[爆卦]血友病治療費用是什麼?優點缺點精華區懶人包

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  • 血友病治療費用 在 孔繁錦醫師 Facebook 的最佳解答

    2020-03-08 11:51:50
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    最近看到許多「左派」教授、名嘴談健保,有點弄不清楚健保作為一種社會保險具有的雙重共同體特性,所以把新新聞專欄的文章貼一下。

    蔡宏政專欄
    標題:健保制度是種雙重共同體

    引言:實行滿二十五年的健保既是一種健康風險分攤的機制,也是公民身份的重要元素。它的資格賦予不單單是中華民國國民,也應該是長期居住在台灣,跟我們有健康風險連帶的成員。

    主文:
    武漢肺炎的爆發明顯地標誌出台灣與中國是兩個不同的健康風險共同體。對這個明顯的區分,國台辦發言人馬曉光認為是民進黨政府「企圖利用疫情煽動台獨意識,完全暴露了以疫謀獨的陰謀」。中國政府凡事政治掛帥,這種政治語言是常態,但在「防疫」與「台獨」的連結這件事情上,這個判斷卻是正確。不過把它想成民進黨的圖謀則是過份誇大了民進黨在這件事情的影響力。

    社會保險標誌現代福利國家起飛
    台灣政學界談到社會福利體制總是推崇北歐國家的社會民主體制(social democratic regime),早在一九九一年「全國民間經濟會議」中,林萬億教授就引進北歐社會民主福利國家概念,成為政黨的選舉號召。但是北歐模式的創立得力於戰後高速的經濟發展,凱因斯(John M. Keynes)的國家導引發展模式,以及國內紅綠政治聯盟,才能建立一個涵蓋率普遍與給付優厚的社會權制度。六十年來沒有其它國家可以複製這個模式,顯然這是在諸多歷史條件匯聚下才成功的制度。

    真正成為世界主流的社會福利制度是社會保險。從一八八三年在德國被制度化之後,一百多年來在世界各地被擴散,國際著名的福利學者Stein Kuhnle就說:「社會保險的出現標誌著現代福利國家的起飛。」

    社會保險之所以能夠成為主流社會安全制度是因為它有兩個特性:

    第一、它提供了風險分攤的功能,能夠集眾人之力,把個人生活中遭遇的巨大風險,轉化成社會集體能夠分攤的代價。台灣的健保正是充分發揮這種風險分攤功能,才大大地改善了弱勢群體的「醫療近用權」(access to medical resources)」同時還減少了政府的財務負擔。

    第二、社會保險在繳費與給付之間具有一種制度的彈性,如果給付水準與繳費完全對價,那就變成商業保險;如果給付優厚,保費為零(由稅收支出),那其實就是北歐模式。因為可以在市場與國家兩端游移,所以每個政府都可以依照自己的稅收條件、發展需要、甚至於職業偏好來進行各種繳費與給付之間的方案調整。

    一種精密的「經國之術」

    因此,社會保險制度是一種精密的經國之術(statecraft),通過財務、人口、疾病盛行率等精算,達到用最低的成本購買到需要的社會安全措施,以維持統治權力的正當性。在良好的治理之下,社會保險不但可以是資本積累最有效率的調控手段,它甚至可以促進社會團結,讓不同階級的人認為國家存在的目的是人民的福祉,從而將階級認同轉化為對國家的認同與忠誠。

    在健保民意調查中,有七成民眾認為健保有醫療浪費的現象,但幾乎有同樣比率的民眾認為自己並沒有浪費健保資源的行為。這種「治療自己就不算浪費」反映的不只是人性的自私,更深一層的意義是醫療「應該」用在誰身上,「應該」照顧到何種程度才夠好,其實是一個實然的醫療資源限制與應然的道德態度相互交纏的難題。

    今年三月,台灣推行健保制度滿二十五周年。健保制度在研擬時期一直不被看好,主要的理由就是過於容易取得的醫療資源將導致「浪費」行為,從而造成巨大的財務失衡問題。一九九五年立法院通過《健保法》時,還附帶決議在兩年之後再行檢討整個法案,當時的政治與學界菁英們其實就是認為兩年之後,健保制度就會垮台收攤。但實施兩年之後,民意支持率高達七成,成為台灣有史以來最成功的公共政策。

    即使財務支出節節上升,但通過提高費率,對醫護人員的勞動壓榨,總額支付制度,對非薪資所得課徵補充保費,甚至於「吸煙救健保」的菸捐等等,一路走來,關關難過關關過。健保制度銘刻的是台灣人對「普遍納保、高品質醫療、低廉費用」的集體實踐與努力。

    做為一種健康風險分攤的機制,健保理論上應該把所有在台灣生活的人,不論有無國籍,全都納入考量,因為外來人口長居台灣,他們的健康風險自然會與台灣社會產生連帶關係。但另一方面,健保作為一種社會權(social rights)是公民身份(citizenship)的重要元素,它的賦與直接關連到作為一個政治共同體成員客觀的國籍身份(identification),以及主觀的國族認同(identity)。

    小標:健保資格不限賦予國民

    因此,健保制度同時體現的是健康共同體與國族共同體的交集。它的資格賦予不只是中華民國國民,而且應該是長期居住在台灣,跟我們一起承擔健康風險的「自己人」。血友病少年這個案例最大的爭議就在於,他們的家庭比一般台灣人更大地受惠於台灣這個健康共同體,但其母親熱愛的「祖國」,卻是長期打壓這個共同體不遺餘力的敵國。對許多親中人士而言,台灣本身沒有存在的價值,台灣的價值端視於它能為中國貢獻什麼利益,這種心態其實就是典型的帝國殖民主義。

  • 血友病治療費用 在 林靜儀醫師 Facebook 的最佳貼文

    2019-08-19 18:10:53
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    [持續了解,追蹤溝通]

    五月份血友病患者凝血因子治療遭遇大筆核刪的案子,之前相關的醫療單位都依程序向健保署提出申覆,也應該會有不錯的結果。

    但是這樣罕病重症遭到核刪的案子,導致臨床醫師治療時的猶豫或擔憂,並非重症病人之福,更影響了年輕醫師對於加入這樣罕病重症科的意願。

    我們找了血液科教授與健保署當面溝通五月份的「巨量核刪」到底是怎麼回事。

    健保署在五月份的新聞中表示,「血友病用藥的單價本就特別高,光是去年全台933名患者藥費就花了37.3億元,每人平均花費400萬元,但其中有46人一年就花掉超過1000萬元。」

    我可以理解健保在管理上,會以大數據從極端值或者較大數額的醫療單位或疾病來撈,並且加以查核。問題是血友病尤其其中約15~20%有特殊抗體病人,對於一般第八、第九凝血因子效果不佳,必須使用BPA治療,而這類治療需要不斷打藥、而且非常昂貴。但是健保的精神,對於特殊重症個案,難道能夠說「因為你們幾個人花掉很多錢,所以我要特別查」嗎?#健保到底是保大病還是保小病? #如果感冒總體花的錢跟某個重症少數人花的錢差不多那應該查感冒還是重症

    健保署表示,「因為中區在血友病治療的部分抽審核刪一直都很低,大概只有0.4%,所以這次改由北區的醫師來審」,「初審的核刪率大約是26%」-- 整個提高800倍!難怪醫師們跳腳。

    健保署的邏輯是,「你們這邊核刪率這麼低,一定是大家有講好」;奇怪,為什麼不是「這邊核刪率這麼低,可見都沒有亂申報」?

    當然中區健保署方組長也表示,在醫院提出申覆之後,幾乎90%以上都通過了。

    我不願意解讀為「之前北區是為了給中區下馬威」或者「之前中區審查醫師特別寬容」,我寧願解釋做北區的審核醫師跨區審核,有不了解中區醫師治療習慣或病歷紀錄的部分。這點,我也請健保署在給中區血友病醫師們的複審回覆時,「提點」一下中區的醫師,到底是哪些紀錄不夠清楚,「造成這樣的誤會」,方便中區的醫師們在病歷紀錄或是申報的時候,可以更完整、更清楚,避免以後初次核刪再有這種八百倍的誤會。

    當然我可以理解,健保署在面對非醫療領域的監督時,常常遇到「我怎麼知道醫界不是醫醫相護」這種質疑,而對於醫療專業的互相監督,並不信任。

    事實上,你們大概不知道 #醫師之間彼此同行相忌可嚴重著(喂)。正經地講,例如血友病這種特殊重症,本來這個專業的醫師數量就少,但是因為藥物昂貴且治療模式特別,審核的醫師大概也都同樣一群人;健保署與其對於這樣醫藥費用高的特殊極端重症有所疑慮,而用特別懷疑或者「移地審查」的方式處理,不如固定對這樣昂貴但罕見重症,定期由專家們做專案同懠專審討論,一方面專家們之間溝通意見,二方面也避免又要做到避免醫師彼此「護航」的審查做法。

    #不要把醫師當賊看
    急重難罕在台灣真的要非常有熱忱才待得下來,請不要為了樽節挫折醫師、羞辱醫師。

    這次與健保署針對血友病重症醫療審查的溝通十分順利,希望大家一起改變過去健保署對醫師的偏見,讓醫療更正常健康。

    當然我們也請醫師們對於真正有不當行為的醫師,提出專業團體內部的自律與糾正,醫療處置應該成為被尊重信任的行業,是我們的尊嚴。

    #新聞熱潮當下不一定是解決問題的時候

  • 血友病治療費用 在 美股狙擊手 Facebook 的最佳解答

    2017-09-26 18:37:00
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    【基因治療正出現一個重大的突破性療法】
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    經過數十年的研究和開發,基因治療正在迅速成為生物技術領域最令人激動的領域之一,並為某些罕見以及致命的遺傳疾病,帶來希望的解決藥物。
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    據說,第一個新的上市藥物將會在明年1月份上市核准,這家公司是Spark Therapeutics(股票代碼:ONCE),針對罕見的視網膜病症而導致失明開發的藥物,其他的藥物的批准可能接踵而至。
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    霸榮特別提到這幾家公司,都在尋找各種解方,包括血友病等,如Spark Therapeutics,Regenxbio(RGNX)Audentes Therapeutics (BOLD)和Voyager Therapeutics(VYGR)
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    另一個值得注意的輝瑞(PFE),他在基因治療中持續發展,並透過收購一些較小的基因治療公司。輝瑞公司在去年宣誓要成為基因治療的“領導者”。
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    另一個大型生技公司,則可以注意看看Biogen(BIIB),Spinraza去年被FDA批准,使用在脊髓性肌萎縮的治療,一年的治療費用高達37.5萬到75萬美元
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    基因治療不僅僅只要延緩病情,甚至開始可以治癒嚴重的遺傳性疾病患者。

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