#雨滴
#心臟超音波 #腹部超音波 #尿液檢查

這次算是大健檢吧！？雨滴初估至少一歲半了，上次中秋連假時發現雨滴呼吸頻率偏快，不放心帶他去給醫生看看，醫生聽診心音正常，在上呼吸道有不持續性的聲音，由於在8月剛照過X光心臟沒有明顯異常，醫生說如果不放心可以安排心臟超音波做進一步檢查。當天是開立噴霧用藥讓我回來幫雨滴做噴霧治療，舒緩他上呼吸道症狀！

今天檢查前雨滴測量體重又下降了1-2g,醫生建議一起做腹部超音波看看腹部器官狀況，在量體重時雨滴尿了一大泡尿，所以就連尿檢一起做了（？）
超音波檢查需要麻醉、肚子需剃毛，詳細檢查和判讀都需要一些時間，所以通常是需要事前預約的（除非是緊急狀態局部檢查：比如發貴的膿腫、雲朵的腎臟腫瘤）

檢查結果-最擔心的心臟部分看起來都還算不錯，心臟收縮能力蠻好，唯有在某邊心室影片中的乳突肌特別明顯，表示這邊有些許老化現象，這邊的主動脈血流有個指數也較高（抱歉：太多專業名詞我記不太住），可能因為這部分的退化讓雨滴呼吸變得明顯大力！

腹部超音波-
醫生最擔心的腎臟～的確左腎明顯有部分退化的現象，然後意外發現雨滴在左腎外附近長了很多顆囊腫，他第一次在倉鼠的超音波看到，原因不明-絕大因素是先天基因問題造成，目前囊腫長的位置看起來影響身體部分不大，持續觀察即可。
肝臟的部分超音波的回音率比較低，影像偏白霧不明顯，表示肝臟處於高度使用狀態，肝腎部分建議可以開始長期服用保肝護腎的相關保養品了，目前都在正常退化的範圍。

尿檢-雨滴一直都有自行在家做尿液試紙的習慣，但主要是觀測尿糖為主，這次醫生幫雨滴做了14項尿檢，除了尿蛋白2+偏高之外，另外發現MA（微白蛋白）指數變高，在鏡檢中也發現有許多的尿圓柱，這兩個發現表示雨滴腎臟（腎小管）有異常。

註（1）圓柱體是一種蛋白質的凝聚物，腎小管上皮細胞所分泌的
註（2）尿檢有微量白蛋白尿（MA)反映腎臟異常滲漏蛋白質

總結：目前雨滴的狀況大致就是心肝腎有退化現象，腎臟功能部分需要特別追蹤。
先以保養藥服用看看，密切注意體重是否有持續下降的狀況，建議一個月回來尿液追蹤。

檢查前其實還開玩笑跟醫生說：對檢查結果有壓力，可能發貴、雲朵的連續意外插曲讓我這陣子戰戰兢兢的！

所幸目前雨滴都還好，提早發現這些問題持續觀察追蹤，需要時治療⋯其餘真的就順其自然了，我能做的很有限我也知道⋯。

雨滴表示：媽媽為何最近特別關注他😝
媽媽表示：我不想今年再失去任何孩子了QQ

妞妞終於要轉一般病房了。
從9/4（六）妞妞緊急住院後，我像弦一樣繃緊的神經，總算稍稍放鬆。

9/5（日）下午去病房探病，本來以為胰臟炎嘔吐脫水應該可以在內科治療（輸液、止痛、抗生素）下好轉，沒想到她的意識比前一晚更不清楚了，無論怎麼叫喚眼睛都懶洋洋的張不開，偶爾因為腹部疼痛拱起身子，血檢報告不樂觀，白血球持續低下，表示身體的免疫完全拉不起來，發炎指數CRP高達22，在輸液一整天後尿素氮的下降卻很微幅，當發炎指數如此之高，嗜中性球卻越來越低，讓人想到：敗血症。

回到家後我的心情十分沈重，我覺得我們可能會失去她，上網一口氣買了好幾本，教導孩子關於寵物生命教育的繪本，想著如果最壞的狀況發生，要怎麼跟兩姐弟告知壞消息😔。

在9/5（日）當天晚上19:00左右，邱醫師打電話給我，說妞妞下午又吐了四次，嘔吐沒有緩解，再次確認腸道超音波後，認為有異常的回音，本來在x-光片上懷疑是異物或糞石，但是看血檢極有可能是異物導致阻塞跟發炎，希望討論下一步的處置方向。

要知道到底是什麼塞住，只有開腹手術探查一途，當然麻醉風險絕對是有的，而且在感染中的手術危險性更大，醫師說如果真的要做手術，現在血壓相對有拉上來，還算是可以手術的狀況，若再等幾天，變數很大，看我們要等等看還是今日手術，若決定手術就要馬上到醫院簽立同意書。

我在電話裡說我立刻過去醫院。
我問醫師：「麻醉風險多少？」「30%，有30%的狗狗撐不過麻醉跟手術的過程。」

嗯，如果是急性胰臟炎，死亡率最高到50%，嚴重敗血症高達80%，根本不用考慮，與其坐以待斃，當然要積極給這孩子一個機會。

另外，我還有一個最重要的考量，就是如何「降低這孩子的痛苦」，胰臟炎或腸阻塞都很痛很痛，但是超過24小時她都沒有用任何止痛，不要說嗎啡了，連非類固醇消炎藥都不敢用（畢竟正胃出血），怕狀況不好一用止痛，血壓呼吸就沒了，但是我實在不忍心讓她這麼痛，尤其連劇痛都沒哀嚎，只是沈默的小狗狗，更是讓人心疼。

術前的麻醉，至少也是個暫時的解脫，眼下兩種不讓她疼痛的方式：一是形同安樂死，二是積極找出有效治療的希望。

完全不用考慮。我立馬簽字繳費，醫師說看能不能儘快把這台刀在今晚安插進去。
離開醫院前，到病房跟閉著眼睛的妞妞說話：
「妞妞，等等要手術幫妳檢查肚子，很快就不痛痛了，馬麻找了最好的醫師喔！如果妳很想回來跟我們一起生活，請妳勇敢地撐過手術，但如果妳覺得陪那兩個小屁孩玩實在太累了，妳就好好休息吧，不管決定如何，妳知道我們都非常非常愛妳。」

「我看除非奇蹟出現。」我爸悲觀的說著。
「至少手術麻醉是不會痛的。」我說，沒有正面回答，因為我知道奇蹟不會常常發生。回家後一邊忍者想哭的衝動哄小孩洗澡睡覺，一邊忐忑著等通知。

22:05 外科醫師從手術室打來說手術即將開始，我在心中禱告默念所有我能想得到的神佛菩薩或動物靈的守護神，求祂們憐憫庇佑，同時一直把最壞的打算放在心裡，時間默默來到23:00，小U睡著了，我盯著手機心中稍稍安定，想說表示麻醉過程順利，手術有在進行。

到了23:30的時候終於接到醫院來的電話。
手術順利結束，妞妞也已退麻甦醒中，術後的血壓看起來還算穩定。
診斷終於確定了： #異物造成的腸阻塞(Mechanical ileus），食物下不去造成消化液逆流胃出血，而讓她辛苦了那麼久差點敗血症的原因，是一粒卡在空腸跟迴腸之間，直徑1.5cm的 #龍眼籽，龍眼籽以下的腸道已經開始發炎，再稍晚一點就有潰爛壞死的可能，而網膜層層包住著龍眼籽，稍有差池若穿破腸道，引發腹膜炎，那就真的可能回天乏術。

#生死就在這一瞬之間，也在我決策的一念之間。
再遲疑一晚，有可能我們就真的會失去她。

邱醫師提醒術後幾天是重要的觀察期，接下來仍要控制胃出血、腸道發炎與胰臟炎，還有觀察原本腎臟萎縮的她，有無因為手術的壓力造成腎損傷。

我在睡前跪地感謝妞妞的勇敢還有菩薩的慈悲護持，感謝我遇到很好的外科醫師，但也告訴自己，術後變數很多，後面一天都不能鬆懈。

9/6（一）術後的追蹤，血壓血糖都穩定許多，看起來白血球開始上升，表示有正常對抗發炎的能力，下午探視時精神已經好非常多，可能因為開始打止痛針，眼睛會睜亮的看著我搖尾巴，整天沒有再吐，醫師說晚上會開始少量灌流質食物提供營養。

9/7（二）血檢追蹤CRP發炎指數下降到7.2，原本居高不下的尿素氮已完全正常，除了預期性術後微掉的血色素，其他看起來都往好的方向，只是還不能進食。因為有好轉，我答應帶想妞妞想到快哭的小U去探病，看到毛小孩跟小孩見面互蹭鼻子的畫面，再一次感謝妞妞願意勇敢的，以小小的身軀挺過這樣的手術跟磨難。

9/8（三）從術前一天吐4-5次減少為只吐兩次，不再有胃出血的顏色。精神好的看到人會一直抓籠子。
9/9（四）今天血檢CRP下降到幾乎正常，目前只吐一次，因為她還不願自己進食，到目前還沒排便，邱醫師認為可以轉入一般病房，觀察進食情況。有望在週末帶回家照顧，下週二再回診拆線。

這幾天峰迴路轉的心境，面臨生離死別的擦身而過，讓我對生活有種死而復生的全新態度。在緊湊高壓的生活節奏中，我的腳步慢了下來，我花了更多時間在擁抱孩子還有跟她們說話，我對她們多了更多的耐心，對周圍紛至沓來的瑣事也添增一份平常心。

是的，只要至親至愛能夠健康平安的陪伴在身旁，工作家庭或社會給予的壓力都不算什麼，因為愛的信念跟支持，總能讓我們勇敢的跨過所有難關。

今天是9/9 #台灣狗狗節，想到差點因為一顆龍眼籽而失去這孩子，就覺得要再次呼籲所有毛小孩的主人，葡萄乾、水果的果核或籽、小骨頭等等，對毛小孩的來說都太危險，牠們的腸道跟嬰兒一樣窄小，有時候一不注意家中長輩或小孩餵食，或廚餘沒收好，就可能釀成無法挽回的悲劇。

毛小孩用牠們有限的生命，豐富我們某一段人生時期，我們給予有限的陪伴，牠們卻回報以無限的溫暖和愛，每一天都要好好珍惜，把這十幾年的時光珍藏在心底。

#願我們的毛小孩健康平安享盡天年
#感謝神把毛小孩賜給人類
#讓我們學會每個生命的課題

分享新生兒加護病房主任蘇一宇醫師的故事。
當我還是實習醫生的時候，學長對我說 "當你不確定這麼做是否是對的時候，想像他/她是你的小孩，你就知道該怎麼做了" 這也是北醫兒科團隊對每一個小生命的態度及堅持。

遺憾中的美好─台北醫學大學附設醫院新生兒加護病房

「你們先進行急救，我馬上趕到！」凌晨3點鐘我掛上電話立刻衝向醫院。這對24週雙胞胎的媽媽過去幾天一直有頻繁的子宮收縮，為了幫孩子爭到第一口氣，婦產科進行了嚴密監測也給予產前的類固醇，前一天早上我們還在與婦產科區慶建主任討論狀況這麼不穩定是否要提早剖腹產，沒想到一語成讖，媽媽半夜起床如廁，雙胞胎的哥哥就這樣滑了出來。
當我趕到新生兒加護病房，值班醫師正在為哥哥插管。「急救後心跳有恢復，但一直呈現缺氧狀態，呼吸也不是很穩定。婦產科正在幫媽媽緊急剖腹生妹妹。」值班醫師焦急地說道。接手插上氣管內管後我立刻心知不妙；隨著甦醒球的按壓，孩子不只呼吸音不對稱、皮膚下也逐漸腫脹，很明顯是肺部極度不成熟加上急救引致的氣漏症候群，本該是救命的氧氣從殘破的肺臟四處流竄，不只壓住了孩子的心肺也讓本就因缺氧暗沉的皮膚變得青一塊、紅一塊的。囑咐值班醫師去產房協助即將出生的妹妹後，我與護理師繼續盡一切的努力想要留住哥哥，插上胸管引流壓住心肺的氣體、用上高頻震盪呼吸器盡可能提供氧氣、保護肺臟，無奈如同胸管引流出源源不絕的氣泡一般，缺氧狀況依舊，哥哥的生命也一點一滴逐漸流逝。「這真是太不公平了，明明只是個氣胸，偏偏發生在這樣巴掌大的身軀上我一點辦法也沒有！」就在我內心咒罵著的同時，妹妹被送進了病房。與哥哥不同的是，妹妹在插上氣管內管後呼吸狀況逐漸穩定下來，即使跟哥哥一樣體重未滿500公克，小小的四肢在處理台上不斷揮舞著，像在驅趕著步步逼近的死神。我深吸了一口氣，看看哥哥，再看看妹妹，腦中浮現的是剛剛哥哥大片出血的腦部超音波─「哥哥就這樣了，我會跟家屬說明，全力搶救妹妹。」我對值班醫師說，也對自己說。
當雙胞胎的爸爸來到病房看到這對兄妹，早已紅了眼眶。我解釋完哥哥絕望的病況並勸他放棄急救，爸爸簽字時什麼也沒說，只用潰堤的眼淚與顫抖的雙手向命運抗議。哥哥在破曉不久便離開了我們，在接下來的兩天裡，整個醫護團隊繃緊神經細心照料著妹妹，畢竟只要一點水珠或少許的痰塊卡住直徑僅2.5mm的氣管內管她馬上就會缺氧、心跳減慢，當真是「以死相逼」。保溫箱成了她的新家、週邊置入的中央靜脈導管跟呼吸器是臍帶、胎盤不完美的替代品，沒有了羊水的溫柔包覆與媽媽的心跳，剩下藥物、扎針與儀器嗶嗶的回音。像是抗議這一切般，她發生了嚴重的持續性肺高壓；由於不成熟而沒能順利下降的肺動脈壓力讓血流無法進入肺臟，即便使用了大量的氧氣、高頻震盪呼吸器與表面張力素擴張肺部，妹妹的血氧濃度還是逐漸往下掉，一邊囑咐護理師注射降低肺壓的藥物，我打電話給友院，希望歸還上週出借的吸入性一氧化氮，也是這種狀況下首選的治療。「所以現在貴院病人還在使用嗎？是的，我們真的很急需要。下週一？可是我怕病人撐不到那個時候了。最快明天嗎？好的，好的，萬事拜託。」掛上電話、向家屬說明後我整個人沉在椅子裡。天啊，在有限的醫療中我們已是何等的無力，難道連現實都要扯我們後腿嗎？由於當時時間已經接近半夜，正是醫院人手最不充足的時刻，機器本身也相當巨大且拆卸裝載都並不容易，即便友院盡力協調也很難馬上調集人手搬運。就在我邁著沉重步伐下班回家當晚，發生了我連作夢都沒想到的奇蹟。
「喂？蘇一宇醫師嗎？我魏柏立。」「副院長！？」我整個人立刻醒了過來。原來副院長不知如何發現了我們的困境，立刻居中協調並指派兒科張璽主任要幫我們漏夜將機器運回本院！「你以後遇到困難要說，病人的事是最重要的，直接打給我也沒關係，只要你夠積極，大家都會幫你的。」魏副院長訓勉道。在謝過副院長後我剩下的問題只有如何比張主任還早趕到醫院，結果踏入新生兒加護病房時主任居然已經坐在護理站了；「我找了認識的專業人員，聽說是要幫忙病人他們都很樂意半夜出勤！」主任說道。「今天是為了病人，就算友院沒辦法歸還也要想辦法跟其他醫院借，就是跪也要想辦法把救命的東西跪回來！」看來我是徹底輸了，輸在自以為盡了力、太快放棄。於是在呼吸治療師的協助下吸入性一氧化氮送進了妹妹的肺部，發黑的唇色如窗外的日出般逐漸紅潤，我們又從死神手中贏下了一局。命運如果有個性，那她鐵定很難相處吧；在吸入性一氧化氮的幫助與醫療團隊的照料下，幾天後妹妹的呼吸逐漸穩定，也開始能從口胃管進食母奶，就在大家鬆了一口氣時，風暴再次來襲。
「血壓不穩、呼吸變喘，胸部X光呈現肺部水腫，今天早上做的心臟超音波看到很大的開放性動脈導管，雖然已經用上讓它收縮的藥，怕是要開刀綁起來才能解決。」跟一臉憂愁的爸爸、媽媽解釋完病況，我坐在護理站沉思了起來。護理師們照顧妹妹已經很辛苦，卻還是天天陪伴爸爸媽媽說話，分擔他們失去哥哥的憂傷；主任、副院長日理萬機卻也為了病人半夜幫忙聯絡、跑來醫院；呼吸治療師跟社工常常接了我一通電話就立刻臨危受命、風雨無阻；我有什麼理由退縮？有什麼事情應當阻擋在我與病人之間？思想至此，我立刻播了幾通電話，真是如同副院長與主任的教訓般豁了出去、用上了所有的擔保，然後回到了妹妹床邊。「爸爸、媽媽，我跟你們說，如果妹妹要開刀，我會找我所知道最棒的小兒心臟科醫師來開。」整個手術過程非常順利，由於當時本院小兒心臟外科醫師正好從缺，在心臟外科許傳智主任、魏副院長與張主任的協助下，台大兒童醫院的黃書健醫師得以緊急支援為妹妹完成手術。
之後的三個多月不能說是一帆風順，腎上腺不全、視網膜病變、慢性肺部疾病，這些早產兒可能出現的併發症一個個席捲而來，但總算是兵來將擋、水來土掩，有驚無險地一一度過。在復健科曾頌惠主任、兒童眼科蔡振行醫師、物理治療師、職能治療師以及好多好多各個團隊難以一一言謝的夥伴協助下，妹妹平安出院回家。最近一次回診時媽媽雖然為了妹妹能夠不再需要使用氧氣而開心卻也向我抱怨她吃奶不認真，我們相視而笑。如果能夠讓每個進到加護病房孩子的父母都能在門診向我抱怨、這樣的奇蹟透過院內每個同仁、每位夥伴的雙手不斷發生，再多無眠的夜晚、汗水與淚水，我都甘願；但是現在，就請讓我細細品嘗這遺憾中的美好吧。

新生兒暨兒童加護病房主任 蘇一宇