案家阿嬤因為吞嚥障礙流質容易哽嗆，留置胃管維持水分補充已經二年餘，阿公對阿嬤照顧非常細心，訪視時交代準備的軟質由口餵食食材，他都會一手包辦準備得非常齊全。老夫妻很可愛，感情很好，好到我訪視時拱阿公親阿嬤一下或摟著拍照什麼也很樂意配合，不會當護理師是外人。孫女曾說：好像只有妳敢這樣「玩」阿公阿嬤，感覺他們還會很高興，平時阿公很嚴肅的，但是妳來就是不一樣，每個月他們都會很期待妳出現，真是太奇怪了！
我很喜歡這樣的訪視氣氛：看阿公去市場買食材回家時，會順便帶束百合花放阿嬤的房間維持清香，那是老夫對老妻淡淡的愛。每次要讀健保卡時阿公從他的小包裡謹慎抽出阿嬤的健保卡與證件給我，然後又妥善的放回原位，那是老夫對老妻的責任。每餐那碗稀飯糊拌一點點肉鬆或蒸蛋，湯匙攪拌著碗發出的聲音，那是老夫對老妻的關懷。阿公阿嬤任何眼神互動或小動作都讓我覺得即使阿嬤先病了，也擁有小女人般的幸福。他們之間的情感交流，訪視時我經常都用手機鏡頭紀錄下來，傳給家人保存，甚至會去沖洗照片，下次訪視時送給阿公阿嬤。看他們很高興，我也很開心。

前天家人突然問我：阿嬤洗澡後意識有點模糊，血氧掉到70多，怎麼辦？趕快請家人打119送回急診，抽血檢驗發現BNP超高，可能是心臟的問題，必須住院治療，礙於疫情只有印尼小姐（照顧者）一人可以留下陪伴，我猜想阿公一點很著急又難過...，在急診等候一天之後上了病房，主治醫師是熟識的老朋友，電話請託幫忙多照顧，我天真的以為阿嬤會穩定。沒想到傍晚下班時在辦公室門口遇到主治醫師，一開口就跟我說抱歉，阿嬤今天上午情況急轉直下，家人決定AAD回家，此時也許已經圓滿了！我覺得晴天霹靂，第一個想到的是阿公...一定很傷心，也許心碎了...怎麼辦？晚上傳訊息給家人，只能表達問候與關懷，心頭酸酸的...

我以為表達哀悼之後心裡會好一點
結果不但沒有，還濕了眼眶說了這段阿公阿嬤的故事......

歷史上的今天

打開電腦，桌面立刻出現照片，告訴我去年今天我和朋友帶著丹丹控肉到三芝放風。我們的行程很簡單，去海邊晃晃，吃越南小棧，不熱的話再找個地方讓兩隻狗跑跑，回套房休息吹冷氣，睡午覺，三點左右打道回府，在下班塞車時間前到家。

今天的提醒也讓我確切的記起，是在這一天，我對著大海吶喊：「到底什麼時候才要死！」那時父親出院已超過半年，不但褥瘡好了，生命跡象越來越穩定，臥床一年多的他在復健後還能坐輪椅。相對於母親經常出門曬太陽，我們從不讓父親出門。他是老派人，絕不希望鄰居看到他的病容，因此他的旅程通常僅止於到老婆房間約會或到客廳換個風景。

我一直以為前半年是最辛苦的，我是說受傷後的六個月創傷期。當時我每天早上四點起床遛狗，五點回家，六點半到病房讓看護出去透氣吃早餐，七點半醫生查房。那時他說，行醫三十年從沒遇過我這種天天比他早到的家屬，我以為他的意思是正面的。一年後，我為了父親出院事宜跟他吵架，因為社工課課長指控我主導家屬會議，並非所有家屬都同意讓父親脫離呼吸器回家。為了這個指控，我從呼吸照護病房跟他吵到胸腔科病房，一開始溫文儒雅的主任，突然變成防禦性醫療主義醫生，我在所有等著他開會的醫護人員面前跟他大吵，都一年多了，他怎麼可能以為我是那種人。原以為用心良苦建立的醫病信任關係，就這麼毀於一旦。

也許那信任關係根本未曾存在。後來我才知道，所謂的「呼吸照護病房」是人間煉獄，據說只有一個病人坐著出院，因為年輕力壯得已藉由訓練恢復自主呼吸能力，但依舊全身癱瘓。其餘的病人只能老死在那裡。他們不符合「末期」的定義，但無法脫離呼吸器自主呼吸，自然無法下床，更無法由口進食。就算如此，營養師依然為這些人調配一般人所需之熱量，父親每天攝取1500大卡的營養奶，肚子越來越大，原本就有糖尿病的他血糖飆高，醫生的處理方式是打針，如此惡性循環，褥瘡永遠不會好。呼吸照護病房由胸腔內科負責，胸腔內科醫生看的就是肺臟，只要肺臟好好的，就是健康的病人，就要活下去，不論這「活」的品質如何。因為在法律上，呼吸器依賴不算末期，全身癱瘓不算末期，萬一感染一定要打抗生素，除非像我這樣，全家都簽安寧照護同意書，確保將來沒有家屬會告他，這不是安寧緩和，這是無意義的延長生命。

後來我到處打聽，請來安寧科醫生評估，但父親不符合末期條件，自然也找不到兩位醫生簽名。只好用上更極端的方式，我們和院方開家屬會議，然後辦理自動出院。除了所有的直系親屬，包括二哥從新加坡特地飛回來，出席的有醫生，護理長，社工課課長，護理師，呼吸師。醫生向所有家屬解釋出院後會發生的狀況，也分批帶著家屬到病床邊向父親解釋出院的意義：你會停止呼吸，然後死亡。那日父親異常清醒，堅定而清楚的點頭表示了解。我們終於爭取到父親的死亡權。

當時醫生和呼吸師都評估父親脫離呼吸器之後撐不過三十分鐘。不久前大哥才親眼目睹岳父由於肺炎活活喘死，如同溺死般痛苦。為此我們做好必要的準備，包括在安寧病房預留一個床位。

我清楚記得那天是十二月七日星期六，選星期六是因為大家可以不用請假，且那天安寧科醫生有門診，不用擔心有問題找不到人。一直以來，大家都以為是呼吸器在幫父親呼吸，脫離呼吸器他就會停止呼吸。然而，從出院那天開始整整一年多，他的血氧，血壓和心跳完全和使用呼吸器時一樣正常。這位高齡九十的阿公明明脊髓受損，無法自主呼吸，他硬是用橫隔膜繼續呼吸了一年多。

父親回家後，母親的機能也漸漸退化，尤其是吞嚥功能。漸漸的，母親的雙人床換成了病床，床邊多了一台抽痰機。客廳堆滿醫療備品，如果我不說話，我們家彷彿身處印尼。

一個原本應該死去的人該如何活下去？這個問題跟我無關。我要面對的是如何照顧一個原本該死去但死不了的病人，還有一個沒什麼意志力活下去的妻子。其實也沒什麼，就把醫院那套搬回家，其他的慢慢學，剛好遇到疫情，所有的物資都要囤貨。我終於回台南搬了家，不用再付房租，也找人重新整理三芝的房子，考慮出租或當成喘息的空間。領了三人份的三倍券跟朋友去吃高級牛排，一個月一次和朋友相約帶狗到海邊放風，然後呢？然後就是抬頭無語問蒼天，只好對著大海吶喊「到底什麼時候才要死？」

第一家出版社找我寫書的時候，我們連書名都想好了，就叫「不孝女」。我並不覺得受到冒犯（是我自己提的）或幽默風趣，只覺得深沉的悲哀。他們都出生於不幸的的家庭，自食其力成家立業，同時背負原生家庭的重擔，熬到退休，抱著人生短暫的心情看了幾眼外面的世界，歡欣的迎接五個孫子的到來。他們經歷了人生，有喜有悲的活過了，也坦然準備面對也許老也許病或既老且病的晚年，從未料到老病與死亡的距離是這麼的遙遠，看似很近，其實很遠的難熬。究竟是苟且偷生好，還是灑脫的揮揮衣袖好？

一年後的今天，腦部萎縮的母親發作時總是焦慮躁動需要藥物緩和。原本以為已經可以回答一年前的問題，如今忍不住再問一次殘忍的蒼天：「到底什麼時候才要死？」

喔對了，龍山寺很準，不過據說對年前不能進廟宇，所以依舊沒有答案。

媒體用"止不住"來形容東京現在的疫情.....
日本已經連三天都破25000人確診了！

1.這幾天我觀察東京熱門景點跟車站的人潮明顯比之前減少許多，相對於七月海の日連休，那時整個神奈川縣海邊擠滿人潮，這次全日本疫情的飆升，似乎終於有讓日本人有感覺到危機了。

可惜為時已晚，「Delta變異病毒株」早已擴及到整個日本，首都圈的Delta株佔了98%、關西92%、福岡97%、沖繩99%、愛知94%、茨城91%，好幾個地方的疫情幾乎每天都在創"過去最多"的紀錄。

厚勞省在8/18發表全國的自宅療養者，竟然高達9萬6709人(東京佔了2萬6千多人)，已接近10萬人之多。

這會有什麼問題？當然就是擔心很多患者會在家「隱形缺氧(快樂缺氧Happy Hypoxia、日本稱為幸福缺氧、幸せな低酸素症)」！因此醫生建議一定要勤測血氧濃度！

2.我在8/8那天下午參加了KLOOK的線上防疫旅遊，跟在東京的導遊直播連線，除了懷念一下許久不見的"原宿表參道"街景之外，我也努力睜大眼睛觀察日本人有沒有乖乖戴好口罩？

根據我實際看到現場日本街頭的畫面，大概有5-8%的路人是沒把口罩戴好、又或者直接不戴口罩。很多人的口罩並沒有遮住鼻子、或者戴在下巴，在路上邊走邊吃的人也蠻多的...

我看到一位穿著時髦的婦人滿手拎著戰利品，直接沒戴口罩就走在街頭，似乎在跟大家說我打扮那麼漂亮，怎麼可以把口罩遮住臉呢！？又看到一位爸爸推著嬰兒車，竟然也沒有戴口罩。一位穿著短衣短褲的青壯年帥哥，似乎剛運動完，悠閒地走在表參道上，從他臉上神色自若的表情，還真的會讓我誤會這世界上好像沒有新冠病毒一樣。也至少看到兩組那種常在六本木夜店會遇到的外籍黑人朋友，直接不戴口罩，邊走邊開心對話著....

相信在日本生活的朋友也知道現況確實是這樣，我一點都沒有誇大。當然也絕大多數路人是有戴好口罩保護著自己，但日本人對防疫早已疲乏，"緊急事態宣言"六個字形同幌子，日本也沒有法律可以強制人民一定要戴上口罩。就算有人直接不戴口罩進入閉密的電車車廂內，也沒人可以對他怎樣。近期也有不少Youtuber分享日本機場對於入境隔離者的管控，依舊是鬆散到不行。

相較於目前已將本土確診數控制在個位數的台灣來說，大家出門都會把口罩戴好。如果路上有人沒戴口罩，肯定會被不少人"青"，又或者被錄影上傳到爆料公社之類的....連跟家人在車內都要戴好口罩了.....。只能說，每個國家的文化，以及對防疫觀念確實有很大的差異吧！

3.也有看到蠻多大人帶小孩去看棒球，大人自己有戴口罩，但卻沒幫小孩戴上口罩，表示日本人對防疫觀念其實有著蠻大的問題。難道一年多了，還停留在"這是只有老年人才會怎樣怎樣的病"上面嗎？

於是Delta就來挑戰人性的悖逆了。這一波很多都是家庭感染，而且小孩的感染數也在擴大當中。以東京未滿10歲的感染數來說，7/4-7/10是落在207人、8/15~8/21已達1804人，足足成長了9倍。雖然說小孩的重症比例還是不多，但我們真的不要心存僥倖的心理，萬一讓小孩子有一輩子的後遺症，要後悔就絕對來不及了，真的要保持儆醒。

4.在疫苗涵蓋率還不夠的八九月，日本疫情狀況仍是相當難撐。即使政府要求廣設「氧氣站」，提供給自宅療養患者病情加重時可以臨時使用，但我想遇到的狀況肯定也不少，真的就只能自求多福了。

東京小池知事已預計8/27會在"渋谷区立勤労福祉会館"開設專門給16歲以上、39歲以下的年輕族群，免預約即可施打疫苗，不過目前竟然只規劃一天200人的規模....希望可以多增加一些啊！起碼也找自衛隊來幫忙大規模接種一下才像話啊！

而日本目前每天接種回數約落在50-70萬。就忽高忽低的，有時候遇到連假就打比較少，就請繼續加油吧！在疫苗涵蓋率還沒達到八成、甚至九成以上的日子，現階段仍選擇不封城、無法限制人民的移動、無法管制確診者與隔離者的外出、無法強制人民戴口罩，也難怪有些住在日本的朋友會自我嘲諷說自己是不是住在目前全世界最危險的國家了！？

加油吧！日本！希望九月能有好消息！我們都很關心您啊！
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｜企劃：虎斑
｜腳本：虎斑
｜編輯：土龍
｜剪輯後製：Pookie
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｜演出：志祺

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