《天使的舞步》
「媽媽,我夢見了我得了芭蕾舞世界大獎,我特別厲害!」
這個可愛但瘦弱的小女孩穿著芭蕾舞鞋躺在病床上,她叫夢夢,一旁圍著她的爸爸媽媽和哥哥,大家臉上都是緊繃著,不想露出任何悲傷的氣息,女孩把食指立在床上,用手指撥動起舞。這是小女孩已經撐了三年的舞步,她如今卻不能再跳動了,食指芭蕾結束了...
《天使的舞步》
「媽媽,我夢見了我得了芭蕾舞世界大獎,我特別厲害!」
這個可愛但瘦弱的小女孩穿著芭蕾舞鞋躺在病床上,她叫夢夢,一旁圍著她的爸爸媽媽和哥哥,大家臉上都是緊繃著,不想露出任何悲傷的氣息,女孩把食指立在床上,用手指撥動起舞。這是小女孩已經撐了三年的舞步,她如今卻不能再跳動了,食指芭蕾結束了,大家圍過來紛紛鼓掌,強撐著歡笑慶祝小女孩的小手指芭蕾演出勝利。
驟然,病房外也響起了一陣掌聲,大家都知道醫院裡有個著名的芭蕾「小舞蹈家」,這天病房外集滿了「觀眾」,平日裡也許沒有太多交集,但每個人都曾被小女孩的日常舞蹈所「驚豔」到……
一年前,一次兒童舞蹈節上,小女孩夢夢登上了人生第一次演出,她從練舞到表演,即使經歷了許許多多的困難,但為了一年後的舞蹈節這個小女孩沒日沒夜的跳舞,一旁的哥哥總是數落妹妹,家長也總是勸阻她。在小女孩的家人看來,大概是這種比賽對小女孩而言,總只會發一個參與獎,實力遙遙不相敵,怎麼值得夢夢太過認真去排練呢?
後來演出很成功,可回家的路上,夢夢摔倒了,磕掉了一顆牙,夢夢因為暫時的不漂亮大聲哭泣,媽媽本想安慰她以後還會長出來的,可發現牙根的血怎麼也止不住。她害怕了,媽媽抱起夢夢就往醫院跑,醫生見血止不住,抽血檢查之後,發現明顯的異常,白血球細胞的數量激高,一步步的檢查讓這個家庭變得悲觀,最後的診斷書上也是讓人沉痛不已。是的,是急性白血病⋯⋯這五個字沈沈的印在夢夢家人心裡。
如一般病人一樣,這個小女孩開始了她的治病之路,住院期間,兒童白血病的常用治療方式包括化療和造血幹細胞移植,但是這個家庭之卻中沒有和小女孩HLA相合的配型。以往外向好動的哥哥,時常和妹妹為了雞毛蒜皮小事都能爭吵打架的哥哥,自妹妹住院後變得沈默抑鬱了。
他們一直難以尋找人群中可以進行骨髓配型的人。小女孩只能日復一日地進行化療,儘管治療過程十分痛苦,夢夢卻沒有放棄她的芭蕾夢,她的頭髮開始稀疏而戴上帽子,仍時刻在病房與走廊間旋轉飄揚,在他飄逸的芭蕾舞間,夾雜了化療厚及劇烈嘔吐與腹瀉。
因為防止病魔的隨時降臨,夢夢戴上口罩,離開了幼稚園與小朋友相處的時光,遠離了心愛的芭蕾舞教室。她媽媽辭去工作,一心照顧女兒,哥哥的學校只有週末才能回家。哥哥沒有抱怨過,他想妹妹得到更多的照顧,他想回到和妹妹嬉戲打鬧的時光裡。
「嘿,你好,請欣賞舞蹈家夢夢的芭蕾舞表演!」這是醫院小兒血液腫瘤科最常聽到的話,枯燥的化療住院期間,夢夢給其他兒童病人們表演也感染了他們,讓所有小朋友的打針治療變得有趣,每個人都會認真的欣賞夢夢的芭蕾舞,雖然只有踮腳攛掇兩步,加上轉幾個緩慢的圈,生體的病態只能讓她的動作變得生硬,但她所去的病房裡總能響起一陣陣掌聲,接著這個小公主總會禮貌的鞠躬道謝。夢夢總忍著自己的不適,喜歡鼓勵其他病人,給他們有終點或沒有終點的治病路程加油,即使化療讓讓小女孩痛苦不已,她永遠以一個舞者的笑容對待他人。
「這個是獨臂海盜叔叔的禮物,這個是矇眼水手弟弟的禮物,這個是木頭人阿姨的禮物……」。聖誕節那天,夢夢準備好了所有以前在醫院觀眾和評委的禮物,這些人都是因為癌症腫瘤,失去過去正常人生,他們出院後依然正在家與疾病奮鬥;女孩從醫院請假離開,為了送給他們聖誕禮物,希望保佑所有人都能繼續幸福快樂,像童話故事般永遠美好。 可出發後,夢夢在某位病友家中突發高燒,頭暈至無法思考,虛弱地口中仍說著越來越小聲的聖誕快樂,所有人驅車送夢夢到了醫院,到院時夢夢已處於昏迷狀態,退燒藥注射許久,高燒依舊不退,所有人都提心吊膽著。
「確認是感染了,孩子現在淋巴腫大,前兩天你們才回家了,我早上不是建議今天先不要離院嗎?」醫生心疼著看著小女孩及她的家人,所有人何嘗不心疼這個女孩,可就因為女孩的一句「我想幫大家家過聖誕節,聖誕老人就會寄給我,可以治病痊癒的藥…….」夢夢家人摸著眼角淚水⋯⋯
持續高燒、貧血,漸漸的器官衰竭⋯⋯夢夢在夢裡夢見:她和家人準備了豐盛的晚餐,這是她過過最美好的聖誕節,夢夢媽媽幫她準備了給醫院裡其他病人醫師的小禮物,同時夢夢的病完全好了,她站在講台上,輕盈的旋轉在一次一次掌聲中,動作柔美的比上次比賽還完整標準,所有人都沉浸在夢夢驚艷的飄揚又華麗跳躍起落中,目不轉睛地盯著著美麗的白天鵝。
全然在夢中的大家不知悲劇即將降臨。
小女孩躺在病床上,她讓媽媽貼近她,低聲細語後,媽媽給小女孩穿上了的芭蕾舞鞋,叫上醫院的眾多曾經照顧過他的護理師醫生、以及病友們,大家強繃著臉保持著僵硬苦澀的微笑,一些人忍不住摀著臉笑著哭泣。
夢夢立起一根手指,然後其它手指也偏偏起舞了起來,旋轉、躍起……
聖誕節這天,窗外下起了大雨,隨著寒流落下凝固成為冰霰,白色的冰霰疊在一起像雪花,而幾片雪花再疊在一起,像一隻優雅的白天鵝,舒展,起舞,落下......
#李薇醫師復健與生活頻道
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今天特休不補班,回顧文~
關於離別,怎麼準備都不足…
週一早上,轉介組同事交給我一份安寧個案轉介資料,病人是星期六辦出院的,診斷上知道是位80多歲胃癌末期阿嬤,已經辛苦的做過所有治療,醫師建議回家照顧,讓安寧居家護理師去探視。故事說到這裡,不難了解我面對的任務…有時候有點生氣:怎麼搞爛了才要我去收拾?不能來點歡樂的人生結局嗎?沒輒~這是老天爺給的功課,也許因為要讓我更磨練心志吧!
打電話,是個案阿嬤的兒子接,聲音聽起來是古意人的聲音,誠懇的台灣口音那樣。表明身分之後,開始聊阿嬤的狀況,從中知道一些資訊好計畫 我 還能 做甚麼。整個疾病治療過程巨細靡遺講述一遍,很仔細,知道這位先生非常在意媽媽的一切。(這通電話講了將近40分鐘)
我問:醫師怎麼想讓媽媽出院?
他:沒辦法繼續治療了,家人討論後不想去安寧病房,所以回家。聽人家說去安寧病房都是等死,我媽媽沒那麼糟糕。
我:安寧病房不是你聽的那樣,症狀處理好之後也是可以出院回家,有需要再去,想給你或媽媽一個喘息的中繼站,不一定進去就會怎樣啦!那…再來可能要準備一些媽媽會發生的狀況,要記一下嗎?不然抄下我的公務手機號碼。
他:好喔,安寧病房如果如你所說,我再考慮看看,妳的電話09***,不用擔心我們啦!幾年前我爸爸過世,都是我處理,我覺得我媽媽不會那麼快,現在只是吃不下,虛弱一點,不想講話,沒體力坐不住,過兩天應該會比較好,可能住院太久太累,我有經驗,應該可以。
我說:我約安寧醫師去家裡,還是先大概說一下準備相關注意事項,你要聽喔,雖然你知道也都會,讓我說過一遍我才放心(末期症狀處理、旅行背包、診斷書開立、禮儀公司聯繫…)。對方在電話中回應對媽媽仍很有信心。
下午,我五點多離開辦公室,開車回家過程手機靜音,趕緊弄些家務,約莫七點左右拿起手機,三通電話未接…電話顯示是昨天那位先生。趕緊回撥。
我:陳先生怎麼了?
他:我媽媽叫不醒,呼吸很淺,但是應該沒事,我看她肚子會起伏…現在怎麼辦?
我:聽你說的狀況我覺得媽媽可能即將離開,我說過一些準備的事情,記得嗎?家人都回來了嗎?大家跟媽媽好好說說話,讓她放心平安,好嗎?然後遠行的那套衣服準備了嗎?
他:不可能,我媽媽沒那麼快,我想送她去急診,請醫師再救一下,一定有機會,我有車,可以自己開。
我:不在家裡讓家人靜靜的陪著媽媽嗎?
他:我想救救看,再拼一次
我:好的,請打119,至少運送過程有氧氣,不要你自己開車,太危險了。那包行李帶著,去急診請醫師給媽媽氧氣就好,不要插管電擊,不要急救的套餐,不要讓媽媽太痛苦,好嗎?
我一邊透過電話交代注意事項,一邊回想上午他滿口自信有經驗有把握的那些話,想像現在他們慌亂的現場……
已經十點,我沒勇氣打電話再去確認病人與家屬的狀況。
原本明早安寧團隊要去訪視的……
到底 明天先到還是無常先到……
關於離別,怎麼準備都不足……
未曾謀面的個案與家屬
最後給了一小塊浮板,但是卻沒救到任何人
唉😥
護理診斷書 在 莫莫的美好日常。育兒/手作/廚房 Facebook 的精選貼文
#兒童生長發育科檢查日記
霏霏4y11M左右,掉了人生第一顆牙齒;滿6y之前,總共掉了八顆牙齒;剛滿6y的最近,似乎第九顆也在蠢蠢欲動了。這個掉牙速度以身邊同儕來說,算是非常快的。
而我們平常看診的牙醫師說,每個人掉牙時間都不一定,換牙速度也會因飲食習慣或一些個人因素而有所不同。所以那時候我沒有對掉牙那麼快這件事,有太多的想法。
直到朋友跟我提到,她朋友的朋友帶孩子去看牙醫,牙醫師有特別針對掉牙速度太快這件事情提出討論。醫生說,有些人掉牙速度跟發育有點關係,建議可以帶孩子去看一下兒童內分泌科。結果朋友朋友的孩子檢查後,真的被診斷有性早熟現象。
老實說,這個資訊真的讓我震驚又擔心,再加上霏霏長得有點高,所以也讓我更關注這個議題。後來先去大概爬了一下文,發現掉牙和性早熟「 #沒有絕對正相關」,但似乎多少可能有機會有關聯。於是趁最近疫情比較趨緩,今天便幫霏霏掛了兒童內分泌科(生長發育科),決定還讓醫生檢查看看。
掛號後,護理師先幫霏霏量了身高體重,並詢問我和優格(霏爸)的身高、霏霏的出生週數、出生身高、體重、自然產或剖腹、媽媽初經時間。然後就吩咐我們直接去照手部X光片,也就是俗稱的照骨齡。
進診間醫生問我為什麼會想帶孩子做這個檢查,我跟醫生解釋是因為牙齒的關係,所以想檢查看看是否有性早熟現象。檢查時,醫生先觸診了霏霏的胸部(看是否有硬塊),再檢查私密部位(看是否有毛髮生長),確認有無發育跡象,幸好這兩個特徵霏霏都還沒有。
後來醫生看了X光片表示,霏霏目前骨齡大約七歲(後來又說6.5-7歲之間),是有比較早,但算還好不需要擔心,只要半年到一年定期追蹤檢查就好。除非這段期間發現有上訴兩種特徵出現(胸部發育與私密毛髮),就必須直接再去檢查一下。
醫生也跟我說,性早熟不能用牙齒直接判斷,還是需要進一步檢查才能確定。不過總而言之,檢查結果有讓媽媽鬆了一大口氣~~~~
果然,生孩子不是重點,生出來才是考驗的開始,孩子成長的每一步,我們總是步步為營的小心照看著,很擔心因為自己的不懂或疏忽,而錯過一些有時間性、不可逆的身體狀況。
BTW
因為這塊可能很多人沒聽過或接觸過(關於性早熟),所以覺得一定要跟大家分享才行~ 而且真心建議,與其自己擔心、拼命爬文,不如找專業醫師診斷比較實在,很多事情還是讓專業的來吧!千萬不要自己當醫生開診斷書而延誤治療時間。
又,我有加入一個性早熟社團,裡面很多人分享經驗,大家可以參考看看,社團名字 #妹仔性早熟治療手記
#6y2M7D
#124公分 #22公斤
(後來又量一次變124😆)
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⭕️ 何為兒童性早熟:
● 女孩8歲前出現胸部發育、陰毛、腋毛或初經來潮。
● 男孩9歲前出現睪丸增大、陰毛、腋毛或變聲。
● 女孩10歲前初經來潮。
● 男孩女孩的身高突然大幅增加。
● 家長對孩子第2性徵的出現有疑慮,不確定孩子是否已進入青春期。
性早熟不僅容易對孩子身心有影響,性早熟也可能是因為疾病所引起。而且很多研究已顯示,性早熟不僅對兒童的心理與身高有負面影響,也會增加日後發生代謝性疾病或肥胖的機率。
✔️ 資料來源:
http://www.cmuch.cmu.edu.tw/NewsInfo/NewsArticle?no=206
⭕️ 性早熟的治療:
骨齡太快要打針嗎?性早熟-治療-懶人包
https://reurl.cc/YOyeoD
護理診斷書 在 烏烏醫師 Facebook 的最佳貼文
這幾天大法官公布了一則釋憲結果,認為勞基法中限制女性勞工夜間工作的條文違背性別平等與契約自由原則,判定違憲,法規即日失效。。不過針對此項解釋,勞動部發表聲明,認為孕婦與哺乳媽媽應視為例外,後續會再邀請學者釐清。
雖然我不是學者,但看到這個說法,我想以婦產科醫師的身份做一些澄清。
*懷孕上夜班,會影響胎兒?
孕婦之所以被視為例外,主要是大家普遍認定孕婦上夜班會增加早產與流產的風險。基於保護立場,應予以禁止。但仔細回顧外國文獻,雖有部分研究發現孕婦輪夜班的早產風險較高,但這類研究通常是回溯性研究,無法確切排除干擾因子,好比社經定位、工作壓力。再加上也有研究顯示兩者並無因果關聯,基於證據不夠明確,為避免歧視孕婦,美國各州目前並無法規主動限制孕婦不能上夜班。假設有醫療需求,則會另請醫師開立證明調整工作內容。
日夜顛倒也不會影響影響胎兒發育,當然更不會讓新生兒變成夜貓子,因為懷孕時孕婦和胎兒的作息毫不相干。
另外英國婦產科醫學會也提醒,在評估夜班對孕婦影響時,要同時考量習慣上夜班的女性。若為了懷孕而調動工作時段,突然調整作息也可能產生負面壓力。我就曾碰到一些習慣上大夜的護理師,懷孕一開始都不敢說,希望能拖就拖,因為擔心調去白班面對不熟悉的工作內容和模式,壓力反而更大。
至於哺餵母乳和夜班更是無關,因為乳房需要排空並不分晝夜,會影響奶量的也不是工作時段而是工作壓力。就有上白班的哺乳媽媽和我反應,只要遇到老闆一急、口氣差,下一次擠奶的量就瞬間少一半。
有些人會好奇,針對需要安胎、或有子癲前症、高血壓、失眠等特殊狀況的孕婦,無法繼續上夜班或甚至無法上班該如何是好?
美國的做法是針對這需求的孕婦則是全權相信醫師的專業,請醫師開立診斷書調整工作。美國婦產科醫學會建議產科醫師在開立證明時,應該要用更明確的用語,好比「連續站立兩小時需休息十五分鐘」、「每週工時須小於四十小時」、「此孕婦血壓高須避免日夜輪班」而不要使用較空泛說了等於沒說的建議。好比減少活動、避免壓力、降低工作量等,就可能會造成勞資雙方無所適從,各自解讀的後果。甚至還建議產檢醫師陪同孕婦去職場,了解孕婦本人意願和工作狀況後,個案給予建議。
看到這項建議,我還真是汗顏,因為很多媽媽兩胎都是我規則產檢,我至今仍不清楚她的工作內容。
**比起限制,更應該給孕婦的是更多彈性
比起不分差異的限制,孕婦需要的是更多請假、排班的彈性。當然還有更多的同理心和尊重。
尤其是孕婦的個體差異極大,有些人一路順遂無症狀到生,也有媽媽初期孕吐,頭暈,後期腰痛、恥骨痛,各種狀況都來,以至於常常有媽媽臨時想要請假卻被百般刁難,甚至被認定是「毛比較多的孕婦」、「裝的,藉著懷孕想偷懶」
何況有些工作的學習機會常是在夜間時段,好比我的同事以前當住院醫師時懷孕仍堅持值大夜班累積足夠的接生,急診刀數量,因此,如果孕婦在了解風險的狀況下想持續工作,自己跟資方說好,又有何不可。
因此我認為,維持孕婦、哺乳媽媽上夜班的限制固然是出自保護,但同時也可能犧牲孕婦的工作權與身體自主權。因為孕婦能不能上夜班,須根據個案和工作內容來考量,不能一概而論。