【如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？】
父親在過世前一年多，一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次，在與六位兄弟姊妹討論過後，我代他簽署了「不施行心肺復甦術」（DNR），同時最後與醫療團隊商量下，決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
　
我深知對一位神智清楚，最喜歡美食的老人家，接受這種生活方式是何等的困難，但在理智的衡量下，他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中，不自覺地自己動手拔掉鼻胃管，而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
　
之後每個月在幫他更換鼻胃管時，都會在前一晚拔管，讓他當晚睡得十分舒適，而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後，他開始告訴我，他實在不願意再插回鼻胃管，「這種存活沒有尊嚴，沒有品質，不如不要活」。
　
後來他甚至一直搖頭拒絕，直到我告訴他，再這樣拖延下去我上班會遲到，他才閉上眼睛，滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上，有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景，而忍不住流下淚來。
　
2008年父親在沈睡中安詳過世，但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景，而不自覺的愧疚落淚，因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月，但他心智清楚，他的意見應該被尊重。我們提供營養，延長生命固然重要，但當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰？
　
當台灣通過「病人自主權利法」之後，我常會想起，如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」，讓家人了解他的願望，我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
　
■我是醫師，我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人，只見她的雙手被綁著，很激動一直要去扯鼻胃管，甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說，她在家裏就是這樣，一不小心，鼻胃管就會被扯掉，把手綁起來是不得已的。
　
我試探性的問了這個兒子，「如果是您自己，您要這樣插著鼻胃管，然後被綁手嗎？如果是我，當我吞不下，我就要死了，我不要被插鼻胃管。」
　
兒子說：「最好不要插，但這也是沒辦法的事呀！一個人不能吃，就沒有營養，沒有營養會死吔，總不能看著媽媽活活被餓死吧？醫師，沒有鼻胃管，怎麼可以呢？」
　
結果，這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管，就在第二次自拔管路當下，我剛好走進病房，我說：「鼻胃管不見了！」，只見媳婦冷眼的對著外籍看護說：「妳是怎麼顧的？」，可憐的看護說：「我就要翻身，才鬆綁，她就自拔了。」
　
好令人心酸的場景，但這樣的場景、類似的對話，每日不斷地在臺灣各地上演著，這是一個講究孝順的國度嗎？
　
在加護病房裏，曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴：「醫師，我又沒有做壞事，為什麼把我綁起來？」被插鼻胃管的病人吃下的食物，沒有經過味蕾的品嚐，無法感受到食物的酸甜苦辣，他們常說：「醫師，我都沒吃。」[2]
　
■居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管，從鼻腔通往胃，過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺，都不能拿下，那會是什麼樣的感覺？居家醫療醫師陳乾原，曾嘗試自行插鼻胃管，親身體驗患者的感受。
　
根據衛福部的最新統計，全台65歲以上的住院人口當中，插鼻胃管的人數多達12萬人，比例為17.94%。換言之，65歲以上住院的患者，幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式，維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見，鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如，知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食，和繼子女發生衝突。
　
倘若有天，我們因故失去了自行進食的能力，究竟該不該插鼻胃管？比起紙上談兵，深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管，了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人，才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
　
陳乾原醫師笑說，第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成，但插入不久後就有明顯不適感，他馬上拔出。吃完晚餐後，他再試插2次，結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動，胃裡的食物全吐了出來！就這樣來回折騰了幾次，插管第4次，才成功完成灌食、睡過夜。
　
他形容，從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服，但鼻腔始終有異物感，有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外，夜間睡眠也受到影響，很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶，他拿掉鼻胃管，最大的感想是：「以口進食真好！」
　
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適，為什麼在臨床上仍如此常見？
陳乾原醫師解釋，插鼻胃管的患者，通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳，或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
　
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點，陳乾原醫師也提到，不少意識清醒且還有力氣的患者，會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來，家屬必須約束患者，限制其行動。
　
此外，愈來愈多研究也顯示，插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健，口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化，將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
　
陳乾原醫師指出，從醫師的角度，若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率，也不能讓患者過「自認有品質」的生活，就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶，原本營養師評估，灌食可讓她多少恢復力氣。
　
但插上鼻胃管後，奶奶原有的褥瘡等問題都未改善，後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親，心力交瘁。他認為，在這樣的情況下，插鼻胃管的意義就不大。
　
■「透過餵食，家屬可以好好陪伴患者，反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說：若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管，可考慮胃造口手術，藉由腹部上的管路直接灌食。或者，當患者年事已高、處於疾病末期，本人又沒有進食意願時，也可以只提供水分不餵食，不失為一種善終的選擇。
　
有些家屬擔心，不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養，是不是就等同於讓患者「活活餓死」？陳乾原醫師提到，居家醫療的現場，常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是，無論人的意志有多強、醫療有多進步，生命往往有自己的出路[3]。
　
■放棄無效醫療，讓病人走得安心！
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長：「唯有認識死亡，才懂得如何善終」；鼻胃管，真的有必要嗎？鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。
　
事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。
　
黃勝堅院長舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
　
兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴[4]。
　
■身心健康五戒：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛，自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中，貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對：
是以低脂、少糖、少鹽為原則，吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動：
每週應有3次、每次至少半小時，胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑：
則是早睡早起，心情愉悅，保持身心穩定。
▶刷牙：
一般人最容易忽略的刷牙，其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出，牙齒刷乾淨，才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示，牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率，也會引發身體的炎性反應，導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說，口腔清潔做得好，需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
　
尊重生活品質與生命尊嚴的國家，退化的老人不會被插鼻胃管，照顧者會細心地、慢慢地進行餵食，如果真的不行了，不會強迫灌食，然後老人就順著生命自然的軌道，離開人間，展開另一段靈性之旅。
　
在歐美澳等國，他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管，或採取經腸道營養等延命措施，他們認為，人終有一死，如果讓老人家這樣延長死亡的時間，反而讓其人權與尊嚴受損，是倫理不容的壞事。
　
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活，大概就會怎麼死去。」。修行在日常，好好照顧自己，生命才會有圓滿的結束！[2]
　
黃勝堅醫師表示「時間到了，該怎樣就怎樣」，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救[4]。
　
　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台／如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」：https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師，我不要被插鼻胃管　陳秀丹醫師：期盼十年後的台灣，沒有被捆綁的老人」：https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50＋好好：用新的方法，創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思：老後不想插管，現在該做哪些準備？」：https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡，才懂得如何善終」：https://bit.ly/2URlK46
　
➤➤照片
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#奧運 結束好空虛？東京另場運動盛事 #帕運 才正要開始！帕運故事很有趣，想和你分享 🍻 😎
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今晚是第 16 屆帕運（身障奧運）的開幕式。這屆的開幕主題是 " We Have Wings "，像是場邊的工作人員頭戴了哆啦A夢的竹蜻蜓帽子，不僅呼應了主題，更凸顯了日本動漫之國的特色。
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▎而說到開幕式的環節，就一定要提到 1980年那一場。
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一般來說，主辦奧運的國家，會同時舉辦帕運會。然而當年主辦的蘇聯，卻以「在我們國家沒有殘疾人士」為由，拒絕了帕運。最後交由荷蘭籌劃，並順利在阿納姆舉辦。
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6月21日的開幕式時，樂隊與步兵隊等等表演，讓 10000 多人的運動場熱鬧非凡。然而此時，#突然全場靜默一分鐘，全體為 3 個月前去世的 路德維希·古特曼醫生默哀。這位神經外科醫生，就是促成帕運的重要推手。
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這位在世界大戰期間，出生在德國的猶太醫生 古特曼（圖片中伸出手的那位），因為身份的關係，在德國的生活並不好過。他不僅被拿去了醫生的頭銜，也只被允許治療猶太病患。
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最後他逃到了英國，持續治療因戰爭而殘疾的士兵。他尤其對脊髓損傷的病人特別有研究，並成立了全國脊髓損傷中心，被許多人視為是現代 #脊髓損傷治療 的創始人。
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這些傷兵原本已無生還可能，或者即便活了下來，仍被當時的人視為是沒有用QAQ，最後疏於照顧而感染死亡。
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▎但古特曼醫生沒有放棄，因為「截肢癱瘓不該是世界末日，而是新生活的開端。」
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和一般治療方式不一樣，根據其女兒的說法，醫生甚至直接住在醫院裡，只為能兩個小時替傷兵翻身，避免背部生褥瘡。
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此外，他認知到「運動」對於傷患復健的幫助。1948年，他在倫敦郊外的醫院，為傷患們舉行了射箭比賽。當天正是 #倫敦奧運會的開幕式，而這場射箭比賽也成為了後來 #帕運會的雛形。
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往後，古特曼醫生持續為身障奧運會奔走。因為他相信，運動不只能鍛鍊身體，更能鍛鍊心志。尤其對身障人士來說，運動更為他們帶來了希望，鼓勵他們持續挑戰。
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▎今年帕運會，臺灣也將有十位選手代表出賽，征戰桌球、柔道、游泳、田徑、健力和羽球項目。
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你，準備好為全世界的帕運選手加油了嗎？
▎快邀請朋友，一起來認識帕運吧！
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📖 資料來源：
(1) J R Silver (2005). History of the treatment of spinal injuries. Postgraduate Medical Journal, 81(952)
(2) netflix 紀錄片：《帕奧精神：鳳凰高飛》
(3) Arnhem 1980 Paralympic Summer Games. National Paralympic Heritage Trust
(4) web_National Paralympic Heritage Trust: Professor Sir Ludwig Guttmann

🖼 圖片來源：wiki_Australian Paralympic Committee

［如果妳怕新冠跟乳癌，那妳更應該害怕骨質疏鬆］

現在越來越多人知道肥胖跟高死亡率有關，但跟肥胖盛行率一樣高的骨鬆，卻很少人重視，因為 #肉眼看不到，所以才是真正的 #隱形殺手，而且年輕的 #肌少症患者有非常高的骨質疏鬆合併機率，不論是對老年男性或女性來說肌肉質量皆可預測骨質密度，且在停經後婦女的證據是比男性更加強烈。

根據中華民國骨質疏鬆症學會和衛福部的統計資料：
⚠️台灣女性平均四人有一人有骨質疏鬆。
⚠️50歲以上男生四人有一人，女性兩人有一人骨鬆。
⚠️有三分之二的骨鬆患者誤以為自己只是一般的腰痠背痛，而延誤治療。
⚠️50歲以上骨折率，男生兩成女生三成。
#髖骨骨折最恐怖
➡️50%的人發生再次骨折
➡️40%無法恢復行走能力
➡️30%病患在1年內死亡
➡️20%病患在6個月內死亡

#死亡率15%，比 #乳癌末期死亡率還高。
如果妳覺得癌症很可怕，那妳為何不怕骨鬆？

髖骨骨折帶來後續的長期臥床、褥瘡、肺炎、尿道炎、靜脈炎、營養不良、沮喪等等症狀，在老年人身上，若未積極治療，一年內的 #死亡率高達40至50％。

現在大家對死亡率很敏感，看到新冠確診後死亡率4%5%的就覺得很嚴重，那大家怎麼不怕 #髖骨骨折患者的15-50%死亡率？

疫情期間很多人都躲在家裡不出門、 #減少日曬跟活動、 #飲食上高鈉高脂、 #熬夜，以上都是會加速骨質流失跟鈣質吸收降低的生活習慣改變。而年輕女性害怕變胖害怕曬黑，飲食營養不良以及維生素D不夠，都是年輕型骨鬆的高風險。

附上新聞採訪關於鈣質的食物補充，不過這只是預防，真的有骨鬆的診斷的，補鈣補D都是無法達到「治療」目的，建議家有50歲以上高風險者，可以就近做骨質密度儀的檢查（DEXA)，若有確診儘快接受治療，否則一旦骨折的話，死亡率是遠高於新冠跟末期乳癌喔！

#請大家多關心骨質疏鬆問題
#最近50歲以下年輕女性骨鬆越來越多

Ettoday採訪關於鈣質補充新聞連結：
https://health.ettoday.net/news/2024015?redirect=1

本集主題：「我的限制級人生：日子很鳥，也可以過得很好」介紹
　　　　　　　
訪問作者：林欣蓓
　　
內容簡介：
後來我明白，
人生很多事，不用靠腳也能做到！
　　
　　蔡依林PLAY世界巡迴演唱會嘉賓
　　網路廣告《無懼的力量》7天破百萬人次觀看
　　參加《我是演說家》晉級總決賽
　　華視新聞、蘋果日報、三立新聞、ETtoday等媒體專訪
　　
　　人生很多障礙是閃不掉的，我們需要的是不得已的勇氣
　　
　　輪椅、尿管、身心障礙手冊、無障礙設施……這些都只是幫助我生活的東西。
　　我不需要「演」一個正常人，我就是一個正常人，
　　每一天都需要別人的幫助，每一天也可以去幫助別人。
　　說真的，你不也是這樣生活嗎？
　　
　　四歲時某天午覺醒來，欣蓓雙腿突然失去了知覺，不知原因、毫無預警，從此得在輪椅上度日……
　　
　　被治療綁架的童年、被霸凌的求學過程、不平等的職場待遇、不友善的生活環境……加上受褥瘡折磨三年、歷經七次手術失敗，她一度恨透了自己的身體，曾想從醫院頂樓往下跳，卻發現圍牆很高，連跳樓的能力都沒有。
　　
　　她突然醒悟：如果都有勇氣自殺了，怎麼會沒有勇氣面對下一次的手術呢？
　　
　　在第八次手術後，經歷神蹟似的康復，她開始學習接納自己的與眾不同，用新的眼光看待事情：
　　身體裡的39根鋼釘，讓她笑稱自己是「金剛芭比」；
　　出入必備的電動輪椅，則是她最帥氣的法拉利！
　　
　　關於「正常」，金剛芭比說
　　一個人的外表缺陷不能代表他不是正常人。
　　
　　就像一個近視的人，只是需要一副鏡片加上鏡框；一個憂鬱症的人，需要定期服藥和周遭親友的關心；一個下半身癱瘓的人，需要一臺輪椅與無障礙空間，就能像一般人正常的生活著。
　　
　　關於「失去」，金剛芭比說
　　每個人生命中都有不同的失去，只是我失去的是雙腳，以前只會怨恨不公平，現在我學會與生命和解，日子很鳥，也可以過得很好。
　　
　　關於「夢想」，金剛芭比說
　　輪椅族缺少的不是能力，而是勇敢表達自己的勇氣。
　　
　　關於「愛」，金剛芭比說
　　謝謝對方真實的愛過我，也謝謝坦承不夠愛我。每一段的失去，都是為了等待一次重新開始的機會。
　　
　　軟弱很多，勇敢也很多！日子就是大吼大叫後，繼續往前衝！
　　
作者簡介：林欣蓓
　　個性外向開朗，喜歡嘗試新鮮事物，熱愛閱讀、寫作、騎單車、唱歌和旅行。在四歲一覺醒來後，世界不再一樣……
　　
　　因為身體住著39根鋼釘，笑稱自己為金剛芭比，電動輪椅則是她的法拉利。經歷10次手術，在1000多個住院的日子裡，開始在部落格寫住院日記，因此受到關注，並受邀拍攝《無懼的力量》網路廣告，一個月內造訪10個國家取景，體驗滑雪、潛水、飛行傘等極限運動。
　　
　　想跟大家一樣平凡地過生活，所以帶著障礙走出家門，卻觀察到校園與職場環境的無障礙空間有許多缺失，造成身障朋友無法平等參與。2005年開始積極參與社會活動，走入偏鄉、身心障礙單位、校園、企業演講，至今超過200場，與6萬名以上的聽眾相遇，希望透過自己的故事，讓更多人對生命有盼望與勇氣。
　　
　　現為磊山保經業務副理，也是生命探索激勵講師。
　　
　　
作者粉絲頁： 金剛芭比-林欣蓓
　　
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