今早看到「中華民國運動神經元疾病病友協會」(一般簡稱「漸凍人協會」)的貼文感謝。

我去年為協會的「聽見。愛還在」聲音計劃，寫了一篇勸募文，廿鼓勵大眾捐出自己的聲音幫助漸凍人發聲。

和大家分享這篇文章收錄在：
《ICU重症醫療現場》
https://reurl.cc/g7WLQ4

中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）

====
把『聲音』留下
幫助別人也幫助自己

傳統的捐贈器官，要等到腦死或往生了，才能捐。
但即使現在（活著時）有意願、簽了同意書，到可以捐的時候，還得看家人捨不捨得捐。至於，捐血或捐頭髮雖然活著就能捐，但有一定的門檻，而且需要等待。但是，捐贈「聲音」現在就可以，而且是源源不絕的捐。

「毫無傷害」「不必等待」的捐贈項目
很多人希望可以在離世後「捐贈器官」幫助需要的人，但總是有所顧慮。一方面擔心身體變得「不完整」而「上路」，一方面顧及家人的不捨與感受。這是在捐贈器官推動上的困難，甚至可能在最後一刻退縮。一般人比較能夠接受的是「捐血」或「捐頭髮」，因為不出幾個月，捐出去的這些東西就會再「長回來」。

若有一種是對捐贈者「毫無傷害」「不必等待」，馬上（活著）就可以捐，而且對多數人而言是源源不絕、捐了也不會變少的東西，捐贈的意願會不會變高。真的有這個東西，就是「聲音」。看到這裡，十之八九心中一定充滿著疑惑：什麼？聲音也能捐嗎？捐來幹什麼用的？

2019年中，我在臺灣人工智慧學校，聽著北科大電子系廖元甫副教授〈語音與音樂訊號處理〉這堂課，聽到原來有「捐贈聲音」這回事的時候，我就覺得非常的振奮。課後，我主動告訴廖元甫副教授「老師，我知道這件事情的意義，請讓我來幫忙宣導！」身為一位重症醫師，我很了解這件事的重要性。

簡單來說，現今的人工智慧（AI）技術，可以把「預先存下來」的聲音（一句話或一個單詞），拆解分析、重新組合，拼湊成「當下想表達」的句子，而且是「原音重現」，甚至可以依照當下情境（情感）的不同，呈現出適切的語調。

舉例來說，使用者利用鍵盤敲出「我要吃飯」後，系統會從曾經說過的句子裡分別找出「我」「要」「吃」「飯」的聲音，再把四個字組合成「我要吃飯」，以「原來的聲音說出來」。（實際做法比我說的複雜、厲害很多。）

足夠的取樣，才能把AI訓練的更成熟
說到這，可能有很多人已經想到《時間簡史》作者史蒂芬‧霍金（Stephen William Hawking，1942－2018）。霍金在21歲就被診斷有俗稱漸凍人（肌萎縮性脊髓側索硬化症）的罕見疾病，其運動神經元會逐漸退化，以致使全身大小肌肉逐漸萎縮。逐漸失去活動能力，最終也將失去說話的能力。痛苦的是，在身體逐漸僵化之際，他們仍持續思考，卻不能動，不能講。

捐贈聲音的這項科技目前最主要的目的，就是要來幫助像霍金一樣的「漸凍人」。讓他們透過電腦打字，發出聲音，順利傳達自己的想法，即使他們不能說話。就像霍金那樣，就算無法透過口語直接表達，依舊能夠與人溝通，甚至去演講與授課。（霍金的演講影片可以在YouTube上搜尋到。）

霍金的聲音幾乎都是在1985年前、他仍然可以表達時，透過演講、影帶、錄音等保存下來，時間久遠加上技術有限，音質沒有很好，組合起來有點像「機器人在講話」。要知道的是，霍金之所以使用這種「機器人聲音」直到往生，並非技術發展停滯不前，而是因為那種「說話方式」已經是世人「辨識」他的方式了，所以他也不想換。其實，數十年過去，儲存聲音的品質、重組聲音的技術持續進步，已經可以做到很「自然」了，即使是用別人的聲音來重組，還是把文字的感情與溫度「說」出來。

但一般病友很少能像霍金一樣，留下那麼多的「聲音」，以致漸凍人在發病後到無法說話時，沒有足夠的取樣來訓練AI，所以「聲音捐贈」是很重要與迫切的。捐出來的聲音會被存在「語音銀行（Voice Bank）」裡，供技術人員挑選與病友最相近的語音，進行修補、合成出病友的聲音。

保存下來的聲音，幫助自己和家人
金士頓（Kingston）曾經有一個廣告，改編自一個真實故事。英國倫敦一名老婦經常到地鐵站，為的只是聽「小心月臺間隙（Mind the gap）」的警語廣播。某天，她發現地鐵廣播系統全數更換，既難過又焦急的詢問站務人員，才得知原本的警語是由她已故丈夫所錄製，她透過這樣的方式追思自己深愛的人。

據說，這個故事曝光之後，倫敦地鐵還是在那唯一的一站，保留她先生的「廣播」。這則廣告讓我想到，透過語音AI的處理，不只是能夠幫助「漸凍人」或因病語言表達障礙者，未來也可能可以幫助我們自己或家人。

漸凍人症的發生率極低，大約為10萬分之1，國內罹病人數大約1000人左右，病因有１成都是遺傳。即使漸凍人症非常罕見，但某些「萬一」是可能發生的，像是因為意外、腫瘤（氣切或是聲帶損傷、切除）而失去發聲能力，或更高機率是腦中風而「口齒不清」時，這項科技能「還原」有情感、有溫度的聲音，病患本身表達無礙，家人朋友也能聽到那熟悉的聲音。

人往生的時候，這個被保存在語音銀行的「聲音遺產」（至少要5小時的聲音，錄製1000個以上的句子）也許能夠發揮其他作用。你可以想像嗎？當家人、子孫、朋友，在和Siri或Alexa對話時，所發出的聲音是「已逝家屬說出來」的，那將是留給親友最棒的禮物。即使人離開了，在思念時，還是能持續對話，是不是也很美好呢？就像儲存臍帶血的概念，把自己的聲音存在「語音銀行」，以後自己或家人或許用得著，或許可以幫助別人，何樂而不為。

協助已失語患者「發聲」，讓聲音更有溫度。一方面能將聲音紀錄下來，像存錢一樣，存下自己的聲音，同時能成為聲音大數據之一，供技術人員挑選與病友最相近的語音，再修補、合成出病友的聲音，協助那些聲帶受損或無法說話的人，讓他們不只聲音重現，還能帶有情感、更有溫度。

關注阿金的IG https://reurl.cc/Q3jG0q

【一公升的眼淚(脊髓小腦萎縮症)】
相信大家對於台灣於2007年播放的日本電視劇《一公升的眼淚》 肯定不陌生，劇中主角(池內亞也)，積極活潑的性格令她非常受到身邊的人喜愛。平日有在自己家經營的豆腐店幫忙，屬心地善良和藹可親的好學生，從初中的時候便開始加入學校籃球部，亦喜歡了籃球部的學長。


在2005年3月，正臨近應考高中入學試的時候，當時15歲的亞被診斷出罹患「脊髓小腦萎縮症」，在症狀發展及趨向嚴重期間經歷著各種各樣的事，一面流著眼淚的同時，一面努力面對疾病和命運。在絕望中得到母親潮香的鼓勵，以寫日記（文章）找到自己生存的意義，一直抱著的願望就是能夠幫助他人。最後在25歲時去世，父母也遵照她的意願，把遺體捐贈給醫學院，成為『大體老師』，作為醫學研究用途。(資料來源: Wikipedia-維基百科: http://bit.ly/2YXZKFx )


【何謂小腦萎縮症?】
「小腦萎縮症」不是單一種疾病，而是一大群症狀相似的疾病之統稱，因小腦、脊髓、腦幹的退化與萎縮所致。我國衛生署又稱之為「脊髓小腦共濟失調症」。有些「共濟失調」的症狀可能是因脊髓或周圍神經病變所引起，不見得一定有小腦萎縮。


【遺傳方式】
「小腦萎縮症」被視為是一種遺傳神經疾病，致病原因大多數是自體顯性遺傳，所以若父母一方有此症，則其子女不分男女都將有50%機率罹患此病。但即使是同一家族，發病年齡和病徵也不盡相同。


【臨床病徵】
共同的症狀是因小腦萎縮、功能不良所引起緩慢漸進性的「共濟失調」－身體運動協調功能不良，依初、中、晚期有以下不同的病徵：


「初期病徵」
➜走路時步履不穩，肢體搖晃，又被稱為「企鵝家族」
➜動作反應遲緩及準確性變差


「中期病徵」
➜說話時發音含糊不清，無法控制音調
➜眼球轉動不平順，影像容易產生 「 重疊 」
➜肌肉不協調感加重，無法寫字
➜有時感到吞嚥困難，進食時容易嗆咳


「晚期病徵」
➜說話極不清楚，甚至無法語言
➜肢體乏力，不能站立，需靠輪椅代步


【如何確診】
目前診斷遺傳性小腦萎縮症的標準程序，一定要用到「分子基因的檢測」，單憑臨床症狀的觀察是不夠的。 若找到了特定基因的異常，立刻能確定患者的診斷，並可進一步配合遺傳諮詢，進行「症前檢測」或「產前檢測」。 此外，能根據特定基因異常的分類，研究致病機轉，進行病情的追蹤與病徵的分析，以及預後及治療方法的研究。


產前檢查可在懷孕9至11週時，以胎兒絨毛膜採樣(chorionic villus sampling)。或在懷孕16至18週時，以羊膜穿刺術分析胎兒細胞的DNA，以檢查是否有可能引起運動失調疾病的基因變異。但做這種”成年才發病”的疾病的產前檢查， 是有很大爭議的，因為牽涉到對無症狀孩童是否應做基因檢查的問題。目前國際的共識是：對無症狀的孩童, 不應做成年才發病，且目前無積極治療方法的疾病基因檢查。


【如何治療】
對於小腦萎縮症，目前未有能根治的藥物，治療的重點在於復健治療，能使患者盡可能維持最高的生活自理能力。 此外，注意飲食、起居習慣，定期做運動，也都有助延緩病情惡化的速度。


小腦萎縮症是晚發型的疾病，大都在成年以後才發病(平均值約在三十到四十歲)，此時期的人大部份已成家立業，若在這時發病，會造成家庭龐大的負擔。提醒大家，若有眩暈、走路時平衡感不佳、語言表達障礙等症狀，或是突然無法正常使用筷子、寫字變得混亂，眼球或身體不自主震動等，都有可能是小腦萎縮的徵兆，千萬不能大意唷！應趕緊就醫，尋求正確的診斷與治療。(資料來源: 奶熊親子資訊平台 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會: http://bit.ly/2VsZpIG / http://www.tscaa.org.tw/index.php )


【Reference】
☑(論壇2019年議題介紹)「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介 : http://bit.ly/2Ikp8iP
☑「議題召集人」：謝松蒼 教授、宋秉文 教授
☑對疾病的防治而言，正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中，透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制，有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫，但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中，族群基因與疾病面貌有著高度的相關性，預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展，期許未來能夠藉此研究發展，提升高齡人口的健康照護品質，提供更精準有效的治療策略。


1.來源:
➤➤資料
∎(Wikipedia維基百科)「一公升的眼淚 (電視劇)」: http://bit.ly/2YXZKFx
∎(奶熊親子資訊平台)「認識罕病 – 小腦萎縮症」: http://bit.ly/2VsZpIG
∎社團法人中華小腦萎縮症病友協會: http://www.tscaa.org.tw/index.php

➤➤照片
∎(奶熊親子資訊平台)「認識罕病 – 小腦萎縮症」: http://bit.ly/2VsZpIG


2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/


3.【購買資訊】
∎國家衛生研究院 (National Health Research Institutes) (http://book.nhri.org.tw )
∎國家書店(https://goo.gl/jweQNK )
∎五南圖書 教育/傳播網 (https://goo.gl/NCt2n5 )
(更多論壇出版品詳-- http://book.nhri.org.tw/ )


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【一公升的眼淚(脊髓小腦萎縮症)】
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在2005年3月，正臨近應考高中入學試的時候，當時15歲的亞被診斷出罹患「脊髓小腦萎縮症」，在症狀發展及趨向嚴重期間經歷著各種各樣的事，一面流著眼淚的同時，一面努力面對疾病和命運。在絕望中得到母親潮香的鼓勵，以寫日記（文章）找到自己生存的意義，一直抱著的願望就是能夠幫助他人。最後在25歲時去世，父母也遵照她的意願，把遺體捐贈給醫學院，成為『大體老師』，作為醫學研究用途。(資料來源: Wikipedia-維基百科: http://bit.ly/2YXZKFx )


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「小腦萎縮症」不是單一種疾病，而是一大群症狀相似的疾病之統稱，因小腦、脊髓、腦幹的退化與萎縮所致。我國衛生署又稱之為「脊髓小腦共濟失調症」。有些「共濟失調」的症狀可能是因脊髓或周圍神經病變所引起，不見得一定有小腦萎縮。


【遺傳方式】
「小腦萎縮症」被視為是一種遺傳神經疾病，致病原因大多數是自體顯性遺傳，所以若父母一方有此症，則其子女不分男女都將有50%機率罹患此病。但即使是同一家族，發病年齡和病徵也不盡相同。


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共同的症狀是因小腦萎縮、功能不良所引起緩慢漸進性的「共濟失調」－身體運動協調功能不良，依初、中、晚期有以下不同的病徵：


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Joyce的IG(just_be_joyce) : https://www.instagram.com/just_be_joyce/?hl=zh-tw
FB: 邱怡澍Joyce914
2017因緣際會受朋友Alpha邀請參加了人生第一場帕拉桌球比賽
其中的感動千言萬語難以用語言表達
不過心裡都確實的感受到了
這群選手或許身心有些缺陷 卻不妨礙他們對於夢想的追求以及對桌球的堅持
他們沒有不一樣 甚至比一般人更堅強
這是我從他們身上學習到的
這個感動我真的從2017年紀到現在
趁著這次帕奧的機會 來跟大家分享
#Paralympic #身心障礙 #桌球 #tabletennis #para table tennis #運動員

本集主題：「一開口撩人又聊心：被異性喜歡，被同性肯定，不冷場、不辭窮、不尷尬、不被句點的人際互動課」介紹

訪問作者： 瑪那熊（陳家維）

內容簡介：
　　撩人要聊心！心理師教你提升好感與互動技巧的自在聊天術
　　在人際關係中如魚得水，友情提升，感情加溫，逆轉人生

　　心理學大師阿德勒曾說：「所有的問題都是人際關係的問題。」
　　聊天力並非天生，要靠後天學習，你所欠缺的，其實只是一個機會！
　　本書為你實境模擬避免NG聊天，建立話題資料庫，提升語言與非語言表達力，
　　營造好感度，維繫穩定關係，學會愛情攻防，從此不再輕易被句點！

　　好關係是聊出來的！
　　諮商心理師＆個人形象顧問瑪那熊，結合心理學與實戰經驗，透過許多實例與練習，教你用自然有效的方式，循序漸進學會各種情境＆場合的聊天技巧，並且教你如何做足準備，拉高每次約會、互動的勝率，從內到外提升自信，增進個人魅力，而非淪為紙上談兵。

　　你所焦慮的人際煩惱，這裡都有解：
　　■打破僵局、拉近距離、突破現狀，從陌生到好感的破冰技巧。
　　■聊天、搭訕、聯誼、應酬或安慰等情境場合，邊演練邊學習。
　　■「友達以上，戀人未滿」關係卡關時，踢出臨門一腳。
　　■克服社交障礙、戰勝內向害羞、擺脫被發好人卡宿命、拒絕爛桃花。
　　■發現自己的優勢，創造好機運，找到好戀情。

　　好聊的人與難聊的人，差別只在是否從心撩起：
　　■如何沒話找話聊？建立話題資料庫，避免聊天流於演講的秘密武器。
　　■一說就中！在對話中讓對方覺得「這個人懂我」持續推進關係。
　　■聊不停且不冷場！技巧接話或提問以延伸話題，為將來的可能性鋪哏。
　　■進可攻退可守！隨時觀察對方反應，評估「友好指標」調整進退攻略。
　　■挖坑給對方！透過「邀請」，讓新朋友和有好感的對象主動分享。
　　■包裝自己勝率更大！建立合宜的外在形象留下好印象，讓開口說話更有說服力。
　　■要幽默不要騷擾！巧妙拿捏幽默感，避免淪為「人帥真好，人醜性騷擾」。
　　■面對NG人也不用怕！搞定工具人、賢者、商人、公主王子、狂戰士、間諜的有效策略。

作者簡介：瑪那熊（陳家維）
　　諮商心理師，個人形象顧問，活動講師。
　　
　　興趣使然的諮商心理師，專攻愛情心理、人際溝通、關係經營與社交力學，亦為GQ線上百萬部落客、形象顧問與戀愛教練，具有豐富演講經驗。擅長結合心理學與實戰技巧，多年來透過線上文字與線下實體課程、個別諮詢等方式，已幫助許多人突破互動盲點，克服人際困擾、成功脫離母胎單身。目前為眾多婚戀平台（約會專家、Date Me Now、春天會館）之戀愛教練，協助更多人獲得幸福愛情。

作者粉絲頁： 瑪那熊的愛情觀察

出版社： 如何文化
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