《#強勢品牌成長學》部落格文末抽書 x2 本
你想過這一個問題嗎：「為什麼同樣是阿拉比卡豆沖泡出來的咖啡，裝進星巴克的杯子裡就特別有格調，你也願意用相對高昂的價格去買？」你可能就是有一種說不出口的「感覺」，這就是所謂的品牌效應。生活中隨處可見品牌對我們的影響，你知道企業是如何打造品牌的嗎？你想學習如何打造一個品牌嗎？
部落格圖文 https://readingoutpost.com/power-brand/
Podcast 用聽的 https://readingoutpost.soci.vip/
.
【這本書在說什麼？】
《強勢品牌成長學》的作者是資深廣告人王直上，他曾於奧美集團服務23年，專注於品牌專業知識的耕耘。他在這本書中大量引用行為經濟學的觀念，搭配他的「品牌恆星」架構，依序用六個打造品牌的步驟，帶我們瞭解打造一個品牌的完整心法和流程。

這些步驟包含診斷出消費者的目標，活用指導方針來設計品牌主張、品牌聯想。採取協調一致的行動來達成有名、有情、有形的目標。這三大部分缺一不可，透過這些元素彼此的整合，就能確保一個品牌整體策略的完整，並且落實成清晰的具體行動。
.
【行為經濟學扮演重要角色】
作者大量引用諾貝爾經濟學獎得主丹尼爾．康納曼（Daniel Kahneman）在名作《快思慢想》的發現，人類大腦的思考模式分為「系統一」和「系統二」。

「系統一」就像是大腦的自動導航系統，主宰日常生活中大部分的選擇和無意識的行為。人類無法用意志力去控制系統一，但它卻包辦了95%左右的決策。「系統二」是大腦中的理性思考機制，重視的是邏輯與推理，但是用起來又慢又累，除非不得已，否則人們會下意識地避免使用系統二。

「品牌」就是善用消費者大腦中「系統一」的各種本能和直覺反應，把品牌的元素不知不覺間埋進消費者的大腦裡面。作者有一句話說得很好：「品牌不在老闆的保險箱哩，也不再企業的財報裡，品牌在消費者的腦袋裡，只有消費者能擁有品牌。」

那麼，要如何打造一個深植人心的品牌？關鍵就是要打造出足以影響人類大腦「系統一」的各種元素。以下介紹作者圍繞著這個觀念而設計的「品牌恆星」中的六大步驟。
.
１．消費者目標
消費者能夠透過有效率地「雇用」品牌，大腦喜歡用直覺快速想到的東西，當消費者想要解決問題、想要獲得滿足的時候，才會想起品牌。

作者強調，人們消費是為了滿足「目標」，如同哈佛大學行銷學教授希歐多爾．萊維特（Theodore Levitt）說過一句廣為流傳的名言：「人們要的不是四分之一吋的電鑽，他們要的是四分之一吋的孔！」所以企業必須深入瞭解消費者心裡真正的目標是什麼。

打造品牌要注意一件事情，品牌是否能幫消費者滿足與實現他們的自我目標，尤其是內心深處的「隱性目標」。當一個品牌滿足的目標愈是一個普世價值，舖蓋面就愈廣。
.
２．品牌主張
品牌要實現的「核心價值」與「承諾」，能夠直指消費者目標，並回應企業的生意思考，樹立品牌在競爭環境中的獨特身分。厲害的品牌主張除了能滿足顧客的顯性目標，還能精準地滿足顧客的隱性目標。

像是特斯拉電動車，顧客的顯性目標是買一台車、從A地可以開到B地。但是特斯拉的品牌主張滿足了顧客的隱性目標：優越感、環保先鋒的光環、站在科技前端。顯性目標是「理性」的外顯功能和規格，隱性目標則是「感性」的內在情感和價值觀。
.
３．品牌聯想
規範品牌在任何接觸點上產生「一致的抽象感覺」，讓品牌在消費者的「系統一」累積固定的痕跡。工具包含了「品牌聯想詞」和「品牌情緒版」兩個部分。

品牌聯想就很像浮在海上的冰山，露出水面的部分是我們看到品牌的有形元素，藏在冰山下面的則是我們對品牌產生的抽象聯想。例如星巴克的品牌聯想詞就是：優雅、友善、咖啡師。全聯福利中心的品牌聯想詞則是：很台、很實在、冷幽默、生活哲學。

前可口可樂行銷副總哈威爾．拉米拉斯（Javier Lamelas）曾經說過：「卓越的行銷不是給人們他們想要的東西，而是讓人們感覺你想讓他們感覺到的東西。」品牌聯想帶給消費者的就是一個抽象的感覺，會引起人們的情緒，以及和特定實物產生聯想。
.
４．有名
指的是品牌的知名度，來自於「人類覺得容易回想起的東西比較重要」的人性本能。「有名」能推動品牌的市場滲透率，需要靠重複曝光與擴大鋪貨來建立。

心理學有一個術語叫做「單純曝光效應」，說的就是我們接觸越多、越熟悉的事物，我們就傾向於越喜歡他們。曾經有心理學家做過實驗，讓受試者連續看許多不同形狀的幾何圖形，然後問他們比較喜歡哪一個。結果規律很簡單，人們會喜歡他們看過最多次的那個幾何形狀。

科學家則這麼解釋，這就很像人類演化發展出來的本能：「如果你能認出自己看過的動物或植物，就代表它還沒有殺掉你」。這些現象再次說明了「系統一」的強大，重複曝光的效果，能夠喚起人類本能的熟悉感，也能讓人在潛意識內對品牌產生喜歡的印象。
.
５．有情
指的是品牌的情感力，來自於「帶來正面情緒的東西就是好東西」這條捷徑。「有情」帶動的是市場佔有率的成長，除了廣告之外，也能透過互動與體驗建立。

「情感」在英文的名詞是 emotion，這個字來自拉丁文字根 movere，意思就是「移動」。如同科學家發現的，情感會推動我們產生「行動」。曾經有實驗找來一些動過腦部手術的康復者，他們腦中負責處理情感的部位已經受損。這些人的共通現象是無法做出決定，即使平常可以理性思考┬但是連吃什麼、穿什麼都難以抉擇。

所以品牌需要在消費者的心中埋下情感的連結，讓人們在潛意識中，再次遇到相同的事物時，「系統一」就會本能地把這個感覺提取出來。因此，作者才會強調要持續帶給消費者正面的情緒和體驗，讓他們再次看到品牌時，就能夠直接跟情緒產生連結，進而採取行動。
.
６．有形
指的是品牌的識別流暢性，因為「系統一」認定容易快速辨識的東西更有價值，所以「有型」決定了品牌的溢價空間。流暢性要靠「顯著性」來建立，有十大類元素可供選擇。

人類的演化發展出一種本能：「每當遇見容易辨識、理解的事物或資訊時，就會讓『系統一』處理起來又快又輕鬆，不需要消耗太多大腦的能量，感覺順暢、舒服、省力，因此對所辨識的東西產生正面評價。」

這種流暢性泛指人們接觸到品牌的顏色、圖案、聲音、包裝、商標等元素，越流暢的感覺會讓人們情不自禁地給予高評價。一切的行銷和品牌設計，都要訴求能夠帶給消費者一致的流暢性。
.
【後記：我該怎麼用？】
《強勢品牌成長學》書中舉例非常多耳熟能詳的企業案例，搭配具體的品牌恆星框架和六個執行步驟，在每個章節之後還有條列式的重點整理，讓我非常快速、有效率地吸收這個打造品牌的方式。我覺得這本書真的非常適合初入門想學打造品牌的讀者閱讀。

書本的尾端有提到小企業和一人公司怎麼使用，其中一個關鍵就是，每個打造品牌的環節背後，都是為了滿足「讓顧客更容易選擇你」的科學邏輯。這些步驟和行動要落實的對象，終究還是有血有肉的消費者，具有科學和行為經濟學支撐的策略，想必會非常通用。

我很享受這本書介紹的各種品牌故事，讓我在讀的時候非常有「代入感」，再加上我自己也持續在學習品牌和行銷等相關的知識，希望能活用在自己閱讀前哨站部落格和下一本讀什麼 Podcast 的經營。

透過這篇文章的重點整理，我也找到了更多的靈感，即將一步步落實在未來的經營當中。我想，打造品牌或許就是這麼一回事，必須從以往不曾想過的觀念和視角切入，在影響別人的腦袋之前，我們得先改造自己的腦袋。
.
Kobo 購書連結：https://bit.ly/3k70kxw
Kobo電子書7折代碼：WAKIBRAND
使用期限：7/25~7/31
.
感謝 遠流粉絲團 提供抽獎贈書

AI 助陣醫學、防疫，個人隱私難兩全？

2021/06/09 研之有物

規範不完備是臺灣個資保護的一大隱憂，《個資法》問世遠早於 AI 時代、去識別化定義不清、缺乏獨立專責監管機構，都是當前課題。

評論

本篇來自合作媒體研之有物，作者周玉文、黃曉君，INSIDE 經授權轉載。

AI 醫療、科技防疫的人權爭議

健康大數據、人工智慧（AI）已經成為醫療研發的新聖杯，新冠肺炎（COVID-19）更將 AI 技術推上防疫舞臺，各國紛紛串聯大數據監控足跡或採用電子圍籬。但當科技防疫介入公衛醫療，我們是否在不知不覺中讓渡了個人隱私？

中研院歐美研究所副研究員何之行認為，規範不完備是臺灣個資保護的一大隱憂，《個資法》問世遠早於 AI 時代、去識別化定義不清、缺乏獨立專責監管機構，都是當前課題。

「天網」恢恢，公衛醫療的新利器
自 2020 年新冠疫情大爆發，全世界為了因應危機展開大規模協作，從即時統計看板、預測病毒蛋白質結構、電子監控等，大數據與 AI 技術不約而同派上用場。但當數位科技介入公共衛生與醫療健康體系，也引發人權隱私的兩難爭議。

2020 年的最後一夜，臺灣再次出現本土案例。中央流行疫情指揮中心警告，居家隔離、居家檢疫、自主健康管理的民眾，都不應參加大型跨年活動。而且，千萬別心存僥倖，因為「天網」恢恢，「我們能找得到您」！有天網之稱的電子圍籬 2.0 出手，許多人拍手叫好，但也挑起國家進行隱私監控的敏感神經。

隱私爭議不只在防疫戰場，另一個例子是近年正夯的精準醫療。2021 年 1 月，《經濟學人》（The Economist）發布亞太區「個人化精準醫療發展指標」（Personalised-health-index）。臺灣勇奪亞軍，主要歸功於健全的健保、癌症資料庫及尖端資訊科技。

國際按讚，國內反應卻很兩極。早前曾有人質疑「個人生物資料」的隱私保障，擔憂是否會成為藥廠大數據；但另一方面，部分醫療研究者卻埋怨《個人資料保護法》（簡稱《個資法》）很嚴、很卡，大大阻擋了醫學研發。為何國內反應如此分歧？

中研院歐美所副研究員何之行認為，原因之一是，

《個資法》早在 2012 年就實施，跑在 AI 時代之前，若僅僅仰賴現行規範，對於新興科技的因應恐怕不合時宜。

健保資料庫爭議：誰能再利用我們的病歷資料？

來看看曾喧騰一時的「健保資料庫訴訟案」。

2012 年，臺灣人權促進會與民間團體提出行政訴訟，質疑政府沒有取得人民同意、缺少法律授權，逕自將健保資料提供給醫療研究單位。這意味，一般人完全不知道自己的病例被加值運用，侵害了資訊自主權。案件雖在 2017 年敗訴，但已進入大法官釋憲。

民間團體批評，根據《個資法》，如果是原始蒐集目的之外的再利用，應該取得當事人同意。而健保資料原初蒐集是為了稽核保費，並非是提供醫學研究。

但支持者則認為，健保資料庫是珍貴的健康大數據，若能串接提供學術與醫療研究，更符合公共利益。此外，如果過往的數據資料都必須重新尋求全國人民再同意，相關研發恐怕得被迫踩剎車。

種種爭議，讓醫學研究和資訊隱私之間的紅線，顯得模糊而舉棋不定。何之行指出，「個人權利」與「公共利益」之間的權衡拉鋸，不僅是長久以來政治哲學家所關心的課題，也反映了現代公共衛生倫理思辨的核心。

我們有權拒絕提供資料給醫療研究嗎？當精準醫療的腳步飛也似向前奔去，我們要如何推進醫學科技，又不棄守個人的隱私權利呢？

「精準醫療」與「精準健康」是近年醫學發展的重要趨勢，透過健康大數據來評估個人健康狀況，對症下藥。但健康資料涉及個人隱私，如何兼顧隱私與自主權，成為另一重要議題。

去識別化爭點：個資應該「馬賽克」到什麼程度？

何之行認為，「健保資料庫爭議」短期可以從幾項原則著手，確立資料使用標準，包括：允許退出權（opt-out）、定義去識別化（de-identification）。

「去識別化」是一道安全防護措施。簡單來說：讓資料不會連結、辨識出背後真正的那個人。何之行特別分享 Google 旗下人工智慧研發公司 DeepMind 的慘痛教訓。

2017 年，DeepMind 與英國皇家醫院（Royal Free）的協定曝光，DeepMind 從後者取得 160 萬筆病歷資料，用來研發診斷急性腎衰竭的健康 APP。聽來立意良善的計畫，卻引發軒然大波。原因是，資料分享不僅未取得病患同意，也完全沒有將資料去識別化，每個人的病史、用藥、就醫隱私全被看光光！這起爭議無疑是一大教訓，重創英國社會對於開放資料的信任。

回到臺灣脈絡。去識別化指的是以代碼、匿名、隱藏部分個資或其他方式，無從辨識特定個人。但要達到什麼樣的隱匿保護程度，才算是無從識別特定個人？

何之行指出，個資法中的定義不甚清楚，混用匿名化（anonymous）、假名化（pseudonymised）、去連結（delink）等規範程度不一的概念。臺灣也沒有明確定義去識別化標準，成為爭點。

現行法令留下了模糊空間，那麼他山之石是否能提供參考？

以美國《健康照護可攜法案》（HIPAA）為例，法案訂出了去除 18 項個人識別碼，作為去識別化的基準；歐盟《一般資料保護規則》則直接說明，假名化的個資仍然是個人資料。

退出權：保留人民 say NO 的權利

另一個消解爭議的方向是：允許退出權，讓個人保有退出資料庫的權利。即使健保資料並沒有取得民眾事前（opt-in）的同意，但仍可以提供事後的退出選項，民眾便有機會決定，是否提供健康資料做學術研究或商業運用。

何之行再舉英國國民健保署 NHS 做法為例：英國民眾有兩階段選擇退出中央資料庫 （NHS Digital）的機會，一是在一開始就拒絕家庭醫師將自己的醫病資料上傳到 NHS Digital，二是資料上傳後，仍然可以在資料分享給第三方使用時說不。畢竟有人願意為公益、學術目的提供個人健康數據，對商業用途敬謝不敏；也有人覺得只要無法辨識個人即可。

近年，英國政府很努力和大眾溝通，希望民眾認知到資料分享的共善，也說明退出所帶來的社會成本，鼓勵人們留在資料庫內，享受精準醫療帶給個人的好處。可以看到英國政府藉由公眾溝通，努力建立社會信任。

參照英國經驗，目前選擇退出的比率約為 2.6%。保留民眾某種程度的退出權，但善盡公眾溝通，應是平衡集體利益與個人隱私的一種做法。

歐盟 GDPR 個資保護的四大原則

健保資料庫只是案例之一，當 AI 成為大數據浪潮下的加速器，最周全之策仍然是針對 AI 時代的資料運用另立規範。 歐盟 2018 年實施的《一般資料保護規則》（General Data Protection Regulation，以下簡稱 GDPR），便是大數據 AI 時代個資保護的重要指標。

因應 AI、大數據時代的變化，歐盟在 2016 年通過 GDPR，2018 年正式上路，被稱為「史上最嚴格的個資保護法」。包括行動裝置 ID、宗教、生物特徵、性傾向都列入被保護的個人資料範疇。
歐盟在法令制定階段已將 AI 運用納入考量，設定出個資保護四大原則：目的特定原則、資料最小化、透明性與課責性原則。

其中，「目的特定」與「資料最小化」都是要求資料的蒐集、處理、利用，應在特定目的的必要範圍內，也就是只提供「絕對必要」的資料。

然而，這與大數據運用需仰賴大量資料的特質，明顯衝突！

大數據分析的過程，往往會大幅、甚至沒有「特定目的」的廣蒐資料；資料分析後的應用範圍，也可能超出原本設定的目標。因此，如何具體界定「特定目的」以及後續利用的「兼容性判斷」，便相當重要。這也突顯出「透明性」原則強調的自我揭露（self-disclosure）義務。當蒐集方成為主要的資料控制者，就有義務更進一步解釋那些仰賴純粹自動化的決策，究竟是如何形成的。

「透明性原則的用意是為了建立信任感。」何之行補充。她舉例，中國阿里巴巴集團旗下的芝麻信用，將演算法自動化決策的應用發揮得淋漓盡致，就連歐盟發放申根簽證都會參考。然而，所有被納入評分系統的人民，卻無從得知這個龐大的演算法系統如何運作，也無法知道為何自己的信用評等如此。

芝麻信用表示，系統會依照身分特質、信用歷史、人脈關係、行為偏好、履約能力等五類資料，進行每個人的信用評分，分數介於 350-950。看似為電商系統的信用評等，實則影響個人信貸、租車、訂房、簽證，甚至是求職。

這同時涉及「課責性」（accountability）原則 ── 出了問題，可以找誰負責。以醫療場域來講，無論診斷過程中動用了多少 AI 工具作為輔助，最終仍須仰賴真人醫師做最後的專業判斷，這不僅是尊重醫病關係，也是避免病患求助無門的問責體現。

科技防疫：無所遁形的日常與數位足跡

當新冠疫情爆發，全球人心惶惶、對未知病毒充滿恐懼不安，科技防疫一躍成為國家利器。但公共衛生與人權隱私的論辯，也再次浮上檯面。

2020 年 4 月，挪威的國家公共衛生機構推出一款接觸追蹤軟體，能監控足跡、提出曾接觸確診者的示警。但兩個月後，這款挪威版的「社交距離 APP」卻遭到挪威個資主管機關（NDPA）宣告禁用！

挪威開發了「Smittestopp」，可透過 GPS 與藍牙定位來追蹤用戶足跡，提出與感染者曾接觸過的示警，定位資訊也會上傳到中央伺服器儲存。然而，挪威資料保護主管機關（NDPA）宣告，程式對個人隱私造成不必要的侵害，政府應停止使用並刪除資料。

為何挪威資料保護機關會做出這個決定？大體來說，仍與歐盟 GDPR 四大原則有關。

首先，NDPA 認為挪威政府沒有善盡公眾溝通責任，目的不清。人民不知道這款 APP 是為了疫調？或者為研究分析而持續蒐集資料？而且，上傳的資料包含非確診者個案，違反了特定目的與資料最小蒐集原則。

此外，即便為了防疫，政府也應該採用更小侵害的手段（如：僅從藍牙確認距離資訊），而不是直接由 GPS 掌控個人定位軌跡，這可能造成國家全面監控個人行蹤的風險。

最後 NDPA 認為，蒐集足跡資料原初是為了即時防疫，但當資料被轉作後續的研究分析，政府應主動說明為什麼資料可以被二次利用？又將如何去識別化，以確保個資安全？

換言之，面對疫情的高度挑戰，挪威個資保護機關仍然認為若沒有足夠的必要性，不應輕易打開潘朵拉的盒子，國家採用「Smittestopp」這款接觸追蹤軟體，有違反比例原則之虞。

「有效的疫情控制，並不代表必然需要在隱私和個資保護上讓步。反而當決策者以防疫之名進行科技監控，一個數位監控國家的誕生，所妥協的將會是成熟公民社會所賴以維繫的公眾信任與共善。」何之行進一步分析：

數位監控所帶來的威脅，並不僅只於表象上對於個人隱私的侵害，更深層的危機在於，掌握「數位足跡」(digital footprint) 後對於特定當事人的描繪與剖析。

當監控者透過長時間、多方面的資訊蒐集，對於個人的「深描與剖繪」（profiling）遠遠超過想像──任何人的移動軌跡、生活習慣、興趣偏好、人脈網絡、政治傾向，都可能全面被掌握！

AI 時代需要新法規與管理者

不論是醫藥研發或疫情防控，數位監控已成為當代社會的新挑戰。參照各國科技防疫的爭論、歐盟 GDPR 規範，何之行認為，除了一套 AI 時代的個資保護規範，實踐層面上歐盟也有值得學習之處。

例如，對隱私風險的脈絡化評估、將隱私預先納入產品或服務的設計理念（privacy by design），「未來照護機器人可能走入家家戶戶，我們卻常忽略機器人 24 小時都在蒐集個資，隱私保護在產品設計的最初階段就要納入考量。」

另外最關鍵的是：設置獨立的個資監管機構，也就是所謂的資料保護官（data protection officer，DPO），專責監控公、私營部門是否遵循法規。直白地說，就是「個資警察局」。何之行比喻，

如果家中遭竊，我們會向警察局報案，但現況是「個資的侵害不知道可以找誰」。財稅資料歸財政部管，健康資料歸衛福部管，界定不清楚的就變成三不管地帶。

綜觀臺灣現狀，她一語點出問題：「我們不是沒有法規，只是現有的法令不完備，也已不合時宜。」

過往許多人擔心，「個資保護」與「科技創新」是兩難悖論，但何之行強調法令規範不是絆腳石。路開好、交通號誌與指引完善，車才可能跑得快。「GDPR 非常嚴格，但它並沒有阻礙科學研究，仍然允許了科學例外條款的空間。」

「資料是新石油」（data is the new oil），臺灣擁有世界數一數二最完整的健康資料，唯有完善明確的法規範才能減少疑慮，找出資料二次利用與科技創新的平衡點，也建立對於資料二次利用的社會信任。

資料來源：https://www.inside.com.tw/article/23814-ai-privacy-medical?fbclid=IwAR0ATcNjDPwTsZ4lkQpYjvys3NcXpDaqsmE_gELBl_UNu4FcAjBlscxMwss

[懶太太]
#罕見疾病#丙酸血症
請大家幫忙點擊此片完整觀看，台灣大哥大基金會即捐贈1元給罕見疾病基金會唷!

【乖乖的新生兒篩檢有異常】
剛看完這部片，有一些感想，因為老三乖乖之前的新生兒篩檢，先天性腎上腺增生症跟丙酸血症的初檢都疑陽性!

看到檢查結果這樣，我超擔心，猛上網查資料，幸好後來複檢都通過了。但身為罕病兒家屬，深深了解，儘管是外觀發展無異常，代謝問題的罕病，一樣很辛苦啊!
除了特殊飲食，很貴的營養補給品或藥物，都是有可能的!這類的罕病，一樣是羊膜穿刺羊水晶片檢查不出來的!

希望大家一起幫幫忙，一同關懷這些罕見疾病病友唷!

★台灣大哥大用戶手機直撥518015，立即捐款！(免通話費、免手續費)
★信用卡捐款： https://reurl.cc/V30ykQ​
★郵政劃撥：戶名：財團法人罕見疾病基金會 帳號：19343551
★電子發票愛心代碼: 9527
★愛心支持，更多捐款方式：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a

★110年公益勸募字號：衛部救字第1091363935號

★更了解罕見疾病基金會：
FB：https://www.facebook.com/TFRD9527/
官方網站：http://www.tfrd.org.tw/

【萬分之一特別的你】 你不可不知的罕病小常識

吃，是件稀鬆平常的事
但對罕見代謝異常疾病的朋友來說 卻必須小心翼翼
『美味』是遙不可及的夢想 他們只求吃得健康能夠活命
終身必須嚴格飲食控制 每一口食物更是斤斤計較
一不小心就可能智障甚至致命
或許因為外表跟常人一樣
讓別人容易忽略了他們的『需要』
別因罕見 而視而不見

------------------------------------------------------

在台灣有30種約1,000多位的代謝疾病病友，其中有350位需要搭配低蛋白營養品控制。過量的蛋白質，會在患者體內形成毒素，嚴重會造成昏迷，因此，包括奶、蛋、豆、魚、肉類，都被列為拒絕往來戶。

他們對於每一口吃進去的食物都需要格外的計較，若沒有及早發現進行飲食控制，會有發育遲滯、智能發展遲緩、肢體障礙等問題，甚至嚴重有可能昏迷與死亡的可能！
針對影片中主角遭受校園霸凌與誤解的情形，罕見疾病基金會長期投入校園宣導服務，希望藉由向下紮根，增進校園師生對於罕見疾病的認識，讓病友獲得更多接納與協助。

至於這類的病友可透過新生兒篩檢及早發現及早治療，新生兒採取少量的腳跟血液，即可進行先天性代謝異常疾病的檢測，目前已能找出30餘種代謝異常罕見疾病。若能及早診斷，正確使用藥物及特殊配方奶粉，並控制飲食當中特定營養物質的攝取量，這群孩子一樣能健康成長！