自閉兒父母：我們從未得到一般家長所得到的，6年後卻有意外收獲 #POPAim 受訪者：鄭生鄭太 & 梓聰 （化名，12歲） ◤甫走進房間，映入眼簾的是12歲男孩梓聰笑著跟人聊天的畫面。後來我才知道，從前梓聰連跟人有眼神接觸也不習慣，也不喜歡跟人對話交流，這都是自閉症譜系障礙（ASD）兒童的典型特徵。 這個翻天覆地的轉變，當然不是一朝一夕發生。 #遲來3年的第一句「#爸爸媽媽」 梓聰在幼稚園時表現已經與眾不同。鄭生鄭太說，當其他同學仔圍著老師興奮讀聽故事，他會躲在一角獨自玩抽屜，在同伴間總是離群的一個，卻特別愛黏著爸爸媽媽，是班上最後一個「返學唔會再喊」的孩子。語言發展遲緩也很明顯，梓聰到4、5歲才懂叫「爸爸媽媽」，這「感動的第一句」來得比一般孩子遲了足足3年，平常不過的溫馨親子對話也幾乎未曾在這個鄭氏家庭發生。 「一般家長得到嘅我哋都無得到。」聽著鄭生輕描淡寫一句帶過，我在想，沒得到的到底有多少，只有他們自己知。 #第一個人生轉捩點：#走進特殊教育 幼稚園老師觀察到梓聰的不同，早就建議鄭生鄭太帶梓聰做評估，報告得出五個大字——「自閉症傾向」。鄭生晴天霹靂，對這個病症零認識的他，只好不停找資料了解。 鄭生鄭太明白到主流幼稚園不太適合梓聰，就安排他轉去特殊教育中心（S位）讀書。這是梓聰人生第一個轉捩點，也是鄭生鄭太的。 中心提供了「3T」，即言語治療（Speech Therapy）、職業治療（Occupational Therapy）及物理治療（Physiological Therapy）。轉換到這個專為SEN小朋友提供訓練的環境後，梓聰在兩年內已有很大轉變，小肌肉發展進步很快，寫字也掌握得更好。 #重回主流小學，#社交先於學業 一切好像愈來愈順利，另一個人生交叉點卻又擱在眼前——梓聰升小，到底該繼續讓梓聰接受特殊教育，還是重回主流學校？ 鄭太坦言：「聽到『特殊』兩隻字已『怯怯地』。」讀完小學已12歲，她怕兒子再不趁這機會走進主流，日後無法融入社會。鄭生緊接補充，雖然明知梓聰進度比較落後，讀寫能力僅與4歲小朋友相約，但夫婦倆認為培養孩子的社交和融入能力更重要。「我哋要改變思想，將阿仔嘅學業擺後啲。」訪問內外，鄭生鄭太是事無大小也拍住上的隊友，為兒子做決定是一起，受訪也一起。 從結果來看，選擇主流小學絕對是正確決定。來到今天，梓聰像變了另一個人。他會看著我的臉，雙眼彎出一對月兒，揮揮手回應我的問好；學業上，他用6年追回8年時間。這大概不是當初的鄭生鄭太所能預期的結果：「呢條路唔易行啊……」 一切要從2015年說起。梓聰開學沒多久，「賽馬會喜伴同行計劃*」的校本支援服務碰巧開始推行，校方遂邀請鄭生鄭太參與，二人一口答應，沒想到一參加就是6年。「想像唔到無咗呢個計劃會點，已經好似係學校生活嘅一部分。」 #寫作是親子互通的窗口 訓練有些以小組形式進行，有些則單獨進行。自閉兒不擅長解讀社交暗示，其中一個小組訓練是播叮噹大雄的卡通片段。梓聰靠看著片中笑笑口、背後卻另有盤算的阿福，來學習判斷別人的意圖：「對你笑的人一定是好人？」 在小組吸收到的，梓聰會在日常生活中學以致用，他現在會主動跟父母討論別人的行為意圖，雖然偶爾梓聰還是不太知道同學的說話是在揶揄他。 最近一年才新開的寫作班，也令他們一家三口很深刻。自閉兒欠缺抽象思考能力及想像力，作文向來是他們的難題。但寫作班會利用自閉兒的超強記憶力，小組特地設計了一些作文框框讓他們跟從，用意是教作文之餘，也希望藉視覺提示讓他們多思考如何表達自己，上一次作文題目是「一件令我傷心的事」。 我好奇令梓聰傷心的會是什麼，鄭太用手肘推推旁邊的兒子：「記唔記得呀？」梓聰立即倒背如流：「小息嗰陣呢，我個曳曳同學張ＸＸ整跌我啲提子。」突如其來的「開名」馬上引來哄堂大笑。當時有份跟兒子一起創作的鄭太主動「翻譯」，原來那同學在小息貪玩「飛簿」，弄跌了梓聰的小食盒，提子掉了一地，令他很不開心。 對一般家長來說，孩子的作文不就是功課一篇，自己做便好；自閉兒家長卻視共同創作為了解子女校園生活的珍貴機會……◤（🌟睇全文請去story） ＝＝＝＝＝＝＝ *「賽馬會喜伴同行計劃」為全港首個專為主流學校就讀的自閉特色兒童及其家長而設的全方位支援項目，透過聯繫社福機構安排專業社工定期到學校，為510間主流中小學提供校本支援小組訓練，為超過六成就讀主流學校的自閉特色和有不同學習需要的學生提供協助。有見計劃成效顯著，教育局將2021/22 學年起，常規化「賽馬會喜伴同行計劃」的校本支援模式，以協助更多自閉特色學童。 了解更多：http://www.jca-connect.hk/ 訪問及整理：編輯Kathy ＝＝＝＝＝＝ #關顧自閉症 #POPAx賽馬會喜伴同行 #不一樣都一樣 #家有自閉兒 #香港賽馬會慈善信託基金 #賽馬會喜伴同行計劃

自閉兒父母的挑戰：二人三足難同步 文：阿星媽 ◤ 「#唔該你咪再扮晒自己係悲劇主角啦！」 那個晩上，我跟丈夫說起女兒的評估結果，然後他就激動地向我連珠爆發，一時說我怪獸，一時說對我極度失望。坦白講，他說的一字一句，在我聽來都真係難聽過粗口。 「我經歷緊嘅嘢你明咩？」我哭著反問他。哭，是因為委屈，也是因為我已無法再抑制，我的情緒急需一個出口。 ▌#我向左走他向右走 一開始，我們夫妻倆在穎穎的情況上並未有太大分歧，甚至可以說是同聲同氣。我們覺得穎穎是獨生女又沒有上過N班，社交和語言能力上有點遲緩也很正常，心裡總是抱持一個想法：進步，只是時間的問題。 但大概是作為母親的直覺，加上每天接送女兒上學，我開始注意到穎穎跟其他同齡孩子的分別，最終我決定聽從班主任的建議安排評估。自那天起，我跟丈夫在女兒的事情上亦開始朝著不同的方向走。 有時跟朋友談起，他們總是說：「畀啲時間啦，男人係咁，好多時接受唔到嘅都係爸爸。」我心想也是的，雖然丈夫堅持阿囡無問題，但至少沒有阻止我帶她去做訓練。 #不能說的三個字 「自閉症」這三個字，在我們家是個taboo，並非我不敢說，而是我清楚知道另一半對這個名稱有多反感。對他來說，這是一個強加於女兒身上的負面標籖。他強調穎穎開朗活潑，又怎會有問題？有問題的是學校、社會，還有那些動不動就帶小孩去做評估的大人。 如果說積極面對是對女兒愛的表現，那麼像我丈夫般逃避現實也不見得沒有愛。相反，我知道他是因為太愛女兒，不忍她受傷害，所以選擇用另一種方式去保護她。 #我是孤軍作戰的媽媽 記得有次駐校社工向我交代女兒的情況，言談間問起我的近況。我卻不知怎的突然情緒爆發。 「有時我真係覺得條路好似得我一個人行……」 自女兒確診這一年多，我常有這種無力感。由最初猶豫是否該去做評估，到下定決心，卻被丈夫質疑。我反問自己所做的真是為女兒好嗎？我是否非要證明女兒有嘢先安落？但我看過很多自閉症網頁，發現跟穎穎的行為的確頗為相似。究竟係定唔係？懷疑、忐忑、自責……反反覆覆，心情就是複雜。 另一半的取態固然為我增添壓力，在女兒的事情上，我總是有口難言。其實我從不介意別人知道，但丈夫並不然，因此我甚少跟人提及，他的家人更是毫不知情。多少次，有人問起為什麼穎穎總是唔望人，說話又講來講去都係嗰啲，我聽在耳裡感覺難受，好想為女兒辯護，但考慮到丈夫的反應和感受，又把說話吞回去。 #吞回去的話變成淚水 這種壓抑的情緒時而來襲，試過不止一次竟無故流淚。哭什麼呢？我從未因為有個自閉症女兒而自憐呀。 現在回想大概是這段日子，我習慣把女兒的事都一個人扛。做評估帶訓練聽講座，還要面對孩子的日常情緒，表面看似如常，壓力卻早已爆煲。但我要的絕非偉大母親這個光環，我只是做了父母該做的事，我想要的是另一半跟我一起分擔，在困難時可以依靠取暖，但現實中卻因彼此想法不同，總讓我有孤軍作戰之感。 「要記住最重要唔係個評估結果同點解阿囡會有，而係我哋應該點去幫佢。」多得社工姑娘提醒，我總算可以走下去，慢慢的，期望丈夫有天會跟上來。 #他要的只是時間 事實上，這個男人也不是原地踏步的。我告訴他女兒手眼不協調，他就跟她練習拋波拍波，相比以往開口埋口就話治療師教的東西刁轉，小朋友唔識好正常，我看到他的進步。 最近，他問我關於評估是怎樣的，說是替朋友問的。我心想這代表他私下有跟別人提過，我沒有追問，但感覺又是踏前了一步。 我也嘗試在不施壓的情況下滲啲滲啲，讓丈夫對自閉症有多點了解。好像前陣子醫院為我安排了網上講座，正在廚房準備午飯的我便故意調大聲量，好讓他一邊WFH一邊不自覺跟我一起收聽。我又把一本關於自閉孩子與爸爸的書刻意放在當眼處，期待丈夫有天會主動拿起。 眼前呢條路唔易行，但我有信心會等到他歸位，一齊行落去。 ◢ ＝＝＝＝＝ 作者：阿星媽，非一般星媽。女兒五歲時確診為自閉症，自此帶著孩子展開一連串訓練。由對自閉症一支半解到慢慢認識，發現星兒們都藏著可愛而率真的靈魂。 ＝＝＝＝＝ #自閉症譜系障礙 #自閉兒阿星媽手記

#善的循環 #幫助自閉兒們 我常常告訴自己，上帝會給你什麼樣的身份 就有它的意義存在…… 我只是一位普通的媽媽 我從沒想過自己的影片會被關注到 也沒想過自己每一次開團或業配 都受到廠商及粉絲們的肯定… 我真心的謝謝大家💓 也因為如此我告訴自己，當自己慢慢有能力時 要記得回饋給社會幫助更多需要幫助的人～ 上個月砧板團的部分收入6000元 已捐到【自閉兒服務協進會】 最近得知他們的募款很辛苦， 三寶們知道我在看自閉兒協進會的網頁 他們問我在看什麼～ 我和他們分享自閉兒協進會活動的故事 ‘’在公立幼兒園裡我們都曾和這些孩子們相處過‘’ 幼兒園老師其實有很多使命性的問題要解決， 例如每個老師班級上都有各種的少數特殊障礙學生在做融合教育，比如發展遲緩、情緒障礙、自閉、法洛氏四重症、聽障..... 這些孩子平常除了學校的一般課程以外 還要到外面做各種早療課程（自費或健保、補助類經費），包含語言治療職能物理治療等等。 每一位家長都是很辛苦的陪伴這些孩子們… 在治療的黃金時間補強，未來他們才能適應社會 畢竟沒有一個大人能當他們永遠的羽翼庇護著。 自閉症協會的募款計畫 目前因沒有足夠經費和捐款， 導致早療語言治療服務面臨可能停擺的窘境 老師和我提到時，其實我也很驚訝 特教老師們七個月只募得2000元 我和老師說，謝謝她告訴我這個訊息～ 因為每一團的愛心公益我都會支持出去～ 三寶們知道這個故事後，也抱起他們的豬公 要全數捐給他們，算一算有2350元 這些我也會湊足3000元再捐出去～ 予恩說：媽媽～這個故事你可以寫在粉專上嗎？ 善心是會一直循環下去， 讓更多人知道就可以幫助他們了～💪 所以如果大家有點餘力可以一起匯集愛心暖流， 幫忙把這個計畫繼續下去。 如果暫時沒有能力沒關係，也可以幫忙轉分享 讓更多人知道這個計畫～讓這份愛心傳遞下去💓 👉募款連結： https://www.17885.com.tw/FundraiseContent.aspx?tid=5&id=2618 👉新北自閉症協會網址： https://www.17885.com.tw/GroupContent.aspx?tid=115&id=355 最後謝謝上帝，給我這份能力 讓我可以幫助更多人，雖然只是小小的心力… 但我會繼續努力，讓自己更強大 未來才能幫助更多的人😊😊 也謝謝孩子們的愛心，媽媽以你們為傲 希望長大後的你們也能這麼善良💓 #Albee的日常