關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

你敢相信嗎？中國國民黨黨主席選舉，而國民黨殷切期盼的中共賀電的內容，隻字不提國、民國，平時你們國民黨不是最愛高喊中華民國嗎？然而最該講的時候你卻隻字不提？真的是笑死人欸，然後再看看一個月前蔡英文總統因為說了 #鄰國 就讓國民黨氣得跳腳​？
​
接著再來看看中共的賀電內容​
「全體中華兒女要和衷共濟、團結向前，期望兩黨登高望遠，#堅持共同政治基礎，堅守民族大義，戮力合作，為同胞謀福祉，#為台灣謀和平，#為國家謀統一，為民族謀復興」​
​
看看這甚麼東西？像不像中共下旨給他們的在台辦事處？為台灣謀和平？對台灣武力威脅的不就是你們中共嗎？還謀和平咧？​
​
我今天恐嚇一個人不每天繳錢給我就揍他，所以我是不是應該對他說「記得要準時繳錢，#為了你我之間的和平」？？？？？？​
​
WTF？？？？？？​
​
然而國民黨的回覆也是極其噁心，開頭就在指責稱因為民進黨「去中」、「反中」因此才導致兩岸形勢險峻​
​
我的天哪！如果台灣跟中國之間會「形勢險峻」居然不是因為中共對台灣武力威脅？反而是因為民進黨？而台灣「反中共」又是是基於甚麼原因？不就是因為中共在對台各種打壓威脅所導致台灣人對中共的極度反感嗎？​
​
喔~難道說中共的軍機繞台是民進黨的旨意？不可思議啊，所以中共各種討人厭的行為也是受到蔡英文的操控所致嗎？你們講話有經過大腦嗎？​
​
這幾年可以注意到國民黨跟民眾黨都很喜歡以「反對黨」自居，其理由就是因為意圖刻意誤導人民，讓人民以為所謂的在野黨、反對黨，就是執政黨做甚麼我就要反對甚麼，可不論在野黨也好、反對黨也好，實際上都應該必須是個「忠誠在野黨」，但在所有人眼裡看來，你們中國國民黨比較像 #忠誠中國在野黨，而非 #忠誠台灣在野黨
​
這兩篇賀電覆電簡直就好像同個國家不同的兩個政黨在打情罵俏，而民進黨彷彿就像是莫名其妙被迫當了你們的小三一樣​
​
想當中國人麻煩一下，你們可以滾回中國，拿你們的紅色護照好嗎？
​
你敢相信嗎？一個政黨居然可以每次選黨主席每個人的政見發表內容通通都是「罵民進黨」，選總統時的政見也是罵民進黨，現在連當選黨主席跟外國領導人互相書信來往的內容也是「罵民進黨」？​現在是不把罵民進黨當成選舉主題你們就不會選舉了嗎？
​
我不只午餐吐出來，我連今天的早餐跟昨天的晚餐都吐出來了，噁心、真的太噁心了！

跟著孩子唸英文～
老大很愛看這套童書，有中英對照，對話又很機車，基本上我們家買書是沒有預算限制的，但完全沒有玩具預算，所以書他可以隨便買，玩具他得自己存錢買，但老大好像也很認命的這麼做，每次到蝦皮買喜歡的東西，就會順手拿錢給我，非常老實的小孩。

Look forward to 期待（這是小時候狄克森學到最基本的片語耶）
Stretch 名詞：一段時間 動詞：延展

My present job doesn't stretch me, so I'm looking for something more demanding.
我目前的工作不能讓我盡展所長，所以我在尋找更有挑戰性的工作。

I'd like to stretch my mortgage payments out over a longer period if possible.如果可能的話，我想把抵押借款的期限延長一些。

nervous wreck 精神崩潰的人
It’s not big deal.沒什麼大不了
You’re gonna pay for it.你必須要付出代價。

Pinch 捏
You say that you have to pinch yourself if you cannot really believe something that has happened because it is so good or so strange
掐自己一下（表示某事太好或太奇怪，簡直令人難以置信）

In a row連續

Stress out 壓力過大而焦慮
to make someone feel very nervous and worried
令（某人）緊張；使（某人）焦慮不安
Interviews always stress me out.面試總是令我非常緊張。

Category 類別
Jerky愚蠢、討人厭

#葛瑞的囧日記
#劍橋英文
#今天要帶小孩去哪玩🤷‍♀️

今天終於迎來了櫻花校園的最後一天了，我們主角出院就馬上去討好別人啊!!
並立志成為世界上最受歡迎的人類!! 但是最後卻淪落到四處逃亡，人人厭惡?!!
而且居然這樣還可以成為偶像開演唱會?!! 究竟中間發生什麼事了呢?!!

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#歡樂遊戲 #櫻花校園模擬器 #任務系列

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片尾曲：You 8 Me

自從上次被黑道給盯上後只能偷偷的躲著啊，現在必須想辦法反擊了!!!
先去尋找世界上最強的神隊友，並且取得最強的武器啊!! 打算一統天下!!!
但是...那些隊友只會打自己人啊!!! 搞到敵人和隊友都在針對我們!!!!

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這不是預言，這是必然。罷免不是不能罷，是不能貿然罷免，要準備好再來。

剛剛又一堆人傳訊來說你又猜對了，預言再度實現，黃捷罷免果然沒過，而且反對罷免票衝高到比支持罷免還要高。但其實我得要明說，不是我次次猜對，而是人世之理很多時候只要靠單純的邏輯推理，就可以得到必然的答案。

這世界上沒有偶然，只有必然。我過去一段時間不想多講的原因是，黃捷罷免案有很多人在推動努力，他們用自己的時間，自己的金錢，是他們選擇的自由，我不忍多加苛責。但一開始失敗的機率就很高，等蔡英文以民進黨主席的高度出來下好離手的時候，根本就是已經百分之百確定了，以她的個性會壓穩輸的局嗎?

但是接下來我還是可以推估出幾個預測，不會錯的。一、黃捷會加入民進黨。只是不是現在，因為不好看。二、民進黨會拿黃捷這場仗拿來一說一整年，要不是怕誇張，他們不只會說全台灣都討厭罷免，他們其實很想說全宇宙都討厭罷免。三、黃捷兩年後會再選議員，但2024年就會出來選立委。四、傳統政治人物會出來講說甚麼罷免不好罷免夠了，因為這對他們是個威脅，但如果真覺得不好真覺得夠了怎麼不在罷免王浩宇的時候就出來講?現在出來講的都是因為這場敗了所以事後諸葛啦，一點不重要。

所以我簡單做個總結，罷免不是不能罷，是不可以沒有大義名分而罷，是不可以論述不清楚而罷。想發動罷免的人看清楚我接下來講的話:罷免的本質就是一場討厭比賽，是比賽討厭被罷免的人比較多，還是討厭發動罷免的人比較多。其他分析都是狗屁。

所以，要想成功，發動罷免的人必須形象清新，必須沒有明顯黨派色彩，必須要有溝通能力，必須不討人厭，必須要讓這場罷免成為一個威嚇政治人物的運動，這一切才會成功。所以罷免方甚麼到處洗版，寸草不生，隨便攻擊的老招一點用的都沒有，反而增加討厭你們的人，反而增加罷免失敗的機會。

有罷免才好，不然選一次爽四年，一般民眾毫無監督施壓民意代表的機會與權利，這叫甚麼民主?是當皇帝喔?所以我喜歡罷免啊!到處罷免好棒啊!罷免就像戰爭一樣啊!

諸君！我喜歡戰爭！諸位！我喜歡戰爭！諸位！我很喜歡戰爭！

我喜歡殲滅戰! 我喜歡閃電戰! 我喜歡攻擊戰! 我喜歡防衛戰! 我喜歡包圍戰! 我喜歡突破戰! 我喜歡退卻戰! 我喜歡掃蕩戰! 我喜歡撤退戰!

在平原!在街道!在戰壕!在草原!在凍土!在沙漠!在海上!在空中!在泥地!在沼澤地!我喜歡在這地球之上所有一切戰爭行動!

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