自閉兒父母：我們從未得到一般家長所得到的，6年後卻有意外收獲 #POPAim 受訪者：鄭生鄭太 & 梓聰 （化名，12歲） ◤甫走進房間，映入眼簾的是12歲男孩梓聰笑著跟人聊天的畫面。後來我才知道，從前梓聰連跟人有眼神接觸也不習慣，也不喜歡跟人對話交流，這都是自閉症譜系障礙（ASD）兒童的典型特徵。 這個翻天覆地的轉變，當然不是一朝一夕發生。 #遲來3年的第一句「#爸爸媽媽」 梓聰在幼稚園時表現已經與眾不同。鄭生鄭太說，當其他同學仔圍著老師興奮讀聽故事，他會躲在一角獨自玩抽屜，在同伴間總是離群的一個，卻特別愛黏著爸爸媽媽，是班上最後一個「返學唔會再喊」的孩子。語言發展遲緩也很明顯，梓聰到4、5歲才懂叫「爸爸媽媽」，這「感動的第一句」來得比一般孩子遲了足足3年，平常不過的溫馨親子對話也幾乎未曾在這個鄭氏家庭發生。 「一般家長得到嘅我哋都無得到。」聽著鄭生輕描淡寫一句帶過，我在想，沒得到的到底有多少，只有他們自己知。 #第一個人生轉捩點：#走進特殊教育 幼稚園老師觀察到梓聰的不同，早就建議鄭生鄭太帶梓聰做評估，報告得出五個大字——「自閉症傾向」。鄭生晴天霹靂，對這個病症零認識的他，只好不停找資料了解。 鄭生鄭太明白到主流幼稚園不太適合梓聰，就安排他轉去特殊教育中心（S位）讀書。這是梓聰人生第一個轉捩點，也是鄭生鄭太的。 中心提供了「3T」，即言語治療（Speech Therapy）、職業治療（Occupational Therapy）及物理治療（Physiological Therapy）。轉換到這個專為SEN小朋友提供訓練的環境後，梓聰在兩年內已有很大轉變，小肌肉發展進步很快，寫字也掌握得更好。 #重回主流小學，#社交先於學業 一切好像愈來愈順利，另一個人生交叉點卻又擱在眼前——梓聰升小，到底該繼續讓梓聰接受特殊教育，還是重回主流學校？ 鄭太坦言：「聽到『特殊』兩隻字已『怯怯地』。」讀完小學已12歲，她怕兒子再不趁這機會走進主流，日後無法融入社會。鄭生緊接補充，雖然明知梓聰進度比較落後，讀寫能力僅與4歲小朋友相約，但夫婦倆認為培養孩子的社交和融入能力更重要。「我哋要改變思想，將阿仔嘅學業擺後啲。」訪問內外，鄭生鄭太是事無大小也拍住上的隊友，為兒子做決定是一起，受訪也一起。 從結果來看，選擇主流小學絕對是正確決定。來到今天，梓聰像變了另一個人。他會看著我的臉，雙眼彎出一對月兒，揮揮手回應我的問好；學業上，他用6年追回8年時間。這大概不是當初的鄭生鄭太所能預期的結果：「呢條路唔易行啊……」 一切要從2015年說起。梓聰開學沒多久，「賽馬會喜伴同行計劃*」的校本支援服務碰巧開始推行，校方遂邀請鄭生鄭太參與，二人一口答應，沒想到一參加就是6年。「想像唔到無咗呢個計劃會點，已經好似係學校生活嘅一部分。」 #寫作是親子互通的窗口 訓練有些以小組形式進行，有些則單獨進行。自閉兒不擅長解讀社交暗示，其中一個小組訓練是播叮噹大雄的卡通片段。梓聰靠看著片中笑笑口、背後卻另有盤算的阿福，來學習判斷別人的意圖：「對你笑的人一定是好人？」 在小組吸收到的，梓聰會在日常生活中學以致用，他現在會主動跟父母討論別人的行為意圖，雖然偶爾梓聰還是不太知道同學的說話是在揶揄他。 最近一年才新開的寫作班，也令他們一家三口很深刻。自閉兒欠缺抽象思考能力及想像力，作文向來是他們的難題。但寫作班會利用自閉兒的超強記憶力，小組特地設計了一些作文框框讓他們跟從，用意是教作文之餘，也希望藉視覺提示讓他們多思考如何表達自己，上一次作文題目是「一件令我傷心的事」。 我好奇令梓聰傷心的會是什麼，鄭太用手肘推推旁邊的兒子：「記唔記得呀？」梓聰立即倒背如流：「小息嗰陣呢，我個曳曳同學張ＸＸ整跌我啲提子。」突如其來的「開名」馬上引來哄堂大笑。當時有份跟兒子一起創作的鄭太主動「翻譯」，原來那同學在小息貪玩「飛簿」，弄跌了梓聰的小食盒，提子掉了一地，令他很不開心。 對一般家長來說，孩子的作文不就是功課一篇，自己做便好；自閉兒家長卻視共同創作為了解子女校園生活的珍貴機會……◤（🌟睇全文請去story） ＝＝＝＝＝＝＝ *「賽馬會喜伴同行計劃」為全港首個專為主流學校就讀的自閉特色兒童及其家長而設的全方位支援項目，透過聯繫社福機構安排專業社工定期到學校，為510間主流中小學提供校本支援小組訓練，為超過六成就讀主流學校的自閉特色和有不同學習需要的學生提供協助。有見計劃成效顯著，教育局將2021/22 學年起，常規化「賽馬會喜伴同行計劃」的校本支援模式，以協助更多自閉特色學童。 了解更多：http://www.jca-connect.hk/ 訪問及整理：編輯Kathy ＝＝＝＝＝＝ #關顧自閉症 #POPAx賽馬會喜伴同行 #不一樣都一樣 #家有自閉兒 #香港賽馬會慈善信託基金 #賽馬會喜伴同行計劃

⠀ 有一門課需要貼身去理解個案，某次，我們面對是一個肯納症（自閉症的正名）的小男生，他的特徵包含缺乏溝通技巧、沉默寡言、無法直視他人、難以解讀對話的含義、厭惡肢體碰觸等等，簡單說，他總是沉浸在自己的世界。 ⠀ 第一次與男孩的母親面談，打完招呼沒多久，她立即就聲淚俱下：「老師，怎麼會這樣呢？他出生時一切都還算正常，我們本來想說只是個性比較靜，到兩歲時我們開始覺得有些奇怪，怎麼叫他都不理。後來，看了醫生說我的孩子是自閉症，醫生跟我們說了成因、行為表現等等，可是沒人來告訴我為什麼會是我們？」稚嫩的我們絲毫沒有準備，就要接住一個大人的心。 ⠀ 老實說，我們真的也不知道，領導型的組員試著用一些精神口號安撫家長，其他人如我大半是沉默、不知所措。突然我想起某位教授曾說過的，家長們時常會顯得恐慌、悲傷，甚至無法理喻，但我們要用心存感謝的心去看待，因為他們代替我們承受了這些症狀在一般人之中的機率。想著想著，遂也感到人生有太多是被運氣所決定的，當然這些話並不適合在那個場合說出口。 ⠀ 「可是，我們又能怎麼辦呢？總不能就這樣拋家棄子吧？即使他沒有辦法愛我，我們也不會放棄他，我們還是會盡全力地去愛他，」男孩的媽媽說，「有時候，我只是聽見他開口叫我媽媽，就覺得很捨不得，很感動。」 ⠀ 時至今日，我還是能夠清楚地回想起她說這句話時的神情與語氣，不只是因為母性的可貴，更帶有一點對男孩投以羨慕之情，理性上知道這不應該，而且他們將會過著比一般人辛苦的生活－－一個去愛卻收不到回報，另一個想卻不知道如何去愛。可是即便如此，我想只要抓住那些平凡微小的片段，它就能在心中燃起火苗。 ⠀ 也許，意義就在那樣的時刻存在。 ⠀ ——節錄自〈萬物皆有裂縫〉。 ⠀ —— 全文收錄在《#厭世者求生指南》 #購書請點主頁連結

那時候在台灣還挺苦惱的，到底我要挑一本怎麼樣的書？結果撿到這一本，翻一翻，馬上就決定了。 為了讓大眾多認識有特殊學習需要的兒童，各式課程、講座、工作坊，不計其數。縱使不是專家，大人們都略略知道特殊兒的概況，尊重和接納是基本。 然而，一天下來，跟特殊兒相處時間最長的，除了家長，或許並不是社工和老師，而是學校裏的同班同學。 小小的孩子，不僅是特殊兒在學業上的戰友，更是成長路上的夥伴。讓他們認識特殊兒的特別狀況，學會體諒和尊重，是很重要卻往往被忽略的一環。 此書從六種特殊兒童的第一身角度出發，以童稚的筆觸道出專注力不足/過度活躍症、自閉症、亞氏保加症、智能障礙、肢體障礙，以及讀寫障礙孩子不被理解的心聲，乃至各種障礙的成因、特徵，讓孩子讀來不覺乏味，也容易理解。 真正的融合教育並不是單純把全部小孩放到同一個教室裏上課便是，而是藉着相處和互動的時光，讓孩子學會尊重每個人的特殊。 優缺點每個人都有，並不限於特殊兒童。重要的是我們能認識差異、接納差異，並學會欣賞差異，讓每個人的世界一點點地變得更好。 （文字不多，很快便讀完。我是用普通話去讀的，感覺更加對：） #他很特別他是我們班的寶貝 #莊瓊惠 #好書推薦 #好書分享 #好書推介 #專注力不足 #過度活躍症 #自閉症 #亞氏保加症 #智能障礙 #肢體障礙 #讀寫障礙 #SEN #adhd #autism #aspergers #特殊教育 #融合教育 #社團法人 @rainbowbo_bo #彩虹愛家 #生命教育 #readingtime #whencreamireads