關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
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不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

今年大概年初吧，ClubHouse突然爆紅，我卻到五六月的年中才終於搭上這班車。雖然CH已經退燒不少，但不打緊，反正我也只有學生開免費牌卡抽抽樂的房才會上去捧場兼聊天。

#疫情期間的心得碎念所以文長慎入
#咪子塔羅占卜 #塔羅牌 #占卜預約 #占卜課程 #魔法課程

有一天，遇到了一位容我們簡稱他為C的女生，年紀感覺35歲上下，沒記錯的話好像從事科技業或半導體相關的工作。我不記得學生那天幫他抽到哪一張神諭卡，但我記得C說自己的生活乍看之下頗像人生勝利組，可是心裡總覺得哪裡空空、怪怪的。
-
他想過離職，可是又覺得這份工作沒有不好，也是他的所長，頂多就是老闆偶爾發發瘋，但都還在可以接受的範圍；同事之間則因為彼此都是獨立作業所以沒甚麼往來，就沒有惡同事的問題。就算真的要轉換跑道，也不知道往哪去，人生因此感到迷惘。

//

雖然我這樣說不太好，畢竟很多人的生計都被covid-19影響，但很多我的日常行程都因為三級防疫暫停，例如駐店、健身房。我突然有比較多時間好好執行之前規劃的工作行程，才發現我一直都在過勞……，所以這段時間，反而是我重整工作節奏的好時機。
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#重整 的課題不只體現在工作，還有生活。
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雖然我有安排工作進度，但因為整天在家，常常工作結束後就不知道要幹嘛。時日漸久，狀況卻沒有改善，才意識到 #我的人生從甚麼時候開始只剩下工作 而慌張不已。
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我承認自己是工作狂，再加上當初貿然決定把占卜當正職，這麼鋌而走險的決定哪能不把皮繃緊一點？所以每天工作8小時是基本，有時候旺季上看12-15小時也很正常（想不到吧），畢竟創業維艱~不努力的話，很快就會被市場淘汰，辛苦是應該的~
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我真的沒想過有一天，我居然不知道自己除了占卜跟藥草以外還有甚麼嗜好，搞得我必須翻看以前年輕時候的紀錄——日記也好、照片也好，然後問自己：「以前我們好像都不會覺得『無聊』，印象中生活也很多采多姿的樣子，只會一天到晚煩惱感情的事，到底我們以前都在幹嘛？」
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一開始在家沒事幹我就畫Henna，然後意外覺得好輕鬆、很療癒，這是我第一個撿回來的興趣。然後我才想起來，國小、國中、高中的我，上課常常在課本上塗鴉跟畫漫畫。好幾次還畫得太專心，被老師發現我沒在聽課所以故意點我起來問問題，結果答不出來被罰站😢
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再來是打電動——以前總覺得自己很忙，遊戲玩下去就幾百個小時不得了，太浪費時間了。但這段時間在朋友的慫恿下，買了手把跟幾個steam上的遊戲，於是想起小時候的家裡有486電腦，印象中最高紀錄是連玩了8小時的《明星志願》，連飯都可以不用吃。原來我喜歡打電動的程度可以這麼狂，而我居然忘了它。

#題外話是疫情期間我好幾次都連玩8小
#愛打電動真的是天性耶並不會隨著年紀就比較有節制🤣

最後則是閱讀——我曾經是個標準文青🤣舉凡文青必讀的村上春樹、張愛玲、馬奎斯、芥川龍之介、杜斯妥也夫斯基……等等，年少時一本不少早就嗑完。但不知道從甚麼時候開始，我只讀跟工作有關的書，直到疫情才破天荒買了幾本無關工作的書，不知不覺每天都會留閱讀時間給自己。原來我讀書不是為了工作，而是我本來就喜歡閱讀。

#附圖是我家附近常常經過的二手書店但每次都沒有走進去的慾望
#那天終於推門而入我覺得就是因為我撿回了讀書的興趣

有些個案可能發現我回訊息的速度變慢了，魔法商品的出貨效率也變得比較差，粉專po文頻率也不像之前來得高……，因為我想要花多點時間陪自己、跟自己對話：我想知道我是個怎樣的人、我想變成怎樣的人、我喜歡甚麼、我還能做甚麼……等等。
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雖然我還沒找到全部問題的答案，但故事的最後，就是我在CH跟那位C小姐分享了這段 #尋找自我 的心路歷程。C小姐聽完後說「對耶，我遇到的問題跟你說的有點像」。我跟他說，這些本來就不是一時三刻能有答案的問題，所以不用著急，三不五時捫心自問就好了。只要你記得提醒自己問問題，時間一定會給你答案。
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謹以此篇獻給跟我有著一樣困擾的人。如果有人因此受惠，我會覺得很榮幸😊

∎

⭐️ 歡迎追蹤我的 #IG | mikoblossomtarot
⭐️ #魔法賣場 蝦皮販售中 | https://bit.ly/3k93q1x

我不知道這是你談的第幾場戀愛了，或許你年紀還小，這輩子還沒有牽起過一個人的手，或許你跟我一樣，剛剛走過人生第一段戀情，也可能你的故事很長，長到落地你也不想再次拾起。
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我覺得我變了很多，是真的脫胎換骨的改變，我不知道這可不可以叫做成長，或者社會化．還是開啟了什麼自我防衛機制。那時候還很青澀，十七十八歲的，看到喜歡的人傳來的訊息，明明早就看到通知了，還要停個一時半刻，再點進去回覆，時不時就一個人對著手機傻笑，報備自己的行程，確認對方的晚餐。
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手機只要一陣子沒亮，大概可能也只有十分鐘吧，就開始不斷拿起手機、再放下手機、再拿起手機、再放下手機，不敢點進去看他已讀了沒有，怕剛剛好他回覆，就這樣等到手機再次亮起，欣喜若狂！結果是蝦皮的推播通知。
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那時候等不到訊息不會難過，只是好奇他在做什麼、願意耐心等他、相信他會回來，倘若他真的不回來了，那就哭吧，也沒什麼大不了的。
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但現在不會這樣了，不是說我不再對一個人心動，不是說我不會再愛上一個人，只是就算我多喜歡他，我多愛他，我會很克制自己、我會很壓抑自己，就算要掐著自己的脖子、就算要割自己的手腕，我還是會叫自己不要期待你的任何，不要因為你的訊息開心，也不要因為你的未讀難過，反正我也可以這樣對你，你離開了，我就再找下一個人，但我也可以離開，不欠你任何。
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感情好像沒有那麼慎重了，起碼到現在沒有任何人為我慎重過。
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談一場戀愛似乎太累了，我支離破碎，搞得我對誰都毫無所謂。
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喜歡你的日子好苦澀，就算你我很甜蜜，但終究沒有我們。
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我其實很乏了，所以。
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不想愛了。
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