生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。

四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。

2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。

2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。

到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。

4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。

6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。

七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。

入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。

我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。

一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?

沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。

我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。

每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。

聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。

我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?

我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」

每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。

我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。

在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」

我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。

曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。

Photo by 電競說書人Vocal

昨天應該是妹妹國小的畢業典禮。

她特地穿了三個月前我們就一起去挑的小禮服，一大早起床等著時間到催我出門，然後到學校領畢業證書、畢業紀念冊，還跟校長老師拍照，3分鐘離開學校。

要走的時候她眼眶都紅了：「怎麼辦?我的畢業紀念冊都沒有辦法請同學簽名了!!」

2歲的時候做了發展評估，全面性遲緩、全身肌肉張力不足、領了中度語言障礙手冊，治療師要我們送她去幼稚園，說有同儕的刺激會進步比較快，一個只能走3步路、包著尿布、抱著奶瓶、講話沒有人聽得懂的孩子，就這樣開始上學了。

四肢的肌肉張力不足可以透過體操的長期訓練改善，很多自理能力都在幼稚園學會了，可以自己吃飯、上廁所，可以好好走路，但是改善不了腦部灰質過少的結構，認知能力進步緩慢，幼稚園四年，連注音符號、數字都不認得、不會寫。

上了國小，大肌肉透過感統課程、體操進步很多，但是小肌肉的訓練有限，中低年級的時候幾乎每隔兩天就來不及上廁所，弄髒褲子，我就得到廁所去幫她清洗。每一次她弄髒的時候都滿臉愧疚，又難過又害怕，我只告訴她：「每一節下課都去上廁所，即使是上課時間想上廁所就要告訴老師，弄髒了要趕快來找我換，不要著涼感冒了。」就這樣洗了5年，直到六年級，她終於沒有再把衣服弄髒過。

資源班老師真的很辛苦，沒有跟她障礙類別、程度一樣的孩子，老師常常得替她排一對一的課程，一個注音、一個字慢慢帶慢慢教。訓練她在同學的面前說話、給她任務去轉達資訊給班導師、主任，鼓勵她遇到困難跟老師求救。

讀了六年，她的表達、溝通、理解無礙，但是能夠自己寫出來的字寥寥無幾，有時連注音輸入都卡關，對數字尤其困難，只能做最簡單的個位數加減。偶爾能認得常用的一些字，一段文字中她可以看懂幾個，猜想句子的意思，有時還能認得外文電影的中文字幕中的幾個字，拼拼湊湊大概懂得劇情。

進步最多的應該是她的自理能力和解決問題的能力，遇到困難時從來不會發脾氣也不會崩潰大哭，會主動問問怎麼辦?問這個人不能解決，再找下一個問問。面對總是捏爆的蛋，她可以每天每天練習，不斷的鼓勵自己，告訴自己：「好棒!!」「好厲害喔!!」「我成功了!!」。

把她帶在身邊上學整整六年，我看盡人情冷暖，感受特殊孩子的困難、學不會的挫敗，也深知特殊孩子媽媽的糾結和痛苦、看著孩子被歧視剝奪的憤怒，我的人生因此有巨大的改變，曾經為了這些過程痛苦不堪，以為這條路漫長而無止境，但是她畢業了，我卻捨不得的落淚。

想起當年把她送進學校裡的忐忑不安，想起她踏進學校時什麼都不會的擔憂，也想起每一次拿到她極低分數的考卷時的感受，現在我知道不管遇到什麼困難，奮力迎戰，遇到不公平的事情勇敢面對，對她惡意的人必須痛擊！任何事都會找到解決的辦法，都會越來越好，沒有什麼是解決不了的。

我幫她國中找了一個特教班，希望她不用在源源不絕看不懂的考卷中挫敗，希望她在師生比極高的班級裡能從老師身上得到一些用得到的能力，希望她在跟她一樣辛苦的孩子中找到互相扶持的朋友。

謝謝所有接納她、幫助她的老師和同學。

祝福我心愛的妹妹，國小畢業快樂。

[懶太太]
身障兒也可以申請長照，你知道嗎?
#身心障礙兒童
#長照
前幾天跟新認識的戰友聊天，她說阿嬤，很想把孫子送到住宿的機構，因為照顧特殊兒真的太累了!

我說可以申請長照啊，有居家照顧還有喘息可以使用!
她說她都不知道!

我才驚覺，似乎很多人不太知道我們身心障礙兒童，其實是可以申請長照的。

因此我特地打了這篇，摘自衛服部長照2.0專區的網頁https://1966.gov.tw/
並加上自己的心得，希望可以幫助大家!

這篇很長，大家要慢慢看唷!

只要你有身心障礙手冊或是證明，就可以打1966去申請長照唷!
步驟是

1.打電話1966或是至網頁https://1966.gov.tw/申請⏩

2.衛生局照專到府上評估(看你的補助額度跟照顧計畫)⏩

3.單位個管到府上評估(連結長照服務，可以討論你的細部需求)⏩

4.使用長照服務 💕

長照就是看你失能等級，補助多少額度，在這額度內，你可以選擇你需要的服務，另外依經濟狀況，會有一些部分負擔。(若你已領有身心障礙生活補助，長照的經濟狀況是視為中低收入戶，部分負擔會更少)

長照目前有四大項主要服務，我挑出跟我們小孩比較有關的部分:
1️⃣照顧及專業服務
☑️照顧服務:
受過專業訓練的照顧服務員到家中協助失能者，基本身體清潔、基本日常照顧、測量生命徵象、餵食、餐食照顧、協助沐浴及洗頭、陪同外出或就醫、到宅沐浴車服務等。

▶️這項我們還是要部分負擔唷，你要挑選你最需要的，像說我曾經想過要找照服員帶毛毛去復健，這樣我去上班就不用請假。
另外很多家長，是利用照服員到家照顧小孩餵食洗澡時，獲得幾小時的喘息。

☑️專業服務:
包含針對失能者的身心狀態及復能動機，導入維持或提升自我照顧能力不退化的復能照護服務，以及針對營養、進食與吞嚥、困擾行為、臥床或長期活動受限等照護服務，提供失能個案個人化的整體性照顧指導。

▶️這就是所謂的居家復能，跟到醫院復健不同，是希望物理職能語言心理等治療師到府上，依照個案需求及住家環境，設計不同的目標方案，以生活上的功能改進為重點。三個月一次會檢查一下進度，看目標是否有需要修改，已達成或是不可能達成會結案。雖說有人說會跟申請早療補助相衝突，但目前還在討論階段，若有屬意的長照復能治療師，也可以直接跟您的個管員告知。

2️⃣交通接送服務:
去返醫療院所就醫或復健。
▶️
長照的交通，僅限於去醫療院所。個管通常會建議，若身心障礙證明有附註行動不便，直接申請復康巴士就好!
(各縣市都是要打電話預約復康巴士，復康巴士跟發展遲緩兒童早期療育交通費只能擇一唷!)

3️⃣輔具及居家無障礙環境改善服務:
▶️個管說，很多人是申請加裝浴室扶手等等，目前我們身心障礙者也有輔具的額度可申請，因此我們不太需要申請這個部分。

4️⃣喘息服務
提供短期照顧服務，讓家庭照顧者獲得休息。我們兒童可
能比較會用到的是居家喘息服務：提供半天3小時及全天6小時兩種不同的服務時段，內容同居家照顧服務。

▶️個管說，由於一年時數跟次數皆有限制，且喘息申請建議一周前告知，才方便找臨時的居家照顧員來唷。

最近還有一個新的政策，就是長照醫生也會到你家，醫師家訪，根據個案的狀況變化，適時轉介醫療及長照服務，以提供民眾周全之照護。我家目前還沒家訪，到時候在分享給大家。

照顧身心障礙兒童的時間很長，若不多利用資源，有時照顧者的我們，會先垮掉，希望這篇可以幫助到剛入門的大家，若有錯誤，也歡迎告知唷，畢竟是我所理解的~