「如果真的愛我，你願意無條件的照顧我們一輩子嗎？」

很久很久以前，在我還很年輕的時候，有個女孩親口對我說出了這句話。那天的天空很藍，可是我的心情卻很 blue。

我們是工作上認識的朋友，她是廠商的業務，我代表公司的採購，聊著聊著越走越近，終於找了個假日約好碰面，確認雙方彼此的心意。

那天的一切都很完美，彷彿偶像劇的情節一般。我開車載她沿著北海岸兜風，最後在黃昏時抵達了淡水沙崙的海邊，在沙灘上等待黃昏時，正當我鼓起勇氣準備告白時，卻被她搶先問了這個問題。

「我們？妳是指妳跟父母親嗎？」身為家中獨子的我，也總是希望能夠娶到一個願意接納自己父母親的好伴侶。

「我有個自閉症的弟弟，現在是爸媽在照顧，以後他們老了以後，就只有我可以負責了。」身為家中長女的她，望著遠方即將沉入海平面的太陽，緩緩地回覆了我的疑問。

那是我們的第一次約會，卻也是最後一次的見面⋯⋯

◆

這麼多年過去了，我還是忘不了淡水的那個黃昏，那種心痛的感覺。

我痛恨自己當年的懦弱，討厭自己的自私，更厭惡自己的無知。一直到後來，我才慢慢搞懂了原來自閉症原來有分成很多種類，除了一般人們認知的廣泛性自閉症外，還包含了亞斯伯格症候群、以及較容易被忽略的廣泛性發展障礙。而依照障礙程度，更可區分為輕度、中度、重度與極重度之分。

根據調查，全球目前約有 1 %的人患有自閉症，其人數呈上升遞增的趨勢，其中男性佔大多數，與女性約為 5：1 的比例。在台灣未滿三十歲的自閉症患者近年來呈現明顯的成長趨勢，其中尤其以輕度症狀最多。

近年來大家開始稱呼自閉症兒童為「星兒」，因為自閉症患者不擅與人交際，有點像是來自於星星的另一個孩子一樣，單純、善良、且獨一無二。但在學校中，這群星兒卻會因為誤解，而遭受到部分同學的欺負或是排擠。當他們進入社會後，更會面臨到更多就業的障礙、以及與社會溝通時的困難。

如果當年，我能夠早點學會理解、尊重、並且接受跟自己不同的每個人，或許現在，很多事情的結果都會大不相同。

◆

今天一早看到我的偶像 神老師&神媽咪 分享了《 地球迷航》紀錄片上映暨自閉症公益計畫，讓我想起了好久以前的這段往事。

目前在台灣，每 50 人就有一個自閉症者，然而我們卻對他們理解甚少，甚至常常不自覺地替他們貼上標籤。「固執」、「冷淡」、「難以溝通」是社會對自閉症者的刻板印象，看似無心的評價卻傷害了他們純粹的心。而要改變這一切，就得從最根本的教育做起。

我從櫃子裡翻出了這幾年來存下的銅板，攤平在桌上一個一個的清點，終於湊齊了＄3,000 認捐公播帶，參與薪火相傳的母校捐贈方案。只要多讓一個孩子看過這部紀錄片，或許就可以多種下一顆良善的種子，一起接納並且幫助更多的星兒們，在這個地球上和我們一起生活下去。

「雖然沒緣分照顧妳一輩子，但我願意盡自己的一份心力，讓更多人認識你們！」我對著遠方，默默地說出了心裡的話。

邀請您跟我一起來支持這場生命教育，為星兒帶來更多的善意與理解。

#大叔日記
#地球迷航 #星星的孩子

觸境練習： 羅騰園日記 『另眼看見』寫於110年4月2日
今天是我寫日記的第559天：
羅馬書 2:11因為神不偏待人。
恩媽將近40多歲
但是她看起來
還算蠻年輕的

她有一個女兒
已經10多歲

她有輕度智能不足
自閉症的傾向
幾乎很少說話

她有自己的思維
而且很固執

很小的時候
爸爸跟媽媽就分開了

她好像是伯父撫養長大
但是小的時候被受虐待

20多歲她流浪街頭
常在廟宇附近閒逛

她在民國95年的時候
有一位常來羅騰園
當志工的姊妹
介紹她來羅騰園安置

她很安靜
那時候羅騰園訓練
她當主廚
也訓練她
騎腳踏車戴羅騰園
收容的6歲小朋友上學
因為國小就在羅騰園的附近

她也教小如包水餃
義賣所得捐入羅騰園

羅騰園在93年的時候
剛開始從一個人收容起
慢慢收容巔峰期
到三十多位

人手的增加
工作人員必須顧到
每一位院生
障別的狀況不同
要個別督導

恩媽因為很固執
無法輔導
工作人員很頭痛
恩媽的態度也不是很好

101年羅騰園被檢舉
並勒令解散
只能限收容6人內
有的工作人員自動離職

前幾天離職的工作人員
打電話給我
說一件很神奇的事情

恩媽有一天
拜託志工
帶她去之前的工作人員家中
跟離職工作人員
說聲對不起

說工作人員對她很好
但她的態度
卻不理不睬
離職工作人員感到很訝異!

體會到每個人
都有自己的內心世界
只是有人善於表達
有的人不善於…..

總結
心得：
90天沒有做到,今日做到：寫第559篇日記喔！
恭錄聖經：哥 林 多 後 書 5:17
若 有 人 在 基 督 裡 ， 他 就 是 新 造 的 人 ， 舊 事 已 過 ， 都 變 成 新 的 了
蔣月惠寫於110年4月2日星期五8點05分
地點:屏東市和生路羅騰園中途之家。
羅騰園起緣略述 羅騰園起緣略述 「羅騰園」取自聖經列王紀上十九章語意：期望殘障青年都能在『羅騰園』的協助下認識自己的價值”重新得力、重新出發”
101年7月19日正式立案屏府社政字第10122249700號
親愛的朋友：
月惠承諾立委當選後 ，30元補助款，保證金20萬元 ，薪水七成全數捐給羅騰園。107年參選縣議員選舉得票數「10,806」 得票數一票補助30元和選舉保證金共得444,180元暨104年1月起，每月實領薪水60,000元，全數捐給羅騰園肢體殘障服務協會(94年選縣議員12萬保證金沒收，98年得2156票12萬元保證金退回捐羅騰園，99年選市代保證金4萬元，得1458票，一票補助30元，總共83,740元，103年選縣議員得4792票連保證金12萬共263,760元捐羅騰園)
主辦免費社區20多種才藝訓練課程,鼓勵白天躲在家裡,天天望著天花板,想不開的身心障礙者,走出自我.走出戶外,面對人群輔導挽救想輕生的憂鬱患者並義務收容六位社會邊緣人…。
一個月開銷近40萬元,沒有公部門補助,沒有財團企業主的贊助,全靠有心人士奉獻物品,自製手工皂、3D立體藝術品街頭販賣與獻藝小提琴獨奏,讓愛心人士,由一元至千元,隨喜購物、自由捐款,養活羅騰園全部的開銷,您的一分錢.一分力,可讓邊緣人生命不滅。
免費辦日間生活自理自立才藝訓練服務預計招收名額50名
劃撥帳號：41683532
銀 行別：土地銀行屏東分行帳號：036-001-096618
戶○○名：屏東縣基督教羅騰園肢體殘障服務協會

高三的課程是社區化實習，

每星期有一半的時間是在學校，

另一半時間則是要到外面去工作。

.

特殊學校的學生因為障礙類別多，

程度普遍較低，

能夠安排的工作都很簡單，

不能太難，

因為….太難，就無法做了。

.

所以，

特殊學生想要出去社會上工作，

在能力不足的條件之下，

大部分業者頂多願意提供特殊學生有實習的機會，

而….沒有薪資。

.

這也是人之常情，

當老闆的，

本來就是要出來賺錢的，

當一個員工沒有產能，

自然就沒有價值，

這也是合理的事情。

.

台灣的身障手冊有分成四種等級，

極重度、重度、中度、輕度，

蔡傑的手冊等級，

從3歲開始鑑定….

第一次與第二次都是開【重度】，

第三次與第四次進步到【中度】，

.

他已經快18歲了，

這是第五度鑑定，

前幾天剛收到新的身障手冊，

不意外，

蔡傑依然維持在【中度】等級。

.

可塑性最高，能夠改變的階段….

已經過了，

蔡傑這輩子應該就是這樣的程度，

腦袋想要再有什麼進展，

也應該很有限了。

.

以他的障礙程度去念普通高職，

肯定就是全校最後一名，

會成為老師頭疼的人物，

.

但，他在特殊學校裡，

過去小時候學會的那些運動技能，

鍛鍊出別人沒有的服從性與抗壓性，

就能成為優秀及出色的學生，

.

高二結束時，

老師有跟我討論蔡傑高三實習的工作選項，

他的程度在學校裡算不錯的，

所以有幾個工作選項可以選擇，

.

最終，

蔡傑選擇「唯一有薪資」的中油來工作。

這是他自己決定的，我也尊重他。

.

小時候的蔡傑，

對於金錢概念非常差，

就是….視錢財為糞土的智商，

我很擔心這種腦袋，

以後長大後，

是要怎麼在人吃人的社會生存。

.

所以，

我必須積極訓練他學會購物及賺錢，

我從來不會直接給蔡傑零用錢，

有需要錢買東西，就是要自己賺，

.

賺錢的方式很多….

例如：在家裡幫忙做家事、洗碗、打掃，

或是幫爸爸、媽媽按摩，

只要《有孝順父母》，

任何方式都可以賺小額的零用金。

.

或是...跟爸爸一起去演講，

有些單位想要親眼看見蔡傑，

所以就會邀請蔡傑要一起出席，

除了講師費之外，

這些學校也會佛心編列經費，

另外再支付給蔡傑助教的費用。

.

或是....第二本書~

【這一刻，我們緊緊相依】，

裡面有蔡傑寫的十七篇文章，

所以，只要我有收到版稅，

就會按比例算給蔡傑。

.

或是....跟著媽媽一起去工地上班，

做一些工人做的苦力，

下班後，

媽媽也會自己支付給他學徒的工資。

.

或是...

跟著爸爸一起去訓練特殊孩子，

學習獨輪車、蛇板、游泳....

只要他有幫忙訓練小朋友，

回家後，我也會給他助教的費用。

.

或是....

蔡傑代表學校參加各項比賽，

得獎之後，也都會有獎學金。

.

蔡傑只要有賺到錢或是獎學金，

我一定會帶他去郵局存錢，

讓他練習寫存款單，

練習操作提款機，

等到他的錢花完了，有需要用錢，

再帶他去郵局領1000元。

.

然後，我會換100元紙鈔給他，

放在皮包裡最多就是100~300元，

不能超過，

這些錢就是他平常放學後，

肚子餓，可以自己去買東西來吃。

.

其他的錢，一律留在家裡藏好，

免得出了門，被偷、被騙，或遺失。

.

蔡傑對於金錢的概念也慢慢培養出來，

所以蔡傑最後會選擇....

「唯一有薪資」的中油來實習，

我也不意外。

.

既然實習的工作有薪資，

就是這份職業會挑人，

當工作表現不如人家的預期時，

就是會被淘汰。

.

他從八月份開始實習到現在，

凡是…..學習新的事物，

他的學習進度一定比人家慢，比人家差，

雖然表現不太好，也跟不上人家的動作，

但，目前為止，也好像沒嚴重到要被淘汰，

我覺得挺欣慰的，

.

應該是他學習的態度與服從的表現還可以，

個性上算是逆來順受，

不會讓人家太討厭吧！

所以才能繼續留下來工作。

.

通常他下班都是自己搭公車回家，

前幾天，下大雨，不能洗車了，

他沒帶雨傘，必須提早下班，

我去接他，在車上我跟他聊聊：

.

「你現在洗車的狀況如何」？

「還是一樣每天都會被念嗎」？

「還是一樣動作太慢，都跟不上人家的步驟」？

「沒車的時候，你有沒有辦法跟同事聊天？」

.

「還好」，「對」，「嗯」，「沒有辦法」，

.

男孩子到了這個年紀之後，

都不太想跟爸爸聊天了，

他的回答都很簡單及也很敷衍。

.

我接著說：

「明天爸爸開車去你的加油站洗車，

你幫爸爸洗車，好嗎」？

.

蔡傑馬上說：

「不好吧」！

.

我問：「為什麼」？

他面有難色，吱吱嗚嗚….

我其實…..大概能猜到什麼原因，

但，以他的語言能力，

他講不出來….

.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

.

我從蔡傑幼稚園的階段，

進到早療中心與學校特教班陪讀，

在個別課1對1教學的時候，

蔡傑是不會有太大的異狀，

.

可是，只要是團體課，

跟一般學生混在一起的時候，

就會非常明顯發現…..

蔡傑永遠只能當『空氣』，

他永遠都是班上裡的『客人』，

.

幼稚園如此，小學如此，

國中還是一樣沒有改善，

隨著年紀增長，同學們的程度較高，

小朋友們也早已不再那麼…..

〈單純〉與〈善良〉了，

.

有些同學對待蔡傑的態度…..

都是非常不客氣，

喊蔡傑…就像喊狗一樣！

.

每次我看到蔡傑受到自閉症的枷鎖，

就要被同儕歧視、捉弄、玩耍、戲謔，

他完全沒有反擊能力，

我就很心痛！

.

有時候…

我實在很想直接衝過去揍人，

但，我都忍下來。

.

我只能對天怒吼！

這是….我孩子的命啊！

這是….我孩子的宿命啊！！

.

我們這麼努力學習，

都幾年了！

為什麼老天爺還是對我們這麼不公平！

.

現實是無奈的，

我也知道我幫得越多，

孩子就越長不大，

他必須自己親自去經歷這些不公平的對待，

我去幫他報仇，我去幫他經歷這些.....

也沒有辦法幫助他長大啊！

.

只是....

我到底要等到什麼時候，

才能看到他有自我保護的能力？

.

或許，

一輩子也等不到，

轉個念頭，與其希望....

我們的社會可以接納與包容特殊的孩子，

還不如我學會包容與接納我們社會的無知，

.

障礙....往往來自於不了解，

隨著孩子年紀增長，看盡百態，

我也都認命了。

.

忍耐，再忍耐，

也逐漸變成我當特殊兒爸爸的專長。

.

特殊孩子成長所要歷練過的苦，

永遠只有爸媽才會知道。

.

每次只要我看到這樣不堪的畫面，

回家後，我會冷靜下來，

慢慢地跟孩子討論當天的事情，

也會順便教導他下回碰到相同被欺負的情況該怎麼反應，

.

這樣的機會其實很多，

可是，到後來卻變成....

蔡傑很怕爸爸又看到什麼畫面，

回家後，

又開始對他進行一堆有完沒完「人生的道理」。

.

唉~

爸爸的出發點是要保護孩子，教導孩子，

可是，孩子卻不會這麼想，

因為孩子也有他自己的自尊心。

.

蔡傑已經長大了，

還是不太會表達，

不過，他心裡面其實是知道…..

爸爸一直很在乎他被歧視與被戲謔的事情。

.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

.

我接著說：

「你不想讓爸爸去洗車，

是不是因為…..

你怕爸爸看到你表現很差，

你動作太慢，一直被同事念，

你不想讓爸爸看到你只能當小弟一直被人家指揮，

還是一直被人家大小聲…，

爸爸... 有 猜 對 嗎」？

.

蔡傑很快就回答： 「對」！

.

「好，那爸爸明天就不要去洗車，

爸爸可以等你變得比較厲害的時候，

等你動作很快的時候，

等你不用被人家指揮的時候，

我再開進去洗車，

.

那…...

你覺得什麼時候，

你可以準備好，

一個月後？

還是….

兩個月之後」？

.

蔡傑說：

「還要兩個月吧！

你等11月份再開來洗車，

我就會變得很厲害了」。

.

「好！

爸爸就等你變得很厲害之後，

我再開進去洗車，

我就可以看到很有自信的蔡傑了」！

.

「萬事起頭難，

新手一定都會被老鳥指揮，

任何工作都一樣，這都是正常的，

只要你趕快學會，你熟練了，

人家自然不會再指揮你了，

.

爸爸也相信你可以挺過這一切，

也期待有一天你變厲害了，

就換你可以指揮別人了，好嗎」？

我跟孩子達成這項約定。

.

蔡傑17歲這年，

靠著自己的勞力與汗水，

得到第一筆薪水。

.

我們訓練孩子十幾年，

無非就是希望將來孩子有能力自己就業，

而不是靠父母的關係。

.

終於.....在今天，

他辦到了！

.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

.

孩子：

你不會一直都做這份工作，

將來你還會換不同新的工作，

無論做什麼工作都好，

爸爸都會支持你，

.

李安被老婆養了六年，

沉寂了那麼多年，

也都沒有失志，

後來還成為….國際大導演。

.

我當全職爸爸當了五年，

長期忍受瞧不起吃軟飯的異樣眼光，

如果我挺不過這樣低潮與歷練.....

.

要如何能夠專心致力研究自閉症？

如何能出版書籍？

一個講話會結巴的父親，

又如何能克服自身障礙，

到世界各地聽懂華語的國家去演說？

.

蹲下，

有時候是為了跳得更高。

.

英雄，

不用怕出生低。

.

你還年輕，

還有很多的機會，

將來還有很多艱難的考驗等著你，

.

只要能挺得過社會的考驗，

永不放棄，

我們就能一直創造更多的不可能！

每經過一塊聳立於道路旁的路牌，不論其顏色是藍、綠、黃色，不論被馬路的沙塵掩蓋、被陽光曬得褪色，抑或光鮮亮麗，對Gary而言，都盛載著不同的故事。他總能夠從路牌的顏色、字體、排位、中英文字元大小、路牌身處的位置等等元素，講出那塊路牌的特色、故事、演變歷程等等。

Gary自小就喜歡發堀埋藏於道路、路牌之中的故事，他更創立民間組織「道路研究社」，集合志同道合的朋友一起為道路發展出一分力。

這份熱誠，出自他多年以來對於香港道路的興趣與專注；這份專注，有一部份卻原來出自一個屬於自閉的症狀——亞氏保加症。

「巴膠」童年

「記得小學三年級時，一位醫生突然跟我說我有亞氏保加症，是輕度自閉症的一種。當時其實不怎麼困擾著我，因為年紀太小，根本不知道是什麼。」Gary憶述起自童年時代就出現的人生轉捩點，說得輕鬆平常，彷彿醫生只是跟他說他患了感冒似的。

據藥物教育資源中心於2019年的文章指，香港約有一到兩萬宗亞氏保加症個案，患者（有時被稱作「A仔」）大多在與人溝通、待人接物方面會有困難；卻同時會擁有高於常人的智力、記憶力等。目前尚未有藥物能夠根治，只能循緩解專注力不足、穩定情緒去紓緩症狀。

「小學時其實問題不大，尚未成長到需要擔憂學業的年紀，頂多只是怕考試考不好，父母會責罵；在社交上，當時也有志趣相投的朋友。」Gary以奇怪來形容他們朋友的圈子：「我們班上有某幾位同學喜觀巴士，用現在的話來說就是『巴膠』，於是我們自成一角，每天聚在一起聊巴士。」對於其他同學朋友，Gary沒有印象，亦滿不在乎。

成績欠佳的青年，到今日的IT男與社長

直到中學時期，因為先前參與社交技巧的工作坊，在與人溝通方面，Gary尚且能夠應付；「A仔」的身份與症狀，卻開始為Gary帶來學業煩惱：「好記得在學校有些科目，無論我多用功，把平常玩耍的時間都用在溫習之上，都仍然無法合格。」學校曾經叫他考慮退學，報讀職訓課程，早日為就業作好準備。然而，在職訓學校找不到喜歡科目的Gary，最後沒有聽從學校意見，輾轉之間到了澳洲升學。

Gary成功在澳洲取得大學學位，現在回流香港，從事資訊科技工作。回想到澳洲學習的經歷，他感覺鬆了一口氣：「當地的教育制度，比起香港更能照顧不同需要的學生，也有著更多比較有趣的科目，讓我也能找到自己的專長。」於是Gary開始放下心中成續久佳的顧慮，一邊修讀感興趣，亦力所能及的科目，一邊開始自己研究起港、英、澳三地不同的道路規劃。直至今日，Gary與道路研究社的伙伴，經常會解答市民大眾的疑難、也會就著設計、擺位欠佳的路牌向路政處、運輸處投訴。他們去年更出版書藉，科普道路標誌及交通設計的基本知識。

可以說，因為遠行澳洲，讓Gary走在一條相對平坦的道路之上，在就業市場、在社會上，都能找到自己的崗位。

香港融合教育的處境

澳洲的高中課程，有著法學、環境研究、多媒體研究、心理學、工作室藝術、舞蹈、戲劇、訊息系統等三十多個專業且分類仔細的範疇供學生選擇；反觀香港，即使政府為SEN（特殊學習需要）學童推行融合教育逾二十年，當初校方給Gary的建議，卻仍然是「不如退學去讀職訓局」。這不單是學校的問題，畢竟香港大部份中學，學生能夠選讀的科目，不外乎文、理、商、工四個大類別，與上述澳洲教育的豐富及仔細程度相去甚遠。

在今日的社會中，Gary最終尋找到自己立足之處，閒時亦能以路牌、道路研究的興趣與專長、以「道路研究社」創辦人的身份貢獻社會。Gary未曾想像過，要是當初沒有赴澳留學，今日會過著什麼生活。然而，香港SEN學童的處境，在融合教育的大方向下，他們的需要是否真的被照顧到，抑或有更多例子，是他們沒有如Gary一般幸運，能找到自己的方向與崗位，而在力不從心的位置上苦苦蹉跎、舉步維艱？

『聽花媽說說話』播出時間：每週二晚上8:00，敬請訂閱影響力

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關於卓惠珠：
人稱花媽的卓惠珠，台灣媒體稱她為亞斯教母，育有一子一女。其中大兒子在國小時確診為輕度自閉、難以區分為高功能自閉或亞斯柏格症。
在養育孩子的過程中，卓惠珠受到親人、ASD家長和特教老師，以及各方專業人員的協助，所以決定盡自己所能，回饋ASD族群。不僅出版四本自閉症相關書籍、辦理上千場輕度自閉相關課程，每年更受到各級學校邀約演講150場以上。為「幫助高功能自閉與亞斯伯格」FB & Blog版主。

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