[爆卦]視神經萎縮ptt是什麼?優點缺點精華區懶人包

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視神經萎縮ptt 在 阿尼尛 Anima Instagram 的最佳貼文

2021-09-16 10:17:07

2020東京帕拉林匹克運動會(東京帕運)已於9/5落幕。 感謝在帕運賽場上奮力拚搏的選手,辛苦的教練、隊醫、運動防護員與後勤團隊;同為台灣英雄的,還有替身障運動分級的分級師與維持比賽公正性的裁判。 帕運擁有與奧運平等的地位,是專屬身心障礙者的運動競賽,比賽會按選手的障礙程度與損傷種類進行分級。以...




我有一種遺傳的粒腺體缺陷罕見疾病,是跟視神經萎縮有關的,
小時候就發病過了,只是很幸運沒有完全瞎掉而已,
其實這三十幾年來眼睛都是看不清楚的,
(人生視力最好的時候應該是小二矯正後0.5/0.7吧,
後來都是只能勉強看得到第一、二排)
所以確診以後只是就是原來如此啊的這種感覺。


目前是被告知要遠離菸酒,否則可能刺激發病。
國外的病友是說做運動的前後要做好緩和運動,
避免累積過多的乳酸。


下午被通知星期六要做身心障礙的評估,
知道自己視力不好,跟知道自己視力可能會更不好,
這感受還差真多 orz


我只是想問問一般都怎麼保養之類的,
雖說我這種可能也是無解,不過聽聽參考也不錯 ^^

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◆ From: 175.182.137.154
upingo:我我...原因腦膜炎...不過 似乎很難保養 12/28 02:32
h210045:我的醫生跟我說,目前無解 12/28 08:19
h210045:而且我本身視神經塌陷嚴重(我不懂,醫生說得) 12/28 08:21
wilo:塌陷應該是看OCT的樣子,我是LHON @@ 12/28 14:44
h210045:這是這次的醫生說得,另一個醫生做完檢查後是跟我說,我的 12/28 15:15
h210045:視神經萎縮嚴重,可能本身就發育不良,且只會更差不會更好 12/28 15:16
h210045:在加上青光眼影響(原因不明,開小梁切除術無效),可能 12/28 15:17
h210045:加速萎縮。現在我的眼壓值二十幾(降不下去了) 12/28 15:18
wilo:少用電腦吧,能休息多休息,是說北榮王安國醫生不錯 12/28 15:41
wilo:視神經是不可逆的,你的厚薄剩下多少?@@ 12/28 15:42
cheetah0:朋友說針灸有效,只是每次效果短暫,要持續每幾天針一次 12/28 20:23
cheetah0:可以試試看是否找得到負擔得起的又有效的中醫師 12/28 20:24
upingo:有推荐的中醫師嗎..小時候都在台中用 12/28 22:39
ddv70:之前長庚有一位邱醫生專們針眼睛,但好像退休了 12/29 17:22
ddv70:我在中和那邊有看過一個他徒弟的,這邊可能不方便打出來 12/29 17:22
ddv70:再私信問我吧,不然google也可以 12/29 17:23
ddv70:有沒有效見仁見智...... 12/29 17:24

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