為什麼這篇膽道閉鎖壽命鄉民發文收入到精華區：因為在膽道閉鎖壽命這個討論話題中，有許多相關的文章在討論，這篇最有參考價值！作者hsuan1012 (hsuan)看板BabyMother標題[寶寶] 膽道閉鎖確診-煎熬的一天...
圖文好讀版：https://goo.gl/Qm7rDA
各位爸爸、媽媽，準爸爸、媽媽大家好，我是球球爸
昨天球球媽發了一篇膽道閉鎖的文章，每個版友的推文、打氣，我們都依依看完了，
很謝謝版友的鼓勵，備感溫馨阿~~~
也有版友來信告訴我們兒童肝膽疾病防治基金會的訊息，也把球球媽拉進小兒肝膽疾病的
群組，讓我們可以獲得更多訊息及未來照護的知識，真的很謝謝那位版友！
現在我們家球球術後恢復的不錯，希望她出院的日子可以趕快到來啊~
今天跟大家分享球球膽道閉鎖症手術的經過，之後會再陸續分享何謂膽道閉鎖症以及膽道
閉鎖症術後恢復的情況，未來的照護方式飲食等等，也都是未來會大家分享的~
圖文好讀版：https://goo.gl/Qm7rDA
以下為純文字版：
從這天開始就是確定球球是膽道閉鎖小朋友的一天...
12/28是進行球球進行手術的日子，
早上我們先到行天宮請恩主公收球球當他的契孫，很幸運的一擲杯就是聖杯
其實之前我們在12/24住進台大醫院的下午，就有來行天宮幫球球祈求祭解的時間，說來
很神，那時候整個都不知道球球未來的醫療過程以及手術的時間，我老公就先擲杯問球球
能不能祭冥府水火關，一擲就是聖杯，接下來要問祭解的日期，連問12/25、12/26都沒杯
，12/27是聖杯，然後我們也是在12/26才確定球球進行膽道閉鎖手術的時間是在12/28，
祭解完隔天就進行手術，感覺就是冥冥中恩主公有在保佑球球，連我老公不怎麼迷信宗教
的人，現在一有間就會去行天宮拜拜~~~
在行天宮拿到平安符後我們在11點會客的時候把平安符放在球球身上祈求下午手術可以順
利!
球球的主刀醫生是許文明醫生，許醫生是小兒外科的主任醫生，網路上只要google「台大
許文明」就會有非常多的專訪跟報導
之後球球的病情，什麼時候可以拔管都必須經過他允許，在這邊也要特別謝謝許醫生，他
專業的程度就不用說了，雖然他非常有名，不會讓人感到一絲傲慢，是個非常好的醫生，
他也願意幫我們以最快的時間安排手術，他對於整個手術的過程說明非常詳細，以及之後
術後的照顧，都他很仔細的依依說給我們聽
在術前主刀醫生許文明醫生會說明手術的進行內容，大概如下
首先會先進行剖腹探查，開一個3公分左右的小洞，把顯影劑打入膽囊，如果可以順利流
到膽道，那就是沒有閉鎖，就必須在看看是不是其他的原因造成膽汁無法排出，如果沒辦
法流過，就只能進行葛西手術，葛西手術就是切除閉鎖的膽道，把腸子接到肝臟，希望能
藉此取代閉鎖的膽道，讓肝臟內微小的膽管能夠直接將膽汁注入腸道內，做葛西手術腹部
會留下大約8-10公分的傷口，
下午1點半推進手術房，第一助手先出來說明手術的過程，之後麻醉醫生會說明整個麻醉
的情況，就開始進行手術了，
大概2點50的時候許醫生出來說明因為球球的膽囊萎縮，顯影劑根本打不進去，所以建議
要直接做葛西手術，這邊葛西手術醫生必須經過監護人的同意才可以進行，
接下來就是很漫長的等待，家屬等待室的人越來越少，最後只剩下我們一家人
大概晚上8點半的時候許醫生出來了，醫生解釋球球是典型的膽道閉鎖症狀，根本看不太
到她的膽道，膽道縮成跟紙片一樣，但我們算很早發現，整個手術算是滿順利的，肝臟也
沒有受損的很嚴重，有機會未來可以不要換肝，手術完再來就要禁食一個禮拜、觀察腸胃
出血的情況，還要住院2到4個星期觀察術後的恢復狀況，基本上球球是一個醒來就要馬上
喝奶的寶寶，禁食一個禮拜真的好口憐阿~~
晚上9點45分球球終於推出手術室了，推出手術室後我們在10樓的新生兒加護病房外面等
待醫生及護理師們將球球安置好，晚上10點20分我們終於可以近距離地看到球球，
球球身上插了非常多的管線，即使我們家阿公也動過心臟手術，插的管線也沒球球多啊，
嘴巴上插了呼吸器、鼻子插了鼻胃管、右邊脖子插了靜脈導管、腹部插了引流管跟尿管、
還有手腳上都插了點滴、抗生素的管子，
看著身上插著大大小小管子的球球覺得無比的心疼，而且手術完球球整個腫了一大圈，一
開始我們還以為難道是手術完腸胃吸收變好了嗎，結果完全不是，是水腫，隨著她之後慢
慢恢復，就慢慢消腫了~~
爸爸、媽媽好感謝她用小小的身體撐過來這一場大手術了，我們也知道球球是個貼心的女
兒，讓媽媽好好的做完月子再來操煩這件事情...
球球妳好棒，妳要繼續加油好好恢復歐!
未完...待續...
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推 threein : 球球加油！ 01/12 23:18
推 starmoon99 : 貼心的球球，祝平安 健康撐過去 01/12 23:20
推 imrealone : 球球很棒也還好有爸媽及早發現加油！ 01/12 23:23
推 ntonline : 加油 會越來越好的 01/12 23:24
推 imkimi : 爸爸 媽媽 您們辛苦了，球球會越來越好的 01/12 23:24
推 xxxatyt : 剛剛在部落格先看完了 祝球球平安康復 01/12 23:25
→ imkimi : 我們祈求上帝日日夜夜看顧小寶寶，不要太擔心 01/12 23:26
→ imkimi : 大人也要照顧自己身體，才有足夠戰力迎接未來的忙碌 01/12 23:27
→ imkimi : 生活 01/12 23:27
推 wei526 : 加油！ 01/12 23:27
推 wac : 加油加油！ 01/12 23:28
推 ritachang708: 加油!!希望球球早日恢復~健康平安的出院!! 01/12 23:29
推 shenhoho : 球球好勇敢！ 01/12 23:30
推 NaRaDeer : 球球加油 01/12 23:30
推 dawnA : 會早日康復的！ 01/12 23:30
推 cash116722 : 加油球球！！！ 01/12 23:33
推 monroeyayoi : 球球加油！！！ 01/12 23:33
推 caroline1109: 祝早日康復！ 01/12 23:34
推 mini0912 : 球球加油！ 01/12 23:35
推 dianivy : 早日康復！ 01/12 23:37
推 xiaomau37 : 早日康復～ 01/12 23:38
推 nibor : 球球加油！我家寶寶也在台大出生，出生第二天就因為 01/12 23:39
→ nibor : 低血糖被醫生說要轉到10樓重症病房觀察，在10樓小兒 01/12 23:39
→ nibor : 科醫生們的細心觀察跟照顧下，順利的恢復血糖，也可 01/12 23:39
→ nibor : 以跟馬麻一起出院回家。台大醫療真的很仔細，相信球 01/12 23:39
→ nibor : 球在大家的照顧下一定會健康平安的，球球馬麻跟把拔 01/12 23:39
→ nibor : 也要加油！看到寶貝這樣真的很心疼，當初才產後第二 01/12 23:39
→ nibor : 天就要跟寶寶分開，我哭了好久，後來轉個念頭，寶寶 01/12 23:39
→ nibor : 可能想要馬麻好好休息，讓別人來照顧她先，所以我就 01/12 23:39
→ nibor : 乖乖的好好睡覺擠奶，去看她時就跟她說說話跟她說馬 01/12 23:39
→ nibor : 麻跟把拔都有好好休息，妳也要好好休息恢復健康哦！ 01/12 23:39
推 cynthia0804 : 加油！趕快好起來 01/12 23:40
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推 vvision : 早日康復哦 01/12 23:45
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推 kurakilai : 球球加油 早日康復 01/12 23:59
推 wgleftfive : 球球加油！ 祝妳早日康復喔！ 01/13 00:00
推 sjanwang : 球球，你一定會健康的 01/13 00:01
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推 swi1919 : 祝福球球一切平安，南無阿彌陀佛 01/13 00:05
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推 ninaninan : 好辛苦，一家人都要加油 01/13 00:42
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推 cute071 : 球球加油！祝早日康復 01/13 00:47
推 nazui : 加油加油！球球要平安趕快恢復健康喔 01/13 00:48
推 eriangel : 早日康復，行天宮也是我最推的宮廟 01/13 01:01
推 UPORT : 祝球球早日康復出院，健康平安長大 01/13 01:02
推 mind761112 : 球球早日康復，媽媽也要好好休息。 01/13 01:03
推 buuu : 一家人都辛苦了，祝福球球早日康復！ 01/13 01:04
推 nicole551200: 希望球球快快平安恢復，爸爸媽媽也辛苦了 01/13 01:10
推 wewemayday5 : 妹妹快快恢復健康跟體力～爸爸媽媽辛苦了 01/13 01:11
推 henry155325 : 加油球球 01/13 01:14
推 cuteymi : 辛苦了！球球會快快恢復健康的～球球爸媽也要好好 01/13 01:14
→ cuteymi : 休息！祝你們一切順利平安！ 01/13 01:14
推 Li2009 : 球球加油 01/13 01:18
推 xuxumama : 加油球球，加油爸爸媽媽！ 01/13 01:23
推 peggy750702 : 球球妹加油～～球球拔、球球媽辛苦了！！ 01/13 01:27
推 miokoching : 球球加油！ 01/13 01:44
推 lalamendo : 祝早日康復 01/13 01:51
推 Midorima5566: 祝球球身體健康平安康復!! 01/13 01:56
推 miniredtaco : 球球要加油 01/13 01:58
推 murphycookie: 無法想像禁食一個禮拜...大人都這麼難熬了何況是寶 01/13 02:02
→ murphycookie: 寶....已淚崩，球球妳好棒！ 01/13 02:02
推 marinhaung : 實在很心疼 勇敢的球球！ 01/13 02:03
推 chocoZ : 球球加油 01/13 02:06
推 suzisuzi : 祝福寶寶早日康復！健健康康快快樂樂！ 01/13 02:07
推 Relid : 球球加油！ 01/13 02:22
推 tinally : 球球你好棒加油加油!! 01/13 03:10
推 shing1990 : 球球加油！！祝早日康復！ 01/13 03:12
推 chemlychee : 球球加油！祝早日康復！ 01/13 03:44
推 carolyn89 : 球球加油！爸爸媽媽加油！ 01/13 04:26
推 hanaanah : 球球加油！祝早日康復 01/13 04:28
推 ninomiyachan: 寶寶加油！要禁食一禮拜好心疼啊！大人都很難禁得起 01/13 04:53
→ ninomiyachan: 禁食一週 01/13 04:53
推 bettys111 : 加油加油 01/13 05:51
推 hanaviki : 球球加油 01/13 06:43
推 Doralice : 球球好可愛，要平安長大哦！ 01/13 07:19
推 SandJ : 祝早日康復 01/13 07:29
推 clairenyliu : 球球加油，快點恢復健康喔！ 01/13 07:41
推 QatingQ : 加油 01/13 07:45
推 leopi : 球球妹妹加油 你棒棒 01/13 07:54
推 yunpig0802 : 球球很勇敢 爸爸媽媽也要多休息喔 01/13 08:11
推 lavender0330: 球球加油～祝早日康復 01/13 08:26
推 rita777 : 加油！ 01/13 08:28
推 Fireup : 球球加油 早日康復 01/13 08:34
→ wow000321 : 我兒子也是出生第三天護士告知吐膽汁，半夜救護車送 01/13 08:57
→ wow000321 : 去長庚，這種心情能體會。 01/13 08:57
推 hoho5728 : 祝早日康復 01/13 08:57
推 abowlu : 看了忍不住都要掉淚了，好心疼啊。祝福球球早日康復 01/13 09:02
→ abowlu : ，球爸球媽球球加油！ 01/13 09:02
推 ajenny126 : 球球加油~爸媽辛苦了！ 01/13 09:08
推 easternsky : 球球加油！ 01/13 09:10
推 pinkeunice : 球球加油！ 01/13 09:15
推 aaazzza : 加油。 祝早日康復，健健康康長大 01/13 09:17
推 vbo367 : 加油！ 01/13 09:18
推 cc773120 : 祝球球早日康復>_<爸爸媽媽辛苦了！ 01/13 09:18
推 kuosco : 爸爸媽媽辛苦了，祝福球球早日康復 01/13 09:20
推 wyytw : 加油 01/13 09:25
推 expansions13: 加油！ 01/13 09:39
推 yyhy : 辛苦了，祝早日康復 01/13 09:40
推 goodjob75 : 爸媽加油！！！ 01/13 09:41
推 fireflyana : 祝福球球早日康復，爸媽加油 01/13 09:55
推 hkua : 球球加油!祝早日康復 也辛苦爸媽了~ 01/13 09:55
推 duck0823 : 幸好有提早發現，球球妳真的很勇敢，一切都會愈來 01/13 10:04
→ duck0823 : 愈好的，加油！也辛苦爸爸媽媽了 01/13 10:04
推 mvye : 加油！ 01/13 10:10
推 VIVIAN740903: 球球很勇敢呢，趕快好起來喔 01/13 10:13
推 pomyopnion : 許醫師也幫我兒子開過刀 真的很棒 01/13 10:15
推 elder : 球球早日康復 01/13 10:27
推 damask : 球球好勇敢，祝早日康復！ 01/13 10:30
推 liting529 : 加油 ！身邊有孩子到5m才發現膽道閉鎖，後來當小天 01/13 10:41
→ liting529 : 使了，球爸媽辛苦了，能及早發現真的太好了 01/13 10:41
推 fayaly : 球球好棒啊！ 01/13 10:57
推 anes950626 : 加油，還好有即時診斷治療，未來一定會很順利的 01/13 10:58
推 eatandsleep : 會順利的 01/13 11:01
推 srko3 : 噢 看的眼眶都紅了！爸媽加油 孩子很努力！ 祝你們 01/13 11:04
→ srko3 : 都一切順利平安 01/13 11:04
推 wax0117 : 早日康復 01/13 11:09
推 pink811 : 禁食一個禮拜好辛苦喔 01/13 11:10
推 cjs : 球球加油早日康復 01/13 11:15
推 chiao218 : 看了非常心疼，祝福球球早日恢復健康，平平安安 01/13 11:16
推 suchiachi : 祝球球早日康復！！！！！ 01/13 11:26
推 mei1029 : 好心疼，一定會康復變健康的！ 01/13 11:30
推 Cindy50224 : 加油 01/13 11:31
推 mandyjasmine: 手術成功真是太好了，加油加油 01/13 11:38
推 cj96su04 : 加油！祝球球早日康復 01/13 11:39
推 minhododo : 看孩子這樣 爸媽心裡很煎熬 辛苦了 01/13 11:43
推 realone : 祝早日康復 01/13 11:46
推 corgi9586073: 祝早日康復～一切平安 01/13 12:06
推 astrid527 : 加油加油~否極泰來，一切都會順利的~ 01/13 12:17
推 karen2520 : 爸媽辛苦了 小寶貝很棒！ 01/13 12:19
推 valeria0216 : 祝早日康復～加油 01/13 12:29
推 linyap : 球球平安健康順利長大 能手術成功真是太好了 01/13 12:58
推 saly2 : 球球加油，趕快康復！ 01/13 13:03
推 adx63 : 加油～ 01/13 13:15
推 Angiey : 祝球球早日康復 01/13 13:18
推 somehow121 : 祝早日康復 01/13 13:32
推 kawei : 球球加油！一定會康復的！ 01/13 13:32
推 ccmlgd : 球球加油，一定會恢復，順利長大的 01/13 13:55
推 againc : 球球加油 01/13 15:04
推 sugarqueen : 加油！ 01/13 15:06
推 hpnext : 祝福早日康復！ 01/13 15:09
推 makiemily : 加油！ 01/13 15:15
推 ring5611 : 祝平安，早日康復！！ 01/13 15:18
推 zen : 球球加油!!! 01/13 15:19
推 buttercup213: 祝球球早日康復，加油 01/13 15:32
推 momo75 : 球球加油！球球一家人也保重，一定會沒事的！ 01/13 15:46
推 kittyee : 加油！祝福平安順利，早日康復 01/13 16:05
推 clioe : 球球加油!祝早日康復 01/13 16:43
推 Tirami : 球球好棒 祝早日恢復健康 爸爸媽媽也好棒! 01/13 17:03
推 celia0302 : 祝福你們順利平安~ 01/13 17:05
推 whiteican : 媽媽寶寶辛苦了 01/13 17:06
推 bubu918816 : 爸媽加油!球球早日康復! 01/13 17:11
推 kikigirl0211: 加油！早日康復～ 01/13 17:38
推 QQQLara0929 : 球球加油！！ 01/13 17:45
推 demonjojo : 加油！！ 01/13 18:57
推 thebestbsn : 爸爸媽媽辛苦了！球球加油！早日康復！ 01/13 19:07
推 lirac : 祝球球早日康復 健康平安長大～ 01/13 20:29
推 kitty790225 : 球球加油！很幸運早期發現，在27年前膽道閉鎖不普 01/13 21:25
→ kitty790225 : 及的情況下，我親妹妹到快滿一歲才確診，開完刀妹妹 01/13 21:25
→ kitty790225 : 就走了！ 01/13 21:25
推 anna74 : 球球加油 早日康復！ 01/13 21:42
→ dswing : 祝福球球早日康復，也謝謝球球爸媽的分享，很重要的 01/13 21:45
→ dswing : 資訊 01/13 21:45
推 vul356 : 看完好想哭！媽媽爸爸辛苦了！球球加油唷！ 01/13 21:56
推 melodynoon : 球球好勇敢！一定會努力讓自己好起來！ 01/13 22:13
推 neverlie : 球球加油! 01/13 22:28
推 yyyycccc : 球球加油，祝早日康復，媽咪辛苦了，多休息保重身 01/13 22:49
→ yyyycccc : 體喔。 01/13 22:49
推 CSAI : 加油！ 01/13 22:51
推 qqqfish : 加油加油 01/13 23:51
推 iaye : 球球加油！祝你平安健康長大～ 01/14 00:09
推 tz1003352012: 加油 球球寶寶 01/14 00:12
推 meganh : 球球寶寶很棒！加油加油 01/14 00:53
推 kukuloo : 加油，祝一切平安順利 01/14 01:27
推 vv7727 : 球球加油 01/14 01:35
推 PTTerYoShi : 加油，一切都能順利平安 01/14 02:45
推 pp060436 : 球球加油 01/14 02:53
推 pattybest : 球球加油！早日康復！ 01/14 06:06
推 heq8 : 加油加油，早日康復 01/14 07:51
推 fishlove330 : 球球和爸媽加油! 01/14 09:35
推 whyyou : 球球加油！早日康復哦 01/14 09:50
推 joy7681 : 加油加油 01/14 11:52
推 fardola : 勇敢的一家人，祝福球球平安健康喔！ 01/14 13:45
推 eipduolc : 加油!!進加護病房就是康復第一步!!放寬心!! 01/14 13:47
→ eipduolc : 恩主公有保祐!!吉人天相!! 01/14 13:47
推 bulumeow : 球球加油！趕快恢復健康 01/14 17:55
→ Simedy : 加油加油!!!!!!! 01/14 18:54
推 jasper0928 : 球球加油... 01/14 20:35
推 loshi : 球球加油，祝平安長大 01/17 17:18