【重視藥害問題，嘉瑜呼籲納入重大傷病項目】

今日嘉瑜與長庚醫院藥物過敏中心主任鐘文宏醫師、《中華民國藥物過敏關懷協會》理事長張啟彬等人，一起召開記者會表示，有些民眾因體質關係，接觸到部分藥物會引起如燒灼般的不良反應，此種藥害不良反應，醫學上稱之為史帝芬強生症候群 (Stevens Johnson Syndrome, SJS)，或者是毒性表皮壞死症 (Toxic Epidermal Necrolysis, TEN) ，會有全身性的皮膚紅疹和多處黏膜受損，看起來就像是全身燒燙傷一般。

根據《藥害救濟基金會》統計，全國藥物不良反應通報一年超過1.5萬件，但此類藥物危害狀況，卻沒能納入重大傷病項目，這讓深受其害的病友們面臨鉅額的醫藥費負擔。

☑️與會的長庚醫院藥物過敏中心主任，鐘文宏醫師也表示，許多患者痊癒後追蹤一年，仍飽受後遺症糾纏，約有4到5成日常生活受到嚴重影響。
而藥害倖存者中殘障、失能的比例不低，其中不少是老人或社經弱勢，接受治療所耗費的時間、精力與費用，讓他們很難為自身權益發聲。

☑️今日理事長及現場病友，也向嘉瑜反應，許多病友及無數家庭在發病階段就被龐大的醫療費用壓垮，因為家屬不僅面臨照護家人的壓力，同時也早已被醫療費用壓的喘不過氣，重重壓力襲來，許多家屬都接近放棄階段，這次盼能爭取史蒂文芬強生症候群進入重大傷病項目，幫助病友在漫長的復健過程更有保障。

☑️嘉瑜認為隨著檢驗技術進步，許多過去認為不會導致過敏的藥物，仍可能使民眾引發嚴重過敏，這將會是未來在藥物使用上，必定面臨到的問題，政府應正視台灣藥害所造成的影響。
嘉瑜在此呼籲應將此藥害狀況能納入重大傷病項目，擴大藥物基因檢測，保障用藥安全。

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藥物不良反應未納入重大傷病項目 高嘉瑜向衛福部喊話
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藥害導致失能！綠委籲：擴大藥物基因檢測
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藥物引發過敏全身如同燒燙傷 高嘉瑜籲正視
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吃藥過敏竟如「燒燙傷」　病友沒指甲、近全盲

各位爸比和媽咪們～
大家有帶寶貝去做兒童常見用藥基因檢測了嗎？

寶貝的身體器官尚未發育成熟，
一次的用藥錯誤就可能造成嚴重的後果。
因此，#兒童常見用藥基因檢測，真的好重要！

大家有沒有發現，
同一個人、相同的問題，到不同醫療院所求治，
醫藥專業人員所開立的處方藥物幾乎都不一樣！
到底是為什麼？
因為每位醫藥專業人員對於藥物的選擇，
都會依據自己的臨床經驗和用藥習慣，
選擇他認為普遍有效的藥物。
但相同的藥物，在不同人身上，出現的反應卻不盡相同。
有些人對藥物治療反應良好。
有些人卻沒有太大的效果，需要更換其他用藥！
有些人卻有可能出現副作用或過敏等藥物不良反應。

#舉自身的經驗：
若芊出生之後，因為有開放性動脈導管，
會引起缺氧問題。
所以，醫師嘗試使用口服藥物治療，
希望能幫助若芊的動脈導管自動閉合，
口服藥物使用的一段時間沒有效果，
又換針劑藥物治療，
最後還是沒有閉合且開始出現少尿問題，
才決定開刀行心臟動脈結紮手術。
一連串的治療過程，
除了增加 #住院天數 、#醫療資源耗費 之外，
更增加了她的 #身體負擔。

有了藥物基因檢測，就能針對每個人不同的基因和體質，進行個人化的藥物評估。檢測項目含概了 #9大專科7大類33種兒童常見疾病用藥，進行基因檢測分析 ，它能提供完整的用藥資訊，協助醫藥專業人員評估參考， #選擇最適合寶貝的有效藥物，開立 #適合的藥物劑量，#避免不必要的用藥及藥物過敏反應，確保用藥安全，避免造成身體額外的負擔。

✨兒童常見用藥基因檢測真的是 #一次檢測，#終身受益❗️

檢測方法 #非常簡單，是非侵入性的 #口腔黏膜採樣 檢測。孩子們的接受度普遍都很高！檢體使用條碼標籤。因此，個資不會外洩。檢測地點是在 #世基生物醫學 中心，環境很舒適。因為目前不是在醫療院所。所以，可以減少疾病傳播的風險。檢測費用也沒有想像中來得高。因此，非常推薦各位爸比和媽咪們也帶寶貝去做檢測喔！

🔖媽咪會將基因檢查的相關資訊放在第一則留言處，有興趣的爸比和媽咪們可以進一步了解喔！

#世基生醫 #juniorgenetics #兒童基因健檢中心 #基因檢測 #健康檢查 #用藥安全 #精準醫療
備註：檢測報告為個人藥物使用評估，檢測結果提供醫藥專業人員作為臨床用藥參考，不作為用藥的唯一依據。

【G2020-輕鬆擁有自己的DNA】

自從美國推行精準醫學以來，全基因定序（WGS）在多數人的印象中仍是一項提供給絕症患者做孤注一擲的昂貴醫學檢驗。2017年初，國際生技大廠宣布推出新基因定序平台，該平台不僅可在一小時內完成一個人的全基因體定序，更可望讓基因定序成本大幅下降。未來，WGS將可望成為健康檢查的檢測項目之一，我們是否已準備好擁抱自己的DNA了呢？

全基因定序（WGS）係用以檢測單一個體之DNA中所有核苷酸序列的方法。藉由 WGS 其辨識基因體變異的能力，此技術可望用來評估不同個體間的基因差異，進而達到更有效的疾病防治與個人化治療的目標。自人類基因體計畫完成以來，基因體研究相關技術大幅成熟，且進行 WGS 的時間及成本均大幅降低。根據美國國家人類基因體研究所(NHGRI) 的資料顯示，全基因體定序檢測的費用在過去十年中，自 1400萬元美金逐步降至1500元美金。同時，WGS (30X) 檢測費用也可望於2020年降低至民眾較能接受的程度。

【基因解密】
DNA密碼能解答包羅萬象的問題，包括鑑定親子血緣、檢測食品藥物過敏反應、發掘疾病形成原因。DNA檢測技術亦可利用於遺傳疾病及癌症基因評估，讓我們可以提早規劃健康管理計畫或採取預防性醫療措施。

或許DNA資料的保密性仍待商榷，包括擔心外流風險？或是不肖廠商竊取DNA遺傳特徵資訊後，藉機騷擾並兜售保健食品？在評斷WGS的優劣及公衛倫理前，大眾應該要好好認識它。

【WGS精進】
正如人工智慧與機器人，人們對新興的技術與科技通常抱持保留態度。但若能欣然接受｢人腦+電腦>人腦｣的概念，同樣的也能接受｢醫生診斷+基因檢測> 醫生診斷｣的概念。WGS檢測技術的精進是否能促進全人類的健康福祉，端看我們如何運用並管理這些技術與資訊。

在社會大眾普遍接納WGS前，產官學研仍有三大目標需要努力：
(一)資訊平台建置─確保健康資料與基因資料之安全性，保障個人隱私。
(二)專業人才培育─對病患解釋病情或對民眾揭露健康風險都需具備相關學理知識及溝通技巧的專業人員方能進行。
(三)編撰與基因檢測相關之健康識能素材，確保民眾有充分管道取得正確訊息，避免民眾誤信坊間傳言危害自身健康或造成財物損失。

★★★調查問卷★★★
✔一般民眾對全基因體定序之認知與接受度之初探性調查問卷
(Exploratory Survey of Public Awareness of and Attitude toward Population-Based Whole-Genome Sequencing)
✦您可掃描本貼文之附件QRCode
✦或直接連結問卷網址:https://goo.gl/7FPyog

★★★就是明天★★★
【2018學習型醫療照護工作坊「G2020前瞻論壇」】
(主辦單位: 國家衛生研究院-論壇 )

【時間】 2018/03/29(四)
【地點】 張榮發基金會 1002會議室
【地址】台北市中正區中山南路11號
【議程】https://goo.gl/qFbgCs