[爆卦]血管瘤遺傳是什麼?優點缺點精華區懶人包

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在 血管瘤遺傳產品中有17篇Facebook貼文,粉絲數超過0的網紅,也在其Facebook貼文中提到, 省下診察費(掛號費), 你將失去的是…… 醫生在意的並不是掛號費,而是其背後代表的意義。 「我提供了專業,你就必須付費。」偏偏很多病人不了解,他們只是想辦法省錢。這種狀況甚至也發生在自費門診,有位醫師朋友就分享,一對前來「諮詢」遺傳疾病的夫妻,看診結束後,覺得「只是『問問題』而已,為什麼要付掛號費...

血管瘤遺傳 在 GK爸爸原創故事繪本 Instagram 的最佳貼文

2021-03-03 18:39:38

♦️請分享珍藏讓更多媽咪瞭解♦️ 原本想等完全康復後再分享,但其實現在快要四歲,也好得差不多了,希望分享這個資訊,可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。 🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶 小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」,絕大多數是偶發的,非基因遺傳,意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的...

  • 血管瘤遺傳 在 Facebook 的最佳解答

    2021-03-11 21:27:58
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    省下診察費(掛號費),
    你將失去的是……

    醫生在意的並不是掛號費,而是其背後代表的意義。
    「我提供了專業,你就必須付費。」偏偏很多病人不了解,他們只是想辦法省錢。這種狀況甚至也發生在自費門診,有位醫師朋友就分享,一對前來「諮詢」遺傳疾病的夫妻,看診結束後,覺得「只是『問問題』而已,為什麼要付掛號費?」……

    透過門診時間,我替病人解說先前的檢查報告,回答了病人提出來的幾個疑問,同時做好衛教。病人看起來挺滿意的,點點頭,邊起身邊問我「醫生,那我直接回去就可以了嗎?」我當然知道他的意思,因為我碰多了。他心裡想的是,就只是「看」報告而已,又沒有開藥,應該不用繳費就可以直接回去吧?

    我通常不會直接戳破他們的計謀,只會笑笑地提醒「離開前,記得要先去繳費喔,不然電腦裡就不會存你的病歷紀錄!」聽我這樣說,病人通常會摸摸鼻子就離開,但是出了門之後,跟診間護理師或去櫃檯跟櫃檯人員「盧」的情況還是偶有所聞。不過,換作是我,我是不可能妥協的。

    先前衛生主管機關在推動讓病人線上查報告的措施,醫院或許真的可以配合主管機關的規畫,設置一部專門讓患者使用的電腦,讓患者自己上線「查看」報告結果。但問題來了,看是一回事,看得懂又是另外一回事,解讀報告還是得讓專業的來。

    當然,如果針對報告結果,還要進一步「發問」或進行「專業的討論/諮詢」或尋求「專業的建議/解方」,掛號費與診察費就是必要的,因為這個代表的是專業的價值與專業的尊嚴,所以即使健保體制下這些費用少的可憐,還是必要的。要是病人與家屬吵一吵,或投訴或投書媒體,醫師、醫院、主管機關等,任何一方想要息事寧人,遷就他們的無理取鬧,那麼醫療專業只有繼續被踐踏的分。

    現行的健保制度造福不少人,也寵慣不少人,甚至不把專業當回事,連看自費門診的病人也有這種觀念。之前看到同業好朋友在臉書分享,確實感慨萬千。他說到一對前來「諮詢」家族遺傳疾病問題的夫妻,在看診結束後,對著櫃檯人員說「我只是『問問題』而已,為什麼要付掛號費?」

    問題是,這些問題的人通常都不是阿貓阿狗,隨便就可以回答的。在診間,回答問題的人(醫師),首先必須拚聯考(或大學學測、指考)、考上醫學系,努力念7年畢業後,還要再撐過5年住院醫師訓練、考取專科醫師執照,除此之外,要不斷地累積行醫經驗,多年之後才有資格回答啊!

    醫生在意的並不是掛號費,而是掛號費背後代表的意義-我提供了專業,你就必須付費。偏偏很多病人不了解,他們只是想辦法省錢。加上主管機關的德政,他們可以不必掛號,就花個幾塊錢,上線拷貝檢查報告,再拿著報告,到網路上去「問醫生」。

    如果是一般抽血檢查,或許沒什麼大問題。但比較專業的報告,有時候是要看原始影像、有時候是要搭配其他檢查/病史/理學檢查綜合判斷,在網路上問醫生,醫生在缺乏足夠資訊的條件下,極有可能只能就常態做說明,或可能錯誤判讀。例如,某次的抽血或檢查結果「看起來」正常,但原醫師因為了解患者有家屬史,通常會建議間隔一定時間再回診追蹤。

    但在網路上隨便抓一個醫生來問,他只能就報告上的「正常」說明,不會提醒回診再追蹤,這不是他敷衍行事,而是他光憑一紙報告書,很難全面了解,自然不知道嚴重性。少了主治醫師的診斷、解讀與建議的註記,即使有其他醫師幫忙看報告,也無法給予深入的解說與建議,這就是專科之間的差別。

    以現在的醫療環境,正牌醫生為避免糾紛與誤診,大多數都不太輕易對陌生人解釋病情了,若在網路上遇到熱心解答的醫生,除了需要擔心自己的病情,同時要擔心自己是否遇到了詐騙。總之,為了省下這些掛號費或診察費,可能會耽誤自己的病情,得不償失啊!

    有些「更聰明」的病人,會故意選在醫生看門診的時間,打電話來問自己的報告。當然,可能他已經完成掛號手續,醫生可以看到他的報告,如果醫生願意的話,也可以在電話上向他說明。但這麼做是在干擾看診,等於剝奪其他病人的看診時間,是非常自私的行為。

    這些病人以為這樣做是賺到了,其實不然。在電話上說明,和在診間當面「看圖」解釋,是差很多的。另外,電話裡所說的一切,並不會被紀錄到雲端病歷中,所以下次看診時,即使是同一位醫師,都不會看到電話上的說明,或患者補充的其他資訊,也就是說,失去一次醫療紀錄。然而,這次的紀錄重不重要、有沒有可能因為失去了「這片拼圖」讓患者受到傷害?不知道,患者只能自行祈禱不會!

    舉個例子來說,當患者腹部超音波報告寫著:肝臟有1顆1.5公分的結節,看起來像是血管瘤,但建議要回診追蹤。你卻在網路上找到熱心的醫師,詢問他的意見,問他「肝臟有血管瘤該怎麼辦?」網路醫生根據片面訊息,告訴你「血管瘤是良性的!」於是患者放心,還沾沾自喜以為自己賺到了。

    事實是,患者是B型肝炎的帶原者、肝癌的高危險族群,照理說,主治醫師都會建議定期照腹部超音波的追蹤,即使這次報告正常,也應該要持續回診。但為了省下一次的掛號費,無法得知不回來追蹤的嚴重性,甚至忘記上一次的腹部超音波結果,也有看到疑似血管瘤的病灶,但只有0.5公分。不過,因為患者本身壓根不記得,就不知道病灶正在「長大中」。

    患者不說,「從路邊揀來」的熱心醫生當然不可能知道這麼多。於是,原來以為的「良性」腫瘤,已經悄悄地長大了。當沉浸在「自己賺到」的喜悅時,卻持續一年體重不明原因減輕,膚色也愈來愈蠟黃。等到總算願意再次就醫,就已經是肝癌末期了。

    早知如此,何必當初?如果不是為了省一筆掛號費,聽從醫囑回診聽報告,門診醫師就能透過病歷紀錄,合理懷疑「事有蹊蹺」並安排進一步的檢查,即使是在下一次的追蹤時才發現,也還有機會提早治療。只是這些機會,都被自以為聰明的省錢給錯失了。

    寫到這,可能有人想要發問「哪會有這麼巧合的事?」就是有,醫療上出現的「悔不當初」大部分都是因為「鐵齒」與「巧合」造成的。所以,當一個人自以為聰明的省下掛號費/診察費時,不僅在無形中踐踏了醫療專業,更有可能讓自己處在危險的處境中而不自知。

    阿金醫師說:
    醫療上出現的「悔不當初」大部分都是因為「鐵齒」與「巧合」造成的。一個人自以為聰明、想方設法能省則省,想要「免費聽檢查報告」,卻不想支付掛號費或診療費。只是省小錢卻可能壞大事,不願支付掛號費(診療費)的同時,就等於踐踏了醫師的專業,甚至讓自己暴露在危險之中。

    本文收錄在《ICU重症醫療現場》
    https://bit.ly/36DIACp

  • 血管瘤遺傳 在 Facebook 的最佳貼文

    2021-02-13 22:24:35
    有 5,057 人按讚

    我們不要變成自己討厭的那種人

    來函照登

    =======================

    醫師您好
    新年快樂
    我又來了
    我需要請您幫忙打臉(認真)
    我先生婆婆同事說我因為第一胎不忌口,吃奇異果吃草莓吃羊肉等等才會讓小孩有血管瘤的人
    (對我女鵝就是個臉上有血管瘤的小女嬰😤)
    我很堅持的說這不會影響
    但還是一直被這樣講
    說第一胎就是這樣那樣所以才會血管瘤跟異膚
    要我第二胎(現在進行式)忌口不要吃這些我覺得很正常的東西
    🙄️🙄️🙄️
    我現在七個月,被講到累了
    想借助醫生您的專業
    讓我可以拿著手機對這些人好好科普一下
    好嗎?拜託🙏

    =======================

    每次到了這個時節
    訊息夾就會多了很多這類型留言
    一瞬間會讓我自己感覺這裡似乎變成了靠北xx系列的粉絲團

    我不懂
    為什麼
    要讓回家團圓這件事變得這麼有壓力呢

    好啦我必須承認我們暫時沒有立刻改變世界的力量
    但請各位同學記住以後你們變成人家長輩的時候不要變成你自己討厭的那種人好嗎

    應該是溫暖的而不是讓人覺得回來會有壓力的地方

    至於吃ooxx 之後會讓寶寶ooxx的這種說法我們已經討論過很多了
    都是狗屎
    都是情緒勒索

    說實話這段時間來我也很悲觀的認知到有些人是無法被教化的

    最近我也跟大家說過
    有病並不可怕
    沒有病識感才是最可怕的

    站在醫學的角度
    沒有病識感很難被治療啦

    我現在開始覺得
    你要去教育去噴那些人告訴他不忌口吃奇異果吃草莓吃羊肉不會造成寶寶有血管瘤
    你不如在那些人面前不要吃

    聽說很多人在交往約會的時候不是都吃兩口就說很飽我小鳥胃然後回家之後再吃兩碗泡麵的嗎

    你為什麼不把同樣的精神拿出來呢
    在這些無可教化的人面前不要吃羊肉很難嗎
    如果這些人有辦法24小時監視你那我只好跟你說抱歉了

    有時候
    善意的謊言好像也是一種美德好嗎
    人生
    其實並不是只有一條路才有辦法達到目的地的

    跟情緒勒索的戰鬥路還很長
    我不會放棄
    來一個我打一個
    我也不會客氣我就嗆

    但壞人我來當
    各位同學你們不必嗆
    給這些沒有病識感的傢伙一個柏拉圖式的微笑就好

    就醬

    新年快樂❤️

    新同學情緒勒索複習一下
    你看看你看看我都寫過這麼多了有用嗎看不懂的還是看不懂
    有些人就是喜歡活在自己的世界
    重點是你不必陪他活在他的世界👇👇👇

    如果這不是情緒勒索什麼才叫做情緒勒索
    https://drsu.blog/2021/02/04/super210204/

    戰鬥路還很長
    https://drsu.blog/2020/12/14/super201214-3/

    吃冰到底是怎樣?
    https://drsu.blog/2020/09/11/super200911/#more-5643

    吃冰到底招誰惹誰了?
    https://drsu.blog/2020/05/07/super200507/

    再繼續聊聊關於可不可以喝冰水這類的情感勒索
    https://drsu.blog/2020/05/11/super200511-1/

    愛吃冰會長肥油???
    https://drsu.blog/2018/04/16/super180416-2/

    請問懷孕吃冰真的會影響寶寶氣管嗎?
    https://drsu.blog/2017/06/18/super-170618/

    懷孕相對論
    https://drsu.blog/2017/06/20/super-170620/

    這個世界最不需要的就是一些似是而非的爛說法
    https://drsu.blog/2017/12/27/super-171227/

    食物就是食物吃個東西哪來那麼多毛
    https://drsu.blog/2020/09/22/super200922-1/#more-5719

    生理期不可以吃冰又來
    https://drsu.blog/2020/12/14/super201214-1/

    這裡一言堂嗎
    https://drsu.blog/2020/08/31/super200831-3/

    懷孕不能染燙髮又來了
    https://drsu.blog/2020/08/31/super200831-2/#more-5535

    自然產的小孩會比剖腹產的小孩笨???
    https://drsu.blog/2020/08/18/super200818/

    青光眼會遺傳嗎?
    https://drsu.blog/2020/07/22/super200722/

    關於寶寶先天性心臟病
    https://drsu.blog/2020/07/20/super200720-2/

    關於懷孕的種種迷思
    https://drsu.blog/2020/06/18/super200618/

    懷孕亂吃東西寶寶會過敏?
    https://drsu.blog/2020/06/10/super200610/

    再來聊聊孕婦咖啡因的攝取
    https://drsu.blog/2020/05/18/super200518-1/

    媽咪的五十道陰影
    https://drsu.blog/2018/04/28/super180428/

    跟情緒勒索的戰鬥路還很長
    https://drsu.blog/2020/12/14/super201214-3/

    孕婦可以穿高跟鞋嗎?
    https://drsu.blog/2020/12/29/super201229/

    月子沒做好會影響受孕?
    https://drsu.blog/2021/01/04/super210104-2/#more-6277

    備孕可以燙頭髮嗎?
    https://drsu.blog/2020/07/06/super200706/#more-5269

    大家一定要我來談談染髮
    https://drsu.blog/2017/12/18/super-171218/

    孕婦可以去繡眉嗎
    https://drsu.blog/2017/06/26/super-170626/

    今天再來聊聊哺乳期間的染燙髮 兼談草莓奶的兩三事
    https://drsu.blog/2018/03/12/super180312/#more-1534

    懷孕不能染燙髮又來了
    https://drsu.blog/2020/08/31/super200831-2/

    迷思系列我貼心的整理好了
    新同學看這裡

    https://drsu.blog/category/孕期與產前/懷孕迷思/
    懷孕迷思系列

    https://drsu.blog/category/產後/坐月子迷思系列/
    坐月子迷思系列

    好的
    各位新同學
    我們有目錄
    要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

    導覽目錄在這裡
    https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

    不然
    置頂文也有👇👇👇👇

    https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

    對了
    有同學說我寫太多很難找
    關於這點我很抱歉
    可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

    https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

  • 血管瘤遺傳 在 Gk爸爸原創故事繪本 Facebook 的最佳解答

    2021-02-08 15:06:39
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    💟一直想跟大家分享一件事💟

    原本想等完全康復後再分享,但其實現在快要四歲,也好得差不多了,希望分享這個資訊,可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。

    🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶
    小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」,絕大多數是偶發的,非基因遺傳,意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的機率在100個新生兒裡約會出現1-2個,女寶寶的機率又高過男寶寶2-5倍,且50%以上發生的位置是在頭頸部。

    ※文長注意 只想看建議 請直接拉到最下方※
     
    凱心的狀況是,大概在出生的第二天就發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記,大概是小姆指甲片的大小,看起來好像是睡覺壓到的痕跡。在醫院出院時第一次聽到護士說小朋友有血管瘤,當下很是震驚,因為「血管瘤」聽起來就好嚴重,到底是什麼狀況?
     
    尤其凱心又是個急性子的孩子,懷孕31週的時候,在肚子裡面太活潑,急著想出來,就讓媽媽去安胎到生了,加上胎位不正得剖腹,沒想到生出來之後,還有更多需要面對的,什麼是「草莓血管瘤」?我們幾乎整個月子都在查詢這件事,但能查到的資訊真的不多。
     
    大概知道草莓血管瘤就是一種會增生的血管瘤,月子中心定期檢查的醫生說這長大就會好了,但是血管瘤增生的速度未免也太快,等到出月子中心時,已經長大到十圓硬幣大小、突起且血紅得令人觸目驚心。可愛的嬰兒臉頰出現這樣的血管瘤,看了真的很不忍心。

    嬰兒的發育在前三個月可以說是成長最快速的時期,血管瘤就跟著寶寶的成長一眠大一寸,帶著去看了好幾次醫生,醫生都說是正常的,長大就會好、長大就會好....
    雖然很擔心但是又束手無策,每天看著一直長大的血管瘤,煩惱的不得了。
    -
    所以那時候很少帶小孩出門,應該說是我們不太敢帶出門,加上Kacey又是一個出門比較容易失控的小孩,而且左臉這樣又紅又腫看起來真的很恐怖,被路人看到幾乎都會被關心是被燙傷還是怎麼了,雖然我們知道大家都是出自關心或是好奇,但每被問一次我們內心還是被刺一下,甚至有的人會追問更多細節,怎麼沒擦藥怎麼沒有去給醫生看,都要花不少力氣去解釋,善意的關心對我來說都還是有點傷感,可能變得很玻璃心吧

    當時如果拍照片是要在網路曬娃,我也都要刻意避開拍到左臉腫紅腫脹的地方,因為我們沒有勇氣在網路上讓大家看到我們小孩有血管瘤,也不想要曝光這種照片在外人眼光裡,希望女兒的照片都要可可愛愛的模樣,那時候看到其他朋友各種角度曬娃照片,內心都會開始偷偷自卑起來,為什麼我們比較倒楣,我們到底做錯了什麼事情,那時候帶小孩過程中看著嫩嬰可愛的模樣一方面療癒一方面哀傷交錯,本來要拍嬰兒寫真也最後作罷,可能我們本來就是內心比較脆弱的人,要負荷血管瘤這件事就已經無法面對其他事物了,帶出門也變得有點慌慌張張,那段過程整個就是很壓抑痛苦的回憶….

    後來到了兩個月大的時候,腫瘤長大到發生潰瘍破皮了,睡覺睡一睡都會濺血,早上看到開心對著你笑的手舞足蹈的嬰兒,但一邊的臉頰卻潰瘍濺血...看到這個畫面真的覺得崩潰不行了...怎麼想都覺得不是可以不處理的狀況啊。


    好不容易查到有一種藥,可以用來治療新生兒血管瘤,對這個病症比較權威的醫院是國泰醫院,馬上就衝去掛號,確認可以使用藥物後,我們最後是選擇在馬偕的小兒血液腫瘤科進行治療,國泰醫院專門看新生兒血管瘤的是整形外科,會比較傾向積極的治療(吃完藥後進行雷射);但因為凱心出生後一直都在馬偕醫院看診,想說用藥在小兒科的監督下使用會比較安心,所以這可以看各位父母自己的評估選擇。
     
    凱心使用的藥物叫做Propranolol,原本是用來治療高血壓、心律不整的藥物,但意外被發現用在新生兒血管瘤的治療上有顯著的效果,因為算是蠻近期的發現,所以還沒有被普遍使用。

    其實不是所有的醫生都會採用這個治療方法,大部份醫生對血管瘤的治療方法都還是停留在觀察、長大就會好,因為沒有生命危險,所以都比較消極態度,當然也要看長的部位,像我們是在臉部明顯位置,後來才知道應該要積極治療才對
     
    新生兒血管瘤的急速生長期大概到一歲,之後就會進入消退期,算是急速成長、緩慢消退,凱心在兩個月大開始用藥後,雖然腫瘤還是慢慢在長大,但成長的速度趨緩,也沒有再發生潰瘍的狀況了,腫瘤長到最大的時候,臉都有點變形了,大家看過童話中右臉長瘤跟左臉長瘤的老爺爺的故事嗎?大概就是那種感覺,看了很嗯甘、很心疼,但還好孩子還是健康活潑的成長了,只是出門的時候,會得到很多關愛的眼神,也要一直不斷的回答同樣的問題。
     
    凱心用藥到一歲多一點的時候停藥了,因為這時候用藥的效果也不大了,只能等它慢慢消,雖然每次看的時候都心焦,但隨著時間過去,腫瘤真的慢慢的縮小了,顏色也慢慢淡掉了,大概兩歲後,出門也不會被關心了,不仔細看不會發現的程度,雖然現在還是有點腫腫的,還有以前潰瘍時留下的疤痕,只能希望它會完全消失,如果長大後凱心還很在意,再去醫美吧。 因為以前經歷過種種的無助,所以把這個資訊分享出來,希望可以幫助到需要幫助的人,不過隨著Propranolol的使用越來越普遍,網路上可以查詢的資訊也越來越多囉。
      
    《就醫的建議》

    先就醫確認是不是新生兒血管瘤。血管瘤的類型有很多種,會長大再消失的才是新生兒血管瘤,如果是平面的可能就是別的類型的血管瘤,如果不確定可先就醫讓醫生判斷。

    《用藥的建議》
    1. 如果血管瘤的位置不在眼耳口鼻等重要器官、且範圍不大、成長速度不快, 可以等它自己慢慢消掉。

    2. 如果血管瘤成長的速度非常的快,建議積極治療,不要傻等長大就會好。

    3.新生兒血管瘤的黃金治療期在滿月~八個月大,超過八個月後吃藥的效果有限。

    4. 除了Propranolol,聽說還有台大的醫師用一種眼藥水外塗也有效果,可以多方面評估。

    5. 服用Propranolol有可能會影響發育,所以一定要在醫生的監督下使用,醫生會判斷適不適合用、也會按照寶寶的生長狀況及體重決定用多少的藥。

    Propranolol的發現真的是新生兒血管瘤患者的一大福音,以前的治療,除了等它長大再消失,就只有類固醇治療、電燒、開刀、雷射...如果是大面積血管瘤的患者治療起來真的很辛苦,現在有藥可治,真的很幸運。

    這是我們的親身心路歷程也希望分享給小孩也有血管瘤的家長們
    或是身邊的朋友家中小孩有這狀況 趕快建議積極治療 千萬不要等看看
    這邊也推薦臉書有一個社團叫 小草莓血管瘤俱樂部 可以去那邊跟其他家長們討論

    祝福每個小草莓寶寶,都可以順利痊癒、平安健康長大~

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    #血管瘤 #草莓血管瘤

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