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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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華航班機在香港啟德機場滑出跑道掉進港灣的這一天,高三的我,在霞中的體育課也發生了衝出操場跑道,摔得全身泥濘的悲劇。
「拜託,蔡思明你快一點!我們這組已經落後別人一整圈了!」
眼看其他跑道上的同學都早已接棒往前奔去,只剩下我還待在原地,真是心急如焚。遠方的蔡思明一臉痛苦,上氣不接下氣,我一邊向他喊話,一邊開始助跑,恨不得這一刻我的手能無限延長,搶到他手上的接力棒拔腿就跑。
好不容易他終於趕上來。我瞬間抽走接力棒,轉身準備來個迴光反照似的衝刺,但萬萬沒想到,才沒跑五步,我的右腳踩到不知道何時鬆開的左腳鞋帶,整個人被絆倒。因為衝擊力太大而失速,最後連滾帶爬地衝出跑道,摔進操場中間的草坪。
好死不死,整個早上都在下雨,下到體育課前才停,草坪全是爛泥。
我從泥巴中起身,把眼鏡上的泥土撥開的剎那,看見瞠目結舌的蔡思明呆在面前。
「三、二、一!」我說。
不用想,我也知道蔡思明三秒後會是什麼反應。既然他反應不及,乾脆我替我自己的窘態倒數。果然,三秒過後,蔡思明看著我瘋狂失笑。
「你到底有沒有同情心?」我沒好氣地抱怨。
「你知不知道你現在從頭到腳全身泥巴,多像『靈芝草人』嗎?笑死我了。拜託你講一下『哎呀呀,哎呀呀』好不好?」
蔡思明幸災樂禍的那個當下,誰都沒料到現世報會來得這麼快。
兩天後,一個綿綿細雨的週六夜晚,蔡思明也活生生的在我面前滑了一大跤。我們在衡陽路口的「新公園」大門前,正準備鼓起勇氣踏進一個未知的世界時,蔡思明一個步伐沒踩穩滑倒在地。坑坑窪窪的積水弄得他全身極為狼狽。
「三、二、一!」
開口倒數的人還是我。因為我知道,三秒後他會有什麼反應。果不其然,三秒後,蔡思明忍俊不住狂笑起來。
「我像不像瓊瑤電視劇裡的悲情女主角?太悲慘了吧。真是笑死我了!」
蔡思明跪在地上捧腹大笑。
會笑別人但也懂得自嘲,蔡思明就是這點討人喜歡。當然,那種喜歡是僅止於好朋友的喜歡。我們這輩子,截至目前為止,還沒懂得真正的喜歡是什麼。我的意思是,一個男生跟另一個男生之間,成為情侶關係的那種喜歡。
當蔡思明準備站起來時,目光突然放低,望向身旁的機車前輪。他從輪胎邊的地上撿起一疊紙來。是交友社的廣告。可能是誰要拿去新公園裡發給人的吧,但不知道為什麼一整疊被丟在這裡。
蔡思明滑倒以後,我們原本想嘗試去新公園闖蕩的念頭已煙消雲散。反正我們本來也有點怕怕的,猶豫很久不知道該不該進去,結果老天爺替我們做了決定。
我們在對面的「公園號酸梅湯」外帶飲料後,雙手捧著紅繩繫著的沁涼塑膠袋,一邊吸著酸梅汁,一邊往金石堂書店的方向走。沿途迎面走來的路人,看見蔡思明濕掉的衣褲都忍不住好奇多看兩眼。
「想不到只有在這種時候,才有人注意我。」他打趣說。
「別這樣說。注意你的人,還沒出現而已。」我說。
坐在金石堂門前騎樓的機車上,我們打算把飲料喝完後去逛逛書店。
「誒,何晉合,說真的我們要不要來試試?」
蔡思明從口袋掏出一張剛才撿到的交友廣告傳單。
「我以為你全丟在原地,居然有拿。」我看了看內容,感覺可疑,說:「劃撥四百元,寄給你五個人的電話號碼,這聽起來就像詐騙。你不會真相信這種東西吧?」
「說不定注意我的人,就會從這裡面出現。新公園不敢進去,這種看起來很安全啊,只是花四百元而已,如果被騙,也不過就損失四百而已。」
「四百元至少可以買兩捲錄音帶耶。」
「說得也是,還是把錢省下來買錄音帶比較實際一點。」
「是吧!」我對自己的勸戒成功感到自滿。
可是,劇情就在十二月四日金馬獎頒獎典禮,李安導演的《喜宴》奪下五項大獎的那一晚,有了重大轉折。
當晚看完電視轉播,蔡思明打電話到我家找我,語調非常激動。上一次他這麼激動,就是我們一起去電影院看完《喜宴》的時候。我記得那天當電影院燈光亮起時,我們兩個人的臉上都掛著淚。之後有幾十分鐘,我們都沈默著,無法用語言形容內心的觸動。但後來蔡思明率先開口發表意見了,竟然滔滔不絕地一個人講了快一小時,差點以為他被我附身。
蔡思明在電話中跟我說,雖然這故事跟他一點關係也沒有,但他覺得電影被肯定,就好像是他也被鼓勵了。所以他認為我們不該這麼畏畏縮縮的,應該要更加認同自己。最後,他的結論是,他要劃撥四百元給在新公園門口撿到的那張廣告戶頭,換五個交友的電話,然後約人出來見面,並且希望我作陪。
「蛤?明明是你想交友,幹嘛要我陪?」我迅速婉拒。
但蔡思明千拜託萬拜託,最後坦承他雖然說不要畏縮,但從來沒約陌生人見面過,希望我能跟著去壯膽。
我知道他興致勃勃,但膽子小,如果我不去,他就會放棄,但之後的每一天,他都會在我面前抱怨和懊悔。為了我日後耳根子清淨著想,只好對他說,如果他真的能約成,對方並不在意來兩個人,而且約的地方沒有危險的話,我就勉為其難陪他去。
蔡思明發揮前所未有的效率,很快就處理完了匯款的事,一週後,對方真的回了信。週日早上,補完「殷非凡英文」以後,蔡思明找我去光華商場附近吃午飯。在餐廳,他拿出那個看起來有點神秘的信封,抽出一張信紙,紙上寫了五個人的英文姓名和電話號碼。我問他,準備什麼時候要打電話?他告訴我已經打了,而且約好了。
「那你怎麼決定要約哪一個?」我問。
「看名字決定。」
蔡思明指著信紙上那其中一個人的英文姓名,Wendy Boy。
這名字也太怪了吧?Wendy不應該是女生的名字嗎?蔡思明說,他最初也這麼覺得,但因為實在太怪了,所以反而激起他的好奇心,第一個就打了他的電話,結果接電話的確定是個男生。對方說,他是個大四的學生,高雄人,一個人住在台北。當他約見面的地點時,蔡思明才明白為什麼他的暱稱要取Wendy。
「他約在『溫娣漢堡』見,因為他說,他很愛吃溫娣漢堡。」
我聽了笑出來,覺得無厘頭,但卻也終於讓我感到趣味,開始有一點點期待到底對方是個怎樣的人。
蔡思明約的日期恰好是聖誕節當天,十二月二十五日星期六。傍晚,我們補完「陳思豪數學」後,趕緊搭車到仁愛圓環的「溫娣漢堡」店。我好奇蔡思明跟他要怎麼相認?蔡思明說,電話裡Wendy Boy告訴他,到時候他會在約定的時間站在店門外。如果當天門前站了好幾個人的話,就找一下身上有狗狗的人就對了。
結果,當我們抵達見到Wendy Boy時嚇了一跳。我們以為他說的「身上有狗狗」指的是穿的衣服上印有狗狗的圖案,但沒想到他是真的抱了一隻小狗。
等他把小狗裝進專用的揹狗袋以後,我們坐進漢堡店。點好餐,三個人挑了人少的一區入座。不知道是不是見到我們以後有點後悔赴約?Wendy Boy看起來不太開心,沈默寡言。蔡思明一開始熱情打招呼,但被他的冷淡給嚇到,也變得安靜下來,場面尷尬。向來難以忍受無語場面的我,突然又自以為身負重任該解套才對,於是開始找話題。從狗狗的名字、大學生活的提問和未來的工作等等,能問的都問了,可是Wendy Boy有一搭沒一搭的回答,到最後連愛講話的我都累了。
終於陷入一陣長長的靜默以後,他看著我突然開口。
「你是不是很喜歡狗?這狗給你養吧!反正我本來就打算今天要丟了牠。如果你想要,那就給你。」
「蛤?丟掉?為什麼?我是喜歡狗,但我們住宿舍沒辦法養,家裡也有困難。」
「那只好等下就把牠丟在馬路邊了。」
「這……不太好吧,小狗很可憐耶。」
「其實我並不喜歡狗,這是我前男友的狗。一起住的時候,有一天他撿到這隻小土狗,說好喜歡,想養。我包容他,沒反對。月初他跟我分手,決定跟另一個人在一起。他搬走時竟然說對方不愛狗,所以不把狗帶走。」
Wendy Boy不說則已,一說就大吐私密心事,令人意外。他說,現在他每天看到這隻狗,就想到他前男友,愈想愈氣,所以決定丟棄。
「我一直以為他真的很愛狗,直到他分手以後才知道他根本就不愛狗。當然,比起狗來說,他更不愛我。」
我很想再接話,但他的結論實在令我不曉得該如何繼續。
仍在情傷中的他,為什麼會答應立刻就跟陌生人見面呢?而且還是兩個未成年的高中生?顯然不是為了想認識新對象。我們不可能提供他什麼療傷的意見,而原本矜持的他,終究還是對我們吐了苦水。找不到人傾訴吧?當我這麼想的時候,突然覺得向來一冷場就想打破僵局的我,這一晚,或許卸下主持人的身份,當個聽眾最恰當。
Wendy Boy講了很多,老實說,我跟蔡思明有聽沒有懂。他的話像是不斷吐出的煙霧,盤旋在我眼前,讓他自己困頓在霧裡了,我也逐漸看不清他。
我跟蔡思明啃完漢堡以後,Wendy Boy又自掏腰包幫我們點了兩份據說是溫娣的招牌菜奶油烤洋芋,吃完以後,他又點了三大包薯條,兩杯大冰可。於是,我跟蔡思明負責吃,Wendy Boy則負責愈來愈沒邏輯,如夢境囈語似的自言自語。
我們不斷地點頭,表示有在聽。偶爾他會反問我們,但全是同樣的問句:「你說這世界是不是太沒邏輯了?!」根本聽不懂他現在跳到哪場戲的我,雖然嘴上說著:「嗯啊,嗯啊」但心底想的是,拜託幫幫忙,你才最沒邏輯吧?
大概過了一個多小時,Wendy Boy忽然說他要走了。
「謝謝你,今天請客。」我跟蔡思明向他道謝。
他兩眼放空,好像沒聽到我們說話。半晌,他看著窗外,問了我們一個問題。
「才高三生的你們,覺得像我們這樣的人,能怎麼『在一起』?有未來嗎?」
我推了推眼鏡,和蔡思明面面相覷。
「不能結婚不被認同,比起異性戀的男女來說,『在一起』是不是一件更虛無飄渺的事?你們怎麼想?」
蔡思明的腳,在桌子下碰了我的腳好幾下,示意要我開口。
「呃……」我只好當砲灰,說:「這個嘛,我們只是高中生,其實沒有談戀愛的經驗,很難理解這麼深奧的問題。您畢竟還是比我們見識廣多了……」
「也是,我怎麼會問你們兩個。」他搖搖頭無奈地笑笑。
他揹起用袋子裝著的那隻小狗時,我從上緣的透氣網瞥見袋子裡的狗,抬起頭,無辜的眼神正好對向我。
走出溫娣漢堡後,在大門前,Wendy Boy真的把狗袋給放在人行道上。他拉開袋子的拉鍊,喃喃自語道:「你的主人不要你了,去吧!去看看有沒有新的主人會要你。」
那隻小狗從袋子裡跑出來,抬頭張望我們三個人。Wendy Boy趕牠走,刻意跟牠拉開距離,但小狗卻始終繞著他。Wendy Boy起初跑遠,一會兒又跑回我們面前,小狗一直纏著他,一會兒在左,一會兒在右。
「不管你怎麼想甩掉牠,牠就是想跟在你左右。不要丟掉牠啦!很可憐耶,牠就是喜歡你啊!牠就是想跟你在一起啦!」
我蹲下來看著可愛的狗狗,一邊摸著牠的頭,一邊說。
「何晉合,你別再說了啦!有點尷尬。」
蔡思明壓低聲量對我說,我抬頭看他,他偷偷指著面前的Wendy Boy,這時我才發現Wendy Boy紅了眼眶。
Wendy Boy最後還是帶走了小狗。雖然不知道以後會怎樣,但我猜那隻小狗直到晚年,應該都會得到Wendy Boy的愛。
跟蔡思明道別後,擠在回家的公車上,我戴上耳機,按下隨身聽,聽著張清芳的新專輯《左右》恰好播出最後一首歌〈被愛左右〉。我回想Wendy Boy和他前男友的故事;想到那隻比人還要懂得愛的小狗,同時突然在想,會不會有一天我也會遇到Wendy Boy煩惱的事呢?想著想著,自己都忍俊不住。
「拜託,何晉合,你要有煩惱的前提,是有機會談一場戀愛吧?」
是啊,我什麼時候才有機會,可以體驗到一個男生跟另一個男生之間的那種喜歡呢?現在的我,連暗戀的對象都沒有呢!
一九九三年只剩一週就要結束了,新的一年,會不會有新的變化呢?下學期就要逼近聯考,註定是要在水深火熱裡過完平淡的高中生活吧。
抽出張清芳的卡帶,從書包裡拿出換上張震嶽的《就是喜歡你》,覺得在今天這樣的夜裡,情歌不該再悲傷。
明朗輕快的曲調從耳機流洩出來,我望著車窗外變換的光景,突然想到,啊,剛才忘了跟蔡思明和Wendy Boy道一聲「聖誕快樂」了。
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文/張維中 圖/徐世賢
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1994年,即將讓何晉合翻天覆地的25年
正篇故事敬請鎖定《不在一起不行嗎?》
想愛就要在一起嗎?不在一起不行嗎?
從學伴到床伴,只剩最後一里路!
男孩們夏天的代誌,藏著Men’s Talk的秘密
一個17歲的男孩曾憧憬和另一個男孩結婚。
25年後同婚美夢成真,他卻變成了恐婚的男人。
【17歲的我】我叫何晉合,高三畢業前的4個月,遇見了忽然轉班過來的他,劉駿光。從此我那百無聊賴的高中生涯,竟因為他展開了一段驚濤駭浪,熱血又叛逆的壓軸演出。
「坐在看台上,拿著地理課本準備大考的我,眼神卻一直飄向水池裡的他。這書我是看不下去了,因為他身上起伏的肌理,才應該是牢牢背誦的山川壯麗……」
認識你真好,但是愛要怎麼說出口?老實情歌唱不停,粉紅泡泡爆棚內心劇場。教我不想你也難,一想就想你到心慌!
【42歲的我】過度開明的爸媽催促我,熱情的同事把我的相親當業績,就連高中時代不願接受我的他,居然也反受為攻?!習慣了一個人的生活,中年同居根本就是備戰狀態。
「同婚合法了,逼婚這兩個字居然也像緊箍咒一樣降臨在我的頭上。我被逼婚到快要喘不過氣來了…… 喜歡就非得在一起?不在一起不行嗎?」
我最親愛的,不一樣又怎樣?水星逆行,懷舊風暴來襲。誰能告訴我,中年的我現在走的是什麼運?
在同性婚姻不被認可的時代嚮往結婚;在同婚合法的年代遲疑婚姻。何晉合與劉駿光,兩個在高中時代認識的男生,跨越25年的成長愛情喜劇。從微酸微甜的青春物語,到百味雜陳的大人味,在男人絮語的時光中摸索愛情的模樣。
《不在一起不行嗎?》
2021年9月23日 原點出版發行
Uni-Books 原點出版
蹲下站起來困難 在 羅雅萱 Facebook 的最佳貼文
#你的勇氣就是承認自己以前所有的過錯
#你可以留有遺憾但是決不能讓自己後悔
最近突然想要戒酒!因為我覺得我不能再喝這麼多的酒了⋯
早上找了一個資深的心靈教練做了一個練習,《角色統合練習》因為喝酒這件事情已經在我身上根深蒂固二十多年,要戒酒應該不是一件容易的事情!
但是在線上有了驚人的發現,我竟然閉著眼睛哭了一個小時四十一分鐘,睜開眼睛時終於找到了我為什麼要酗酒的原因⋯
原本以為自己照顧了失智十年的母親,我對她完全沒有愧疚,原來我那麼的表面的孝順她,我是那麼的可悲又不孝,在線上的過程,教練要我試著找到媽媽,我找了她好久,都找不到她,教練不放棄的叫我繼續找⋯
我突然看到爸爸帶著媽媽在我前面,爸爸在我前面對我笑一笑,一下子就不見了!看著爸爸飛進了一個棕色的門,突然縮起了翅膀,一對白色的翅膀蓋住了我爸爸的身體,我正納悶著:爸爸為什麼有翅膀?
教練說:媽媽呢?繼續找她,我告訴他:我找不到,教練沒有放棄的說:再繼續找,一定找得到媽媽的,瞬間⋯
我一轉頭赫然發現媽媽蹲在我房間的牆角哭,就像個小孩一樣哭泣著,我站起來就像靈魂出竅一樣,沒有坐在輪椅上,我蹲下牽起媽媽的手拉她坐在床邊,我跪在媽媽的前面,請她原諒我的無知!
小時候母親對我的愛沒有斷過,甚至為了我背黑鍋,被父親毒打一頓,出了車禍對我,反而對我媽媽變本加厲地罵她⋯妳為什麼要剖腹產生下我,又害我不能走路,當初死在肚子裏就好⋯我真的好壞,(言語不能形容)
我用一大串的客家話在跟我媽媽懺悔著,告訴她:請原諒我的自私,沒有顧慮到你的感受,我對不起您,最後我跟媽媽說:《我非常非常的愛您》媽媽一直哭沒有說話!
她舉起右手摸我的頭髮,她流淚了,我忍不住撲上去抱著她,不到一分鐘到時間,她被帶走了⋯
一個身穿白色西裝,白色皮鞋,梳著油頭的男人,好強壯瞬間把我媽媽拉走了,媽媽離我越來越遠,越來越高⋯
最後只剩下看得到她模糊的臉龐,我看到媽媽跟我揮揮手,臉上漏出笑容,我也瞬間站了起來跟媽媽揮揮手,我也笑了!
當我再次眼睛睜開的時候,我發覺我坐在電腦前面,前面有兩個教練,我看到我的眼睛好紅,我突然說:我剛剛一定非常丟臉!
教練說沒事的,妳做得很棒,照顧好自己的身體及健康這才是你父母最期望的事情!
我也接著問教練說:我剛剛是在作夢嗎?教練說:沒有那個是真實的事情,只是爸爸跟媽媽也許在五維空間、或許是在四維空間,這些我都不了解,不過妳經歷的都是事實!(我的右臉微微的發熱感覺是有人抱過我)
我要妳一如往常地好好的照顧自己的身體,有時間進來線上學習不要忘記自己的使命是什麼!
我下線了,彷彿在作夢一樣,我沒有吃任何的東西躺在床上睡著了…
也許人生不如意事十之八九,各位朋友和我都一樣,也許有一些課題糾纏著我們,讓我們遲遲不能前進的原因!
有時候是因為工作、人際關係、夫妻關係或親子關係,或許可以說,人生就是一連串的困難!
當我們遇到困難時,有兩種選擇,一是面對困難,二是逃避困難,我們已經看過困難的無限種變化!
問題是:選擇用自卑情結來逃避困難,不但無法解決,還會促使自卑感愈來愈膨脹,永遠也無法逃避這問題,所以只能選擇面對!
只有在覺得自己有價值時,擁有勇氣也只有在自己的行為對共同體有所貢獻時,才會如此覺得。
也就是說,勇氣就是一種認為「自己有能力、有價值」的感覺。
換言之,就是一種「自己可以解決課題,對他人有貢獻(有能力),而且感覺自己身處在周遭都是夥伴的情況,我是(有價值的人)
擁有勇氣才能面對困難,不再逃避,有勇氣的人,擁有成功!缺乏勇氣的人,只會愈來愈墮落⋯
#太真實了
#爸媽我愛你們