請大家花少少時間睇下
Reposted from @harrietlwl
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我係劉韵琳，最近我突然放低曬所有工作去打大佬，呢個大佬有d棘手，好需要大家幫手打。🙇🏻‍♀️

6年前既呢幾日，我被診斷患有CML「慢性骨髓性白血病」=血癌，呢幾年每日都食住標靶藥去控制，好慶幸真係控制得好好，好似正常人一樣生活。

今年7月尾，我突然發燒，由於過去幾次驗血白血球都好低（1.0），安全起見都係去睇急症。發燒留院通常都走唔甩，但真係估唔到今次一留就留到依家都未出……係醫院不停打抗生素、抽血、抽骨髓（呢d都係細佬），最後確診AML「急性骨髓性白血病」。初頭我以為係慢性轉左急性，但原來慢性一直都控制得好好，依家係CML+AML同時出現，醫生解釋係多左某幾組基因突變。

AML相對需要急切既治療，所以月中我就開始打化療，辛唔辛苦？只可以話一個星期瘦10磅不是夢～長期作嘔，要食嘢先嘔左上一餐既先，真係感覺到個胃底要翻出黎先開心，但重點係根本食唔到嘢，飲既水都嘔曬出黎，根本都唔敢食。第一輪化療7日完成左，休息～第8、9日唔作嘔就開始精神，以為都唔係真係咁難頂。第10日朝早發燒39.2度，然後一直燒左7、8日，中性白血球低到0左，抽血檢查發現係有菌入血，即刻做左個小手術將喉仔拆左（喉仔用黎打藥、輸血同抽血，減少日日比針吉）。頭4日發燒真係好辛苦，全部都係39度以上，打冷震到我全身好攰但係完全停唔到唔震，一震就維持兩三個鐘，真係意志力既考驗！另外，依家只要少少流血都會好緊張，因為根本癒合唔到，隔兩日就輸一次血。今日先稍微好似有上升，中性白血球有0.3。現階段只求唔好感染😣

我知道好突然，但阿琳真係好需要大家幫忙，想大家登記成為骨髓捐贈者，因為暫時都未搵到合適骨髓進行移植，所以醫生會嘗試係骨髓庫搵。我知道機會唔大，但都希望大家願意試一試，請大家幫幫我或者其他有需要既人，感激不盡！🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️

登記成為骨髓捐贈者可以睇下香港紅十字會輸血服務中心資料：

https://www5.ha.org.hk/rcbts/bm

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#感激不盡
#🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️

上週有位60多歲的先生從南投來找我做手術，先在門診幫他安排抽血檢查，沒想到白血球居然高達十五萬（正常人一萬以下）！我心想大事不妙，八九不離十是白血病，也就是俗稱的血癌。手術暫時不用做了，趕快安排轉到血液腫瘤科，進一步診斷治療。

我不禁回想起之前在榮總，有一位年輕人入院做痔瘡手術，也是術前抽血發現白血病，只能放棄國外的高薪工作，先戰勝癌症再說。

癌症大概是大家最聞之色變的疾病了，不僅生命因此被宣告了期限，原本人生的計劃全被打亂，伴隨診斷治療的痛苦，更讓病人對於未來恐懼不安。尤其是這兩位病人，完全沒有任何症狀，一個正準備好好享受退休後的清福，另一個則是準備在職場上大展身手。聽到這樣的消息，應該更無法接受吧。

而每一個人面對惡耗不見得都會歇斯底里。可以看得出陪先生一起來的太太，兩個人感情相當好，在先生離開去做其他檢查時，太太還留在我的診間，反覆地說著：

「他平常身體都很好，不抽煙也不喝酒，每天都有運動爬山，本來想說這一次手術完，就可以盡情的去打球了⋯⋯」

她並沒有哭泣，也沒有顫抖。我不太確定她是說給我聽，還是說給她自己聽。或許她需要一點時間消化接受，真正的情緒才會釋放出來，也或許她天性堅強，可以馬上積極面對這個人生的挫折。可惜的是，在台灣的健保制度下，沒有辦法有足夠的時間讓我可以仔細了解每一個病人與家屬的個性，而給予適切的支持與安慰。

「總是要面對，幸好有發現⋯⋯」

大家都期待自己或親愛的家人朋友可以健健康康、平平安安呷百哩，但談何容易啊！我們只能盡可能地維持健康的生活習慣，然後把握還青春有活力的日子，去做自己想做的事吧！

【影片圖文化第二十三彈｜「#抽血」到底在檢查什麼?「#貧血」在貧什麼血?「#血癌」又是什麼癌?】
➡ 心急等待報告單，卻看不懂指標變化？讀懂3個重要數據：#血紅素、#白血球、#血小板，了解是否可能有貧血、細菌或病毒感染...等

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慢性骨髓性白血病不是絕症？－ 陳敏航血液及血液腫瘤科專科醫生＠FindDoc.com

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（一）慢性骨髓性白血病有什麼治療方法？ 00:06

（二）慢性骨髓性白血病是不是“絕症”？ 00:31

（三）TKI能使慢性骨髓性白血病痊愈嗎？ 01:24

（四）病人是否要一直服藥來控制病情，不能停藥？ 02:10

（五） 醫生對慢性骨髓性白血病有什麼建議？ 03:12

(本短片作健康教育之用，並不可取代任何醫療診斷或治療。治療成效因人而異，如有疑問，請向專業醫療人士諮詢。)

參考資料：
1. Falchi, L., Kantarjian, H. M., Wang, X., Verma, D., Quintás-Cardama, A., O'Brien, S., … Cortes, J. E. (2013). Significance of deeper molecular responses in patients with chronic myeloid leukemia in early chronic phase treated with tyrosine kinase inhibitors. American journal of hematology, 88(12), 1024–1029. doi:10.1002/ajh.23560
2. Cortes JE, Saglio G, Kantarjian HM, et al. Final 5-year study results of DASISION: the dasatinib versus imatainib study in treatment-nviae chronic myeloid leukemia patients trial. J Clin Oncol 2016;34:2333-2340
3. Hochhaus A, Saglio G, Hughes TP, et al. Long-term benefits and risks of Goldberg, S. L., Savona, M., & Mauro, M. J. (2018). Considerations for Successful Treatment-free Remission in Chronic Myeloid Leukemia. Clinical Lymphoma Myeloma and Leukemia, 18(2), 98-105. doi:10.1016/j.clml.2017.11.006 frontline nilotinib vs imatinib for chronic myeloid leukemia in chronic phase: 5 year update of the randomized ENESTnd trial. Leukemia 2016;30:1044-1054
4. Stem Cell Transplant for Chronic Myeloid Leukemia. (n.d.). Retrieved from https://www.cancer.org/cancer/chronic-myeloid-leukemia/treating/bone-marrow-stem-cell.html
5. Talpaz, M., Mercer, J., & Hehlmann, R. (2015). The interferon-alpha revival in CML. Annals of Hematology, 94(Supplement 2), 195-207.
6. Bower, H., Björkholm, M., Dickman, P. W., Höglund, M., Lambert, P. C., & Andersson, T. M. (2016). Life Expectancy of Patients With Chronic Myeloid Leukemia Approaches the Life Expectancy of the General Population. Journal of Clinical Oncology, 34(24), 2851-2857. doi:10.1200/jco.2015.66.2866
7. Timothy P. Hughes, Carla Boquimpani, Naoto Takahashi, et al.(2018). ENESTop 144-Week Update: Long-Term Treatment-Free Remission (TFR) in Patients with Chronic Myeloid Leukemia in Chronic Phase (CML-CP) After Stopping Second-Line Nilotinib, 18, S222. doi:https://doi.org/10.1016/j.clml.2018.07.092
8. Francis J. Giles, Tamas Masszi, María Teresa Gómez Casares, et al. (2019). Treatment-free remission (TFR) following frontline (1L) nilotinib (NIL) in patients (pts) with chronic myeloid leukemia in chronic phase (CML-CP): 192-week data from the ENESTfreedom study. Journal of Clinical Oncology 2019 37:15_suppl, 7013-7013

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