「星星的孩子」：報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎？而我們身邊又有多少這樣的孩子呢？這幾年在許多社會事件報導中，常見自閉症與案件的關鍵字連結，有時候傳播媒體中的自閉症樣貌，未必是真實的，我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
　
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中，傳播媒體如何塑造自閉症的形象，大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中，也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結，最讓人擔心的，是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
　
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質，自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的，但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時，請不要驟下判斷，避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
　
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運，卻遭某名男子毆打她的二歲兒子，她見狀大喊「你打他幹嘛啦！」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視，由於那名男子患有自閉症，因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞，標籤化自閉症孩子，甚至有人羞辱自閉症孩子。
　
在這起捷運毆打兒童事件後，有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說：「你家自閉症小孩要管好，最好出門都不要放他單獨一個人，免得哪天無法控制情緒，跟新聞中那個捷運打人的一樣，聽說他跟你兒子一樣是神經病，其實政府應該設一個院所，把你兒子那種病的都關起來治療，好了才能放出去，不然放出來到處跑，哪天又無法控制情緒打死人，家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎，也讓發文的媽媽想怒吼：「誰希望自己小孩是自閉症？他們不是神經病，他們是中樞神經受損。」[1]
　
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」，主因是因為症狀多元，不同的病人症狀也會有所差距，因「自閉症」有汙名化之慮，所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙，大部分在幼兒時期就會出現症狀，有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」，不論是溝通方式，或是某些重複、固執的行為，跟一般人不太一樣。
　
自閉症孩童通常會有幾個特點，像是與他人相處困難、難以理解社交暗示（臉部表情、講話語調、身體動作等），甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師，幫助他們正常發展、並調整不適當的行為，且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作，才能幫助孩子得到最大改善[2]。
　
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始，目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均，自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」，「低功能型」在接收以及表達語言上較差，甚至沒有口語表達能力，「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的，主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上，部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙，以致於不完全符合自閉症的診斷，又稱為非典型自閉症，某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀，甚至使症狀消失，也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
　
■「另類星兒」：亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師，但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果，自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似（具有社交技巧及溝通障礙）又相異（不同的人格特質及較優的認知能力）的亞斯格症候群。
　
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩，並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點，與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣，採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
　
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群，然而一直到1994年，第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後，相關的研究才逐漸增加[4]。
　
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症（亞斯伯格症），童年時期的他和同學無法相處，也常因聽不懂老師的指令而不快樂，喜歡畫畫的他，於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後，他開始對於過去種種釋懷，原諒自己和他人不同。
　
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時，被醫生診斷出患有高功能自閉症，是一種智商中等或較高，自閉傾向不明顯，但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說，「在此之前，只覺得自己是個來路不明的怪物，被鄭重告知病名後，便坦然接受了。」
　
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出，柯文哲罹患自閉症（亞斯伯格症），以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
　
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起，兒子小學數學考試的題目是：「媽媽走路送小明上學，請問媽媽走了幾公里？」正確答案是：家裡到學校的距離乘以2，因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了，因為他想到，我媽媽要去上班，她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
　
陳佩琪，講到家裡兩個大小亞斯，信手拈來都是笑話，但幽默背後，不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
　
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到，「如果有什麼要告訴你的，只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親，還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了，真險！」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫，像盞溫暖的燭火，在暗夜裡閃閃發光。[6]
　
■「擁抱多元，尊重差異」：醫嘆：社會污名害了孩子！
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示，台灣社會對自閉症仍有污名化，事實上，自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」，不愛跟人互動，很自我、很乖，呼籲不要二度傷害他們。
　
根據統計，國內自閉症患者中，約有70%屬於智商較差的中、重度患者，黃玉書指出，不少孩子都是經過復健、訓練，克服重重困難，才可能獨自出門、搭車，真有困難，也會主動向旁人求救，民眾遇到時，應該親切伸出援手，拉他一把而非恐懼他。
　
另有2成左右的患者，屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症，外表完全與常人無異，這些高功能自閉症患者，不乏醫師、科學家等高成就者，在國內還有不少擔任電腦工程師，只喜歡跟電腦互動。
　
自閉症的孩子，絕對不會主動傷人！黃玉書說，跟任何人都一樣，除非他們遭受外界攻擊，否則自閉症孩子很安全、很乖，不會攻擊人[7]。

　　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】：https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」：http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」：https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格：柯文哲這樣安慰我」：https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔　醫嘆：社會污名害了孩子！」：https://news.cnyes.com/news/id/1075280
　
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎？」：https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
　
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故事是這樣的。

從前，幾個飛機師收工後坐在一起happy hour。甲乙丙丁談起不用飛的日子健身飲酒好無聊，不如做些什麼幫下人啦。這種水，你我在happy hour吹過幾億次 (外加滿腹生意大計)；但，這班人突然認真起來，註冊了一個慈善機構，向很有錢的公司每年申請撥款幫助智障和殘障兒童。

撥款捐過小孩們上學的特殊巴士、圖書館等等硬件，還有定期贊助不同活動：遊船河宿營聖誕自助餐派對等等等。

第一年報名參加，源自機心很重的相信善有善報，希望為家人積福和減輕一下平日作的孽，始終在街上扶婆婆過馬路也未必找到咁多婆婆嘛，不如做下義工幫人啦。果然，真的善有善報，第一次陪小朋友游泳，另一個參加的組織竟是消防隊 ! ! ! ! ! ! 同消防員哥哥游水呀 ) ) ) ) )

好啦，不要誤導大家，消防員只見過一次咁大把。無啦。但和小孩混熟了，私下曾被邀請參加特殊學校的運動會幫忙打氣，大家更會電郵分享生活近況。

這幾年，也參加聖誕義工。上星期，到匡智會某家學校和小朋友開派對。

1) 那是一家嚴重智障的學校，和上幾次中度智障或肢體殘障小孩不同的是，小孩需寄宿。某部分活動力較好的，一星期回家一次。大部份孩子，一年365日住校。

2) 當日負責照顧一個叫小明的孩子(嗯，一看就知是假名)。老師說小明不喜歡陌生人，所以希望鼓勵他能多接觸。他會簡單的發音表示要或不要 (只向老師，不睬我的)，會單手慢慢吃飯。

3) 小明，像個小嬰兒。整夜和他說得最多是「不要吃手啊」、「不要偷玩口水啊」，做得最多是拿著小手巾幫他抹手抹口。當了九個月媽媽，這任務做得又快又好。後來像教我女兒一樣，直接抓著手講道理：「這種大冷天你再吃手，口水沾在手指上會黏黏的然後風吹到會紅皮膚痛，特別是關節位置又痛又痕又想再吃就惡性循環.......」，下刪三百字的碎碎念。大概是煩得太恐怖，他後來把手收在桌下按捺住。嘿。

4) 小明的同班同學，小貝。一開始已留意到他，長得白白嫩嫩很精緻的孩子。說是智障，他看起來像是自閉症，拿著紙條一變四四變十二的慢慢撕成一粒粒。老師說，他專注力很強、愛研究，整天在學校跑來跑去拿泥土和花草在玩。

5) 在禮堂舉行聖誕晚會時，小貝一臉悶悶不樂。老師說，這類活動很多家長會來，他有點不是味兒。我說，噢他爸媽很忙吧。老師答，他是孤兒啊。我嗯了一聲，摸摸他的頭，不知道該如何接下去。

6) 每個學生走過，坐我身旁的老師也能叫出他/她的名字，驕傲地和我細數每個小孩的個性特徵。這個是小欣，她情緒有點反覆，但很易哄，別人讚她漂亮就開心。噢這個小文，他不吃牛肉的，魚又怕腥，好啦老師幫你拿點豬排飯。好乖呀今天吃很快.......幾十個學生，像是自家孩子一樣，帶著憐愛和你分享他們有多棒。

7) 另一位約四五十歲的姑娘，在聖誕晚會時過來摟著小貝親親抱抱。小貝像小貓一樣挨在她身上，二人牽手在呢喃細語。她摸著小貝的頭說「叫媽媽」，小貝微笑。姑娘說，我當他是自家孩子啊。知道小貝是孤兒後，更明白那個「叫媽媽」意義有多大。後來聊下去，這位姑娘原來在這裡工作廿五年了。

8) 生了小孩，有一卡車的人告訴你要贏在起跑點，將來小孩讀名校當專業人士才是人生勝利組。那夜，望著一個個工作十幾廿年，特殊孩子根本不易照顧但還是耐心愛心無限的教育工作者，我突然想.......嗯，敬業樂業的才叫人生勝利組。

9) 晚會上，其中一個遊戲是家長戴著眼罩，伸手去摸手或腳認出自己的小孩。某位媽媽只摸了一下大腿，高高興興的大叫「是我的 ! ! ! 哈哈，我一摸就知道是我的 ! ! ! 」。
當了媽媽後知道，別說特殊的孩子，普通嬰兒也不易照顧。但自家孩子，如何的不完美有缺憾沒人家混血兒精緻臉孔又或是位磨娘精，你還是會有「這是我的」那種給我什麼都不想換走的連繫。

10) 整夜不太理睬我的小明，在離開前我和他說聖誕快樂。他點點頭回了四個音節代表聖誕快樂。謝謝你啊，聖誕快樂。

11) 離開時我問老師，除了申請撥款這類經濟上的幫助，實質上我們可以做些什麼? 來陪伴玩玩當然開心，但有時會想，人家不缺人手，我沒受過專業訓練，有時老師更要照顧多你一個人阻住地球轉。做義工呢，不是你滿腔熱血去幫忙就夠，究竟你們需要什麼?

12) 老師說，義工來一天半天照顧學生，沒錯是幫不到什麼的。但香港社會對特殊孩子的誤解仍是存在，像是有些人仍以為智障=精神病=亂出街斬人。要消除誤解，不是走出街外大叫不要歧視就可以。老師的角色，是在學校教好小孩簡單禮儀，令社會大眾明白智障孩子只是智力低，像孩子一樣而已。義工呢，最有用就是把自身經驗分享出去。誤解大多來自少接觸，接觸過後耳濡目染地去分享給家人朋友路人甲乙知道，他們究竟是如何如何的。就算只是聽聽別人轉述，也可幫助社會多了解這一班小孩啊。

13) 因此，我就長篇大論地寫了這啦(笑)。接觸了幾年，很少提起所見所聞。一來覺得關乎孩子的私隱，二來覺得做義工不用大鑼大鼓啦，一年也只是去一兩次。但那天聽老師分享後突然想，應該寫出來和大家開心share吧 ?

# 故事返回很多很多年前，我還是個小二的學生。某次跟著幼童軍到白沙灣宿營，另一個童軍小隊是輕度智障的小孩。吃早餐時，某個男生坐我旁邊，吃完麵包後突然扯著我的頭髮來吃。小女孩奮力扯回自己的頭髮，看著髮尾沾著一堆口水麵包屑，哇一聲的大哭。童軍隊長帶我去洗頭髮，再帶小男孩來道歉。小時候我不是能體諒他人的孩子，人家道歉了，我還哭哭鬧鬧說怎麼吃人家的頭髮喎嗚嗚。回家後，別人媽媽打來再次道歉。這個死小孩，還是重複著怎麼吃別人的頭髮呀頭髮不能扯的。

那天聖誕晚會，頭髮被扯了最少十次。老師說哎呀不好意思。我笑說沒關係，我女兒也是這樣扯的反正頭髮會長回來。

很感激上天讓我有機會修好兒時沒能學好的人生功課。

http://mars-ahyo.blogspot.hk/2015/12/blog-post_22.html