歷史上的今天

打開電腦，桌面立刻出現照片，告訴我去年今天我和朋友帶著丹丹控肉到三芝放風。我們的行程很簡單，去海邊晃晃，吃越南小棧，不熱的話再找個地方讓兩隻狗跑跑，回套房休息吹冷氣，睡午覺，三點左右打道回府，在下班塞車時間前到家。

今天的提醒也讓我確切的記起，是在這一天，我對著大海吶喊：「到底什麼時候才要死！」那時父親出院已超過半年，不但褥瘡好了，生命跡象越來越穩定，臥床一年多的他在復健後還能坐輪椅。相對於母親經常出門曬太陽，我們從不讓父親出門。他是老派人，絕不希望鄰居看到他的病容，因此他的旅程通常僅止於到老婆房間約會或到客廳換個風景。

我一直以為前半年是最辛苦的，我是說受傷後的六個月創傷期。當時我每天早上四點起床遛狗，五點回家，六點半到病房讓看護出去透氣吃早餐，七點半醫生查房。那時他說，行醫三十年從沒遇過我這種天天比他早到的家屬，我以為他的意思是正面的。一年後，我為了父親出院事宜跟他吵架，因為社工課課長指控我主導家屬會議，並非所有家屬都同意讓父親脫離呼吸器回家。為了這個指控，我從呼吸照護病房跟他吵到胸腔科病房，一開始溫文儒雅的主任，突然變成防禦性醫療主義醫生，我在所有等著他開會的醫護人員面前跟他大吵，都一年多了，他怎麼可能以為我是那種人。原以為用心良苦建立的醫病信任關係，就這麼毀於一旦。

也許那信任關係根本未曾存在。後來我才知道，所謂的「呼吸照護病房」是人間煉獄，據說只有一個病人坐著出院，因為年輕力壯得已藉由訓練恢復自主呼吸能力，但依舊全身癱瘓。其餘的病人只能老死在那裡。他們不符合「末期」的定義，但無法脫離呼吸器自主呼吸，自然無法下床，更無法由口進食。就算如此，營養師依然為這些人調配一般人所需之熱量，父親每天攝取1500大卡的營養奶，肚子越來越大，原本就有糖尿病的他血糖飆高，醫生的處理方式是打針，如此惡性循環，褥瘡永遠不會好。呼吸照護病房由胸腔內科負責，胸腔內科醫生看的就是肺臟，只要肺臟好好的，就是健康的病人，就要活下去，不論這「活」的品質如何。因為在法律上，呼吸器依賴不算末期，全身癱瘓不算末期，萬一感染一定要打抗生素，除非像我這樣，全家都簽安寧照護同意書，確保將來沒有家屬會告他，這不是安寧緩和，這是無意義的延長生命。

後來我到處打聽，請來安寧科醫生評估，但父親不符合末期條件，自然也找不到兩位醫生簽名。只好用上更極端的方式，我們和院方開家屬會議，然後辦理自動出院。除了所有的直系親屬，包括二哥從新加坡特地飛回來，出席的有醫生，護理長，社工課課長，護理師，呼吸師。醫生向所有家屬解釋出院後會發生的狀況，也分批帶著家屬到病床邊向父親解釋出院的意義：你會停止呼吸，然後死亡。那日父親異常清醒，堅定而清楚的點頭表示了解。我們終於爭取到父親的死亡權。

當時醫生和呼吸師都評估父親脫離呼吸器之後撐不過三十分鐘。不久前大哥才親眼目睹岳父由於肺炎活活喘死，如同溺死般痛苦。為此我們做好必要的準備，包括在安寧病房預留一個床位。

我清楚記得那天是十二月七日星期六，選星期六是因為大家可以不用請假，且那天安寧科醫生有門診，不用擔心有問題找不到人。一直以來，大家都以為是呼吸器在幫父親呼吸，脫離呼吸器他就會停止呼吸。然而，從出院那天開始整整一年多，他的血氧，血壓和心跳完全和使用呼吸器時一樣正常。這位高齡九十的阿公明明脊髓受損，無法自主呼吸，他硬是用橫隔膜繼續呼吸了一年多。

父親回家後，母親的機能也漸漸退化，尤其是吞嚥功能。漸漸的，母親的雙人床換成了病床，床邊多了一台抽痰機。客廳堆滿醫療備品，如果我不說話，我們家彷彿身處印尼。

一個原本應該死去的人該如何活下去？這個問題跟我無關。我要面對的是如何照顧一個原本該死去但死不了的病人，還有一個沒什麼意志力活下去的妻子。其實也沒什麼，就把醫院那套搬回家，其他的慢慢學，剛好遇到疫情，所有的物資都要囤貨。我終於回台南搬了家，不用再付房租，也找人重新整理三芝的房子，考慮出租或當成喘息的空間。領了三人份的三倍券跟朋友去吃高級牛排，一個月一次和朋友相約帶狗到海邊放風，然後呢？然後就是抬頭無語問蒼天，只好對著大海吶喊「到底什麼時候才要死？」

第一家出版社找我寫書的時候，我們連書名都想好了，就叫「不孝女」。我並不覺得受到冒犯（是我自己提的）或幽默風趣，只覺得深沉的悲哀。他們都出生於不幸的的家庭，自食其力成家立業，同時背負原生家庭的重擔，熬到退休，抱著人生短暫的心情看了幾眼外面的世界，歡欣的迎接五個孫子的到來。他們經歷了人生，有喜有悲的活過了，也坦然準備面對也許老也許病或既老且病的晚年，從未料到老病與死亡的距離是這麼的遙遠，看似很近，其實很遠的難熬。究竟是苟且偷生好，還是灑脫的揮揮衣袖好？

一年後的今天，腦部萎縮的母親發作時總是焦慮躁動需要藥物緩和。原本以為已經可以回答一年前的問題，如今忍不住再問一次殘忍的蒼天：「到底什麼時候才要死？」

喔對了，龍山寺很準，不過據說對年前不能進廟宇，所以依舊沒有答案。

首先要強調，我從來認為社交平台係跟人走，我自己都親身經歷由ICQ、MSN再轉去Whatsapp嘅時代；過去我曾經好長一段時間堅持響自己架構嘅網站寫Blog，但而家亦已完全放棄；另外我明白有唔少人轉去MEWE、Signal係一種對社交媒體霸權壟斷嘅一種抗爭，亦支持認同呢種理念──尤其係文匯大公已認證MEWE做「亂港」平台之後。

但點解我仍然（暫時）唔會搬去MEWE同Signal呢？呢度我想一次過同有問過我嘅網友解釋一下：

一、搬屋太費心力。雖然本Page係有超過一個作者參與營運，但實際行政人手卻係少得可憐，但卻係同時Run緊幾個平台。我唔似其他KOL可能係全職Run緊社交媒體靠佢搵食、又或者直頭有Team人養住專門處理呢啲嘢，本身實在太忙太多嘢做，每當費心神去搞搬遷事宜，就代表少咗時間寫文。

二、想睇定啲先。從Facebook同Whatsapp跳船，離不開三大原因：反壟斷、順應潮流同保障私隱。但當中MEWE同Signal係咪代表真係守護言論自由同私隱嘅燈塔？我覺得言之尚早。

當日Signal創辦人養大咗Whatsapp，就將成舊嘢賣咗比Facebook，有呢段往績實在令我相當遲疑；至於MEWE則已有唔止一個人表示，因為張貼支持特朗普相關內容而被刪文──Signal又好MEWE又好，佢地都係一盤生意，究竟佢地係開創咗新路，定只係另一個無咁多人用嘅FB同Whatsapp，我想睇再耐啲先。

三、缺乏搬屋動力。因為最近我又比班黃屍投訴，Facebook又出咗警告恐嚇我本Page隨時被收皮。老實講如果係響幾年前我因為王蟲事件多次被禁言果排有MEWE出現，可能已即刻跳撚咗去。但而家處於一個尷尬嘅局面就係BAN又未BAN到我，響FACEBOOK嘅人走又未走得哂。

Signal亦係同樣情況：好簡單，你老闆同事究竟走哂去Signal未？未咪即係仲要保留住個Whatsapp囉。而我一向係好少利用Whatsapp作為私人上嘅交流，離開嘅動力就更細。呢度我當然係佩服一早走咗去開荒嘅先行者，但響開拓新平台呢一方面，就請恕我決心唔係太大，真係要等緊一個衝擊性理由。

四、相比起轉場保護私隱，時刻警惕保障自己安全更加重要。我覺得好危險嘅一點就係，以為轉咗場，你講乜嘢就可以完全得到保障，反而令自己身陷險境。我身邊都唔止一次有勇武、抗爭義士被拉，然後成個TG群組比人起出黎啦──時刻保持警覺，響任何時候確保自己唔會因社交平台嘅資訊暴露自己不必要嘅行蹤，關鍵內容改用暗碼，學習反跟蹤、反追查嘅基本，係每個抗爭者嘅責任。

更甚者，我身邊已有人奉行「網絡天體主義」，即係保持一種「任何人執倒我部電話、解埋鎖，都唔會對我構成任何傷害」嘅狀態，無任何痛腳比人揸手，自然亦無必要大陣仗用啲乜嘢保障私隱程式。

五、留低都係一種抗爭。我覺得逃離Facebook、Whatsapp，同今時今日香港人響現實世界移民，其實有幾分相似。當然而家Facebook同Twitter等社交平台巨頭係非常仆街，但我就偏偏要留響度繼續屌七佢地，直頭班垃圾管理層再忍唔住，要將我全面封殺為止。

同果班飯民垃圾會議員唔同，我留響度並無收人錢，亦唔會為咗苟且偷生而自我審查。不過都唔駛解釋咁多，因為而家主催移民果班，咪個個都仲Keep住響Facebook同Whatsapp出Post，等佢地真係完全走哂先算。

六、社交媒體困局始終需要解決。其實好耐之前已有人計過數，如果Facebook真係要完全放棄取用用戶資料而維持盈利，大概每個月需要收40蚊美金月費。結果當日調查有六成用戶希望Facebook放棄取用自己私隱，但得不足兩成人願意比錢，呢個就係現實。

社交平台複雜嘅地方係，一定要多人用先有意思：你願意比錢加入一個保障私隱嘅平台係無用的，係要你所有朋友、觀眾同讀者都願意比錢先得。結果免費嘅平台終有一日可能搵你私隱去填數，收費平台卻唔多人願意用，呢個困局真係唔知幾時先搵倒解決方法。

七、最後亦係最重要一點，就係只要民智唔提升，就算走去邊度都無用。而家好多話轉去Mewe、Signal果班，有啲就係毫無理念，人去佢又去嘅普通人，又有一班混水摸魚諗住R著數嘅黃標KOL，更甚者，就係連果堆蠢撚黃屍都話要搬埋去──既然大家都識講，相比起社交平台，使用者係更加重要，如果過到去都係要面對同一班懵撚，咁搬唔搬對我黎講，其實真係無乜意思。

當然，搬去Mewe都仲有一個理由嘅，就係當果邊愈來愈多要比我屌嘅撚樣時，走去挑機就係最大動力。

不知道大家平常喜歡錄音錄影嗎？
如果是家人朋友一起做一件歡樂值得慶祝的事情，錄音錄影是留下記錄最好的方式，或是特殊場合要記錄過程，錄音錄影也是件完整留下回憶的方法。我自己有類似經驗，就是去當講師時，被邀課單位詢問是否可接受錄音錄影，要填寫肖像權同意書之類的文件。
文明人不做偷雞苟且的事情，說清楚講明白，朋友間「彼此信任」是最基本的。可能因為我的血型星座都是很衝動又火象，直來直往也不拐彎抹角，超討厭那種要講不講顛三倒四又模稜兩可的方式，不要讓我發現欺騙不實，可能就直接打入冷宮不相往來。我的個案與家屬大都懂我的脾氣，這樣也好，人命關天，訪視評估有問題能處理就處理，不能處理回急診或當科門診，對於後送返院或直接打電話找原團隊主治醫師，我一點都不手軟，總之一句話：你平安，我平安。

有位個案四位女兒，前三位都「很有成就」，持美國簽證，有時回來一趟台灣表現得很氣派，講話很大聲又沒禮貌。個案就由第四位比較正常的女兒負責照顧，過程只要美國人在地球那端打個噴嚏，台灣女兒就要做到死那種情況。(經常追文的好朋友可能還有印象：為了省媽媽每週150元復健治療師訪視，硬要取消長照申請居家復健服務，原因是說反正中風了復健也不會好，浪費錢而已！但是，自己可以從美國買機票回台灣用健保看牙、拿藥、吃乾抹淨後飛去冰島玩半個月再回美國，為了省機票錢還要求主治醫師要開診斷書，寫媽媽重病需要回國探視，申請保險補助之類的事情……讓人，覺得不舒服的許多思想行為那樣…)。
最近個案因為肺炎與低血鈉住院，疫情的關係美國人不願意回來，所有一切都用通訊軟體群組操控著。下午，台灣女兒打電話跟我討論一些個案住院治療的事情，順便抱怨她覺得很累且疲於應付，過程中不小心吐露出「美國姐姐們要求她在醫療人員提及任何有關治療事情，都必須偷偷錄音存證，並即時轉發至群組裡讓大家知道」，美國人再依照其中可能遺漏或不清楚的地方，要台灣女兒去做所有美國人交代完成的事情。
我說：錄音就光明正大讓醫療團隊知道妳要做這個行為，「偷」感覺就不是好的或正當行為，如果「偷錄音」是被允許，那就不用「偷」，若需要那麼隱密的做，那這行為就是不對的，我建議妳不要這樣，會傷害自己也傷害媽媽，更傷害醫療團隊，結果遠在天邊的那些人一點幫助也沒有，只是當藏鏡人一直搗亂一直給意見一直指使妳，最後不管媽媽治療得如何，背黑鍋被罵或得罪雙方的還是妳自己，何必這樣？我認識妳也照顧媽媽這麼久，給妳這些建議，是否接受妳決定，如果彼此都不信任，那還談什麼後續服務？

電話講完，下班還找了篇文章分享，再提醒說明不要在未告知對方的情況下錄音，不知道聽懂我的意思了嗎？

https://www.cw.com.tw/article/5076858

#信任是一切的基礎
#偷錄音金毋湯喔