＊＊＊轉發小叮嚀＊＊＊＊

請您先耐心看完這篇文章，再決定要不要按下分享鍵哦！
不希望被誤解是在怨天尤人或抱怨病痛，那並非我寫此文章的本意。
本人也沒有要發起任何募款，募資。（若有人以我的名義募款募資，請向我私訊檢舉，謝謝。）
非常感謝大家的祝福與鼓勵。我會繼續當一個快樂的病人！

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

（我將這些事告訴你們，是要叫你們在我裡面有平安。在世上你們有苦難，但你們可以放心，我已經勝了世界。）聖經：約翰福音16章33節

不能治癒的疾病，讓我學會面對，學會忍耐，學會堅持，學會不放棄，學會在患難中仍能活出喜樂平安的生命。

患病不是贖罪，更不是懲罰。
用一副殘弱軀體換一顆健康的心，我覺得～很值得呀！

咳咳～容我來整理一下我這副破銅爛鐵快解體的身子。

1. 視網膜病變/剝離(右眼全盲，左眼視網膜也破洞數回，雷射無數次。)
2. 水晶體脫位(左眼0.08重度弱視，畏光，持續退化中)
3. 角膜炎(角膜極度敏感,灰塵空氣,經常性紅癢)
4. 乾眼症(痛)
5. 角膜破皮(痛死了,眼睛常張不開,淚流不止)
6. 青光眼
7. 眼壓高(眼球脹痛)
8. 斜視(眼球嚴重內縮，已無法轉動，看東西都要不停轉動頭部，脖子很痠。醫生有建議開刀，有醫生建議不要動刀，因為怕又一失足成千古恨！)
9. 視野狹窄(視覺只剩下左眼的右下角區塊，最近視力又再變糊一些了，哈！走路常不看路！)
10. 視神經萎縮
11. 心臟主動脈血管瘤(十年前已動過一次血管瘤手術，現在又形成另一顆，一直在變大，隨時有破裂致命的危險性。去年至今走訪了各大醫院評估手術，目前選擇觀察，多偷點時間玩耍。)
12. 心臟二尖瓣膜中度脫垂(已動過手術，漸漸又脫垂，影響心臟功能)
13. 主動脈辦膜狹窄逆流(胸悶)
14. 薦椎神經9.8公分囊腫 (已經將骨頭撐開,嚴重腰痛,神經壓迫,目前評估手術中)
15. 肝腫瘤(不管它)
16. 肺浸潤
17. 內耳不平衡(頭暈)
18. 暈眩(耳朵,視力和心臟功能失常，都會造成頭暈症狀，所以我很難走直線，每天都像在暈船，嚴重時會嘔吐。)
19. 椎尖盤突出（腰痛）
20. 脊椎側彎（也是腰痛的因素之一）
21. 頸椎側彎（脖子僵硬，痠痛，每天。）
22. 胃脹氣
23. 胃痛（經常性，大概是藥吃太多了，太傷胃。）
24. 胃食道逆流（三天兩頭）
25. 頭痛（幾乎每天，小痛時能忍，頭痛到要爆炸會很想撞牆，真的也痛到用頭去撞牆過，止痛藥也無效。）
26. 頭脹痛 （也是幾乎每天，很煩人。）
27. 易中暑(熱中暑/冷中暑)非常容易，只有有溫差，室內戶外，隨隨便便就會中暑。
28. 腸胃炎/腹瀉(從小到大很少有一週腸胃可以乖乖沒事，飲食再小心也沒用。)
29. 骨質疏鬆（關節痠痛，肩，手關節，膝關節）
30. 肺輕度阻塞（急性呼吸困難，缺氧）
31. 肺塌陷（呼吸問題）
32. 子宮肌瘤（有四顆，先不管它）
33. 心絞痛 （心臟病患者必備）
34. 心律不整（心臟病患者必備）
35. 心悸 （心臟病患者必備，經常被嚇到，關門聲，喇叭聲，小孩的尖叫聲….）
36. 胸悶痛喘(這也沒辦法，空氣稍悶，密閉空間人多一點，爬樓梯，或什麼都不做也會偶爾來一下)
37. 耳嗚（常常，頭脹痛時都會一起耳鳴，他們是哥倆好。頭脹和耳鳴也會引發暈眩。）
38. 抽筋（腳底板和小腿，經常抽筋，尤其是半夜，會痛醒。）
39. 肋間神經痛（這個以前常常，現在偶爾了，有乖！）
40. 血壓不穩（經常性，血壓低就頭暈，血壓高就頭痛脖子緊胸悶。）
41. 血崩（生理期必備）
42. 四肢無力（一直都這樣，所以去超市買東西，提個洗衣精，洗髮精手就快癈了。）
43. 支氣管過敏（經常性）
44. 皮膚過敏（對空氣和光過敏）
45. 失眠(多半是因為疼痛或身體不適影響睡眠品質)
46. 坐骨神經痛（也是每天痛）
47. 骨質鈣化（左肩和左手臂會痛）
48. 心血管鈣化（這個不會痛，很好。）
49. 卵巢5.8公分囊腫（可能是它造成我左腹部常期疼痛，目前仍在評要不要手術。）
50. 輸卵管積水（這個應該不會痛，不管它。）

好了，整理完畢！
我是職業病人－罕見疾病馬凡氏症候群。
我的工作量很大，全年無休，沒有三節獎金也沒加班費。
這差事很苦，要有很強的意志力，信仰（幸好有主耶穌當靠山，否則我的世界早已崩盤！）和忍耐力，才能勝任愉快。（其實很難愉快啦！說實話。）

不要問我現在好不好？這問題會難倒我。
如果今天只痛１－２個部位，疼痛指數在３，就算很幸運。通常每天的疼痛指數平均都在５.６分，靠止痛藥，熱敷和按摩稍稍舒緩，但也經常無效，偶爾要掛急診。
忍字心上插把刀，這個字我體會太深。
通常一天之中，這些病症都會輪班或一起揪團來，一起痛是很壯觀精彩滴。

這是我的麻煩人生，沒有說不的權利！
於是在八次手術，兩度心跳停止後，我學會向麻煩人生SAY “YES!”

每天常痛得東倒西歪，但能工作時還是要工作，忍痛去工作都比在家痛來得好過些。能快樂時還是要快樂，因為不健康了，就更要快樂呀。
我的日子是辛苦的沒錯，但一點都不可憐。
保有一顆感恩，知足，喜樂的心，不讓疾病綁架我全部的人生。
不容易，但我已經很努力了。
好！

準備去洗澡，明天要上電台宣傳這個月的演出活動。
痛著也要唱歌，痛著也要演講，痛著也要快樂！
祝福彼此，面對人生的各種艱難，不退縮！不放棄！
人生短短幾十年，讓自己＂痛痛快快過一生！＂（這標題好適合我！）

我是Ｓｅｖｅｎ
生命教育講師
罕病歌手
快樂的職業病人

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請您先耐心看完這篇文章，再決定要不要按下分享鍵哦！
不希望被誤解是在怨天尤人或抱怨病痛，那並非我寫此文章的本意。
本人也沒有要發起任何募款，募資。（若有人以我的名義募款募資，請向我私訊檢舉，謝謝。）
非常感謝大家的祝福與鼓勵。我會繼續當一個快樂的病人！

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（我將這些事告訴你們，是要叫你們在我裡面有平安。在世上你們有苦難，但你們可以放心，我已經勝了世界。）聖經：約翰福音16章33節

不能治癒的疾病，讓我學會面對，學會忍耐，學會堅持，學會不放棄，學會在患難中仍能活出喜樂平安的生命。

患病不是贖罪，更不是懲罰。
用一副殘弱軀體換一顆健康的心，我覺得～很值得呀！

咳咳～容我來整理一下我這副破銅爛鐵快解體的身子。

1. 視網膜病變/剝離(右眼全盲，左眼視網膜也破洞數回，雷射無數次。)
2. 水晶體脫位(左眼0.08重度弱視，畏光，持續退化中)
3. 角膜炎(角膜極度敏感,灰塵空氣,經常性紅癢)
4. 乾眼症(痛)
5. 角膜破皮(痛死了,眼睛常張不開,淚流不止)
6. 青光眼
7. 眼壓高(眼球脹痛)
8. 斜視(眼球嚴重內縮，已無法轉動，看東西都要不停轉動頭部，脖子很痠。醫生有建議開刀，有醫生建議不要動刀，因為怕又一失足成千古恨！)
9. 視野狹窄(視覺只剩下左眼的右下角區塊，最近視力又再變糊一些了，哈！走路常不看路！)
10. 視神經萎縮
11. 心臟主動脈血管瘤(十年前已動過一次血管瘤手術，現在又形成另一顆，一直在變大，隨時有破裂致命的危險性。去年至今走訪了各大醫院評估手術，目前選擇觀察，多偷點時間玩耍。)
12. 心臟二尖瓣膜中度脫垂(已動過手術，漸漸又脫垂，影響心臟功能)
13. 主動脈辦膜狹窄逆流(胸悶)
14. 薦椎神經9.8公分囊腫 (已經將骨頭撐開,嚴重腰痛,神經壓迫,目前評估手術中)
15. 肝腫瘤(不管它)
16. 肺浸潤
17. 內耳不平衡(頭暈)
18. 暈眩(耳朵,視力和心臟功能失常，都會造成頭暈症狀，所以我很難走直線，每天都像在暈船，嚴重時會嘔吐。)
19. 椎尖盤突出（腰痛）
20. 脊椎側彎（也是腰痛的因素之一）
21. 頸椎側彎（脖子僵硬，痠痛，每天。）
22. 胃脹氣
23. 胃痛（經常性，大概是藥吃太多了，太傷胃。）
24. 胃食道逆流（三天兩頭）
25. 頭痛（幾乎每天，小痛時能忍，頭痛到要爆炸會很想撞牆，真的也痛到用頭去撞牆過，止痛藥也無效。）
26. 頭脹痛 （也是幾乎每天，很煩人。）
27. 易中暑(熱中暑/冷中暑)非常容易，只有有溫差，室內戶外，隨隨便便就會中暑。
28. 腸胃炎/腹瀉(從小到大很少有一週腸胃可以乖乖沒事，飲食再小心也沒用。)
29. 骨質疏鬆（關節痠痛，肩，手關節，膝關節）
30. 肺輕度阻塞（急性呼吸困難，缺氧）
31. 肺塌陷（呼吸問題）
32. 子宮肌瘤（有四顆，先不管它）
33. 心絞痛 （心臟病患者必備）
34. 心律不整（心臟病患者必備）
35. 心悸 （心臟病患者必備，經常被嚇到，關門聲，喇叭聲，小孩的尖叫聲….）
36. 胸悶痛喘(這也沒辦法，空氣稍悶，密閉空間人多一點，爬樓梯，或什麼都不做也會偶爾來一下)
37. 耳嗚（常常，頭脹痛時都會一起耳鳴，他們是哥倆好。頭脹和耳鳴也會引發暈眩。）
38. 抽筋（腳底板和小腿，經常抽筋，尤其是半夜，會痛醒。）
39. 肋間神經痛（這個以前常常，現在偶爾了，有乖！）
40. 血壓不穩（經常性，血壓低就頭暈，血壓高就頭痛脖子緊胸悶。）
41. 血崩（生理期必備）
42. 四肢無力（一直都這樣，所以去超市買東西，提個洗衣精，洗髮精手就快癈了。）
43. 支氣管過敏（經常性）
44. 皮膚過敏（對空氣和光過敏）
45. 失眠(多半是因為疼痛或身體不適影響睡眠品質)
46. 坐骨神經痛（也是每天痛）
47. 骨質鈣化（左肩和左手臂會痛）
48. 心血管鈣化（這個不會痛，很好。）
49. 卵巢5.8公分囊腫（可能是它造成我左腹部常期疼痛，目前仍在評要不要手術。）
50. 輸卵管積水（這個應該不會痛，不管它。）

好了，整理完畢！
我是職業病人－罕見疾病馬凡氏症候群。
我的工作量很大，全年無休，沒有三節獎金也沒加班費。
這差事很苦，要有很強的意志力，信仰（幸好有主耶穌當靠山，否則我的世界早已崩盤！）和忍耐力，才能勝任愉快。（其實很難愉快啦！說實話。）

不要問我現在好不好？這問題會難倒我。
如果今天只痛１－２個部位，疼痛指數在３，就算很幸運。通常每天的疼痛指數平均都在５.６分，靠止痛藥，熱敷和按摩稍稍舒緩，但也經常無效，偶爾要掛急診。
忍字心上插把刀，這個字我體會太深。
通常一天之中，這些病症都會輪班或一起揪團來，一起痛是很壯觀精彩滴。

這是我的麻煩人生，沒有說不的權利！
於是在八次手術，兩度心跳停止後，我學會向麻煩人生SAY “YES!”

每天常痛得東倒西歪，但能工作時還是要工作，忍痛去工作都比在家痛來得好過些。能快樂時還是要快樂，因為不健康了，就更要快樂呀。
我的日子是辛苦的沒錯，但一點都不可憐。
保有一顆感恩，知足，喜樂的心，不讓疾病綁架我全部的人生。
不容易，但我已經很努力了。
好！

準備去洗澡，明天要上電台宣傳這個月的演出活動。
痛著也要唱歌，痛著也要演講，痛著也要快樂！
祝福彼此，面對人生的各種艱難，不退縮！不放棄！
人生短短幾十年，讓自己＂痛痛快快過一生！＂（這標題好適合我！）

我是Ｓｅｖｅｎ
生命教育講師
罕病歌手
快樂的職業病人

血壓忽高忽低
心情時好時壞

連續幾週追查腹部腫脹和腰痛
子宮肌瘤不是主因
九公分的腫瘤也不是輸卵管積水
今天看完婦科報告立刻轉神經外科
椎間盤凸出太過嚴重
但馬凡氏症影響骨質
我的骨頭呈現空心狀態
腰椎支撐力不足
經常滑動造成小骨折
開刀也無濟於事

所有身體常年的疼痛
都只能忍耐再忍耐

終日頭、頸、肩、背、腰、腿、關節、眼睛、心臟……
再多的止痛藥、酸痛貼布藥膏、按摩……
也只有極短暫的療效

主若願意成全
早早帶我回天家吧！

身心煎熬不斷
人禍又憑傳

有時真的好累……