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視神經萎縮ptt 在 阿尼尛 Anima Instagram 的最佳貼文
2021-09-16 10:17:07
2020東京帕拉林匹克運動會(東京帕運)已於9/5落幕。 感謝在帕運賽場上奮力拚搏的選手,辛苦的教練、隊醫、運動防護員與後勤團隊;同為台灣英雄的,還有替身障運動分級的分級師與維持比賽公正性的裁判。 帕運擁有與奧運平等的地位,是專屬身心障礙者的運動競賽,比賽會按選手的障礙程度與損傷種類進行分級。以...
我有一種遺傳的粒腺體缺陷罕見疾病,是跟視神經萎縮有關的,
小時候就發病過了,只是很幸運沒有完全瞎掉而已,
其實這三十幾年來眼睛都是看不清楚的,
(人生視力最好的時候應該是小二矯正後0.5/0.7吧,
後來都是只能勉強看得到第一、二排)
所以確診以後只是就是原來如此啊的這種感覺。
目前是被告知要遠離菸酒,否則可能刺激發病。
國外的病友是說做運動的前後要做好緩和運動,
避免累積過多的乳酸。
下午被通知星期六要做身心障礙的評估,
知道自己視力不好,跟知道自己視力可能會更不好,
這感受還差真多 orz
我只是想問問一般都怎麼保養之類的,
雖說我這種可能也是無解,不過聽聽參考也不錯 ^^
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