歷史上的今天

打開電腦，桌面立刻出現照片，告訴我去年今天我和朋友帶著丹丹控肉到三芝放風。我們的行程很簡單，去海邊晃晃，吃越南小棧，不熱的話再找個地方讓兩隻狗跑跑，回套房休息吹冷氣，睡午覺，三點左右打道回府，在下班塞車時間前到家。

今天的提醒也讓我確切的記起，是在這一天，我對著大海吶喊：「到底什麼時候才要死！」那時父親出院已超過半年，不但褥瘡好了，生命跡象越來越穩定，臥床一年多的他在復健後還能坐輪椅。相對於母親經常出門曬太陽，我們從不讓父親出門。他是老派人，絕不希望鄰居看到他的病容，因此他的旅程通常僅止於到老婆房間約會或到客廳換個風景。

我一直以為前半年是最辛苦的，我是說受傷後的六個月創傷期。當時我每天早上四點起床遛狗，五點回家，六點半到病房讓看護出去透氣吃早餐，七點半醫生查房。那時他說，行醫三十年從沒遇過我這種天天比他早到的家屬，我以為他的意思是正面的。一年後，我為了父親出院事宜跟他吵架，因為社工課課長指控我主導家屬會議，並非所有家屬都同意讓父親脫離呼吸器回家。為了這個指控，我從呼吸照護病房跟他吵到胸腔科病房，一開始溫文儒雅的主任，突然變成防禦性醫療主義醫生，我在所有等著他開會的醫護人員面前跟他大吵，都一年多了，他怎麼可能以為我是那種人。原以為用心良苦建立的醫病信任關係，就這麼毀於一旦。

也許那信任關係根本未曾存在。後來我才知道，所謂的「呼吸照護病房」是人間煉獄，據說只有一個病人坐著出院，因為年輕力壯得已藉由訓練恢復自主呼吸能力，但依舊全身癱瘓。其餘的病人只能老死在那裡。他們不符合「末期」的定義，但無法脫離呼吸器自主呼吸，自然無法下床，更無法由口進食。就算如此，營養師依然為這些人調配一般人所需之熱量，父親每天攝取1500大卡的營養奶，肚子越來越大，原本就有糖尿病的他血糖飆高，醫生的處理方式是打針，如此惡性循環，褥瘡永遠不會好。呼吸照護病房由胸腔內科負責，胸腔內科醫生看的就是肺臟，只要肺臟好好的，就是健康的病人，就要活下去，不論這「活」的品質如何。因為在法律上，呼吸器依賴不算末期，全身癱瘓不算末期，萬一感染一定要打抗生素，除非像我這樣，全家都簽安寧照護同意書，確保將來沒有家屬會告他，這不是安寧緩和，這是無意義的延長生命。

後來我到處打聽，請來安寧科醫生評估，但父親不符合末期條件，自然也找不到兩位醫生簽名。只好用上更極端的方式，我們和院方開家屬會議，然後辦理自動出院。除了所有的直系親屬，包括二哥從新加坡特地飛回來，出席的有醫生，護理長，社工課課長，護理師，呼吸師。醫生向所有家屬解釋出院後會發生的狀況，也分批帶著家屬到病床邊向父親解釋出院的意義：你會停止呼吸，然後死亡。那日父親異常清醒，堅定而清楚的點頭表示了解。我們終於爭取到父親的死亡權。

當時醫生和呼吸師都評估父親脫離呼吸器之後撐不過三十分鐘。不久前大哥才親眼目睹岳父由於肺炎活活喘死，如同溺死般痛苦。為此我們做好必要的準備，包括在安寧病房預留一個床位。

我清楚記得那天是十二月七日星期六，選星期六是因為大家可以不用請假，且那天安寧科醫生有門診，不用擔心有問題找不到人。一直以來，大家都以為是呼吸器在幫父親呼吸，脫離呼吸器他就會停止呼吸。然而，從出院那天開始整整一年多，他的血氧，血壓和心跳完全和使用呼吸器時一樣正常。這位高齡九十的阿公明明脊髓受損，無法自主呼吸，他硬是用橫隔膜繼續呼吸了一年多。

父親回家後，母親的機能也漸漸退化，尤其是吞嚥功能。漸漸的，母親的雙人床換成了病床，床邊多了一台抽痰機。客廳堆滿醫療備品，如果我不說話，我們家彷彿身處印尼。

一個原本應該死去的人該如何活下去？這個問題跟我無關。我要面對的是如何照顧一個原本該死去但死不了的病人，還有一個沒什麼意志力活下去的妻子。其實也沒什麼，就把醫院那套搬回家，其他的慢慢學，剛好遇到疫情，所有的物資都要囤貨。我終於回台南搬了家，不用再付房租，也找人重新整理三芝的房子，考慮出租或當成喘息的空間。領了三人份的三倍券跟朋友去吃高級牛排，一個月一次和朋友相約帶狗到海邊放風，然後呢？然後就是抬頭無語問蒼天，只好對著大海吶喊「到底什麼時候才要死？」

第一家出版社找我寫書的時候，我們連書名都想好了，就叫「不孝女」。我並不覺得受到冒犯（是我自己提的）或幽默風趣，只覺得深沉的悲哀。他們都出生於不幸的的家庭，自食其力成家立業，同時背負原生家庭的重擔，熬到退休，抱著人生短暫的心情看了幾眼外面的世界，歡欣的迎接五個孫子的到來。他們經歷了人生，有喜有悲的活過了，也坦然準備面對也許老也許病或既老且病的晚年，從未料到老病與死亡的距離是這麼的遙遠，看似很近，其實很遠的難熬。究竟是苟且偷生好，還是灑脫的揮揮衣袖好？

一年後的今天，腦部萎縮的母親發作時總是焦慮躁動需要藥物緩和。原本以為已經可以回答一年前的問題，如今忍不住再問一次殘忍的蒼天：「到底什麼時候才要死？」

喔對了，龍山寺很準，不過據說對年前不能進廟宇，所以依舊沒有答案。

92歲爺養8博士，老了丟養老院，長褥瘡飄尿味無人管退休金全給子女淒涼去世 網：做人最基本的孝順都沒有
一個人，孝順自己的父母，是天經地義的事情，是做人的本分，也是做子女的責任。

每一個人，都應當把孝放在心頭，當父母老了，需要自己的時候，要像父母照顧自己小時候那樣，

認真細緻地照顧自己的父母，報答父母的養育之恩。



在這個世上，只有自己的父母，才會把最無私的愛獻給子女。沒有父母的精心撫養，就沒有我們的茁壯成長；沒有父母的辛苦付出，就沒有我們今天的幸福生活。

可以說，只要作子女的想要，父母可以把整個世界都給我們。

在父母心中，只有子女，沒有自己。無論子女長多大，在父母眼裡，永遠是孩子。
冬天飄雨的臺北縣八裡，空氣中始終是潮濕的味道。

又濕又冷的天氣，我被主管派來採訪安養中心的發言人，因為這裡有個92歲的老人家，

在最近這8個月來，子女沒有代繳費用。
昏睡中的老人，頭上戴著脫了線的毛線帽，孱弱的身軀蜷曲在棉被裡。

他不知道我們正在拍攝錄影。 我摸了摸他的棉被，不知道是空氣潮濕、

還是棉被已經被尿濕沒有更換，這樣嚴寒的冬天，一條濕棉被，怎麼蓋都是冷。



安養中心選擇主動通知媒體採訪，希望藉由傳播報導的力量，讓老人的8名子女能夠「良心」發現，

趕緊跟安養中心聯繫付錢。老人家是大學教授退休，妻子早逝，他獨自拉拔8名子女長大，8個孩子也很爭氣，全在美國拿到博士學位並且在美國成家立業。

老人很以這8個孩子為榮。 老人的大兒子要創業，老爸爸把退休金匯給了這個大兒子；看到大哥拿了老爸的錢，其他子女接著找理由跟老爸要錢。老人家把財產都給了子女，

身體出狀況後，大兒子回台灣一看，決定把老父親送到安養中心。



剛開始的幾年，安養中心還有收到美國匯來的錢，但是就在採訪的那一年，

安養中心怎麼打電話，都聯繫不到老人的大兒子。輾轉打給其他子女們，

沒有人願意出錢，全都推給大哥。當每個人接到安養中心的催繳電話時，都有不同的理由和說詞，甚至有人直接回：

「生活費用都是大哥負責。」啪一下就掛掉電話。踏進老人家的房間，難聞的尿騷味撲鼻而來，因為裡面的溼氣太重，還夾雜著一股霉味，實在不好聞！

安養中心希望透過媒體曝光，讓子女們願意主動聯繫回應，他們無奈表示：「沒辦法這樣免費照顧下去，這是我們的最後通牒，一個月內子女再不付錢，就得拒收這位老人。」

語畢，還氣憤地表示，博士咧，書不知道讀到哪裡去了，連最基本的孝道都沒有！

後來，一個月的期限到了，想像中的溫暖重逢畫面，沒有出現...反而是老人臨終前的慘況，讓人心疼又唏噓！那些子女們一個都沒來，老人家挺不過去，

在夜裡悄悄地離開人世了，當他們接到通知時，也只淡淡說了句「知道了」再無表示，

最後是由安養中心、簡單地處理老人的後事。

子女們再有成就有什麼用呢？連最基本的孝道都不懂的話，真的令人心寒... 父母的愛，厚重如山，無私付出，不求回報。作子女的，要用一生來回報。

有些人，受父母的養育之恩，習慣了從父母身上得到，卻不知反哺自己的父母。

小時候依老，長大了還在啃老。讓父母操了一輩子的心。

有的人，在父母面前沒有孝心，父母做得不對的地方，沒有耐心去理解父母，

動不動厲聲訓斥父母，有的時候，還會對父母動粗，讓父母傷透了心。

有的人，整天藉口工作忙，時間少，一年到頭，家門不邁，沒有時間陪父母，讓父母不能享天倫之樂。其實，這都是不孝順的表現。一個人，如果連自己的父母都不能孝順，不能包容，那還算什麼人？一個連自己父母都不孝順，不疼愛的人，良心會深受折磨，

生活不會幸福，最終必會自嘗苦果，得不到善終。



做人，要有孝心。父母負責養我們小，我們就得負責養他們的老。

每個人都要做一個真正孝順父母的人，始終把父母放在心上，理解父母，體貼父母，關心父母。

經常在父母面前噓寒問暖。寧願捨下自己，想盡辦法討父母歡心，也不會讓父母擔心、傷心、痛心，

每個人，都會變老。你現在怎樣對待自己的父母，將來就會被你的子女怎樣對待。

孝心要一代一代傳承。父母在，早盡孝！子欲養而親不待，那才是人間最大的悲劇！

魔法般的死亡能力

大約從聖誕節開始，我一直為肩頸僵硬，左手酸麻所苦，照了Ｘ光確認是頸椎骨刺之後，我以迅雷不及掩耳的速度排到MRI，並在一個星期內排到中生代神外權威（就是第一個誤認我是護理師的那個）的開刀時間，做椎間盤置換手術。我還跟醫生說：「我期待住院很久了，可以多住幾天嗎？」，知曉家裡狀況的他同情的說：「你一定很累了。」但健保局沒那麼有同情心，總醫師告知五天即可出院，連星期天都可以辦出院。

事出臨時，我火速在接到通知的三天內整理好所有該交代的資料，甚至將遺囑公證，安置好丹丹。整理好住院的行李，滿心期待那一天的到來。我對大哥的焦慮早已麻木， 滿心期待手術出錯，麻醉了就不要醒來，在我心中那是最美好的結束方式。誰知道就在前一天早上，父親決定先下手為強，一走了之，留下幹聲連連的我及持續酸麻的左手。

他的狀況一直很穩定，脫離呼吸器一年多的他血氧一直維持在九十九，比我媽還好，血壓心跳都正常，只是無可避免，縱使他的看護是褥瘡殺手，他就是有辦法長出更慘不忍睹的褥瘡。全身癱瘓的他不會痛，但我們看到的人心理陰影面積可比戈壁沙漠。

如果有一個「最會安排自己死亡時間」的比賽，那臥床近三年的父親絕對是「叫我第一名」。他沒有在半夜停止呼吸，嚇壞起床上廁所的看護，讓所有的家人得被嚇醒，睡眼惺忪的趕到。他也沒有在下午停止呼吸，按照助念八小時的習俗我們得等到半夜才能引魂。他算得好好的，等到看護洗臉刷牙完，大家都起床準備上班上課，他才開始臉色發白，血氧急速下降，完全沒有喘，等我大哥一到就停止心跳，摸不到脈搏。居家護理師和醫生隨後趕到，堂堂主任還自己走回急診室拿針線回來幫他縫合氣切傷口。經驗老到的護理師則趁他身體尚未僵硬幫他拔掉所有管路，簡單淨身，將褥瘡貼上人工皮，換上家居服，等候禮儀公司人員到來。

一如傳聞，哭得最慘的是看護。對我而言，這三年間我已經演練了兩次都被擺道，所以其實已經超前部署，禮儀公司人員到達之後一切按部就班，將大體移到客廳，等待設置靈堂，遺照早已選好，完全沒有驚慌失措，所有步驟如行雲流水。我依照指示填寫所有表格，還有餘裕挑選一起火化的紙紮屋，一口氣買了三台計算機，要不是因為價格太高會買五台，因為父親的習慣是用到沒電就買一台新的，所以家裡堆滿計算機。決定庫錢時，我很爽快地說燒個十箱吧，陰間幣值一億，熟識的禮儀公司經理問我要不要乾脆燒二十箱，因為二殯最多可以燒二十箱，於是父親將帶著兩億，附有汽車機車佣人的豪宅，老人式手機，家用電話，古早時聽股票的收音機，看股票的iPad，一副麻將，數種外幣（萬一他決定去旅行），聽古典音樂的視聽設備，手錶，（我想他不需要灣流型私人噴射機），及最需要的計算機上路。股票證券交易所及股票需要另外訂製，大哥說就讓他自己去買吧。

父親的遺體初步處理完畢，我開始打電話通知近親，很簡單的說明父親早上在睡夢中安詳離開，告別式時間未定。期間也接到一些電話，包括忘記取消的預約，我發現只要說一句：「抱歉父親早上過世了。」所有人立刻識相的掛電話，不多囉唆。可惜這一招只能用一次，不過半夜我與遠在捷克的好友通電話時，我說：「You know men do get sex for saying that.」她笑得不可開交。

那一天就在等待中過去，等待靈堂設置，等待照片，等待助念結束。我們沒有人真的在一旁助念，大多靜靜在他身邊陪伴或安慰母親，或讚嘆他精準選擇死亡時間的能力。因為上次父親出院時大家已經哭過一輪了，經過一年的等待再次痛哭流涕似乎有些缺乏說服力。我則覺得父親為了兒子而讓女兒繼續痛一個月也太過分，怨念頗深。

下午四點多，法師抵達，直系親屬只剩下母親與我，大哥大嫂與長孫。我們排成一排跟拜，大哥負責擲筊，連續四次都沒有筊，法師問我們是否還有不在場的親人，我說還有一個在新加坡的二哥，掏出手機開起視訊，二哥在那頭對父親說：「我已經訂好機票，再過兩天就回去送你了。」這才擲出聖筊。老實說，這時我的怨念已經不可言喻。I am taking it personally. 夜半時我這樣對遠方的友人說。當然身邊的朋友紛紛安慰也許是這週不宜開刀，父親在保佑我云云，我一律回以「最好是啦」跟「屁啦」的動態貼圖。

禮儀師一肩扛起父親的遺體，我哽咽的對姪子說：「我的爸爸就麻煩你了。」回想起來，我覺得我的情緒和護理師是一樣的，照顧久了總是有感情。「我不愛他」，我這樣對朋友強調，哭泣只是壓力的釋放與解脫。

第一天晚上就接待了五位來拈香的親友，第二天開始守喪的作息，晨昏供飯菜等等。我去選骨灰甕時只花了二十分鐘，連帶連母親的都一起買好（「我不要再來第四次了，」我說，先前已經為了祖母及叔叔的遷墓去了兩次。第一次辦喪事的我卻對殯葬事宜熟門熟路）。過年前一殯二殯全滿，我們硬是找到一間小小的誦經室作為告別式之用，頭七圓滿七告別式連續三天進行。要是我自己，直接火化就地掩埋。

我去回診找幫我照MRI的醫生，她也是當初在加護病房照顧父親的醫生，我說出早已想好的台詞：「我本來現在應該在開刀房，可是我爸前天先掛了，可否先開一個月的藥給我？」然後再敘述一次他魔法般的死亡能力。回到家裡，失去病人的看護閒到抓蚊子，另一個經歷過台灣喪事的看護問我為何沒有折蓮花，好吧，禮儀公司送來四千張蓮花紙，你們慢慢折。她們一面折一面聊天打發突如其來的空閒，原來父後七日是這樣度過的。

決定告別式的日期之後，還有其他更複雜的事宜要處理，父親的遺產複雜，我自己掏腰包委任律師處理，以避免與兄姐接觸。母親的看護早已預訂好離職，得尋找接續人選。而我自己的手術，當時醫生一再向我大哥強調第一天一定要有人陪，但我們找不到適當人選。我看著月曆，終於覺得也許父親是想讓他的看護來醫院照顧我，所以他以魔法般的能力選擇在這個時候離開其實是對我的貼心舉動。

最好是啦。

中風後遺症裡 上肢因為不當復健指導原則
中風N年 復健N年 患側肩部仍舊沒力就落胛脫位 一出力就聳肩
這輩子 是改不過來了

只能在一開始中風時
有人跟他說 太極拳的墜肘
有人跟他說 要美人手
之後 手指才能鬆 鬆掉的手指 能屈能伸 才有美滿的生活自理
能生活自理的中風患者 才有自尊
而不是 整天彎著手肘 整天手指掰不開報成團
這些復健的整體邏輯
是很大張的地圖
要有人整天舌舌唸
要有人整天壓著練

每每見到 中風患者 因為彎曲的手肘上肢 導致後來站立失去平衡
寧願臥床 寧願久坐
中風彎曲的手指關節掰不開 一碰到夏天流汗 掰不開處就是傷口
傷口又痛又癢 碰水更痛
火星上的孝子是不會知道的
住美國靠是訊問安的兒子 也察覺不到這臥床阿母 指關節上的褥瘡
床旁5天擦一次澡的划手機看護 每次洗完澡 是不會管到手指上的褥瘡的啦
萬一躺個十年八年的 才回老家 多痛個十年八年

這個檔案粉重要
多看
只要看到 中風後 彎著一隻手拿衝鋒槍樣子的 復健N年 還拿衝鋒槍的 就是他了
要多看
很可能 就是我們的臥床未來

炎熱的夏天即將來臨，在照護上要如何減輕照護者與被照護者的負擔？讓我們聽聽姜先生的家人現身說法。

Q1:一天需要幫爸爸換幾次尿布？要花多久時間？
A:姜先生的女兒表示一天需要幫爸爸換五到六次的紙尿褲，並需要花費兩至三分鐘的時間，才能把所有事情處理好。

Q2:有因為尿布透氣性不佳引起尿布疹嗎？
A:有，因為以前照護經驗不足，沒有考慮到紙尿褲透氣性的問題，不小心讓爸爸引起了尿布疹，做家人的會覺得愧疚，怎麼會照顧爸爸但反而讓他不舒適。

Q3:如何解決尿布疹的問題？
A:以前爸爸剛開始生病時是臥床，因為意識不清楚，所以沒辦法表達他身體哪裡不舒服，護理師知道爸爸有尿布疹後，就建議我們改用透氣性較好的紙尿褲，的確也改善了很多。爸爸就比較不會因為身體不舒服，引發不耐煩和發脾氣的情緒。他心裡舒服後，我們照顧起來也比較沒這麼大的壓力。

採訪職能治療師李佳泰
Q4:褥瘡的因素有哪些？
A:李老師表示褥瘡的因素其實有很多，像是尿布透氣性如果不佳的話，有可能會造成皮膚濕悶，就會造成嚴重的褥瘡。

Q5:褥瘡應該如何照護？

A:這時候我們要把重點放在護理上面，我們要很勤勞去做護理、包紮、保持傷口清潔、乾燥，不要等到褥瘡、皮膚炎都發生時，才要解決問題。只有當照顧者還有被照顧者都很輕鬆，我們的照顧才是優質的照顧。

當紙尿褲真正透氣時，才能預防皮膚因溫度、濕度等而產生的問題。包大人創新透氣薄膜，能快速散出水氣，內外雙重透氣，皮膚乾爽，照護才能鬆口氣。

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本集主題：「在宅安心顧，圖解長期照護指南」新書介紹
　
專訪總審訂：蔣曉文
　　　
內容簡介：
老不起的未來，你準備好了嗎？
失智、失能、中風、插管……
讓無痛高齡成為可能，
老化的千百種姿態，我都牽著你走！
　　
這是一本，專門針對台灣高齡社會的居家照護書，
獻給所有擁有長照需求的家庭。
　　
▎熟齡必備工具書，迎向無痛高齡生活！
家中長輩的失智問題越來越嚴重，該送去機構還是請看護照顧？
住家、醫院往返讓你疲於奔忙，有沒有更輕鬆的醫療選項？
　　
　　面對老化時代來臨，長期照護需求越來越多元，如何讓家中長輩安心度過晚年，照顧好長輩的情緒與日常生活，讓長者在家中也能實現無痛終老，都得由良善的居家照護開始！
　　
　　本書邀請長期照護研究權威，關渡醫院長照科主任蔣曉文護理師，進行專業審訂編修，讓照護之路走得更為輕鬆、自在之外，更兼具醫療實務的專業性。
　　
▎照護現場知多少？「食衣住行」全方位協助技巧
　　老了之後，希望住在哪裡，和誰一起住呢？現代人邁入工商社會，傳統大家庭互相照料的結構慢慢改變，因為工作、求學，無法一起住或親自照料的兒女越來越多，以前「在地老化」是自然現象，現在卻需要透過引進多方資源才能達成。
　　
　　本書中，囊括了長照長者的食、衣、住、行、育樂等全方位照護技巧，同時兼顧病患生理及心理需求，能輕易協助長者重拾尊嚴、安詳度過晚年。照護不該充滿壓力，輕鬆的居家照護從現在開始。
　　
▎提升照顧品質，失能療護專屬聖經
　　細菌感染灰指甲、長期臥床形成褥瘡，甚至面對阿茲海默症的父親，該如何穩定他情緒、避免走失或過量飲食的問題？生活中，居家照護有許多眉眉角角，不管是日常療護或是突發狀況處理，一本書幫你解決所有居家照護可能面對的困境！
　　
▎居家照護後花園：長照家庭的真實告白
　　面臨健康家人突如其來的病倒，從短暫住院逐漸走向失能的長期照顧，該如何平復，同時兼顧自己與家人的心情，將照顧納入生活和工作的一部分，重新進行規劃，甚至調整回正軌，都是一大挑戰。同樣身為家屬，該如何度過情緒上的艱難？在照護上又有什麼特別需要注意的小技巧，本書特別收錄兩名不同長照家庭裡，照護家屬的心路歷程與真實告白，讓你在照護路上，不再感到孤單。
　　
作者簡介：蔣曉文
學歷：台北醫學大學護理學碩士
　　　
現職：臺北市立關渡醫院長期照護科主任
　　　
經歷：
臺北榮民總醫院護理長
耕莘護理專科學校護理學兼任講師
國立臺北護理健康大學護理學兼任講師
亞東技術學院護理學兼任講師
台灣腫瘤護理學會理事
台灣長期照護護理學會理事
台北醫學大學長期照護學系兼任講師