自閉兒父母的挑戰:二人三足難同步 文:阿星媽
◤ 「#唔該你咪再扮晒自己係悲劇主角啦!」
那個晩上,我跟丈夫說起女兒的評估結果,然後他就激動地向我連珠爆發,一時說我怪獸,一時說對我極度失望。坦白講,他說的一字一句,在我聽來都真係難聽過粗口。
「我經歷緊嘅嘢你明咩?」我哭著反問他。哭,是因為委...
自閉兒父母的挑戰:二人三足難同步 文:阿星媽
◤ 「#唔該你咪再扮晒自己係悲劇主角啦!」
那個晩上,我跟丈夫說起女兒的評估結果,然後他就激動地向我連珠爆發,一時說我怪獸,一時說對我極度失望。坦白講,他說的一字一句,在我聽來都真係難聽過粗口。
「我經歷緊嘅嘢你明咩?」我哭著反問他。哭,是因為委屈,也是因為我已無法再抑制,我的情緒急需一個出口。
▌#我向左走他向右走
一開始,我們夫妻倆在穎穎的情況上並未有太大分歧,甚至可以說是同聲同氣。我們覺得穎穎是獨生女又沒有上過N班,社交和語言能力上有點遲緩也很正常,心裡總是抱持一個想法:進步,只是時間的問題。
但大概是作為母親的直覺,加上每天接送女兒上學,我開始注意到穎穎跟其他同齡孩子的分別,最終我決定聽從班主任的建議安排評估。自那天起,我跟丈夫在女兒的事情上亦開始朝著不同的方向走。
有時跟朋友談起,他們總是說:「畀啲時間啦,男人係咁,好多時接受唔到嘅都係爸爸。」我心想也是的,雖然丈夫堅持阿囡無問題,但至少沒有阻止我帶她去做訓練。
#不能說的三個字
「自閉症」這三個字,在我們家是個taboo,並非我不敢說,而是我清楚知道另一半對這個名稱有多反感。對他來說,這是一個強加於女兒身上的負面標籖。他強調穎穎開朗活潑,又怎會有問題?有問題的是學校、社會,還有那些動不動就帶小孩去做評估的大人。
如果說積極面對是對女兒愛的表現,那麼像我丈夫般逃避現實也不見得沒有愛。相反,我知道他是因為太愛女兒,不忍她受傷害,所以選擇用另一種方式去保護她。
#我是孤軍作戰的媽媽
記得有次駐校社工向我交代女兒的情況,言談間問起我的近況。我卻不知怎的突然情緒爆發。
「有時我真係覺得條路好似得我一個人行……」
自女兒確診這一年多,我常有這種無力感。由最初猶豫是否該去做評估,到下定決心,卻被丈夫質疑。我反問自己所做的真是為女兒好嗎?我是否非要證明女兒有嘢先安落?但我看過很多自閉症網頁,發現跟穎穎的行為的確頗為相似。究竟係定唔係?懷疑、忐忑、自責……反反覆覆,心情就是複雜。
另一半的取態固然為我增添壓力,在女兒的事情上,我總是有口難言。其實我從不介意別人知道,但丈夫並不然,因此我甚少跟人提及,他的家人更是毫不知情。多少次,有人問起為什麼穎穎總是唔望人,說話又講來講去都係嗰啲,我聽在耳裡感覺難受,好想為女兒辯護,但考慮到丈夫的反應和感受,又把說話吞回去。
#吞回去的話變成淚水
這種壓抑的情緒時而來襲,試過不止一次竟無故流淚。哭什麼呢?我從未因為有個自閉症女兒而自憐呀。
現在回想大概是這段日子,我習慣把女兒的事都一個人扛。做評估帶訓練聽講座,還要面對孩子的日常情緒,表面看似如常,壓力卻早已爆煲。但我要的絕非偉大母親這個光環,我只是做了父母該做的事,我想要的是另一半跟我一起分擔,在困難時可以依靠取暖,但現實中卻因彼此想法不同,總讓我有孤軍作戰之感。
「要記住最重要唔係個評估結果同點解阿囡會有,而係我哋應該點去幫佢。」多得社工姑娘提醒,我總算可以走下去,慢慢的,期望丈夫有天會跟上來。
#他要的只是時間
事實上,這個男人也不是原地踏步的。我告訴他女兒手眼不協調,他就跟她練習拋波拍波,相比以往開口埋口就話治療師教的東西刁轉,小朋友唔識好正常,我看到他的進步。
最近,他問我關於評估是怎樣的,說是替朋友問的。我心想這代表他私下有跟別人提過,我沒有追問,但感覺又是踏前了一步。
我也嘗試在不施壓的情況下滲啲滲啲,讓丈夫對自閉症有多點了解。好像前陣子醫院為我安排了網上講座,正在廚房準備午飯的我便故意調大聲量,好讓他一邊WFH一邊不自覺跟我一起收聽。我又把一本關於自閉孩子與爸爸的書刻意放在當眼處,期待丈夫有天會主動拿起。
眼前呢條路唔易行,但我有信心會等到他歸位,一齊行落去。 ◢
=====
作者:阿星媽,非一般星媽。女兒五歲時確診為自閉症,自此帶著孩子展開一連串訓練。由對自閉症一支半解到慢慢認識,發現星兒們都藏著可愛而率真的靈魂。
=====
#自閉症譜系障礙
#自閉兒阿星媽手記
自閉症評估大人 在 洪仲清臨床心理師 Facebook 的最讚貼文
我們相信所有特殊兒,無論其疾病類型如何,都需要並想要有歸屬感。尤其對難以建立和維持人際關係的孩子來說,在一個支持他,並滋養他的社群中,建立「#歸屬感」至關重要。
.
四歲的艾倫口語能力極為有限;除了父母外,他很少與其他人互動;他不像其他同齡的孩子一樣愛玩玩具;當聽到某些環境音,或當人們離他太近時,他會顯得警戒或不安。艾倫的學區評估小組確認他符合自閉症譜系障礙的標準,並和他的父母一起決定,將艾倫送至公立小學中的早期特教幼兒園,學校將能滿足他的教育需求。
在一開始的兩個星期,當艾倫到達學校後,會握著母親的手從車子走向教室。但每當穿過學校大門後,他就會開始靠在母親身上,然後停止走路。他的母親口頭提醒他要自己走路,並輕輕地拉著他。他的身體則經常往相反的方向移動。然後他會坐到走廊地板上,用手掌反覆敲打地板。有幾天,他母親的回應方式是將他抱起來背著到教室。還有幾天,她試著拉他站著,讓他的腳著地,自己踩過走廊,然後踩進教室。大多數的時候,他都被動地讓母親背著他或帶他「走路」。有時,他會很大力地從她身上掙脫開來,抓傷她的手臂,然後坐在地板上尖叫和哭泣。
.
這種行為只會發生在特殊兒身上嗎?
不。在幼兒階段,無論是否有特殊需求,孩子最初表現不想上新學校的這種情況很常見。在學年開始時,一個充滿陌生人的新教室對於任何幼兒來說,都是令人害怕的經歷。在班上認識的人少,可能讓孩子沒有歸屬感。在待在教室裡的時間還不太多的情況下,任何孩子最初都無法了解上學的目的,也不會在那裡感到自己的價值感。結果就是,他可能會試著以「對社會無益」的方式來找到歸屬感和價值感。
當孩子有特殊需求時,由該需求所產生的限制(例如:溝通遲緩、感覺統合障礙、認知障礙等)會加重他的不適感,因此孩子表現的行為會因為兩個原因而更顯誇張。首先,在陌生的新環境中,孩子會非常擔心如何獲得歸屬感和價值感。其次,對於周圍的人來說,他表現不適的方式看起來不太尋常,甚至令人害怕(例如一名不說話的孩子,突然發出很大的聲音;一名感覺統合障礙的孩子,以奇特的方式移動身體;一名認知障礙的孩子,無法迅速反應或理解)。
正向教養的觀點,將每個孩子視為獨特且有價值的孩子,同時考慮孩子的強項,以及在學習上面對的挑戰。對父母和老師來說,重要的是以你對待任何孩子完全相同的方式,來確認特殊兒行為背後的原因。從這個角度來看,孩子的特殊需求只是一個考量因素,因為任何孩子都會發展並表現錯誤行為。
在上面的故事中,艾倫是否需要歸屬感和價值感?
有人可能會說:「不,艾倫不需要歸屬感。他患有自閉症!」並繼續相信這樣的迷思──自閉症兒童無法建立親密的人際關係,沒有表現需要歸屬或在尋求歸屬感。同樣地,他們可能會說:「不,艾倫不需要,也不懂得什麼叫價值感,因為他發展技能的能力遲緩,加上有感官障礙,阻礙了他對價值感的理解。」
透過正向教養的視角,我們相信艾倫需要並想要有歸屬感。尤其對難以建立和維持人際關係的孩子來說,在一個支持滋養的社區中建立歸屬感至關重要。
此外,與人有效互動能力因其特殊狀況而嚴重受限的孩子確實有歸屬感。我們觀察到,自閉症幼童在放學後父親來接他時,會朝著他的方向跑去,並且開始跳躍、揮舞雙臂並發出開心的聲音,儘管在整個過程中,他的眼睛都沒有直接看著父親的臉。患有焦慮症的孩子,在一起拜訪鄰居時緊緊靠著母親的現象也是。我們也會看到患有多種嚴重殘疾(視覺障礙、骨科障礙、嚴重智能障礙)的孩子,在聽到父母的聲音時會微笑或將頭朝照顧者的方向轉去。在上述故事中,艾倫握著母親的手,緊靠著她,讓她抱著或幫他「走」過走廊。這些都是特殊需求兒童許多表現歸屬感的小例子。
我們知道去分辨孩子的行為是否在表示他需要並想要尋求歸屬感有其困難。然而,孩子努力透過行動來滿足這種對內在歸屬感的需求並未改變。作為這些孩子的父母和老師,我們必須像對待任何孩子一樣,將他們所做的事情視為追求歸屬感的表現來加以回應。然後,我們必須幫助他們以更清晰和對社會更有益的方式來表達這些努力。
.
在艾倫的故事中,他的媽媽想幫助他更獨立、更輕鬆地進入校園。她決定在上學日晚十五分鐘到校,避開其他孩子在校門口附近製造的所有噪音和活動,練習正向教養工具讓她感到賦能,知道如何教導艾倫在這種困難的情況下保持冷靜。她在決定做法時表現耐性—慢慢地帶著艾倫走向教室,基本上一次踏出一小步,同時讓艾倫有時間表達自己的感受,並處理所有的感官訊息。
她保持溫和堅定的態度,在艾倫停下來時停下來,在他準備好繼續走時跟著走。她沒有「跟他爭吵說話」,也沒有屈服,她保持安靜,只在艾倫想辦法融入學校環境時,偶爾表達對其感受的重視。她利用每天的到校時間,以相互尊重的方式來訓練艾倫的自我管理和自主性。
.
在幫助特殊兒時須遵循以下步驟:
(1)列出你擔心的行為。
(2)了解和孩子互動的大人,對這些行為有何感受和反應。
(3)根據大人及孩子的感受和反應,確認與每種行為相關的錯誤信念和目的。
(4)針對那些與孩子的特殊需求有關、但不具社會動機的無辜行為,提供適當的治療或指導,以改善問題。例如:擅長評估自閉症兒童感官需求的職能治療師,可能建議父母和師長為孩子定期進行感官訓練,以減少其自我刺激的行為。
(5)對於與錯誤信念有關的挑戰行為,使用正向教養工具,制定專屬的預防和應對計畫,幫助孩子表現更多對社會有益的行為。
.
以上文字摘錄自《#跟阿德勒學正向教養:特殊需求兒童篇》
作者:簡.尼爾森, 史蒂夫.佛斯特, 艾琳.拉斐爾
... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ...
各位朋友,早安:
在這篇摘文中,我試著把特殊需求兒童的案例與正向教養的基本價值觀點,作了簡單的連結。因為篇幅的關係,中間跳過了錯誤目的的分析與應對。
我希望這篇摘文,讓父母理解,認清孩子的無辜行為與錯誤行為,可以幫助我們採取有效的應對策略,並且能同時給孩子相當的尊重。即便在短時間,不一定看得到像處罰與獎賞般的教養,那麼快速收效。但長期來說,我們更能滿足孩子的歸屬感與價值感。
特殊需求兒童的父母,常擺盪在過度保護與過度嚴格之間,真的很糾結掙扎。所以我特別擷取書中文字圖片,作為提醒。
有些教養作為,到底算不算是過度保護,還是只是針對孩子的情緒較為包容,這需要經過討論。但有覺察,就有機會多些內省,儘管得要忍受不一定有標準答案的不確定感。
祝願您,能看見孩子的受挫與自己的受傷,並且溫柔以對!
.
以上文字摘錄自
《#跟阿德勒學正向教養:特殊需求兒童篇》
博客來:https://reurl.cc/1goGQV
誠品:https://reurl.cc/8y2NGX
金石堂:https://reurl.cc/4y3WR2
MOMO:https://reurl.cc/8yoEKb
讀冊:https://reurl.cc/jqgvgy
大好書屋
.
相信自己是夠好的媽媽:是犧牲,還是責任?是妥協,還是平衡?放下對母愛的執著,恢復你的生命彈性,重新找回愛自己的方式
博客來:https://bit.ly/2vhVD9s
讀書花園:https://bit.ly/2GEA9dH
誠品:https://bit.ly/2W4E3Sq
金石堂:https://bit.ly/2vhQ6jh
自閉症評估大人 在 恬兒職能治療師-醫學領域的兒童發展專家 Facebook 的最佳解答
【小朋友晚開口說話,請留意七種警訊】
孩子比較晚開口說話,會是大雞慢啼嗎? 🐔
應該長大就好了吧⁉
-
晚開口說話,雖然不一定就是語言發展遲緩
但卻代表著,有其他的警訊要注意喔!
-
在醫院臨床經驗中,我們建議注意的警訊有📣….
-
⚠警訊一 有求必應,服務太好:
小朋友一個眼神,一個哀哀叫,
大人就會實現小朋友的願望,
導致更少有開口講話的需要了,
這容易延伸其他問題唷!
-
⚠警訊二 口腔動作發展較慢:
有些孩子出現有發音不清楚、
音韻不流暢的情形,
可能是因口腔動作發展慢,
還會伴隨進食問題?
-
⚠警訊三 環境刺激不足
長時間託給3c保母,
幼兒影片給的語言刺激哪裡有問題呢?
-
⚠警訊四 對小孩說的話太長、太快
和孩子的對話內容、語氣、用詞太偏向大人,
家長常常都不自覺~
-
⚠警訊五 聽力問題
此原因常常被被家長忽略,
但卻會影響未來的語言、學習、人際、心理發展。
-
⚠警訊六 其他領域也有發展遲緩
講話慢了,是家人最容易發現的問題,
但孩子也可能合併認知、動作發展上的遲緩,
家長通常不容易發現?
-
⚠警訊七 有其他診斷、障礙,如:自閉症
因為語言發展較慢而來醫院評估的小孩子中,
有不少是因為自閉特質所導致,
因為這些孩子通常與人互動、溝通動機偏低……
-
想了解更多警訊的細節,不想錯過孩子的發展黃金期嗎?
👉請按連結瀏覽完整版:
http://www.kid-pro.com/encyclopedia-speech01/
(內附語言發展篩檢表)
-
🎯若孩子有語言發展遲緩的疑慮,
可以到醫院的復健科掛號,
再轉到職能、語言治療師等接受評估唷!
#兒童晚開口說話 #警訊 #發展 #育兒 #說話 #言語
------------
想收到最新的資訊及影片嗎?
歡迎加入我們LINE好友以及追蹤Youtube頻道喔!!
❄LINE 👉https://kid-pro.com/LINE
❄Youtube 👉 https://kid-pro.com/youtube
------------
如果您對幼兒發展有興趣
點一下我們的最新課程吧
【治療師不藏私,孕期到2歲感覺統合教養包】
https://kid-pro.com/hucb
自閉症評估大人 在 恬兒職能治療師-醫學領域的兒童發展專家 Facebook 的最讚貼文
【「模」斯密碼-解碼寶寶模仿的發展🔓】 #發展百科
模仿可是孩子學習萬物的源頭🌊
那模仿的重要性在哪裡呢?可別小看這件事喔!
-
像是寶寶在練習自己吃飯🥣時,就需要學會拿湯匙,
模仿大人怎麼握,怎麼把飯菜舀起來,
-
另一個很重要的就是✨語言💬!
學會說話需要去觀察嘴型、模仿發音甚至聲調。
像是在臨床上遇到很多自閉症的孩子,
很多都是👉因為模仿能力不好,
👉導致動作、語言發展遲緩,
所以就知道原來模仿能力是如此影響深遠吧~~~~
-
寶寶先藉由👀注意到有趣的行為再模仿、學習,
透過別人、環境的回饋,開啟對世界溝通的第一步!
不是當初那個什麼都不會、不懂、
沒有任何自理能力的原始生物👶,
所以孩子會不會注意到別人並進行模仿,
也經常是我們評估時,很重要的✅觀察指標喔!
-
這次栗子和恬兒治療師
就準備來跟大家聊聊關於模仿的發展
-
🔺6個月:
發現別人在模仿他,並且被吸引,
再重複模仿回去,
例如:手拍玩具、別人拿一個東西,他也想拿那個東西。
-
🔺7-8個月:
模仿☑重複、☑單一音節的聲音,例如ㄅㄅ、ㄇㄇ,
再藉由大人的回應,漸漸理解,
ㄇㄇ代表媽媽👩的意思、ㄅㄅ代表爸爸🧔….等等。
也開始會☑聯想事物的功能與目的,
像是咻-代表很快的感覺、
汪汪-狗叫聲、開-打開…等等。
-
🔺9個月:
會模仿簡單的單音,重複別人說話的樣子,
像是模仿講電話📞時,說:拉拉拉拉、巴巴巴巴,
對一些熟悉的動作、指令也有反應,
像是說抱抱的時候會伸手👐。
-
🔺10個月:
知道簡單、常用的手勢意思,
像是:揮手掰掰👋、拍手👏,
可以給寶寶一點時間,
把聲音和動作連結在一起,等待個幾秒鐘,
也許寶寶就能正確做出動作囉!
-
🔺1 歲:
模仿能力大爆發,隨著動作能力、
認知的發展可以模仿的動作、表情越來越多,
同時也越來越細微、精確,
例如:模仿好辣時會吐舌🥵,
手在嘴巴前面作勢搧的動作,
假裝哭(這個應該大家都有切深之痛🤣)、
模仿摸頭耳肩膀膝腳趾的動作..等等。
-
你們家寶寶第一個開始會模仿的動作是什麼呢?
或是有出現過什麼有趣的行為嗎?
快來跟我們分享一下😊!
#治療師的發展百科