【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】

「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病，新增納入「病人自主權利法」適用範圍，衛福部今進行臨床確診條件預告。


醫事司長石崇良指出，病主法是民眾在健康時，經預立醫療照護諮商（ACP）之後，預立醫療決定書（AD），一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。


石崇良指出，此次新增納入病主法的罕病包括：多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估，將有1700多人符合資格。


石崇良表示，以多發性系統萎縮症為例，草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之，確診後需符合下例三者之一者，分別是：


1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙，符合中度或以上身心障礙標準。


2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。


3 軀體平衡障礙導致失去行走能力，需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。


由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議，且已召開多次會議與病友團體討論，為掌握時效，公告期限縮短為14天，若各方對草案預告沒有其他意見，12月即公告上路。


【Reference】
1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html


2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz


衛生福利部
罕見疾病基金會
台灣神經罕見疾病學會

【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】

「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病，新增納入「病人自主權利法」適用範圍，衛福部今進行臨床確診條件預告。


醫事司長石崇良指出，病主法是民眾在健康時，經預立醫療照護諮商（ACP）之後，預立醫療決定書（AD），一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。


石崇良指出，此次新增納入病主法的罕病包括：多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估，將有1700多人符合資格。


石崇良表示，以多發性系統萎縮症為例，草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之，確診後需符合下例三者之一者，分別是：


1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙，符合中度或以上身心障礙標準。


2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。


3 軀體平衡障礙導致失去行走能力，需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。


由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議，且已召開多次會議與病友團體討論，為掌握時效，公告期限縮短為14天，若各方對草案預告沒有其他意見，12月即公告上路。


【Reference】
1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html


2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz


衛生福利部
罕見疾病基金會
台灣神經罕見疾病學會

(長照2.0)【科技協助長照更有溫度】

「衛福部社家署」積極型塑智慧長照生態：
隨著高齡人口快速增加，在長照2.0政策的推動下，已經有許多長照機構運用智慧科技工具和搭載物聯網功能的工具，在居家照護、防止跌倒、防止走失等應用面上，協助高齡長者生活更便利，降低照顧人員職場傷害。
　　　　
　　　
「衛生福利部社會及家庭署」署長簡慧娟表示，現在許多長照機構、日照中心、居家安養都已經有使用上述概念服務，包括定位系統幫助失智症患者避免走失、生理量測儀器追蹤生體狀況、人臉辨識簽到系統。
　　　
　　　　
簡慧娟署長認為，科技應用是個趨勢，不僅在管理上可以運用多元系統與軟體，由於機構特色與需求都不同，在服務上，也鼓勵各單位發展出屬於自己單位特色的應用模式。
　　
　　　
比方說，與住民較不能自主活動的養護型機構相比，安養型可能的機構就可以透過定位或是紅外線感測系統，瞭解長者的活動狀況，進而在肌少症初期就預測可能發生的時間與嚴重程度，才能有效減少長者跌倒進而臥床醫療的狀況。
　　　
　　　
此外，在長照機構或社區安養的場域當中，藉由App也能夠提升照護品質、提高照顧統計與分析效率，包括協助差勤排班，或是整合人員到府、長者出門的路線最佳化，都是可能的應用之一。(資料來源： (DIGITIMES智慧應用網) 【科技協助長照更有溫度 衛福部社家署積極型塑智慧長照生態】>> http://bit.ly/2kNqr0k)
　　　

長照系統中針對中、重度失能的患者可以考慮導入科技輔具，除了監控病人生命徵象外，在復健、輔具與照護協助方面都可以發揮功效。配合人力的需求，幫助舒緩照護工作。而除了幫助照護工作外，也可以成立社區健康資源中心，讓社區居民能清楚知道社區健康資源有那些，可以在甚麼地方得到需要的幫助。（資料來源：【國家衛生研究院-論壇】出版品-「醫療體系在高齡化社會的因應策略(二)-落實在地老化目標」：http://bit.ly/2vXHKyb， Page 98 - 「智慧健康照護科技於醫療照護各種面向之應用」)



　　　
【Reference】
1. 完整文章： (DIGITIMES智慧應用網) 【科技協助長照更有溫度 衛福部社家署積極型塑智慧長照生態】
>> http://bit.ly/2kNqr0k

2. (衛生福利部)【衛福部長照專區】
https://1966.gov.tw/LTC/mp-201.html




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