四類和第三類反過來，有廣度，沒有深度，這樣的人也比較多。

簡單分析一下：第一類人我們不用考慮；第二類人雖然你我都很嚮往，但很難成為這樣的人；那麼我們主要考慮的，就是在第三類和第四類中選擇。
接下來的問題就是，結合你自己的情況，要成為第三類或第四類，哪一種對你比較容易？此外，第三類和第四類人，在生活中哪一種相對更受歡迎、更容易成功？根據我自己的觀察，答案是第三類，也就是比起有廣度沒深度的人，還是有深度、但廣度有所欠缺的人更容易成功一些。

那麼，這是不是意味著我完全不贊成愛潑斯坦的看法呢？並非如此。我專門和你分享這本書，正是因為雖然愛潑斯坦和我的觀點不完全一致，但仍然給了我很有益的啓發和提醒。他提醒我們，做事不要死鑽牛角尖，要注意看方向，要找到適合自己的事情，要嘗試各種新東西。實際上，愛潑斯坦講的「廣度」也不是蜻蜓點水、多而不精，他也談到了在保持一顆開放心靈的同時，我們也要選擇某個領域往深里走。

怎麼讀書才能為我所用？
最後，借著《廣度》這本書，再和你談一下讀書這件事。我們在閱讀他人想法和接受他人經驗的時候，有一個很容易進入的誤區，就是當那些想法和經驗特別符合我們的胃口，我們就會非常順暢、甚至不假思索地接受它們。

有的人讀了《異類》這本書，聽到了一萬小時定律，覺得很有道理，然後就為自己簡單低水平的重復工作找到了理由；被其他人問起來，就抬出一萬小時定律當藉口。同樣的道理，有的人讀了《廣度》這本書，就為自己不能在一條路上深入找到了藉口，說自己是要成為通才。很多人說是讀書，只是不斷為自己找藉口而已。

實際上我們讀書的時候，對於作者的觀點，既不應該輕易接受，也不應當直接拒絕。不同視角、不同觀點的書，往往能給我們有益的啓發。

比如有人覺得一萬小時定律很有道理，但自己試了好像不靈，就不知所措了。這時你讀到《廣度》這本書，就會發現一萬小時定律要成立，還需要其他條件，比如只有對於可以清楚衡量、可以明確追蹤進步的目標，一萬小時定律才有效。這樣一來，兩本書中看似不同的觀點就起到了相互補充的作用。這就是為什麼我們要多讀書，而且要讀不同的書。

一本好書，不在於它的觀點都符合你的心意，而在於它能夠提供可靠的信息和視角，啓發你的思考。因此，即使我不完全贊同《廣度》的觀點，這本書仍然值得一讀。

小結
如果你自己讀這本書，也要記住我們讀它的目的是接受它的啓發，而不是聽了那些遙遠的故事就放棄努力。其實對於大多數人來說，比起廣度，更欠缺的還是毅力。成為通才並沒有錯，但更多人只是把「成為通才」當成了半途而廢的藉口。

當然，對於格拉德威爾和愛潑斯坦的觀點是如此，對於我的觀點，也是如此。我的結論應當是啓發你思考的材料，而不應該直接成為你的結論。瞭解了這兩本書，你更應當運用自己的理性去思考和審視，找到適合你自己的進步道路。」

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#苗栗國QQ #大新竹合併

【 製作團隊 】

｜企劃：歡歡
｜腳本：歡歡
｜編輯：土龍
｜剪輯後製：憨吉
｜剪輯助理：憨吉
｜演出：志祺

——

【 本集參考資料 】

→ 未來城市｜新竹縣市合併，苗栗會有多慘？五種情境模擬分析：https://bit.ly/3AjAb47
→ 未來城市｜為什麼我主張「大新竹」合併升格成直轄市？｜林智堅專欄：https://bit.ly/3nIgYpi
→ 自由時報｜民調：5成6新竹縣市民贊成竹竹合併 7成反對竹竹苗合併：https://bit.ly/3Af9LAi
→ 聯合報｜大新竹合併議題 蔡英文：必須審慎嚴謹的討論：https://bit.ly/3Ci2QHh
→ 中央社｜新竹縣市合併升格 學者籲從區域發展角度思考：https://bit.ly/3kdM8CB
→ 中央社｜「大新竹」縣市合併議題 林智堅：有急迫必要性：https://bit.ly/39i4QTr
→ 遠見｜「第七都」將現身？新竹縣市想合併升格，得先解決三大難題！：https://bit.ly/2VPmpHp







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譯自英文-Dropsy是由美國獨立開發商Tendershoot和
獨立開發工作室A Jolly Corpse開發的2015年點擊式冒險Video game
由Devolver Digital發行
該遊戲於2015年9月10日發布。

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＃走私動物 ＃人道銷毀
各節重點：
00:00 開頭
01:16【Lenovo筆電】廣告段落
02:22 走私貓為何要安樂死？
03:03 狂犬病危機？
03:52 合法動物如何進來台灣？
05:02 依法撲殺不合法？
05:46 《動傳法》怎麼說？
06:45 修法方向
07:46 反對修法的聲音
09:24 貓咪的命才是命？
10:07 我們的觀點
11:24 問題
11:40 結尾

【 製作團隊 】

｜企劃：關節
｜腳本：關節
｜編輯：轟天雷
｜剪輯後製：絲繡
｜剪輯助理：珊珊
｜演出：志祺

——

【 本集參考資料 】

→台灣154隻自中國走私名貴貓安樂死掀話題 蔡英文躺槍：https://bit.ly/3jhaDOM
→漁船走私中國貓 防檢局長：恐讓台灣陷入狂犬病風險：https://bit.ly/3yj8Ltd
→154隻貓安樂死引討論 陳吉仲：2規畫加重懲罰杜絕走私：https://bit.ly/2WjOaYX
→走私沒入動物及其產品處理作業程序：https://bit.ly/3zlVMbl
→動物傳染病防治條例：https://bit.ly/3sO3VD6
→動物走私、防疫、安樂死：貓命之間的電車難題：https://bit.ly/3zfHR6K
→為何人道銷毀，才是更顧全動物福祉的做法？——談走私貓安樂死事件的道德誤區：https://bit.ly/3sLf3AI
→走私動物「免死條件」曝光！醫師：行政部門有很大的運作空間：https://bit.ly/3jj3PjD
→楊智傑／政府迅速撲殺走私貓　稱染病並不科學：https://bit.ly/3B8SyZk
→專責警力 民間團體籲成立「動保警察」：https://bit.ly/2URoQZu
→零人道宰殺將上路 動物就此幸福了？（下） 談福利不應獨厚犬貓：https://e-info.org.tw/node/116557
→疾管署-狂犬病：https://bit.ly/2UN50hQ


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