自從有一次兒子看到一群大姊姊們在溜直排輪
他的眼神一直盯著她們
轉過頭跟我說他也想溜看看
我太開心啦因為我也一直想讓小孩學直排輪
能跟他一起練習一項運動一定很有趣

於是我們來到運動島綜合運動體能館
位在🏠新竹縣竹北市復興三路一段86號

這裡是由一群活潑健康、樂觀、賦正能量的教練團隊們組成的運動推廣中心
除了直排輪還有滑步車、滑板、蛇板、攀岩、羽球、籃球、足球、體能等等
推廣多元運動才藝項目也廣受學校與師生好評~

兒子帶著興奮又期待的心
終於穿上他朝思暮想的直排輪鞋
雖然帶著口罩但掩蓋不住眼神透露出來的喜悅
第一堂課從基本的輪鞋護具開始認識
穿上護具跟著老師練習如何站立如何跌倒保護自己
剛開始都很順利
但是要開始練習跨步走時
他卻突然的恐懼害怕不敢嘗試
表情逐漸母湯🤣🤣
看他雙腿發抖無力找不到平衡點的東倒西歪
他跨不出那一步又害怕跌倒
最後很無助的坐在地上放聲大哭和尖叫說不想學了
然後自爆自棄的想脫下護具走人
全部的教練和家長都來關心他鼓勵他但沒用
大概自尊心太強他還是覺得備受打擊
這時媽媽也很焦慮不知該怎麼勸說他
又不想讓他遇到困難就輕易放棄
然後有一位教練一直很有耐心的試圖跟他溝通和鼓勵他
終於兒子又肯再次接受挑戰，媽媽也從旁協助一邊牽著保護他給他安全感
他帶著忐忑不安的心邁開步伐練習
老師也一邊用遊戲的方式吸引他的注意
讓他慢慢克服恐懼找到成就感和樂趣
最後他抓到了一點訣竅
轉過來跟我說媽媽我會溜了耶
然後放開我的手
短短的一個小時課程
從零到站立走路移動
從害怕排斥到愛上直排輪
教練都下班了他還不想脫下鞋

這個小時裡真的經歷了超戲劇化的情緒轉變
其實心裡蠻感動的
感謝教練們的耐心和包容
面對不同性格的孩子有不同的方式慢慢引導
喜歡他們從遊戲玩樂中學習的過程
每個教練都專業又有愛心
會跟家長討論小孩的學習狀況、心靈狀態
建議家長該怎麼配合
才讓我們沒有在一開始遇到困難就放棄
讓我們都上了一課

這只是個開始接下來的課程會有更多挑戰
我期待能跟他一起面對
相信這裡的教練們也一定能夠帶領他
培養他勇於挑戰克服困難並且努力堅持不懈的精神

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【面對創傷，沒有公式可以套】

在《建立對跨世代創傷的敏感度和覺知》講座裡，其中一位專家提到一個研究，一個人所經歷過的創傷，會透過基因顯化或者是經驗傳遞的方式繼續「污染」我們的孩子，但是，一旦我們「make sense of」我們的創傷，我們就可以終止這個傳遞。

講座裡並沒有詳細描述研究的細節，對我個人而言我也並不在乎，因為我已經得到我想要的東西了—如果我不想要活成我的父母親的樣子，我該做的事情，是「make sense of」我的創傷。

聽起來很直觀，不過，這個「make sense of」的概念，其實並沒有這麼好理解。我個人會把它翻譯成「弄清楚」。如果想要從創傷當中恢復，我們必須把事情從頭到尾都弄清楚。

弄清楚什麼？

難就難在這裡，沒有別人可以給我們答案。所有我們經歷過的一切，只有我們自己最清楚，所以能夠把多少情緒、經驗和記憶連接起來，完全仰賴我們願意花多少時間進入自己的內心，推開那扇塵封已久的大門，在那一團亂七八糟毫無頭緒的混亂面前坐下來，一點一點，一片一片，一絲一絲，找出到底有什麼該弄清楚的，或是還有什麼不清楚的。

***
這次回到台灣，有一件我非常不願意去做，但是又覺得必須面對的事，那就是在還來得及的時候，去見一次大魔王，跟他好好說說話。也沒有什麼特別的目的，就只是隱約有種感覺，看過他之後會有機會「弄清楚」一些事。

大魔王目前超過九十歲，目前住在一位親戚叔叔的家裡。會把他稱作大魔王，不只是因為對我個人而言他極難相處。從我六歲開始，只要跟他單獨對話超過五分鐘，他就有辦法把我惹毛。當我越長越大，對事情的了解越來全面的時候，我個人認為這個家族之所以分崩離析、情感破碎，大魔王必須要負上很大的責任。

當初蕃茄還不太會走路的時候，我們全家曾去見過他一次。受日本教育的大魔王，客廳的茶几上總會有一個雅緻的點心盒待客。當他把鐵盒掀開，喜歡甜食的蕃茄立刻眼睛一亮，搖搖晃晃地走過來，雙手捧起一大把，掉了一堆在桌面上，但還是很積極地在客廳走來走去，幫在場的每個人都分配一點。

大魔王見狀，笑咪咪地說：「這個孩子好，會分享，以後媽媽下一胎會生兒子。」

我的腦中立刻響起一句「狗改不了吃屎」，默不做聲把掉在桌上的所有點心都放回盒中，蓋上蓋子。那天我喝了一杯茶就離開，再也沒有踏進那間房子。

親戚叔叔雖然跟我的母親同輩，但是因為幾乎是家族裡最小的，跟我只差十五歲上下。從出生那一刻起，我就仰望著他一路從青少年、成人、結婚和生子。也因此，我是一路聽著家族對他的批評長大。

小時了了。聰明反被聰明誤。浪費天份。只顧談情說愛。個性頑劣。脾氣暴躁。好吃懶做。不務正業。虛榮。愛玩。

這樣的叔叔，最後居然是由他來觀照大魔王的生活起居，老實說我是從來沒有想過的。

總之，到了要見大魔王的當天。

我心裡還是覺得隨時想要逃走，畢竟跟他在一起的痛苦回憶太多了，加上我深信我跟母親之間的痛苦回憶也幾乎都源自於他，我實在是沒有把握再見到他的時候我會做出什麼事。但是有種不知名的力量一直在身後推著我往前走，我終於來到叔叔家門口，門從裡面被打開。

大魔王坐在客廳看電視，看見我走進來，笑一笑說：「你好。」

叔叔阿姨和表妹在家裡四處走來走去張羅拖鞋水果，邊回頭大喊：「阿嬤，你看這是啥人？」

大魔王僵在那裡，維持著不失禮貌的微笑盯著我。我深吸一口氣，把口罩脫下來。一看到我的臉，大魔王就哭了。

「阮阿孫，是阮阿孫啊嗚嗚嗚嗚嗚⋯⋯」

於是祖孫兩人相擁而泣，盡棄前嫌，在老人一生的最後終於迎來了大和解，讓他能安心離開，不再有所牽掛。

最好是。

有這麼容易的話就不叫創傷了。

我面無表情地抱著他，拍拍他有點駝的背，只覺得無盡煩躁。到現在沒人要理你了才在那裡哭，我從小站在你面前站到大你根本沒正眼瞧過我一次，連我幾歲幾年級髮型跟上次一不一樣都記不清楚。

我扶著老魔王走到餐桌前坐下來，叔叔阿姨跟表妹也都入座，一邊吃著水果，時不時也加入我跟老魔王的談話。而我這才發現，老魔王已經有些失智了。

先是問我爸爸好不好，再問我是不是全家都回來，之後告訴我上回弟弟全家有找他吃飯他走進餐廳差點跌倒好丟臉要弟弟不要告訴別人，再問我有沒有弟弟的電話他想要打去給他。這樣一輪以後，又開始問爸爸好不好。一次，兩次，三次，無限迴圈。

我放鬆下來了。

這種狀態的魔王，雖然套不出什麼有趣的過往，對於我原本期待可能可以「弄清楚」什麼的計畫沒什麼幫助，但是至少安全。我不用擔心他會突然冒出一句話直接啟動我的攻擊模式。（好啦其實還是有兩次，但是真的算很少了可以當作沒有）

然而，事情有了意外的開展。

跳針跳久了也是會累，叔叔阿姨開始加入話當年的行列。原本女友換不停的叔叔，認識阿姨不到一年就閃電結婚，婚後起的衝突也跟天打雷劈一樣精彩。也因為我當時十九歲，是當時二十六歲的阿姨在家族裡唯一能聊的對象，現在把各方觀點同時湊在一起攤牌真的是非常精彩。

聊著聊著，我心裡突然有種感覺開始醞釀。

衣架必須全部照著同樣的方向擺。櫃子上的書有一定的順序。屬於他的椅子絕對不能碰。一抓狂起來髒話狂飆物品齊飛。熱愛藝術。對細節催毛求疵。

我一邊咀嚼當年這些叔叔的經典地雷和個性，一邊聽叔叔繼續講。

「我其實已經改很多，妥協很多了。」叔叔回頭指指遠方：「你看像我那邊那張椅子，上面都是狗的毛，也沒人要清，可是我也就算了。」

我看到他旁邊的阿姨開始翻白眼，忍不住笑出來：「叔叔，那是你的椅子吧？沒人要清的話，你也可以清啊？」傳統大男人真的是很誇張，是以為其他人都沒事等著在那邊服侍他嗎？

叔叔沒有立刻回答，沈吟了幾秒後，說：「我當然也可以自己清，可是，這樣就不對了啊。當初要養狗的時候，我就說我唯一的條件是我的椅子上不可以有狗毛，大家都說好好好，結果變成這樣，也沒有人表示⋯⋯」

像是有一道電流直接穿過全身一樣，我突然瞪大眼睛：「等一下，我聽懂了！！」

我轉向在旁邊的阿姨：「阿姨，我聽懂了！這件事真的不對，不能是叔叔擦桌子！這不是家事分工的問題，這是承諾的問題。大家都答應我了，不會讓狗弄髒我的桌子，如果還是被弄髒，還被覺得大驚小怪要我自己擦，我會覺得沒有人在乎我。」

阿姨呆住了。叔叔也呆住了，表情像是生平第一次有人理解他在說什麼。

我的腦袋還在持續運轉，重組我得到的新資訊。一直以來大家都說叔叔脾氣大、愛計較、愛生氣大男人龜毛記仇難伺候，阿姨好可憐好厲害可以忍受他這種人，但是不對，我懂了，叔叔不是故意這樣的，他太不舒服了，他的雷一直被踩到，可是都沒人懂，也沒有人在意，就只是一直說他脾氣很差要他改⋯⋯

「叔叔，你是高敏感人，你知道嗎？」我脫口而出。

我把高敏感特質簡單地描述了一下，叔叔不停地點頭。我告訴他我可以理解，我以前也經常覺得家人無法理解我在意的點。

「 國中的時候，我媽說他要去一趟文具店，我說太好了那順便幫我補充兩支原子筆。我把我習慣用的SKB藍色0.5拿給他，跟他說就買這個一模一樣的兩支，結果他回來的時候自作主張買了兩支完全不一樣的。」

「幹什麼啊！！就買一樣的就好了啊！」叔叔很激動。
「是不是！我氣得要命，他還說我不知好歹那兩支很貴。」
「就不是貴的問題啊！就不是我要用的筆啊！」
「是不是！」

阿姨在一旁非常驚訝地看著我們，不知道是不是第一次發現，先生的要求不是在「挑毛病」，是真的非常需要顧及這些細節。我跟叔叔一人一句，講起那些無法讓別人理解我們時的挫折感。

「我小時候，我媽答應我要買一個玩具給我，但是他忘記了。我超生氣啊，明明說好的，是他忘記了，他就一直說是我無理取鬧，根本不是這樣，我又說不出來，只能拼命用自己的頭去撞牆壁。」
「我也記得這種心情。我不管怎麼解釋，我媽就是沒有要理我，我到最後只能尖叫啊，狂尖叫。」
「還好你沒做出更激烈的舉動。」
「差一點了，就差這麼一點點。」
「真的還好沒有。」
「是啊，如果沒有克制住，拳頭揮出去或者是拿東西自殘，又會變成我們有病，搞不好就被抓去吃藥了。」

「難怪我女兒會說：『我又不是故意要這麼生氣的，我就是會這麼生氣啊。』」在一旁的阿姨很認真的參與，顯然想起個性跟爸爸很像的小女兒。而我也忍不住想起蕃茄，每當他摀著耳朵尖叫，或是大罵「我要殺死你」的時候，他也是沒有辦法讓自己不生氣的吧。他就是會這麼生氣，這麼需要表達，而在這個當下打他罵他甚至是批評他都完全沒有幫助。

大家都沈默了，各自咀嚼著剛剛的對話。

我抬頭看叔叔的側臉，發現他已經蒼老了好多。我突然明白，叔叔從國中就開始交女朋友，翹課，離家出走，跟壞朋友出去玩，淨做那些大人眼中「浪費自己天份」的事，其實是因為他真的渴望被人理解，他一直在尋找一個可以幫助他，讓他知道如何跟自己相處的人。只可惜他的雙親，對他只有辱罵和毆打。

「叔叔，你辛苦了。我從小就認識你，經過這麼多年到現在，我真的有看到你的改變。」

叔叔並沒有回應我，只是盯著自己放在桌上的雙手，喃喃的說：「一定可以的⋯⋯這種複製，一定可以被打破的⋯⋯」

我的內心一震，眼睛開始發熱。這一刻，我知道他想著他自己的孩子，就如同我想著我自己的孩子一樣。我們都希望，這樣的傷害，可以在我們手上就停止。

當天晚上，我做了一個非常清晰的惡夢。

我在學校，做了一件一般大家不會去做的事。我的出發點良善，但是大家的解讀跟我的預期完全相反。我看到大家看著我的眼神越來越不對勁，也一個一個從我身邊躲開。我拼命思考有誰可以幫我保證我的人格，卻想不出任何一個名字。我越來越焦急，想不出有什麼東西可以拿來讓我發「毒誓」，讓大家可以相信我。夢境結束在我走出窗外一躍而下。

我睜開眼睛，覺得極度想吐，然後爆哭。

之前在課堂上曾經提到，當一個人跟自己的傷痕真正接軌的時候，往往會在夢境裡反映出來。這是我第一次經歷。雖然極度不舒服，但是我知道這表示身體在處理我積壓已久的情緒和傷痛，有點開心。

***

第一篇創傷文，沒想到是用這個事件來開頭。也許是因為，經常有人留言問我「該怎麼處理自己的問題」，而我想用這篇文章來表達「沒有正確答案」。

就像我一開始認為可以從阿嬤的記憶裡找到有幫助的東西，但是最後卻是從完全沒想到的叔叔身上發現我們共同的特質，彼此都得到被理解的感受。面對創傷，也許我們終究就只能摸索出一個可能的方向，鼓起勇氣踏出追尋的步伐，然後對接下來的發展保持開放的心胸。

Dr. Gabor Mate在《理解創傷》這個講座裡提到，面對創傷，一個很有幫助的態度就是「感到好奇」。「這件事代表什麼意思？這件事可以教會我什麼？而這時就會產生深刻的同理。」

對我來說，所謂的「make sense of my trauma」就是這件事吧。當我們對自己的傷口感到好奇，我們就會有動機想要「弄清楚」，想要知道更多的細節，而不會一直覺得「夠了沒？這樣可以了吧？」想要趕快抽身。

要從創傷中恢復，找回自己，是一段漫長的旅程，如果沒有辦法享受途中的風景，只是想著如何快點到達終點，很快就會失去耐性而放棄吧。療癒是如此，教養也是如此。

叔叔，我自己，小表妹，蕃茄。這一趟回台，很意外地湊成了家族內的「高敏感一條龍」。看見彼此之間驚人的相似之處，還有經歷那些「我懂」的瞬間，我覺得受到鼓舞。

我想，我願意再繼續往下走一段。

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《寵物溝通 No.1950》

🐶 最近覺得身體不舒服心裡也不舒服
🏠 對，我最近看她都很懶洋洋
🐶 吃不下也不想吃就想睡，走路姿勢怪怪的
🏠 有沒有覺得身體哪邊不舒服
🐶 下半身沒什麼力（指腿的部分
🏠 上禮拜看醫生說她牙齦發白是不是有被嚇到還是跌倒？
🐶 腿沒有力而已，自己有一些咬合不正，覺得走路姿勢怪怪的，腿是肌肉沒力
🏠 妞妞最近除了 哥哥我呀、姐姐、爸爸 ，家裡還有看到其他人嗎？姐姐說妳上個禮拜會突然對門口或樓下叫，但是她看沒有人
🐶 我常常守著一道門，有時對陌生人很恐慌，有些能量在流動
🏠 瞭解，可能年紀大了，哥哥會再多帶你出去逛逛，累了就坐下來給我抱沒關係，最近腳會痠到哥哥房間來，我幫你多多按摩讓你舒服點
🐶 你都不讓我出去玩
🏠 那是因為我很少放假，我放假出去一定會多載你出去吹吹風
🐶 我們去路邊吃早餐
🏠 有沒有想吃的或喜歡吃的？
🐶 蛋捲（煎蛋類型的）、肉皮
🏠 好呀，放假就買給你吃，家裡面誰你會最喜歡
🐶 姐姐呀，媽媽也可以，會帶我去逛街的，媽媽會給我吃好吃的
🏠 媽媽？ 家裡只有姐姐，還是那是姐姐
🐶 會給我肉的
🏠 ！ 在家裏面嗎？
🐶 媽媽會特別煮的
🏠 那喜歡阿公爸爸，還有哥哥我嗎
🐶 你們都不大愛理我的食慾，大家平常都是在看著我玩，我也會想要做點什麼有趣的事，去路上看人走路呀
🏠 瞭解了，喜歡哥哥每次給你買的罐頭嗎
🐶 我喜歡很多肉醬肉泥的感覺滿滿的
🏠 好呀我會多給妳吃，妞妞喜歡哥哥的女朋友嗎
🐶 他很久沒有來我們家了，平常也不太來，有時會摸我的鼻子還有下巴，他對我的小腳很感興趣，覺得腳趾可愛
🏠 你是不是不喜歡別人摸你你腳腳上禮拜她抱你，你有哀嚎的叫
🐶 我忘了但感覺不舒服吧，特別是腳
🏠 啊對了為什麼常常去睡樓梯或是一樓椅子下
是不是有什麼不好的能量讓你不舒服？
🐶 睡覺的地方比較安全不會有人吵我，我要守著門
🏠 哦哦哦可以不用守呀，哥哥在，可以來我這裡休息，有什麼話想對哥哥我 、還有我女朋友、姐姐和爸爸說嗎？
🐶 我想做的事情很多，但也想出去玩會再回家休息，每天能出去玩是最好的，想走路不會有人吵我睡覺
🏠 爸爸最近身體又變不好嘍，有空多去陪陪爸爸，好的我們再多多出去玩

#BLACKPINK #TWICE #GFRIEND #REDVELVET #MAMAMOO

💃🏻娜璉經常站不穩可愛的樣子被粉絲們搜集起來，其實是因為娜璉小時候發生交通事故留下的後遺症 導致左腿常常無力，敬業的娜璉只慶幸：「幸好還能走路」！
💃🏻出席馬尼拉的活動時，可以發現Jennie時不時摸著肚子，呼吸不過來的樣子，卻還是揚起微笑和大家打招呼。
💃🏻新AYA打歌舞台時，手受傷的玟星扔堅持上台表演，背對觀眾時，可以看到敬業的玟星摸著疼痛的手臂，實在是令人心疼。

0:00 開場
0:42 娜璉左腿無力唱到跌倒
1:17 SinB癱軟在舞台上
1:48 惠利背對觀眾跪坐著失去意識
2:24 Krystal走下舞台時直接倒在台階上
3:04 祉呼在行程中踩空腳受傷
3:30 Jennie突然呼吸不過來
4:03 Jisoo臉色蒼白、眼神渙散
4:33 Joy疑似因為舞蹈動作當場肩膀脫臼
4:59 雪炫看起來快要嘔吐的樣子
5:34 王琳突然失去知覺昏倒
6:14 玟星手受傷的她扔堅持上台表演
6:41 璉靜跳舞時突然整個人往前滑
7:25 MOMO跳到一半跌倒後仍起身繼續把舞跳完
7:37 太妍在馬尼拉被麥克風架砸到頭

娜璉經常站不穩可愛的樣子被粉絲們搜集起來，其實是因為娜璉小時候發生交通事故留下的後遺症，導致左腿常常無力。GFRIEND的SinB就曾因摔倒多次，在一次演出中 ，一連串的勁歌熱舞後SinB時不時撐著腰，最後在慢歌唱完自己的part便忍不住癱軟在舞台上。惠利在表演熱門歌曲something過後，音樂結束了還是一直以舞蹈最後一個姿勢的模樣背對觀眾跪坐著，成員前去攙扶就這樣失去了意識，被經紀人背下舞台。 Krystal在2014年的SMTown上發生暈眩不舒服的狀況，努力表演到最後走下舞台時直接倒在台階上。 OH MY GIRL的祉呼在行程中踩空腳受傷，中斷了一陣子的活動，在不久前的回歸舞台上，可以看到祉呼無法跟成員們一樣做「跳高」的舞蹈動作。 Jennie出席馬尼拉的活動時，可以發現她時不時摸著肚子，呼吸不過來的樣子，卻還是揚起微笑和大家打招呼。Lovelyz的Jisoo在表演歌曲時，就可以發現Jisoo臉上沒有什麼笑容，臉色蒼白、眼神渙散的她，在歌曲結束後被成員智愛攙扶，最後雙腿癱軟跌坐在地上。Red Velvet的Joy疑似因為舞蹈動作當場肩膀脫臼，但她還是努力的硬撐到整首歌結束！雪炫在某場活動上AOA唱like a cat時，她不時摀住嘴，看起來快要嘔吐的感覺，一直到歌曲結束蹲下的雪炫 ，努力撐起地板起身。 SHASHA的王琳在SHOW CASE上突然失去知覺昏倒在舞台上，現場的人全都驚呆了，趕緊送往醫院。玟星在新AYA打歌舞台時，手受傷的她扔堅持上台表演，背對觀眾時，可以看到敬業的玟星摸著疼痛的手臂，實在是令人心疼。宇宙少女的璉靜在《SHOW CHAMPION》大型活動的彩排上，因為那天雨下得很大，璉靜在跳舞時突然整個人往前滑。TWICE的MOMO在南韓金唱片頒獎典禮表演時，整場演出都可以看到團員們因為地板太滑有一些站不穩，MOMO跳到一半跌倒後仍起身繼續把舞跳完！太妍在馬尼拉賣力開唱完，被麥克風架砸到頭，還是忍著痛笑著繼續和粉絲們揮手說再見，事後還在IG上跟粉絲們道歉。

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1/31 樂活運動 - 2
前一陣子開始發現怎麼媽媽的頭越來越低，
脖子越來越彎（以為是用手機造成）
吃東西常噎到、騎機車煞車手無力跌倒、走路跌倒，後來連雙手都越來越沒力，檢查後才知道是「重症肌無力」

是一種神經肌肉的長期疾病，能導致不同程度的肌肉無力，最常見受影響的肌肉包括眼皮、臉部及吞嚥的肌肉。此症可以是突然發病，癥狀如眼皮下垂、複視、說話困難、走路困難、肌肉顫動、軟弱無力及容易疲勞。
——————
#江湖一點訣
#收一對一學生
#再來我會多花時間帶妳運動
#會越來越健康的

鳳梨接受冰桶挑戰 (ALS Ice Bucket Challenge) #ALSIcebucketChallenge

被統神點名冰桶挑戰
霸氣挑戰之餘我都受不了以下我難得要這麼正經了..


其實我和很多人一樣，一開始看見「冰桶挑戰」的廣大迴響，是有所質疑的。

我最一開始想到的是，漸凍人患者看見這個活動會不會覺得不舒服？

甚至我在路上親耳聽到路人討論說，這個活動很無聊，淋桶冰水怎麼可能體會漸凍人的感受？（我也覺得不可能）

但是當我看到，透過各界名人和親朋好友對活動的響應之後，

很多過去可能從來沒有聽過漸凍人的人，在此活動的感染下去認識、去關心漸凍人，甚至很多人因此主動捐款希望幫助病友們。


我也由漸凍人協會官方網站上得知，這四天內透過匯款、信用卡捐款的筆數和金額大約是過去平均的62倍（因為活動感染力真的有變多）


中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)持續得到大眾的踴躍捐款，統計四天的時間（8/17至8/20），透過匯款、信用卡等捐款方式湧進帳戶的捐款筆數及金額約為過去平均的62倍，達到3,622筆，總計8,412,648元。
－節錄自漸凍人協會官方網站



我的想法變了......

突然對自己原本的質疑徹悟。




社會大眾與新聞媒體開始出現正、反兩派的聲音，

正方讚揚這活動讓更多人關心罕見疾病患者是好事；反方辱罵這活動已變成耍猴戲太過分了。



嗯？但是那又如何？



我們無法保證或要求每一個人都是帶著一模一樣的心情去做同一件事，這是不變的事實。

各界名人、街坊民眾紛紛響應此活動，無論他們內心是抱持著什麼心態（當然我們無法控制他們）

冰桶挑戰的初衷就是想藉由宣傳、感染的力量，讓社會大眾關注到漸凍人以及社會其他弱勢族群，讓更多民眾關注漸凍人、了解漸凍人與幫忙漸凍人。

至少這個目的達到了！

每一個人都是不同的個體，而在這麼多人的響應之下，我們無法控制每個人的表現都能盡如大眾期待，

我們更無法控制每個人在挑戰冰桶、捐款的當下都是抱持著一樣的心態－單純想幫助漸凍人。

嗯，也許有些人是跟風看熱鬧，甚至新聞媒體渲染很多政治人物是作秀。

我相信是有這種成分的人存在，但與其糾結在這些渺小的我們無法掌控的事物上，

不如更在乎漸凍人確實因為這個挑戰冰桶的活動，獲得更多的重視、關懷和資助。

甚至可能原先孤單的患者及患者家屬，藉此感到自己不是獨自奮鬥，並得知有哪些原本不了解的資源可以幫助面對疾病。



可能這個過程不是這麼的完美，但是，這個世界本來就是不完美的。

我想，如果這個活動可以馬上讓每一個人都滿意，又能完全幫助到罕見疾病患者...

如果有這麼完美事，世界上又怎麼會有不幸的事呢？



但是至少我們知道，我們正在朝著那個方向前進，只要不要忘記我們的初衷就好了。



我必須很坦白的說，我以前並不是非常了解漸凍人這個疾病（相信很多人和我一樣）

是最近這個「冰桶傳愛」活動的感染力，促使我更深入去了解這個疾病和病患的故事

加上我本身有肘隧道症候群，那是一種尺神經壓迫症。症狀較嚴重時手指會麻痺、刺痛，右手無力、輾轉難眠。

開始設想漸凍人不只是手...而是從四肢無力開始發病，容易跌倒、無法走路，甚至呼吸、吞嚥困難...是我痛苦程度的幾千萬倍。

無論是生理、心理、經濟上，以及漸凍人患者家屬真的是一股莫大的壓力，需要大家的幫忙。

已捐款一份小力量，這份力量是來自於所有支持過旺來的觀眾和粉絲，這份愛是你們給的。

我現在要點名 KK & Cathy直播台 （KK+凱西兩名）還有Himechar 曉玲 接受挑戰吧！

冰桶挑戰這個活動，我從起初的質疑到現在的贊同。

我們不可否認冰桶挑戰的感染力推動了更多人去了解、關懷、資助漸凍人。

這個過程中，大眾媒體不免對冰桶挑戰的有正、反兩派的意見。
我們沒辦法控制每一個人內心的出發點都是愛，但是罕見疾病患者確實得到了更多的愛。

●想捐款給漸凍人協會，線上捐款網址：http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp，或洽詢02-2585-1367轉114，也可直接加入漸凍人家庭守護天使勸募計畫以每個月300元幫助漸凍人。

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