為什麼這篇裘馨氏肌肉失養症偽陽性鄉民發文收入到精華區：因為在裘馨氏肌肉失養症偽陽性這個討論話題中，有許多相關的文章在討論，這篇最有參考價值！作者tetsulove (純)看板BabyMother標題[寶寶] 新生兒檢測多項要複診時間Mon ...
二寶 8/25出生到現在12天
38週剖腹產 出生體重2860
目前入住月子中心
全配方奶
（因為第一胎追不上反而身心出現狀況 所以第二胎直接退奶改全配方 也可以多休息一點
）
出院時有做自費的超音波檢查
需要複診的項目有
腦部 右側腦室囊泡 大池（小腦延髓池）較明顯
心臟 卵圓孔未閉合 周邊肺動脈狹窄（左 輕度）
聽力 右耳未過
臍帶血過敏原也偏高（但這個查資料說參考就好）
腦部和心臟都是在原本的醫院檢查複診即可
聽力必須要轉診到大醫院
上網查了很多資料
似乎都是常見的新生兒問題
卵圓孔未閉合大寶也有 六個月後複查就關閉了
今早月中的小兒科醫師來電
說小寶的吸吮力不是很好 喝奶要喝很久
體重也一直停滯沒增加
再觀察幾天如果沒改善可能也要給醫生看
只是覺得大寶只有一項複查
小的怎麼這麼多項
我現在一個人在月中做月子
爸爸星期六日會帶大寶來找我
昨天一和大寶分開後就哭了
今早接到小兒科醫師來電後更是鬱悶
一個人在房間也是哭了很久
想請問有前輩媽媽能給我一些經驗分享嗎
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推 Miketroutla : 我現在也是自己一個人在月中坐月子，大寶跟爸爸週 09/06 17:18
→ Miketroutla : 末才會回來，可以體會離別的心情。雖然沒有經驗可以 09/06 17:18
→ Miketroutla : 跟妳分享，但祝福也相信妳的二寶寶，會健康長大的 09/06 17:18
→ tetsulove : 謝謝M大 一個人在房間裡沒事做真的很容易胡思亂想 09/06 17:24
→ tetsulove : 然後看了今天的新聞幼兒園小朋友染疫心情更糟 09/06 17:24
推 aloofcat : 不要擔心，現在醫療沒有問題的，先好好坐月子，需要 09/06 17:32
→ aloofcat : 時找朋友們聊聊，多跟寶寶精神喊話，寶寶可以感受 09/06 17:32
→ aloofcat : 到的！ 09/06 17:32
推 girlo : 阮圓孔和聽力的問題很多小朋友都會，先不用太擔心 09/06 17:34
→ girlo : 了 09/06 17:34
→ tetsulove : 謝謝樓上兩位 剛打電話給爸爸聊過有好一點 會努力保 09/06 17:44
→ tetsulove : 持積極正向的 09/06 17:44
推 tbbest963 : 媽咪自己在月中，可以找點事做，轉移一下自己的注意 09/06 18:24
→ tbbest963 : 力，我那時會找電影來看，跟月中借瑜珈墊做點伸展運 09/06 18:24
→ tbbest963 : 動，也畫了幾次禪繞畫，希望媽咪多保持好心情喔！ 09/06 18:24
推 leehom010727: 我家哥哥聽力也是初驗沒過，一個月後去複驗就過了 09/06 18:38
推 aihead03 : 可以看看黃瑽寧醫師的這篇文章 09/06 19:26
→ tetsulove : 太感謝回覆的每一位 看完心情真的好多了 09/06 19:40
推 momoyuyu : 我女兒也出生體重2800，前2個禮拜體重都沒增加，滿 09/06 21:06
→ momoyuyu : 月才3200，新生兒篩檢也有一項沒過複檢過了，不要 09/06 21:06
→ momoyuyu : 擔心媽媽加油！ 09/06 21:06
→ tetsulove : 我會努力調適自己心情 謝謝樓上！ 09/06 21:36
推 joeychan : 沒事的 好好休息 09/06 21:56
→ vcxio : 聽力務必盡早預約複檢，有名的聽力師都不好預約， 09/06 22:01
→ vcxio : 祝寶寶平安健康。 09/06 22:01
推 r125672000 : 我大寶跟二寶也是卵圓孔沒閉合跟聽力的部分沒過，二 09/06 22:43
→ r125672000 : 寶還多了一個什麼心室什麼的。 09/06 22:43
→ r125672000 : 但大寶卵圓孔滿月關起來了，聽力也沒問題，也很擔 09/06 22:43
→ r125672000 : 心二寶。只能放寬心 09/06 22:43
推 vincent5236 : 我個人是保險買好買滿，只有做必須要做的檢查，其 09/07 00:10
→ vincent5236 : 他就放寬心。 09/07 00:10
→ tetsulove : 聽力已經馬上約好複診了喔 真的是只能告訴自己要放 09/07 00:11
→ tetsulove : 寬心啊 09/07 00:11
→ tetsulove : 保險已經來不及被拒保了 現在只希望孩子能平安健康 09/07 00:12
推 ohmco : 你孕期有做羊晶或nipt這種檢查嗎？如果有就不用太 09/07 02:40
→ ohmco : 擔心 09/07 02:40
→ tetsulove : 有的 有做羊水晶片喔 09/07 08:17
推 doreime : 孔卵管不用擔心，抱抱你，會沒事的。 09/07 08:58
→ vcxio : NIPT驗不出聽力問題，我有做小孩還是聽力確診，但只 09/07 09:39
→ vcxio : 能接受事實 09/07 09:39
推 ajak : 加油放寬心～寶寶當初也有心臟動脈導管閉鎖不全+單 09/07 13:56
→ ajak : 耳聽力未過，後來也都ㄧㄧ復檢+治療好！媽媽現在就 09/07 13:56
→ ajak : 是努力吃好睡飽心情好，用母奶把寶寶養大才有本錢 09/07 13:57
→ ajak : 面對！ 09/07 13:57
推 ajak : 抱歉沒看清楚已退奶，那就努力餵食，媽媽好好休息才 09/07 13:59
→ ajak : 能陪伴寶寶面對 09/07 13:59
推 ohmco : 抱歉，我的意思是孩子狀況比較多的情況下會懷疑是染 09/07 14:21
→ ohmco : 色體異常，如果有做羊晶就可以排除，聽力部分確實 09/07 14:21
→ ohmco : 很多不是染異疾病造成。會這樣說是因為我寶寶剛出 09/07 14:21
→ ohmco : 生症狀很多都跟你一樣，包含甲低、單側聽力未過關、 09/07 14:21
→ ohmco : 卵圓孔未閉合、吸吮力不佳、體重生長遲緩，後來甲低 09/07 14:21
→ ohmco : 跟聽力複檢都有過關，卵圓孔也在1y5m閉合了，2歲前 09/07 14:21
→ ohmco : 都可能會閉的追蹤就好，媽媽請放寬心。 09/07 14:21
→ ohmco : 肺動脈狹窄也不用太擔心，我寶寶是2m才發現狹窄， 09/07 14:23
→ ohmco : 原本是中度須開刀，後來8m檢查變輕度只要持續追蹤就 09/07 14:23
→ ohmco : 好 09/07 14:23
→ ohmco : 吸吮不佳長大也會改善一些，你奶嘴頭可以改標準口s 09/07 14:26
→ ohmco : 圓孔會比較好吸，我當初試了很多奶嘴頭發現這樣寶寶 09/07 14:26
→ ohmco : 吸起來最輕鬆 09/07 14:26
→ ohmco : 但可能要多觀察是不是肌肉低張造成的，之後要多注意 09/07 14:27
→ ohmco : 寶寶發展狀況 09/07 14:27
→ ohmco : 寶寶會越來越好的，媽媽先照顧好自己才有體力照顧寶 09/07 14:28
→ ohmco : 寶 09/07 14:28
推 ragirl : 樓上媽咪，想請問一下，羊水晶片可以看出甲低嗎？ 09/07 14:31
→ ragirl : 因為我有做羊晶，還是最貴的那種，但目前寶寶甲低 09/07 14:31
→ ragirl : 初檢未過..如果羊晶可以檢測出，那我會比較放心等 09/07 14:31
→ ragirl : 報告，否則真的一直在胡思亂想 09/07 14:31
推 pop88pop88 : 樓上，無法 09/07 14:52
推 ohmco : 羊晶只能檢查染色體缺損增生這種問題，甲低不是某一 09/07 15:12
→ ohmco : 染異疾病專有的症狀所以沒辦法檢查出來的 09/07 15:12
→ tetsulove : 謝謝oh大和樓上各位的分享 真的是每個時間上來看都 09/07 15:39
→ tetsulove : 會一直得到各方鼓勵 由衷覺得感謝 09/07 15:39
推 betsun : 別擔心，好好休息先 09/07 22:33
推 fromsky : 我二寶出生檢查多項沒過，聽力複檢只去小診所，婆婆 09/08 10:25
→ fromsky : 有用小鈴鐺測試沒過那耳，看他有反應就叫我別擔心。 09/08 10:29
→ fromsky : 媽媽可以和寶寶互動看看。 09/08 10:29
→ vcxio : 聽檢不是用鈴鐺測試就好，新生兒有特殊的檢查方式， 09/08 10:56
→ vcxio : 醫師說如果不是專業人員不要自己測試聽力，不然就 09/08 10:56
→ vcxio : 不會有那麼多到小學/高中才發現聽力有問題的小孩 09/08 10:56
→ vcxio : 聽力複檢不建議去小診所，除非有專門的設備，新生 09/08 10:57
→ vcxio : 兒不會表達，檢測方式較為特殊 09/08 10:57
推 mavischerry : 我兒也是卵圓孔未關閉、右耳未通過，都在6個月複檢 09/09 06:32
→ mavischerry : 過關了，媽咪放輕鬆 09/09 06:32
推 fangdale : 寶寶正常出生，第一件事是趕快報戶口買保險，再做 09/09 19:56
→ fangdale : 其他的檢查... 09/09 19:56
推 ifstay : 我孩子剛出生也是心動脈未癒合跟卵圓孔未癒合，滿 09/12 23:12
→ ifstay : 月會去追蹤心動脈癒合了，卵圓孔也縮小了，醫生說卵 09/12 23:12
→ ifstay : 圓孔通常一歲前會閉合，建議半年後追蹤，別太擔心！ 09/12 23:12
推 ifstay : 另外我有自費做新生兒篩檢，也是有一項裘馨氏肌肉 09/12 23:15
→ ifstay : 萎縮症偽陽性要複檢，我也是在月中狂哭，複檢之後一 09/12 23:15
→ ifstay : 天上網查報告3-4次，一直沒看到報告，滿月回診打疫 09/12 23:15
→ ifstay : 苗，問醫生醫生直接打電話問說一切正常才放下心，在 09/12 23:15
→ ifstay : 診間哭，媽媽盡量放寬心，雖然很難，但上網查新生 09/12 23:15
→ ifstay : 兒篩檢偽陽性蠻高的，保持正向冷靜，寶寶會健康的！ 09/12 23:15
→ tetsulove : 謝謝樓上媽媽 亂哭了快一星期到今天已經冷靜很多了 09/15 00:26
→ tetsulove : 寶寶體重也開始增加 終於有點放鬆了 希望大家的寶 09/15 00:26
→ tetsulove : 貝都能平安健康長大 09/15 00:26