「日安，因為爸爸媽媽希望你日日都平安。」還記得小時候哭著不想上學的時候，媽媽捧著我的臉，對我說。

這段記憶隨著歲月流逝，我幾乎不曾再想起，也謝謝喚起我這段記憶的人，讓這段日子陷入谷底的我，能夠再站起來面對，不再躲到沒有網路的世界，逃避一切。

還記得就讀幼稚園小班時，我的左眼總是貼了一塊貼布，只剩下右眼看著這個模糊又灰暗的世界，並且戴著一副厚重的眼鏡，度數大約1000度，鏡片厚重到眼鏡常常滑下來，必須在眼鏡的後方掛著一條銀鍊子，防止眼鏡掉落，很像一位老奶奶戴著老花眼鏡。

那時候不太清楚為什麼爸爸每天早上要在我搭上幼稚園娃娃車之前，拿一塊貼布把我的左眼貼起來，甚至當時不能諒解爸爸為什麼要捉弄我，害我去學校被嘲笑，導致好幾個早晨因為不想自己的左眼再被貼上貼布，而抗拒去上幼稚園。

後來才知道，在我嬰兒時期學習走路的時候，同年齡的小朋友都已經會走路了，但我總是走幾步就摔倒，爸爸媽媽便帶著我四處求醫，擔心是不是雙腳有什麼異常導致無法行走，就這樣看遍了全台灣各大醫院，始終找不到我無法行走的原因，直到爸爸媽媽與我說話時，漸漸發現我的眼睛好像無法對焦，才轉往眼科求診。

「這是先天視神經發育不全，恐怕這輩子都無法治癒。」醫生對父親說。

最一開始，父親先帶我在彰化的眼科診所和醫院求診，每位醫生在做完檢查，都告訴父親，我右眼沒有視力，建議到大醫院做更詳細的檢查，父親不願意接受我右眼看不到的事實，決定帶著我去台北求醫。

還記得是個細雨綿綿的下午，我和父親走出醫院，年幼的我什麼都不懂，只知道做完檢查後，醫生跟爸爸說完話，爸爸的面容漸漸憂愁，牽著我漫無目的地行走，沒有馬上去台北車站搭車回彰化。

爸爸是名小兒麻痺患者，左腳失去行走的能力，需要拄著枴杖才能行走。

那天爸爸左手拄枴杖，右手牽著我的小手，我隨著他一跛一跛的腳步行走，有時也會因為我走路摔倒，爸爸需要用他不方便的身軀扶我起身，我們走著走著，不知不覺走進了菜市場，那是我這輩子第一次去菜市場，內心難掩興奮，便開始東張西望，想看看菜市場都賣些什麼。

這時，我看到一雙深紫色的短絨毛包鞋，停下腳步，父親也隨之駐足。

記憶有些模糊，只記得那天我開心的提著一個塑膠袋，袋子裡裝著的是爸爸買給我的新鞋子，我很喜歡，也迫不及待回到彰化要穿給姊姊看，因為身為家中排行老二的我，全身上下穿的用的幾乎都是姊姊小時候穿過的。

但我始終不知道，為什麼那時候的爸爸，不斷拿下眼鏡，擦拭淚水，爸爸沒有說，我也沒有問。

直到長大了才知道，我的右眼因為先天視神經發育不全，近乎全盲，右眼望出去的視野，就像關了燈一樣，並不是完全看不到，還是能在黑暗的世界裡看到些許的輪廓，但因為兩眼視力差大，長期使用左眼，右眼成為惰眼，也漸漸失去功能，在出社會後，有次因頭痛自行就醫，在找尋頭痛原因時，意外發現原本發育不全的右眼視神經，漸漸萎縮了，隨著年齡漸長，如今我的右眼視力也漸漸退化了。

這也是為什麼幼稚園上學前，爸爸要將我的左眼貼上貼布，因為有一派的眼科醫師認為，將視力正常的左眼遮住，強迫視力不好的右眼多多使用，有機會刺激視神經的發育，雖然不知道這個理論是否正確，或是是否見效，但在年幼的我老是被同學嘲笑「獨眼龍」、「醜八怪」時，抗拒去幼稚園上學，這個訓練也就此暫停了。

但因為幼稚園小班已經被同學看過我「獨眼龍」的模樣，那三年的幼稚園生活仍然無法擺脫被霸凌的命運。

還記得有一次，媽媽買了一件裙子給我，我開心的穿上它上學，以為同學會覺得我不是醜八怪了，可能會跟我玩，或是多看我一眼，很可惜的，沒有。

那天午休時間，一如往常的睡在教室裡的木質地板，睡醒之後，我發現我身上的裙子不見了，我用棉被遮著我的內褲，憋手憋腳的去找老師，後來老師在幼稚園的遊樂區找到了我的裙子，髒兮兮的，老師讓我待在幼稚園的廚房等待，我在一旁看著老師幫我洗裙子，再用吹風機吹乾，幫我穿上裙子的時候，老師對我說：

「回家不要跟爸爸媽媽說，不然爸爸媽媽會傷心，妮晏是很懂事的小朋友，不會讓爸爸媽媽擔心，對不對？」

我點點頭回應，至今，這是我不曾對我父母親訴說的童年往事，無論過了十幾、二十年，我穿著裙子的底下，永遠會再穿一件短褲。

痛苦的幼稚園三年，我不曾笑過，原本愛哭的我，也不再哭泣了！我總是面無表情的面對這個世界，使得每一張小時候的照片都沒有笑容，看起來心情不好，就像下方附上的那張照片一樣，鬥雞眼配上苦瓜臉，就是我的童年。

這張是彰化文化中心的借書證，是小時候爸爸帶我去辦理的，大頭照是爸爸帶我去他的朋友開的照相館拍攝，而左邊那三個字「吳妮晏」，是爸爸親筆寫的，雖然這張借書證時代久遠，已經不能用了，但這些年來我始終帶在身上，因為這是我與父親共同的回憶，每當我在外遭遇挫折，我總會拿出這張借書證，彷彿父親就在我身邊為我加油打氣。

太多傷心的故事就不再提了，只記得上小學的那個暑假，我跟爸爸說，我再也不要戴眼鏡了，因為戴了也看不見，我只希望上小學後，一切可以重新開始，不再因為眼睛的事情被嘲笑和霸凌。

那個暑假，我開始偷偷拿姊姊（國小三年級）的書來閱讀，因為我希望我一開學就能成為全班成績最好的人，並且開始練習把眼睛瞇成一條線，這樣大家就看不出來我的眼睛怪怪的，或許能就此擺脫被霸凌的命運。

但前提是，上小學後的每一個週日，我必須到彰化秀傳醫院附設的視力訓練中心進行視力訓練，往後的那些年，無論颳風下雨，每一個週日早晨我都會乖乖去做視力訓練，即使內心很想待在家裡跟兄弟姊妹玩玩具、玩芭比娃娃，我還是得去，因為這是我答應父親的。

很幸運的，在國小第一次段考，我拿了全班第一名，也成為了老師身邊的小助手，協助老師收聯絡簿、訂羊奶、改作業等，也在接下來的日子成為班長、品學兼優模範生，在二年級下學期，不會跳舞的我，發現學校把很多資源留給舞蹈資優班，便拜託父母讓我去學芭蕾舞，在學習三個月後參加舞蹈班學科與術科考試，很順利的，我考上了舞蹈資優班，漸漸的，我成為了校園風雲人物，每週的週會幾乎都能看到我上台領獎，或是表演舞蹈，也擔任每天朝會升旗的旗手，以及每週三的全校運動操活動，也會看到我在台上帶領全校同學跳運動操的身影，國小的六年生活，是我人生最開心的、最滿意的，我不斷告訴自己，只要我很努力讀書，很認真練舞，任何事情都用盡全力好好表現，大家可能就會忽略我的眼睛怪怪的。

距離小學畢業，大約十幾年過去了，如今的我也練就了不被發現眼睛有問題的這項技能，例如錄製花藝教學影片時，正面那台機器拍攝時，我的眼神不能看向鏡頭，而是要看鏡頭右邊大約20公分的位置，因此，除非是跟我長時間近距離相處的人，否則很少人會發現我的眼睛有問題。

回到這煎熬、身心俱疲的一週，自從6月14日星期一凌晨2點針對事件發出聲明之後，引發的後續效應，是我始料未及的，因此當天晚上七點我發出第二則聲明後，也表示不再針對事件進行任何的回應，即便連日來仍遭受不間斷的嘲諷與人身攻擊，我也盡可能不看、不聽、不問，始終不再做任何回應。

由於整起事件都交由律師團處理了，稍早律師請我確認一下雲端連結的檔案時，意外看到了對方昨天早上的發文截圖檔案，對方精心製作了一張早安問候圖，圖片寫了「日安」二字，背景選用了小雛菊花卉的圖像，搭配一些不知所云的字句，以及「吃飽再戰」四字，我瞬間茅塞頓開，一切的糾結都煙消雲散了。

「日安，因為爸爸媽媽希望你日日都平安。」這段話，是小時候哭著不想上學的時候，媽媽捧著我的臉，對我說的。

吳妮晏這個名字，是母親為我取的，「妮」象徵溫柔文靜的女孩，「晏」的字型拆解為日、安，象徵日日平安，媽媽希望我能成為一個溫柔文靜的女生，一生都能平平安安。

如果說，這起事件我對不起了誰，我最對不起的就是我的父母，讓愛我的父母親為我擔心，真的太不孝了！於是，稍早我在臉書和IG發了限時動態：「我回來了！」，我帶著家人滿滿的愛，以及這幾天每一位給予我鼓勵的朋友與網友的能量，回來了！

原以為這段低潮可能需要花上好幾週、甚至是好幾個月才能渡過，說感謝可能太過矯情，但我仍相信所有的相遇或遭遇都有它存在的道理，謝謝老天讓我看到對方的圖片與文字，從今天起，我不僅回來了，對於所有的不公不義我仍然會站出來，原則上，這起事件已全權交由律師團處理，我仍保持一貫的立場，不會再做任何的回應與聲明，但如果再繼續出現任何抹黑或是誤解，我仍然會再發聲明還原真相、捍衛自己的權益。

這個社會還有更多需要關注的事情，很抱歉這起事件佔用大家的時間與精力，我仍希望整起事件能夠早日平息，也希望對方長期霸凌其他花藝師、花店、花藝教室、花藝工作者的行為可以就此收手，花藝應是療癒人心的美好存在，在花藝的世界裡，如果無法互相幫忙、互相支持、互相學習、團結一心，至少不要再互相傷害了。

小雛菊花藝學校 吳妮晏 敬上

【親愛的老公，我的人生辛苦你了】
　　
『我希望在我有生之年，還能看得見的時候，我可以一直為你做飯，然後看著你好好吃飯』……
　
那時每晚當我輕輕的窩在他的背彎中，光想要對老劉說這樣簡單的一句話，就老是斷斷續續沒辦法完整的說完。
　
後來我～在～練習說了一年多之後……才能不被自己的哽咽或淚水給打斷。
　
兩年了……
　
距離2018年的首次確診已經經過兩年了。
　
-
　
/黑黑的烏雲飄過來/
　
兩年前我在花蓮殺青了種菜女神這部戲之後，一直感覺眼睛不太對勁，好像越來越模糊，甚至在花蓮拍戲的時候，我常常因為劇烈的頭痛，以為自己是中暑了。
　
那是一種痛到瞬間全身冒冷汗然後會想吐，會在床上呻吟的那種頭痛，不過當時我完全沒有多想，真的只是以為那應該是夏天拍戲太熱太累中暑而已。
　
現在回想起是不是自己有點太輕忽了～
　
不過也不對呀～因為那時眼睛一直模糊不舒服，所以我還趁拍戲的空擋，從花蓮回台北時去了一家大醫院檢查眼睛啊。
　
但是那家大醫院的醫生沒特別說什麼，只說『你有一點白內障，但還好，不用急著處理』聽完了這句話，於是我就又繼續回花蓮拍戲了5個月，直到整齣戲殺青之後從花蓮回到台北，才在台北的一家眼科診所確診，我有青光眼，而且是中、末期的青光眼了。
　
/我的青光眼/
　
什麼是中、末期的青光眼？因為青光眼是一種視神經萎縮、受損＆死去的疾病，所以這是不可逆的眼睛疾病，也就是青光眼是好不了的，當你發現之後只能積極的控制它，讓它不要再繼續的惡化下去，所以很不幸當你發現你患有青光眼時，代表你已死去的視神經，就再也無法利用任何方法死而復生了。
　
而我的中、末期青光眼，真實的感覺症狀簡單的說，就是目前我一眼的視力大概剩下一半，而另一眼大概有2/3弱的視力，也就是說現在我兩眼加起來的視力，大概是一般正常人一隻眼睛的視力左右，不過我目前有很積極的透過開刀跟藥物持續的在控制它。
　
-
　
/後來我和老劉聊起之前剛確診時的一些過程/
　
在我確診青光眼之後，老劉說他只花了一天的時間難過，接著他就讓一切生活回到我們之前的正常生活。
　
這是我覺得他真的相當不可思議的地方。
（當然這當中還有好多的故事，我希望以後跟大家慢慢分享）
　
其實我已經記不得確診那一天，老劉的反應了。
　
我只清楚地記得剛剛確診青光眼的我，每天都必須靠著抗憂鬱的藥以及安眠藥才能入睡，但還是經常睡睡醒醒，常常在半夜一身汗的驚醒，然後又是一陣淚水到天亮。
　
而那段時間（將近一年左右的時間）我膽小的連失明兩個字，都不敢從自己的口中說出，每次所有想說的話都來不及到口邊，因為淚已經先流了。
　
萬萬想不到我的人生居然會有“可能會失明”的這個選項。
　
-
　
/不許哭，你不能哭/
　
青光眼的患者有一個很大的忌諱，那就我們不能哭。
　
因為哭就會造成眼壓的上升，而眼壓上升就會壓迫到視神經，然後視神經就會壞死，你就會有視野的缺角，當你視野的黑色板塊越來越大的時後，那就表示你能看見的部分會越來越少，也就會漸漸的走向失明。
　
不過要叫一個完全沒想過自己眼睛會有狀況的人，一瞬間接受自己就是青光眼中、末期，真的好難，真的好難～
　
我大概花了將近一年多的時間才走到今天，可以這樣跟大家說出來我的真實狀況，這過程我是真的好努力，真的好努力。
　
老劉果然沒有說錯，他說當有一天我可以跟大家說的時候，就是我已經可以接受的時候了。
　
-
　
/與病共存/
　
我們都不知道未來會如何？所以就只能好好的過好當下。
　
在我心情最困頓的時候，我常常會在自己的筆記中寫下一些負面的文字想法，但是還好我都沒有讓它們公諸於世，不過真的多虧有那些負面的文字，陪我也療癒了我，度過那段確診後最暗黑的鬱卒時期，我把所有恐懼、害怕、不安的心情，全都化為字字句句典藏在我自己內心的深處，我將它們安置的好好的。
　
記得老劉那時做了很多事，其實他一直都做了很多事，對於我這個“毋成某”（他常會很甜蜜的這樣叫我），他做的真的多出了我所有的想像了。
　
不善言辭的老劉給過我一段話，是真的鼓勵到我了（雖然這句話原始不是他說的，但是沒有關係）
　
老劉說美國隊長說過
　
『還能改變的，就盡力去做，不能改變的，要勇敢接受』
　
是的，這就是真實的人生，沒有含扣的人生。
　
所以從我2018年青光眼確診之後，老劉陪著我做過太多，讓我流乾眼淚都說不完的感動事了，但是我真的不能哭，也不能一次打太多字，我會慢慢的想到什麼就分次的跟大家分享，這兩年來我是怎麼一點一滴的走到現在有笑容的阿嬌。
　
還有我如何幸運的在確診之後遇到好導演、好醫生、好醫護人員、志工，是怎麼在大家的照護下，我已經開完了兩眼的手術，而現在我正在往好的控制下進行著。
　
-
　
/為什麼我要公開說/
　
當然這一切我可以選擇不說，因為目前從外觀上你們是看不出來我眼睛的狀況的。
　
原因是我的青光眼的視野缺損很特別很剛好，當我兩眼張開看的時候，剛好左右兩眼互相互補平衡，這也是造成我一直沒發覺的很重要的因素。
　
但是今天我選擇公開說出來，是因為我有切身之痛，而我希望藉由我的經歷，可以讓更多的人重視自己眼睛的健康。
　
因為一般我們的健檢通常都忽視眼睛的部分，所以定期到大醫院做視野、視神經檢查，真的是一項現代人非常重要的健檢選項之一，當初我就是因為不懂也沒想到，更沒有人告訴過我，才會讓自己一次就走到這一步，我多麼希望如果有人可以提早提醒我，那該有多好啊！
　
所以我準備好了，可以面對了，我想告訴大家，千萬不要輕忽或忘了自己的靈魂之窗喔！
　
我非常的希望大家可以在看到這篇文章之後，不管你的年紀是幾歲，只要高度近視（就是500度以上）都趕快安排到大醫院檢查你的眼睛，還有記得一定要做視野跟視神經的檢查喔～
　
尤其現在的人眼睛用的兇，所以青光眼已經有年輕化的趨勢了，真的千萬不能輕忽啊！
　
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/分享給你愛的人，關心他們眼睛的健康/
　
如果這篇我的青光眼人生經歷，有提供了你一些警示的作用，也真的很希望你可以將這篇文章分享出去，讓更多的人看到，讓更多的人注意自己眼睛的健康。
　
最後我想告訴我所有親愛的粉絲，我想請你們別為我難過好嗎？
　
我會好好的，我會堅強的，我會繼續說“來做菜吧”！
　
我也會一直在這裡陪伴你們的～
　
＊還有你們不用擔心，所有你們給我的留言，如果我看累了，我都會“聽到”的，因為老劉會很有耐心的把每一則留言都一一讀給我聽喔～

＊我愛你們❤️
　
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不希望被誤解是在怨天尤人或抱怨病痛，那並非我寫此文章的本意。
本人也沒有要發起任何募款，募資。（若有人以我的名義募款募資，請向我私訊檢舉，謝謝。）
非常感謝大家的祝福與鼓勵。我會繼續當一個快樂的病人！

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（我將這些事告訴你們，是要叫你們在我裡面有平安。在世上你們有苦難，但你們可以放心，我已經勝了世界。）聖經：約翰福音16章33節

不能治癒的疾病，讓我學會面對，學會忍耐，學會堅持，學會不放棄，學會在患難中仍能活出喜樂平安的生命。

患病不是贖罪，更不是懲罰。
用一副殘弱軀體換一顆健康的心，我覺得～很值得呀！

咳咳～容我來整理一下我這副破銅爛鐵快解體的身子。

1. 視網膜病變/剝離(右眼全盲，左眼視網膜也破洞數回，雷射無數次。)
2. 水晶體脫位(左眼0.08重度弱視，畏光，持續退化中)
3. 角膜炎(角膜極度敏感,灰塵空氣,經常性紅癢)
4. 乾眼症(痛)
5. 角膜破皮(痛死了,眼睛常張不開,淚流不止)
6. 青光眼
7. 眼壓高(眼球脹痛)
8. 斜視(眼球嚴重內縮，已無法轉動，看東西都要不停轉動頭部，脖子很痠。醫生有建議開刀，有醫生建議不要動刀，因為怕又一失足成千古恨！)
9. 視野狹窄(視覺只剩下左眼的右下角區塊，最近視力又再變糊一些了，哈！走路常不看路！)
10. 視神經萎縮
11. 心臟主動脈血管瘤(十年前已動過一次血管瘤手術，現在又形成另一顆，一直在變大，隨時有破裂致命的危險性。去年至今走訪了各大醫院評估手術，目前選擇觀察，多偷點時間玩耍。)
12. 心臟二尖瓣膜中度脫垂(已動過手術，漸漸又脫垂，影響心臟功能)
13. 主動脈辦膜狹窄逆流(胸悶)
14. 薦椎神經9.8公分囊腫 (已經將骨頭撐開,嚴重腰痛,神經壓迫,目前評估手術中)
15. 肝腫瘤(不管它)
16. 肺浸潤
17. 內耳不平衡(頭暈)
18. 暈眩(耳朵,視力和心臟功能失常，都會造成頭暈症狀，所以我很難走直線，每天都像在暈船，嚴重時會嘔吐。)
19. 椎尖盤突出（腰痛）
20. 脊椎側彎（也是腰痛的因素之一）
21. 頸椎側彎（脖子僵硬，痠痛，每天。）
22. 胃脹氣
23. 胃痛（經常性，大概是藥吃太多了，太傷胃。）
24. 胃食道逆流（三天兩頭）
25. 頭痛（幾乎每天，小痛時能忍，頭痛到要爆炸會很想撞牆，真的也痛到用頭去撞牆過，止痛藥也無效。）
26. 頭脹痛 （也是幾乎每天，很煩人。）
27. 易中暑(熱中暑/冷中暑)非常容易，只有有溫差，室內戶外，隨隨便便就會中暑。
28. 腸胃炎/腹瀉(從小到大很少有一週腸胃可以乖乖沒事，飲食再小心也沒用。)
29. 骨質疏鬆（關節痠痛，肩，手關節，膝關節）
30. 肺輕度阻塞（急性呼吸困難，缺氧）
31. 肺塌陷（呼吸問題）
32. 子宮肌瘤（有四顆，先不管它）
33. 心絞痛 （心臟病患者必備）
34. 心律不整（心臟病患者必備）
35. 心悸 （心臟病患者必備，經常被嚇到，關門聲，喇叭聲，小孩的尖叫聲….）
36. 胸悶痛喘(這也沒辦法，空氣稍悶，密閉空間人多一點，爬樓梯，或什麼都不做也會偶爾來一下)
37. 耳嗚（常常，頭脹痛時都會一起耳鳴，他們是哥倆好。頭脹和耳鳴也會引發暈眩。）
38. 抽筋（腳底板和小腿，經常抽筋，尤其是半夜，會痛醒。）
39. 肋間神經痛（這個以前常常，現在偶爾了，有乖！）
40. 血壓不穩（經常性，血壓低就頭暈，血壓高就頭痛脖子緊胸悶。）
41. 血崩（生理期必備）
42. 四肢無力（一直都這樣，所以去超市買東西，提個洗衣精，洗髮精手就快癈了。）
43. 支氣管過敏（經常性）
44. 皮膚過敏（對空氣和光過敏）
45. 失眠(多半是因為疼痛或身體不適影響睡眠品質)
46. 坐骨神經痛（也是每天痛）
47. 骨質鈣化（左肩和左手臂會痛）
48. 心血管鈣化（這個不會痛，很好。）
49. 卵巢5.8公分囊腫（可能是它造成我左腹部常期疼痛，目前仍在評要不要手術。）
50. 輸卵管積水（這個應該不會痛，不管它。）

好了，整理完畢！
我是職業病人－罕見疾病馬凡氏症候群。
我的工作量很大，全年無休，沒有三節獎金也沒加班費。
這差事很苦，要有很強的意志力，信仰（幸好有主耶穌當靠山，否則我的世界早已崩盤！）和忍耐力，才能勝任愉快。（其實很難愉快啦！說實話。）

不要問我現在好不好？這問題會難倒我。
如果今天只痛１－２個部位，疼痛指數在３，就算很幸運。通常每天的疼痛指數平均都在５.６分，靠止痛藥，熱敷和按摩稍稍舒緩，但也經常無效，偶爾要掛急診。
忍字心上插把刀，這個字我體會太深。
通常一天之中，這些病症都會輪班或一起揪團來，一起痛是很壯觀精彩滴。

這是我的麻煩人生，沒有說不的權利！
於是在八次手術，兩度心跳停止後，我學會向麻煩人生SAY “YES!”

每天常痛得東倒西歪，但能工作時還是要工作，忍痛去工作都比在家痛來得好過些。能快樂時還是要快樂，因為不健康了，就更要快樂呀。
我的日子是辛苦的沒錯，但一點都不可憐。
保有一顆感恩，知足，喜樂的心，不讓疾病綁架我全部的人生。
不容易，但我已經很努力了。
好！

準備去洗澡，明天要上電台宣傳這個月的演出活動。
痛著也要唱歌，痛著也要演講，痛著也要快樂！
祝福彼此，面對人生的各種艱難，不退縮！不放棄！
人生短短幾十年，讓自己＂痛痛快快過一生！＂（這標題好適合我！）

我是Ｓｅｖｅｎ
生命教育講師
罕病歌手
快樂的職業病人