每一個孩子都是獨特的寶貝,
不管快或慢,
他們總有一份屬於自己的生長週期,
一步一步在進步著。
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最近看了一部韓劇 #雖然是精神病但沒關係
對於劇中描述自閉症患者的情節,
突然很有感觸...
不是因為將將曾經被好幾個醫生診斷出有自閉症而發聲,
只是單純的想說,
只要不做違法亂紀、違背良心的事,
其...
每一個孩子都是獨特的寶貝,
不管快或慢,
他們總有一份屬於自己的生長週期,
一步一步在進步著。
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最近看了一部韓劇 #雖然是精神病但沒關係
對於劇中描述自閉症患者的情節,
突然很有感觸...
不是因為將將曾經被好幾個醫生診斷出有自閉症而發聲,
只是單純的想說,
只要不做違法亂紀、違背良心的事,
其實慢一點、少一點、特別一點,
真的沒關係呀!
-
儘管在生下將將之前,
我就知道他的染色體異常,
報告書上明確地寫著,可能會有語言遲緩。
當學校老師、醫生都以幼兒年齡發展表格來評估將將的發展時,
說真的,
那對當時的我來說,是最無法接受的事。
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我姐從小都被親友笑稱是啞巴,
她很不愛說話,
從小到大她的成績單評語總是被寫"文靜乖巧"、"沉默寡言"。
結果我姐考上高中的某一天,
像是被解開穴道,
從此話匣子大開,嘰嘰喳喳講個不停,
我都說她不該叫洪子婷,
她應該叫洪不停。
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所以我無法接受的第一件事,
就是用年齡大小來評斷,
兩歲到兩歲半的孩子,應該要會什麼什麼什麼,
四歲又該要會什麼,
五歲了怎麼還不會什麼什麼...
我記得一開始,
早療醫生幫將將做了份完整的評估報告,
上面記載著,
將將的語言發展落後同齡小孩約0.5~1歲。
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其實我一直很想問這個社會,問問醫生,問問教育部,
到底我們長大了之後,
誰會再問,
哦你14歲所以應該要會什麼,
哦你13歲所以你不會是正常的,
哦你比他大了半歲,所以你應該要比他會更多什麼什麼...
我從那時開始了幫助將將的早療之路,
並不代表我接受這樣的評估方式,
而是我不想要留有遺憾,
我只想竭盡所能,做母親能盡的事。
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如果說,
成長發展慢就是一種錯,
那麼俗語說七坐八爬九長牙,
果果四個月就長牙、五個月就會坐、九個月就會走會跑會爬樓梯,
還跟我們去爬萬里長城,
一歲時她的乳牙幾乎全長完,
兩歲時她就像大人一樣跟我們侃侃而談,
怎麼,
果果發展這麼快,卻沒人說她是天才?
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每一個人都是獨立的個體,
每一個孩子都是獨特的寶貝,
不管快或慢,
他們總有一份屬於自己的生長週期,
一步一步在進步著。
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快一點,沒關係呀!
你如果多了一雙翅膀,
我就努力造個火箭,陪你一起衝。
慢一點,沒關係呀!
你如果少了兩條腿,
我就留在樹下乘涼吹吹風,陪你一起看你的全世界。
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將將最特別的是,
他讓我終於明白 #沒關係
#delphinediary #子犬語錄
#給你溫度給你力量
#親子育兒 #2020
自閉症確診年齡 在 小劉醫師-劉宗瑀Lisa Liu粉絲團 Facebook 的最佳貼文
「轉」
《美國身心科醫師教你如何陪孩子度過疫情期間》
這是位在美國的身心科醫師,封城十五個月後加州終於準備下個月解封。拋磚引玉和各位分享一下這一年多的心得,希望能夠盡綿薄之力!
去年三月,加州灣區在陽性率15%的狀況下封城(shelter in place),此後一到兩個月陽性率快速上升,但在嚴格的封城措施下終於壓回5%以下。封城說起來容易,做起來卻對身心靈都有很大的影響,一開始我們忽略了這不只是一場身體,更是心靈的馬拉松,但很快就發現大人,小孩和青少年都有各自不同的壓力源。我們都需要每日儀式感以及紓壓方式,來撐過這場艱苦的病毒戰爭。
因為職業屬性的關係,我們能很彈性地轉為全線上看診。第一個月看診量大量下跌了將近六成(The Commonwealth Fund的數據),但過了兩三個月就急起直追,甚至超越過去的看診量最高峰。線上看診也反而提高某些病患的照護品質。例如有些病人是自閉症或發展障礙,或是住得離都會地區很遠,都因為線上看診才比較能固定回診。有些兒童心理疾病在COVID期間很容易惡化,例如焦慮症,憂鬱症,自殺風險高的病人,注意力不集中與過動症等等。自閉症,強迫症和其他焦慮症狀有時反而因為一直待在家裡而暫時變得比較不明顯。
另外,美國身心科醫師們快速集結投入同儕支持團體(支持,而非直接醫病關係),例如Physician Support Line (PSL)跟NYC COVID Care Network, 免費提供第一線的COVID醫護人員心理支持,否則醫護人員的burnout跟次級創傷也會很快對防疫能量產生相當大的影響。不知道台灣是否也可能組織類似的熱線服務呢?
《家長和孩子如何調適-》
#1._每天固定的schedule-
可以寫在小黑板小白板或是可愛的壁報紙上,可以做為家長孩子間的art project。Schedule要有一些彈性,與孩子每天要有溝通的時間,孩子要能清楚知道你在這期間對他們的要求。重點:
1)枯燥課程要跟輕鬆的活動交錯
2)要有一些彈性,安插孩子可以自由選擇活動的時間
3)每天都要有運動放電的時間
4)看電視或玩平板的時間會比以前多,應事先約好這段期間的每日上限,但盡可能不要多太多...
#一個很粗糙的範例如下,
* 8-9點 早餐
* 9-10點-運動- 室外無人空間或是室內跟著Youtube影片, apps或Switch健身環/Just Dance運動
* 10-11點- 學校課程
* 11-12點- 音樂/藝術課程
* 12-2點- 午餐+午休
* 2-3點- 學校課程
* 3-4點- 自由時間
* 4-5點- 學校/校外課程
* 5-6點- 晚餐
* 6-7點- 電視或電動或iPad
* 7-8點- 其他活動
* 8-9點- 就寢時間
#2_誠實面對彼此感受-
如果孩子覺得很難受,很痛苦,請讓他們知道你“看見”了他們的感受。有時候家長會因為防疫或經濟壓力覺得煩躁沮喪,面對孩子吵鬧跟抱怨會覺得”我比你更辛苦!”而陷入“來比誰比較慘啊”的競爭,而忽略了孩子的感受也同樣真實。在power struggle中家長有可能暫時佔上風,但長期下來孩子也會大崩潰給家長看。
#3_盡可能與孩子分享你知道的疫情狀況-
孩子很敏感,即使不完全清楚今天狀況,也看得出家長的壓力變化。他們不見得會問會說,但是可能自己偷偷躲起來擔心。家長知道的部分可以以孩子年齡能夠理解的方式解釋,而不知道的部分則誠實地跟孩子說不知道,但是”xxx(科學家,學校,機關首長, etc)正在努力~”。
#4_大人的self_care-
現在是辛苦的時期,要對自己好一點,固定每天或每週花一些時間在自己身上,讓自己有"持之以恆的小確幸"。我喜歡運動跟meditation/mindfulness,特別是walking meditation跟body scan,每個人可以找尋適合自己的方式。對於第一次接觸的人,很推薦Netflix上Headspace製作的meditation影片:
正念冥想指南https://www.netflix.com/title/81280926~
附上一張去年COVID剛開始時自己工作上需要而做出來的圖。翻譯成中文,或許不見得符合台灣的需求,但也可以參考看看~
發現打了好久還沒有打到成人的部分,希望之後有機會能再分享。在台灣的大家加油!
自閉症確診年齡 在 用鉛筆寫日劇 Facebook 的精選貼文
成為這個時代日本流行音樂記憶的創作者,不過剛滿30歲而已。
你可以用鬼才或是天才形容這個特別的音樂人,不論是他的音樂才華或是他在繪畫、攝影、舞蹈等跨界領域的表現。他是如此的特別,以至於當今日本樂壇很難再找到一個像他這樣的人。
他的特別,不只有他的姓氏而已,而是他本身就是「特別」的代名詞。
在以阿波舞聞名的德島縣出生,罕見的姓氏是許多人對他的第一印象。「米津」氏,最早可以追溯到平安時代,由貴族藤原氏所分出來的一支。據統計,目前全日本大概只有5000多個人擁有這個姓氏。
「我從小就一直在尋找屬於自己的歸屬。」曾經,格格不入的個性讓他在同儕間找不到認同,家庭的不和睦更讓他感到孤獨。他曾說過在家庭中自己一直都像個局外人,雖然和家人生活在一起,但是都會下意識地迴避談話,甚至在記憶中也沒有跟家人吵過架,因為幾乎不講話,彷彿如同空氣一樣。
「我以前經常會想,如果我不在這個家裡,或許是件好事。」
那時的他,一頭埋入畫畫的世界,因為唯有在獨自一人畫畫時,才能體會到自己存在的真實感受。而對畫畫的喜愛,或多或少也受到從事美術工作的母親影響。「現在想起來,比起父親,我跟母親反而更親近一點。」
只不過做為避風港的畫畫並沒有讓他與外面的世界有更多的連結,隨著年齡增長,圍繞在米津玄師身旁的「孤獨」,也更加強烈,甚至令他斷了大多的人際聯繫,只活在自己的世界之中。
直到他遇到了「音樂」。
大約在中學的時候,他開始接觸日本的搖滾樂團與大量的流行音樂,這樣的藝術呈現形式讓他大吃一驚,而這些表演者也從那時成為他景仰的對象。「音樂」敲開了塵封世界的大門,從此,米津玄師的人生與這個世界有了連結。
他買了自己的第一把吉他、和朋友組了第一支樂團,開始創作音樂,也是第一次感受到自己是如此的被需要,音樂不只是創作而已。
只不過,在樂團裡做音樂終究考驗著人之間的合作與默契,但這卻是米津玄師最不擅長的,即便他在音樂間找到了莫大的快樂,以及和外界溝通的方式。陸續組過幾個樂隊,但都沒有持續太久的時間。
「後來想起來,他們都對於自己想做的事情很有想法,或許當時大家會走在一起並不是因為我做的曲子吧,只是剛好要做的事情很像,而他們也沒有拒絕我,如此而已。樂團解散,大概也只是因為他們有其他要做的事情。」
不過,卻也是在這個時刻,米津玄師接觸了NICONICO。不用與人實際交流、合作,卻又能讓自己的音樂作品被聽見,這對米津玄師而言真的是不可多得的機會。而在他一生的摯友中島宏士的協助下,開始將錄製的音樂放到,並以ハチ的名義發表。也是因此即便到了現在,仍有些人親暱的稱呼他「八爺」
2009年到2011年間,他在NICONICO上發表了不少VOCALOID的音樂作品,從作詞作曲到MV的作畫都一手包辦,期間多首歌曲創下了百萬點擊率,令他一步一步成為了NICONICO的殿堂級音樂人。
耀眼的才華不會被埋沒,終究會被人看見。從2012年開始,他退去了ハチ的身分,以米津玄師為名出現在世人的眼前,並在隔年正式以單曲《サンタマリア》從環球唱片出道。
接下來的故事,大家都知道了。《恋と病熱》、《アイネクライネ》、《LOSER》、《ORION》、《打上花火》、《灰色與青》,還有《LEMON》與《感電》。當然不只如此,豐沛的創作能量持續不斷的迸發,仍是現在進行式。
有人曾說,米津玄師的世界與眾人的不同,所以才成就了他的音樂作品與音樂內的世界。
或許這樣講沒有錯吧。
在20歲時,他被診斷出罹患「高功能自閉症」,是一種自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動與聊天的能力仍有困難的自閉症樣態。不過在確診後,米津玄師反而鬆了一口氣「原來我只是生病,我並不是一個來路不明的怪物。」他釋懷了。
或許正是因為過去對自己的誤解,並沒有對於家鄉的美好記憶,所以米津玄師透過音樂來找尋自我的歸宿。他演唱著的歌曲,是給和他一樣的人們打氣、帶給他們力量,讓他們在音樂中找到歸屬感。
他的音樂瀰漫著濃濃的鄉愁,帶著聽眾們、還有他自己,找到那一條回家的路。
自閉症確診年齡 在 烏烏醫師 Facebook 的精選貼文
最近網路上一則今年人口首度負成長、生育率創新低的新聞引發大家討論,讓我又想起去年初曾向友人預測,今年生育率應該會更低,並不會有所謂防疫寶寶潮。畢竟,人不是動物,關在一起就會繁殖,生育本來就是一個極為複雜的考量。相反的,有些人光是用房價高和薪資低去解釋生育率低,我覺得同樣是將問題過度簡化,我認為生育率持續探底還有以下這些原因。
首先,性別平等法雖明文規定不得因性別在進用、升遷上有差別待遇,但現實上,一旦懷孕,女性不僅很難獲得升遷機會,且就會面臨許多職場上的考驗。在診間就曾有孕吐嚴重的媽媽和我說,已經很不舒服了,還被主管揶揄「到底真的還假,我當初懷孕怎麼沒妳這麼多毛病」。再加上,孕期各種狀況的個體差異本來就很大,有些孕期平順一路工作到生,也有人頻繁出血、腹痛需要請安胎假,甚至提早待產。因此,狀況多的孕婦很容易被誤會是仗著懷孕不想工作,或想請假又不早點提出來,被視為造成同事負擔的害群之馬。
也有懷孕八個月的媽媽哭著和我說,「能不能開診斷書提前讓她安胎待產,因為公司為了逼她自願離職,故意派給她大量的工作,熬夜加班都做不完」。每次聽到這些,我都會憤憤不平地想,「社會根本沒有要鼓勵生育的意思啊!」
再加上,目前法定產假天數相對很短(台灣:8週,中國、日本:14週),等於身體剛復原,好不容易適應新生命加入就得重返職場,緩衝期根本不夠。雖說現在有育嬰假,但現實上卻有很多人面臨想請不敢請、請了怕回不去的窘境。過去我也曾聽媽媽和我反應,育嬰假後回公司被故意調至不熟悉的單位,暗示她主動離職。
這些實際發生的情況都促使許多女性決定先在職場打拼,事業有成再考慮生育,但拼著拼著就過了適育年齡,卵巢功能自然衰退,受孕率下降,又得面臨「想生卻生不生來」的困境。
不單只是事業,女生懷孕後,許多稀鬆平常的事情也得犧牲妥協。比如想喝冰水被說小孩氣管會不好、想吃海鮮被說小孩皮膚會不好,搬家稍微快跑被說會動了胎氣,就連孕期有較劇烈的情緒起伏都不好,因為有可能響胎兒腦部發育......這些不正確的說法,一再地對媽媽們形成恐嚇。假設孕婦有所抗議,往往被一句「都要當媽了,懷孕才幾個月,忍耐一下又怎樣?」堵回去。
這也反映出,不管有無科學根據,大家還是認定母親要對孩子的健康負完全的責任。
甚至我還聽說過有高齡媽媽被指責,「就是年紀大才生,讓小孩免疫力不好,才會頻繁生病住院」。
萬一孩子罹患需要特別照護的疾病, 狀況就會更複雜。以我好朋友為例,即使產檢一切正常,夫妻雙方聽力也沒問題,孩子出生後仍被診斷中重度聽損,需要花更多時間和金錢帶孩子復健和早療。我一方面很心疼她工作和育兒兩頭燒,二方面則慶幸至少她後援充足,各式復健課程又有民間的雅文基金會資助。
但仔細想,並不是每對父母都有足夠的資源,也不是每種疾病都好有強大的病友支持團體提供協助,只要一個環節沒搭好,都有可能發生悲劇。好比前陣子爸爸悶死腦麻女兒的新聞,就是因為父母不堪長期照顧精神和體能上的壓力所引爆的人倫慘劇。身為產科醫師我得坦承,多精密的產前檢查都無法保證新生兒一定健康,很多女生也因此擔心萬一真的生出特別的孩子,社福能提供的協助有限,自己無力照顧又可能拖垮整個家庭。再加上社會對部分疾病仍有極深的歧視,比如自閉症、思覺失調症,許多人害怕冒此風險,自然寧可選擇不生。
另外,隨著社會氛圍改變,過去「男主外、女主內」的分工方式漸漸被打破,這樣的轉變對男性來說是個不小的衝擊。在臉書上我就曾看過有先生抱怨,既要出錢養家,還得分擔家務,不能像自己的爸爸一樣,只要出錢,回家就可以當大爺,茶來伸手飯來張口。
我要強調的是,育兒和家務事本該是兩性共同分擔,上一代的男人實在有點爽。只不過對男性不公平的是,男尊女卑的錯誤觀念雖有所轉變,但社會普遍仍認定男人就得開車買房,才能娶妻生子。新聞媒體也常為了流量,一再轉載類似激化男女對立、強調男人該出錢的抱怨文,比如「人妻堅持住30萬月子中心,先生不付錢,就威脅離婚墮胎」、「年薪百萬,買不起北市房,女友吵到要分手」,我認為這些新聞不僅無助於兩性溝通,反而會降低生育率。就有男性友人開玩笑地和我說,現代的女生太難搞了,我才不要為了傳宗接代而被綁住下半生。
再來就是生得少,現代的父母相對投入更多資源在小孩身上,因此各種育兒學派和文章如雨後春筍般出現,這些資訊當然能提供爸媽們許多參考,但有些教養專家一再強調幸福婚姻才是成功育兒的關鍵,某KOL更引用文獻表示單親的孩子考上大學的機率就是比較低,不僅狹隘偏頗且這種過度勾勒婚姻烏托邦,強化家庭價值的說法,反而會提高生育的門檻,讓許多男女認為,非得符合某些條件才能當個好爸媽。若夫妻不夠恩愛、沒信心天長地久就無法教出所謂「成功」的孩子。這種理論同時也會加深社會上對非婚生子女、單親子女的污名化,更嚴重的,會讓更多受困於不幸婚姻的男女,為了孩子而不敢離婚。
我一直認為,生育本不該鎖死在一夫一妻的婚姻制度裡,我也不認為有所謂完美父母。任何人,不管你是單親失婚、未婚、同性伴侶,只要用心每個人都能當個稱職的家長,畢竟大家在育兒的路上,也都是見招拆招,陪著孩子一起摸索成長。也因此,我認為儘速開放單身女性、同性伴侶合法地使用人工生殖技術,是最實際且又有效提高生育率的做法之一。
要提高生育率大方向很簡單,讓想生的人沒有後顧之憂、安心地生,但細節卻是盤根錯節,極為複雜,比如更充裕且不限定女性的產假、完善的社福制度、對多元家庭(單親、同婚子女)更友善的社會氛圍等,這些都需要政府、專家、企業和民間倡議團體不斷對話溝通,而不是發發生育津貼,結婚補助或金鏟子就有用!
回到個人層面,身為一個婦產科醫師,我能做的是鼓勵女生,在懷孕中盡可能保有完整的自己,盡力破解各種捆綁住孕婦的迷思。對於想生育但還在猶豫的女性,則給予中性的諮詢和建議,比如參考AMH指數、排卵試紙,基礎體溫,並繼續在性別平等、多元成家的議題上發聲和努力。