以為體力有稍微好些
下午去教會守安息日
短暫的路途身子又耐不住悶熱的氣溫
才聚會沒多久又發病缺氧
勞煩教會姐妹幫我買氧氣瓶
以後天黑前我不出門了

多年來選擇獨居一部份也是不想讓家人常常看到我發病
近年來頻率多到考驗耐性

人很奇怪
有時生病時非常需要有人在旁討些安慰
有時發病又完全不希望有人在一旁
一個人面對病痛
不用解釋 不用假裝 也不用顧及他人感受
有時比較輕鬆自在

生病時我最害怕面對的人就是母親
她太愛我 太心疼我 太操煩我
自我出生至今
她沒有一天不為我這個病兒難過擔憂
她上教會
卻無法把憂慮缷給神
她肩上的擔子總是太沉重
而那也是我一生對她的虧欠

於是從十幾歲起
我選擇一個人回診追縱
也曾經一個人偷偷去住院(把食物都買好擺在病床旁 躺了一天不能起身都靠吐司和水維生 出院才請家人來結帳~有點壞!當時讀大學沒錢付醫藥費~哈!)
一個人去掛急診(我現在住在醫院旁 掛急診超方便)
父母問及病況 總是報喜不報憂
直至今天 還不敢告知父母我即將入院要動的手術有多困難

馬凡氏症候群
影響的不只是心臟系統 骨骼系統 眼睛系統
它不是缺乏某種維生素 不是強化體質
或靠手術就能治療的疾病

馬凡氏症患者因結締組織異常鬆散

************************************************************
自由百科全書中說明:
結締組織（connective Tissue）爲脊椎動物基本組織之一，由細胞和大量細胞外基質組成。廣義上的結締組織包括固有結締組織、軟骨組織和骨組織、血液以及淋巴。一般所指的結締組織指固有結締組織。其中，固有結締組織又分爲疏鬆結締組織（蜂窩組織）、緻密結締組織、脂肪組織，以及網狀結締組織。

結締組織在生物體內起連接、支持、營養、運輸和保護等作用。在胚胎發育中，結締組織係由中胚層的間充質發育而來。
*****************************************************************
除非我能換一具身體
否則沒有任何一種方法可以再生我體內的結締組織
讓我的病痊癒

今天母親跟我上教會
終於不小心被她看到我發病的樣子
啊~好不希望啊~
該來的躲不過
我只能為她禱告
求神加添她信心
別因我而軟弱操心
天下父母心 大概很難做到不操心兒女吧!

剛才突然很想畫畫
搬出了去年買的特大號畫紙
這次演唱會幫我載畫作的朋友說
"妳的畫都好大!以後運送會是大問題!"
沒法啊~我視力愈來愈差
今年又比去年退化了
畫紙從8開 4開 對開 現在要挑戰全開

別阻止我!
我要畫一朵紫色玫瑰(拜託!又是玫瑰!!!!)
哎喲~我只會畫玫瑰嘛!
我對別的花沒有那麼深的情感
畫玫瑰比較簡單 嘻嘻!

好!希望住院前可以完工
敬請期待~大紫玫瑰高高掛!

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參考資料：
一、碧昂絲。維基百科。

維基百科史無前例對7名中國涉及「滲透剝削」的超級用戶開鍘
蛇編教我們新竹小歷史
BBC 影片 https://youtu.be/s3IyqirKzNA

Wiki事件文字版整理 https://www.facebook.com/799505166786084/posts/5974719175931298/

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Official Music Video for "FOG" by Lyn Chang
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說白了這首歌就是如同歌名，在寫關於情緒勒索，以下關於情緒勒索的文字節錄自維基百科：「主張恐懼（Fear）、義務（Obligation）與罪惡感（Guilt）〈取其英語首字母縮寫FOG，同時有「如迷霧（fog）般」之雙關語意〉」

老實說這首歌對我來說是非常難以面對，尤其在我媽媽突然的離世後。畢竟這首歌的背景就是出自於有時對於媽媽的愛感覺到了情緒勒索的問題，並且我意識到我非常需要一個獨自的私人空間。

這首歌的音樂錄影帶拍攝計畫很早就訂了下來，卻在拍攝的大約前一個月，我媽突然離開了，但拍攝計畫還是必須繼續進行，我必須反覆地去聽這首歌，每一次聽都覺得心非常痛，每一次都很難不掉下眼淚，總是想著：「再多的情緒勒索都沒有關係，只要妳能回來就好。」甚至痛恨自己怎麼會寫下這種歌呢？ 在事發後的日子裡，心理狀態一直很糟糕，但得到了友人F的幫助，並且看了很多的書，才瞭解對於媽媽的愛還有需要個人空間是分開的，只是對於愛的部分，我們都在學習著怎麼去拿捏，怎麼去表示，怎麼樣才能更好的傳遞關於愛的訊息。

當人離開的時候，好像時間過得越長，她就離得越遠。
就算大家總是說，「我們要記得好的，要忘記壞的」但只要是關於妳的事情，我全部都想要記得，所以這首歌，就這樣如此的記錄下了我們的回憶了呢，有一天在我已經想不起來妳的聲音的時候，聽到了這首歌也許能夠想起來「對呢！就是這種感覺，我媽媽一直對我情緒勒索的感覺」。

這邊想要聊一下說到的私人空間的事情，雖然這首歌表面看好像是否定句的負面事情，其實背後是有很大的肯定句的啊，不是說肯定著關於情緒勒索的事情，而是説因為經歷了這樣的事情，更了解自己需要什麼，看見了不同面貌的自己。

一直很喜歡Katy Perry的《Firework》裡面，整首歌給人那種「your heart will glow」 的感覺。由於我是個個性偏彆扭的人（除了喝了酒以外），其他日常好像都滿拘謹無趣的，但當所有的燈光都關掉，只有我一個人在黑暗中，就能覺得特別自在又愉快。在黑暗中跳舞、在黑暗中唱歌，跳得再爛，唱走了音，仍覺得自己就像發光的彩色煙火一樣。很喜歡這樣子的狀態。因為是活到了不算小的年紀才找到了這樣子的狀態的，所以覺得格外珍惜，希望大家都能找到自己生命裡自由自在的“Black box”，在裡面愉快的成為Firework吧。