처음 뵙겠습니다 初次見面
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안녕！ 搭好！
我是老小姐跟B爺的寶貝女兒😘，藝名森森🤗

我是急性子，只要時間到、紗布巾圍好、就會假裝哭哭、高聲催奶喝（甩瀏海

因為個性太著急了，所以在媽媽肚子裡只住了30週又4天，就急著來到這個好玩的世界，幸好馬偕PICU的薯鼠姨母都很疼我，養到白白胖胖才讓我回家。

現在我已經出生4個月囉，雖然矯正年齡只有2個月，醫生姨母評估我各項成長曲線都已經跟上同期了（再甩瀏海

接下來要跟我超嫩的新手爸媽一起請各位姨母三寸多多指教囉～잘 부닥해용.

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森森是我跟B爺期盼已久的寶貝。

自從決定要懷孕，我們倆做了各種科學、不科學的努力，最後在不孕門診進行一連串抽血內診子宮鏡檢查之後，發現原來我的身體在日夜加班應酬的摧殘下，已經步入40代了（淚。

就在一再自然受孕失敗之後、下定決心要花大錢作人工受孕、甚至試管的門診，機警的醫生堅持先驗孕，然後就發現森森小寶貝降臨了，真是孝順又省錢的乖女兒（無誤

孕期一切順利，各項孕期檢查都合格，孕吐也才意思意思吐個兩次體驗一下，甚至妊娠紋一條都沒長，原以為就會這麼一路綠燈到40週自然產。

想不到28週的週五晚上，經過連續一個月天天加班，當周肚皮緊到不行，第一次懷孕沒有經驗，不知道那就是宮縮警訊，我在凌晨0點破水了；B爺一路狂飆送我到急診住院；主治醫師安排絕對臥床安胎2週，之後羊水實在太少、安不住，森森就緊急剖腹出生了。

現在描述起來只是幾行字，但從安胎、緊急剖腹、復健、森森黃疸照光、練習脫離呼吸器、新生兒檢查，從5月到現在經歷的五個月，我好像老了5歲一樣（扶腰

雖然森森提早了2個月出生，讓我倆新手爸媽手忙腳亂了一陣子，幸好現在也都闖關成功，森森在中秋節的時候體重滿5公斤、而且順利睡過夜了（撒花

這五個月掉了好幾升眼淚，接受了很多溫暖的問候，有早產經驗的爸爸媽媽前輩無私的分享，甚至很多朋友都拿自己曾經是早產兒的例子鼓勵我們，真是萬分感激（手比愛心

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「老小姐」這個專頁本來就是我紀錄雞毛蒜皮生活的渠道，很可惜咎因在台灣繁重的工作而被迫停更很久。

剛好趁現在申請育兒留停期間，我會盡可能趁森森睡覺的時候留下紀錄，要是這些安胎、產後復健、早產兒治療、育兒筆記能夠提供讀者任何一點幫助，我都會滿懷感激繼續紀錄這些前車之鑑(嗯?

然後，老小姐已經變成炫嬰魔人，有興趣觀察森森成長的讀者，歡迎光臨老小姐ig

https://www.instagram.com/misslauatkorea/

【如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？】
父親在過世前一年多，一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次，在與六位兄弟姊妹討論過後，我代他簽署了「不施行心肺復甦術」（DNR），同時最後與醫療團隊商量下，決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
　
我深知對一位神智清楚，最喜歡美食的老人家，接受這種生活方式是何等的困難，但在理智的衡量下，他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中，不自覺地自己動手拔掉鼻胃管，而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
　
之後每個月在幫他更換鼻胃管時，都會在前一晚拔管，讓他當晚睡得十分舒適，而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後，他開始告訴我，他實在不願意再插回鼻胃管，「這種存活沒有尊嚴，沒有品質，不如不要活」。
　
後來他甚至一直搖頭拒絕，直到我告訴他，再這樣拖延下去我上班會遲到，他才閉上眼睛，滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上，有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景，而忍不住流下淚來。
　
2008年父親在沈睡中安詳過世，但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景，而不自覺的愧疚落淚，因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月，但他心智清楚，他的意見應該被尊重。我們提供營養，延長生命固然重要，但當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰？
　
當台灣通過「病人自主權利法」之後，我常會想起，如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」，讓家人了解他的願望，我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
　
■我是醫師，我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人，只見她的雙手被綁著，很激動一直要去扯鼻胃管，甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說，她在家裏就是這樣，一不小心，鼻胃管就會被扯掉，把手綁起來是不得已的。
　
我試探性的問了這個兒子，「如果是您自己，您要這樣插著鼻胃管，然後被綁手嗎？如果是我，當我吞不下，我就要死了，我不要被插鼻胃管。」
　
兒子說：「最好不要插，但這也是沒辦法的事呀！一個人不能吃，就沒有營養，沒有營養會死吔，總不能看著媽媽活活被餓死吧？醫師，沒有鼻胃管，怎麼可以呢？」
　
結果，這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管，就在第二次自拔管路當下，我剛好走進病房，我說：「鼻胃管不見了！」，只見媳婦冷眼的對著外籍看護說：「妳是怎麼顧的？」，可憐的看護說：「我就要翻身，才鬆綁，她就自拔了。」
　
好令人心酸的場景，但這樣的場景、類似的對話，每日不斷地在臺灣各地上演著，這是一個講究孝順的國度嗎？
　
在加護病房裏，曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴：「醫師，我又沒有做壞事，為什麼把我綁起來？」被插鼻胃管的病人吃下的食物，沒有經過味蕾的品嚐，無法感受到食物的酸甜苦辣，他們常說：「醫師，我都沒吃。」[2]
　
■居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管，從鼻腔通往胃，過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺，都不能拿下，那會是什麼樣的感覺？居家醫療醫師陳乾原，曾嘗試自行插鼻胃管，親身體驗患者的感受。
　
根據衛福部的最新統計，全台65歲以上的住院人口當中，插鼻胃管的人數多達12萬人，比例為17.94%。換言之，65歲以上住院的患者，幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式，維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見，鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如，知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食，和繼子女發生衝突。
　
倘若有天，我們因故失去了自行進食的能力，究竟該不該插鼻胃管？比起紙上談兵，深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管，了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人，才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
　
陳乾原醫師笑說，第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成，但插入不久後就有明顯不適感，他馬上拔出。吃完晚餐後，他再試插2次，結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動，胃裡的食物全吐了出來！就這樣來回折騰了幾次，插管第4次，才成功完成灌食、睡過夜。
　
他形容，從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服，但鼻腔始終有異物感，有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外，夜間睡眠也受到影響，很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶，他拿掉鼻胃管，最大的感想是：「以口進食真好！」
　
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適，為什麼在臨床上仍如此常見？
陳乾原醫師解釋，插鼻胃管的患者，通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳，或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
　
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點，陳乾原醫師也提到，不少意識清醒且還有力氣的患者，會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來，家屬必須約束患者，限制其行動。
　
此外，愈來愈多研究也顯示，插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健，口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化，將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
　
陳乾原醫師指出，從醫師的角度，若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率，也不能讓患者過「自認有品質」的生活，就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶，原本營養師評估，灌食可讓她多少恢復力氣。
　
但插上鼻胃管後，奶奶原有的褥瘡等問題都未改善，後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親，心力交瘁。他認為，在這樣的情況下，插鼻胃管的意義就不大。
　
■「透過餵食，家屬可以好好陪伴患者，反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說：若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管，可考慮胃造口手術，藉由腹部上的管路直接灌食。或者，當患者年事已高、處於疾病末期，本人又沒有進食意願時，也可以只提供水分不餵食，不失為一種善終的選擇。
　
有些家屬擔心，不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養，是不是就等同於讓患者「活活餓死」？陳乾原醫師提到，居家醫療的現場，常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是，無論人的意志有多強、醫療有多進步，生命往往有自己的出路[3]。
　
■放棄無效醫療，讓病人走得安心！
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長：「唯有認識死亡，才懂得如何善終」；鼻胃管，真的有必要嗎？鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。
　
事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。
　
黃勝堅院長舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
　
兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴[4]。
　
■身心健康五戒：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛，自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中，貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對：
是以低脂、少糖、少鹽為原則，吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動：
每週應有3次、每次至少半小時，胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑：
則是早睡早起，心情愉悅，保持身心穩定。
▶刷牙：
一般人最容易忽略的刷牙，其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出，牙齒刷乾淨，才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示，牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率，也會引發身體的炎性反應，導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說，口腔清潔做得好，需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
　
尊重生活品質與生命尊嚴的國家，退化的老人不會被插鼻胃管，照顧者會細心地、慢慢地進行餵食，如果真的不行了，不會強迫灌食，然後老人就順著生命自然的軌道，離開人間，展開另一段靈性之旅。
　
在歐美澳等國，他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管，或採取經腸道營養等延命措施，他們認為，人終有一死，如果讓老人家這樣延長死亡的時間，反而讓其人權與尊嚴受損，是倫理不容的壞事。
　
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活，大概就會怎麼死去。」。修行在日常，好好照顧自己，生命才會有圓滿的結束！[2]
　
黃勝堅醫師表示「時間到了，該怎樣就怎樣」，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救[4]。
　
　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台／如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」：https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師，我不要被插鼻胃管　陳秀丹醫師：期盼十年後的台灣，沒有被捆綁的老人」：https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50＋好好：用新的方法，創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思：老後不想插管，現在該做哪些準備？」：https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡，才懂得如何善終」：https://bit.ly/2URlK46
　
➤➤照片
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歷史上的今天

打開電腦，桌面立刻出現照片，告訴我去年今天我和朋友帶著丹丹控肉到三芝放風。我們的行程很簡單，去海邊晃晃，吃越南小棧，不熱的話再找個地方讓兩隻狗跑跑，回套房休息吹冷氣，睡午覺，三點左右打道回府，在下班塞車時間前到家。

今天的提醒也讓我確切的記起，是在這一天，我對著大海吶喊：「到底什麼時候才要死！」那時父親出院已超過半年，不但褥瘡好了，生命跡象越來越穩定，臥床一年多的他在復健後還能坐輪椅。相對於母親經常出門曬太陽，我們從不讓父親出門。他是老派人，絕不希望鄰居看到他的病容，因此他的旅程通常僅止於到老婆房間約會或到客廳換個風景。

我一直以為前半年是最辛苦的，我是說受傷後的六個月創傷期。當時我每天早上四點起床遛狗，五點回家，六點半到病房讓看護出去透氣吃早餐，七點半醫生查房。那時他說，行醫三十年從沒遇過我這種天天比他早到的家屬，我以為他的意思是正面的。一年後，我為了父親出院事宜跟他吵架，因為社工課課長指控我主導家屬會議，並非所有家屬都同意讓父親脫離呼吸器回家。為了這個指控，我從呼吸照護病房跟他吵到胸腔科病房，一開始溫文儒雅的主任，突然變成防禦性醫療主義醫生，我在所有等著他開會的醫護人員面前跟他大吵，都一年多了，他怎麼可能以為我是那種人。原以為用心良苦建立的醫病信任關係，就這麼毀於一旦。

也許那信任關係根本未曾存在。後來我才知道，所謂的「呼吸照護病房」是人間煉獄，據說只有一個病人坐著出院，因為年輕力壯得已藉由訓練恢復自主呼吸能力，但依舊全身癱瘓。其餘的病人只能老死在那裡。他們不符合「末期」的定義，但無法脫離呼吸器自主呼吸，自然無法下床，更無法由口進食。就算如此，營養師依然為這些人調配一般人所需之熱量，父親每天攝取1500大卡的營養奶，肚子越來越大，原本就有糖尿病的他血糖飆高，醫生的處理方式是打針，如此惡性循環，褥瘡永遠不會好。呼吸照護病房由胸腔內科負責，胸腔內科醫生看的就是肺臟，只要肺臟好好的，就是健康的病人，就要活下去，不論這「活」的品質如何。因為在法律上，呼吸器依賴不算末期，全身癱瘓不算末期，萬一感染一定要打抗生素，除非像我這樣，全家都簽安寧照護同意書，確保將來沒有家屬會告他，這不是安寧緩和，這是無意義的延長生命。

後來我到處打聽，請來安寧科醫生評估，但父親不符合末期條件，自然也找不到兩位醫生簽名。只好用上更極端的方式，我們和院方開家屬會議，然後辦理自動出院。除了所有的直系親屬，包括二哥從新加坡特地飛回來，出席的有醫生，護理長，社工課課長，護理師，呼吸師。醫生向所有家屬解釋出院後會發生的狀況，也分批帶著家屬到病床邊向父親解釋出院的意義：你會停止呼吸，然後死亡。那日父親異常清醒，堅定而清楚的點頭表示了解。我們終於爭取到父親的死亡權。

當時醫生和呼吸師都評估父親脫離呼吸器之後撐不過三十分鐘。不久前大哥才親眼目睹岳父由於肺炎活活喘死，如同溺死般痛苦。為此我們做好必要的準備，包括在安寧病房預留一個床位。

我清楚記得那天是十二月七日星期六，選星期六是因為大家可以不用請假，且那天安寧科醫生有門診，不用擔心有問題找不到人。一直以來，大家都以為是呼吸器在幫父親呼吸，脫離呼吸器他就會停止呼吸。然而，從出院那天開始整整一年多，他的血氧，血壓和心跳完全和使用呼吸器時一樣正常。這位高齡九十的阿公明明脊髓受損，無法自主呼吸，他硬是用橫隔膜繼續呼吸了一年多。

父親回家後，母親的機能也漸漸退化，尤其是吞嚥功能。漸漸的，母親的雙人床換成了病床，床邊多了一台抽痰機。客廳堆滿醫療備品，如果我不說話，我們家彷彿身處印尼。

一個原本應該死去的人該如何活下去？這個問題跟我無關。我要面對的是如何照顧一個原本該死去但死不了的病人，還有一個沒什麼意志力活下去的妻子。其實也沒什麼，就把醫院那套搬回家，其他的慢慢學，剛好遇到疫情，所有的物資都要囤貨。我終於回台南搬了家，不用再付房租，也找人重新整理三芝的房子，考慮出租或當成喘息的空間。領了三人份的三倍券跟朋友去吃高級牛排，一個月一次和朋友相約帶狗到海邊放風，然後呢？然後就是抬頭無語問蒼天，只好對著大海吶喊「到底什麼時候才要死？」

第一家出版社找我寫書的時候，我們連書名都想好了，就叫「不孝女」。我並不覺得受到冒犯（是我自己提的）或幽默風趣，只覺得深沉的悲哀。他們都出生於不幸的的家庭，自食其力成家立業，同時背負原生家庭的重擔，熬到退休，抱著人生短暫的心情看了幾眼外面的世界，歡欣的迎接五個孫子的到來。他們經歷了人生，有喜有悲的活過了，也坦然準備面對也許老也許病或既老且病的晚年，從未料到老病與死亡的距離是這麼的遙遠，看似很近，其實很遠的難熬。究竟是苟且偷生好，還是灑脫的揮揮衣袖好？

一年後的今天，腦部萎縮的母親發作時總是焦慮躁動需要藥物緩和。原本以為已經可以回答一年前的問題，如今忍不住再問一次殘忍的蒼天：「到底什麼時候才要死？」

喔對了，龍山寺很準，不過據說對年前不能進廟宇，所以依舊沒有答案。

中風後遺症裡 上肢因為不當復健指導原則
中風N年 復健N年 患側肩部仍舊沒力就落胛脫位 一出力就聳肩
這輩子 是改不過來了

只能在一開始中風時
有人跟他說 太極拳的墜肘
有人跟他說 要美人手
之後 手指才能鬆 鬆掉的手指 能屈能伸 才有美滿的生活自理
能生活自理的中風患者 才有自尊
而不是 整天彎著手肘 整天手指掰不開報成團
這些復健的整體邏輯
是很大張的地圖
要有人整天舌舌唸
要有人整天壓著練

每每見到 中風患者 因為彎曲的手肘上肢 導致後來站立失去平衡
寧願臥床 寧願久坐
中風彎曲的手指關節掰不開 一碰到夏天流汗 掰不開處就是傷口
傷口又痛又癢 碰水更痛
火星上的孝子是不會知道的
住美國靠是訊問安的兒子 也察覺不到這臥床阿母 指關節上的褥瘡
床旁5天擦一次澡的划手機看護 每次洗完澡 是不會管到手指上的褥瘡的啦
萬一躺個十年八年的 才回老家 多痛個十年八年

這個檔案粉重要
多看
只要看到 中風後 彎著一隻手拿衝鋒槍樣子的 復健N年 還拿衝鋒槍的 就是他了
要多看
很可能 就是我們的臥床未來