關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

在家吃港點｜港點好好吃 #敲碗團購
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老實說，Covid時代最想念的是什麼？是出國….
再也沒有台中離香港好近，週末飛一下吃個好料再回來好好的面對生活，這些 時代與過往，可能往後好幾年都無法，事實上 我們連要走進茶餐廳內用，都還要思索一下，或是打電話詢問「開放了嗎？」

但 人森就是這樣，山不轉路轉，沒關係…無法去香港，我們假裝痣己在香港，打開Netflix 點播周星馳電影。無法去茶餐廳，也沒關係，打開冷凍庫、拿出「#壽滿趣」茶點，15分鐘內，讓全家 吃著港點看著港片，享受人生。
#我還自製了凍檸茶還有絲襪奶茶 #港式飲茶當然就是一口港點一口凍檸茶。

「壽滿趣港點」由藍帶主廚創立，下單之後純手工現做，#無人工添加 #不含防腐劑，第一次開吃是在二級防疫居家時開吃，真的美味不得了，沒想到 冷凍港點會好吃！之後，還陸續吃了幾次（一盒其實挺多的…一大組港點我家總共吃了四次），但冷凍庫太小，我應該會多訂一點，因為 餐餐完食，快速上菜，重點 是好吃啊！

我們家很喜歡以下幾樣 #話說如果露營帶去蒸 是不是就太省時了
#鳳凰流沙包 #干貝燒賣 #金陵鳳尾蝦 #雙喜珍珠丸
這四道孩子們的愛，也變身人母的愛，因為完全不用催促快點吃，一口接一口/遠目～多摸棒的港點啊！珍珠丸的肉餡Q彈好吃；干貝燒賣口感扎實，吃得到也看得的干貝真的甜美；金陵鳳尾蝦，吃下一口蝦怎能不愛。至於流沙包，流出來滿滿的內餡，哎呀…華麗轉身，這不是港式飲茶必點嗎？

#紙包荷葉飯
其實 哈哈哈哈我很喜歡糯米類的料理，所以 不管怎樣先投一票，裡頭用料足，米飯粒粒分明，柔軟中又帶有Q彈的口感，有荷葉的香氣，當然 也有鹹香的臘腸與鹹蛋黃。

#蠔油炆鳳爪
古龍很喜歡 鳳爪，呵呵呵呵～ 而這一盒真的很大，加上有一點辣，所以 整盤根本是他掃光了！鳳爪很入味，鹹度剛剛好，應該可以再來碗白飯XD!。

推薦以上這幾道。其實每一道都很美味，但 飲食口味當然很個人，有些 我家老匈們不喜吃（家鄉竹葉粿，就是除了我之外他們都無法適應這口感），但 有有如上方投票滿分的。
如果你有選擇困難，那麼 我們喜歡吃的這幾道，給你們參考，真的很不錯（油炸類：因為我把家中氣炸鍋送人了，所以 油炸上對我來說不是很好掌控，如果你家有氣炸鍋，我推 #鮮蝦腐皮捲。）

✅ 一起入手/哈哈哈哥這次想要回購以及試試新的品項。

▲下單之後純手工現做，製作時間約一周內出貨，統一每周二、四出貨，若周一一早下單完成付款的話，周一會拋單給師傅製作，師傅當週四會做好出貨。
▲餐點收到後請放冷凍喔。冷凍可以直接蒸，港點都沒有防腐劑，所以收到之後存放時間大概在90天左右。
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有些人搞不清楚這個文旦事件的始末，我就釐清一點為大家說明

8/25日
香港賣水果、冷凍漁產的零售電商HK fruit 貼了一篇台灣65年文旦的銷售評論

https://m.facebook.com/HK.fruit.jp/posts/4466406513426558

但這篇評論裡面用的照片有部分假資料，包含偽造的產銷履歷標籤（產銷履歷怎麼可能認證年份）、偽造的日本輸入許可（有夠假）、偽造的麻豆農會公文（是公文，我有照片，但就不要貼了）、知名文旦品牌5012的柚子照片（5012，就是一個品牌認為柚子12度左右最好吃，所以用5012）

所以5012的農民就跑去要求他們下架他的照片，不要沒事用他的照片，麻豆農會孫總幹事也去要求HK fruit下架公文。

HK fruit的資料都來自他的供應商號稱是瑞穗物產的公司，所以覺得有人來鬧事，就在自己的fb粉絲團跟農民還有孫總幹事頂了起來。

這件事李姓農友真的很倒霉，照片被人家盜用就算了，他今年有出口文旦到日本，但貨明明都還沒發到日本，就有不肖的人士跑到東京青果（日本最大的批發市場的管理公司，類似北農）的留言板說這個5012是惡質廠商，然後再把這個留言當成證據，貼到爆料公社香港、澳門這樣黑。

後來這個號稱HK fruit的供應商 瑞穗物產，就出了一個道歉聲明私底下給麻豆農會孫總幹事，然後孫總幹事不接受，怎麼可以大街打人，小巷道歉，要求公開道歉。

所以HK fruit就有一個公開的道歉文

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=4534310979969444&id=990703354330242&m_entstream_source=timeline

之後就是換上 一個自稱是上衫跟Li Annie 的兩個帳號在洗地跟自導自演。

而這個瑞穗物產是日本商嗎？當然不是，是一個登記在香港荃灣地鐵站旁邊南豐中心的廠商，登記資本額只有2港元，從頭到尾都不是什麼日本商，只是名字取的像想要卡油的廠商，難道我登記三井超級物產，我就能到處說我是三井集團的嗎？

後來就有昨天講的那些，做生意真的要小心，天上掉下來的常常不是禮物而是狗屎，不注意的話，貨被騙走了，錢又收不回來真的很慘。

箇中的翹楚我們還說要講的潘朝成，最近有新的苦主來爆料，這次受害的是大陸的直播主，他們跟潘合作賣台灣水果，由他們直播廣告，訂單會導向潘的蝦皮帳號。
這些直播主也特地翻牆來徵信，結果在網路上看到的都是潘的正面形象新聞，包含跟政客的合照，相關的評論等，讓他們真的以為潘朝成是來自台灣的水果大王。

然後呢？就配合開始直播，直播後消費者完成訂單，潘馬上把帳號金額轉出到其他帳戶，再立刻提取走，這個福八就射後不理了。

這些直播主本來以為可以拆成分紅，結果什麼都拿不到，還要負責賠償相關的訂單。

真的只有慘。

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Skyr 是古挪威語「濃牛奶」的意思，是冰島傳統的優格。它的質地比一般我們熟悉的優格更綿密，口感也更加濃郁。Skyr 富高蛋白質、無脂肪的特點，相當受到當今重視養身的冰島人青睞。

Skyr 不單單被拿來當早餐或是點心單吃，許多冰島人也會將其加入新鮮蔬果打成思慕昔 (Smoothies)。塗抹在吐司、麵包上享用，或是加入其他食材調製成食物沾醬也相當受到歡迎。使用 Skyr 做成冰淇淋或蛋糕等甜點，同樣深受喜愛。 今日就為大家帶來Skyr優格蛋糕的食譜。

✎ 閱讀完整文章：https://wp.me/s6JM8g-skyr

＿

❁ 冰島Skyr優格蛋糕食譜 (六吋) ❁

► 食材 ：
〖 脆皮 〗
焦糖餅乾 / 消化餅 150 克
無鹽奶油 50 克

〖 蛋糕糊 〗
原味無糖 Skyr / 希臘優格 500克
砂糖 50 克
香草精 5克
鮮奶油 250 克
吉利丁片 4 張
牛奶 40 克
新鮮草莓 數顆

〖 裝飾 〗
新鮮莓果 數顆
糖粉 少許



✎ 冰島的 Skyr 品牌目前尚未引進至台港，但在台灣的朋友可以使用不含「增稠劑」與「鮮奶油」的正統希臘優格代替，或是蝦皮網購台灣的 Skyr 自有品牌 ; 香港的朋友則可以前往 M&S 超市購買。（有誤歡迎更正）


► 作法：
〖 脆皮 〗
1. 將焦糖餅乾或消化餅用食物調理機（或桿麵棍）打壓成碎末狀
2. 加熱融化無鹽奶油，倒入壓碎的餅乾中，混合均勻至微濕沙狀
3. 為方便脫模，在蛋糕模的底部及周圍刷一層奶油，並放上事先剪裁好的烘焙紙
4. 將與奶油均勻混和的餅乾碎屑倒入模型中，用平底的杯子或湯匙底部將其壓實
5. 確定壓得緊密後，將蛋糕模送進冰箱冷凍最少半小時

〖 蛋糕 〗
1. 取一容器，加入原味無糖Skyr (或希臘優格）、香草精、砂糖，攪拌混勻
2. 將吉利丁片剪成小片，放在冷水中泡軟約五分鐘後撈起，擠出多餘水分
3. 在隔水加熱的牛奶中加入軟化的吉利丁，小火加熱，攪拌至完全溶解
4. 把溫熱的吉利丁牛奶倒入Skyr優格糊中，混合攪勻
5. 打發鮮奶油，將鮮奶油加入Skyr優格糊中拌勻
6. 將新鮮草莓去蒂對切，可用廚房紙巾吸出多餘的草莓水分
7. 取出放在冰箱冷凍的蛋糕模，草莓切面貼著蛋糕模內圍擺放，用手指輕壓固定 ; 蛋糕模底部則是放入整顆新鮮草莓
8. 優格糊倒入烤模中，輕輕抹平表面，或搖晃一下也可使表面平整
9. 放置冰箱冷藏至少四小時，之後可依照自己喜好擺上新鮮莓果、撒上糖粉裝飾


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┊影片資訊 Video Info┊
✦ 使用相機 Camera : Fujifilm XT3
✦ 鏡頭 Lens : 18-55mm / 55-200mm
✦ 編輯軟體 Editing Program : Abode Premiere Pro 2020
✦ 背景音樂 BGM : El Mocoso (Las Pampas) / Blanket of Stars (Ty Simon) / Birmingham (Mark Grundhoefer) / Pull (Oakand Cherry) / Dolce (Alon Peretz) / Cafe de philosophie (Kyle Preston)

#冰島​ #Iceland #asmrcooking #skyrcake #skyrterta

※本次拍攝為疫情爆發前，我們有預先拍了一些片，
大家不用擔心，請安心快樂看片！

夾娃娃拍攝地點：新竹市金山街141號

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1. yan爸美食頻道： yan爸樂活老爹
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