作者pon0074 (貢丸)
看板BabyMother
標題[寶寶] 煎熬的訊息_膽道閉鎖確診
時間Sun Feb 9 20:00:07 2020
朋友的寶寶目前四個月大
日前因回診所打預防針時醫生發現沒餵母奶不應該還有一點黃疸
當下立即協助轉診到醫院
這幾天經過核磁共振和超音波檢查後
經由肝膽攝影及肝切片的手術,確認肝膽的功能是否完全堵塞
很不幸的開刀結果確認肝纖維化了,也找不到膽了
因為已過60~90天葛西手術的黃金時期,即使進行葛西手術只有10%治癒率,
醫生建議進行肝臟移植手術
但礙於寶寶現在太小
因此醫生建議養大至一歲再進行換肝手術
朋友的沮喪、難過、擔心、自責...的情緒
身為新手媽媽的我感同身受
這幾天寶寶在醫院,反覆抽血、全身麻醉做檢查...等
我們看在眼裡更是心疼不已
在慌亂無助的情況下,除了集氣之外
想就此發文詢問是否有相關經驗的案例,能讓他們在突如其來的噩耗中得到希望及信心
謝謝大家!
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推 liuping : 早期發現膽道閉鎖觀察便便的顏色真的非常重要!集 02/09 20:09
謝謝您的好心集氣!觀察便便顏色真的很重要!希望不要再有人跟我朋友的寶寶一樣受苦了
謝謝您的好心集氣 觀察便便的顏色
→ liuping : 氣!寶寶加油!父母加油! 02/09 20:09
※ 編輯: pon0074 (36.237.30.90 臺灣), 02/09/2020 20:16:25
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※ 編輯: pon0074 (36.237.30.90 臺灣), 02/09/2020 20:26:52
推 gwynith : 幫你集氣,祝寶寶平安順利渡過,好好健康長大! 02/09 20:39
推 berrychiu : 願手術順利 02/09 20:41
→ HANASUN : 加油!幫忙集氣 02/09 20:43
推 macypooh : 寶寶加油,預祝手術平安順利 02/09 20:45
推 iaye : 寶寶加油 02/09 20:46
推 takuyo : 加油!我姪子也是出生發現膽道閉鎖,膽完全切除,肝 02/09 20:51
→ takuyo : 纖維化記得也是切了70%,前年完成換肝手術,目前國 02/09 20:51
謝謝您的訊息!也恭喜你們!我朋友他們會持續努力的!不好意思,方便詢問換肝手術的醫院及醫生嗎?謝謝您!
→ takuyo : 二,恢復狀況一切很好。 02/09 20:51
推 takuyo : 只是家長真的照顧起來要比較小心且辛苦,日後需定期 02/09 20:55
→ takuyo : 回診追蹤,且孩子免疫力較差 02/09 20:55
推 starlight87 : 寶寶和爸爸媽媽都加油 02/09 21:00
推 Brave368 : 寶寶加油! 02/09 21:02
推 COTOYO : 寶寶加油! 02/09 21:06
推 qqqfish : 加油 02/09 21:09
推 dorisfish : 加油 02/09 21:11
推 webberhan : QQ 02/09 21:12
推 yy1k2g : 寶寶加油 02/09 21:15
推 Granadilla : 希望寶寶沒事 加油 02/09 21:15
推 maichingyun : 寶寶加油! 02/09 21:16
推 goldberg123 : 寶寶加油 02/09 21:17
推 QYAN : 加油! 02/09 21:19
推 kid0911 : 寶寶加油!!! 02/09 21:20
推 wendy1060619: 幫寶寶集氣..早日康復 02/09 21:22
推 cocokid : 集氣!祝寶寶手術成功! 02/09 21:25
推 venecia : 寶寶加油!! 02/09 21:26
推 zxp86286 : 加油!!! 02/09 21:27
推 alumilu : 寶寶手術順利,恢復良好 02/09 21:31
推 mood6533675 : 寶寶加油! 02/09 21:32
推 sfatina : 寶寶加油!祝手術成功! 02/09 21:32
推 minnyzhl : 寶寶加油 02/09 21:36
推 stonyheart : 祝寶寶手術成功,健康長大 02/09 21:36
推 xm1625 : 祝寶寶手術順利,平安健康長大! 02/09 21:39
推 iwtfly : 好心疼 希望寶寶平安健康長大 加油~! 02/09 21:41
推 kiri : 寶寶加油 祝福他一切順利 平安 02/09 21:41
推 sweet82310 : 祝寶寶手術順利成功! 02/09 21:44
推 maryvisac : 寶寶加油QQ 02/09 21:44
推 pinehouse : 幫寶寶集氣 02/09 21:47
推 abc1122 : 寶寶加油,媽媽加油,祝手術順利! 02/09 21:48
推 Sibylline : 寶寶加油!平安健康長大! 02/09 21:49
推 piapiachou : 寶寶加油 02/09 21:49
推 sashababie : 祝福寶寶平安,健健康康長大! 02/09 21:50
推 buggy3476 : 寶寶加油!媽媽加油!祝福你們一家平安順利 02/09 21:52
推 pippi88 : 寶寶加油!祝福寶寶健康平安長大 02/09 21:53
推 kutonny : 祝福寶寶健康手術順利 02/09 21:53
推 player00 : 寶寶加油! 02/09 21:55
推 happysmallfa: 祝福寶寶健康長大!加油! 02/09 21:56
推 Acheron0219 : 祝寶寶平安健康長大!加油! 02/09 21:56
推 leannpalas : 寶寶加油 02/09 21:56
推 annie257 : 雖然不是相同的病因,但寶寶這麼小時有相似經驗, 02/09 21:57
謝謝您這麼溫暖的一段加油打氣的話,觸動心底深處的感動,我朋友會繼續加油的,也希望你們健健康康平平安安,祝福您們!
→ annie257 : 爸媽不要自責,要為寶寶堅強,他還非常需要你們一 02/09 21:57
→ annie257 : 起度過這關!只要想著這一切是有好的終點,不是無 02/09 21:57
→ annie257 : 法挽救的,每一天都是倒數,有天會圓滿結尾就好。 02/09 21:57
→ annie257 : 而這一切的發生也是因為老天知道你們可以承受並且 02/09 21:57
→ annie257 : 可能有點使命,並且來讓彼此學習及珍惜,在未來都 02/09 21:57
→ annie257 : 是很珍貴的禮物!但過程很辛苦請夫妻家人彼此多互 02/09 21:57
→ annie257 : 相支持體諒付出,一切都只是過程會過去的,加油! 02/09 21:57
推 yvette31 : 寶寶加油,平安長大 02/09 21:57
推 jasmine1128 : 寶寶加油 健康平安長大! 02/09 21:57
推 snoopy724 : 寶寶加油!媽媽也要更加油 02/09 21:59
推 hsiung120022: 集氣!願一切順利! 02/09 21:59
推 applepig0925: 寶寶加油 一定會早日康復的 02/09 22:01
推 yoyo55555 : 我記得之前有版友分享過膽道閉鎖的文章,希望有幫助 02/09 22:02
→ yoyo55555 : !加油! 02/09 22:02
推 oxhill : 寶寶加油 02/09 22:02
推 chris133 : 加油 02/09 22:04
推 TSG660075 : YouTube影片找「卓佑宣」的Ted影片,影片裡的主講人 02/09 22:07
→ TSG660075 : 也是相同的疾病。可以跟他媽媽聯絡看看應該會有很多 02/09 22:07
謝謝您提供這樣的資訊!我們會去諮詢看看的!謝謝您!
→ TSG660075 : 經驗分享。 02/09 22:07
推 frgh : 祝福寶寶平安健康長大!!! 02/09 22:08
推 Qhebe : 寶寶加油,爸爸媽媽也加油,一定會平安健康長大的 02/09 22:09
推 youNme : 為了孩子要加油,辛苦了 02/09 22:09
推 zz7711 : 加油 02/09 22:10
推 Zorina : 寶寶加油…想起我的二寶3個月前也是疑似膽道閉鎖煩 02/09 22:11
抱一個!祝福您的寶寶健健康康平平安安喔
→ Zorina : 惱不已,真的對父母來說很煎熬很心疼… 02/09 22:11
推 arice : 祝一切順利 加油 02/09 22:11
推 Mefigan : 寶寶加油!祈禱一切順利 02/09 22:11
推 lyhsin : 希望順利度過這次難關!加油! 02/09 22:13
推 ttshiba : 加油 02/09 22:16
推 awv : 加油!一起平安順利 02/09 22:16
推 chocormp : 加油!祈禱一切順利! 02/09 22:22
推 guava8 : 一家人加油 02/09 22:23
推 urmyqueen : 寶寶加油加油加油加油加油 02/09 22:23
推 carolyn89 : 加油!祝福平安快樂長大! 02/09 22:27
推 vvvvviola : 寶寶和家長都加油!希望一切順利! 02/09 22:28
推 dtde : 祝寶寶健康平安長大 02/09 22:28
推 melodynoon : 寶寶加油 02/09 22:29
推 chenbear : 寶寶加油~祈禱一切平安順利 02/09 22:29
推 mavischerry : 祝福寶貝健康快樂 02/09 22:30
→ ardice : 祝未來移植順利,寶寶會順利的平安健康長大的! 02/09 22:38
推 yinmei : 寶寶加油!爸爸媽媽也加油!希望你們一切順利,寶寶 02/09 22:44
→ yinmei : 健康長大 02/09 22:44
推 HCTL : 祝寶寶平安健康長大 02/09 22:46
推 Aubameyang : 加油加油! 02/09 22:49
推 mioki : 祝健康順利 02/09 22:50
推 sheep415 : 加油加油 02/09 22:53
推 loveducky : 加油!! 02/09 22:55
推 jdbs : 加油﴿ 02/09 22:55
推 hihiwing : 寶寶加油~ 02/09 22:57
推 rayr : 祝福順利 02/09 22:57
推 likastar : 爸爸媽媽請不要自責了 沒人願意寶寶生病 02/09 22:57
→ likastar : 現在最重要是穩定心情 好好照顧寶寶 02/09 22:57
→ likastar : 陪他渡過難關 02/09 22:57
→ likastar : 祝福你們一家人 也祝福寶寶手術順利成功 02/09 22:57
推 imprison : 加油加油 02/09 23:02
推 dimandpnpn : 加油! 02/09 23:02
推 lights : 加油 02/09 23:05
推 cuteymi : 祝福寶寶一切順利平安渡過! 02/09 23:10
推 sep75920 : 加油! 02/09 23:15
推 rushowl : 加油! 02/09 23:16
推 shing1990 : 寶寶加油!祝手術順利健康平安長大! 02/09 23:17
推 transtar : 平安健康,一切順利 02/09 23:18
推 icestove : 爸媽加油!!!祝福寶寶手術成功!! 02/09 23:20
推 psheaven : 寶寶加油!!! 02/09 23:21
推 susu210 : 會渡過難關的 加油 02/09 23:22
推 fardola : 加油,寶貝平安健康乖乖長大喔! 02/09 23:24
推 a219056 : 加油,為你們祈福,寶寶也要加油!! 02/09 23:26
推 Angiey : 寶寶加油 02/09 23:33
推 campuslover : 寶寶加油! 02/09 23:34
推 amyg812 : 祝福一切平安 02/09 23:35
推 hhauiz : 寶寶加油 02/09 23:39
推 selfhsuan : 寶寶加油!祝早日康復! 02/09 23:39
推 porprise : 寶寶加油 02/09 23:45
推 mokomochang : 祝寶寶未來治療順遂,朋友的媽媽也要堅強起來,寶寶 02/09 23:46
→ mokomochang : 需要媽媽一起努力! 02/09 23:46
推 Ejan : 寶寶加油,祝福順利健康~ 02/09 23:48
推 nilas : 祝福寶寶,也祝福爸爸媽媽,加油! 02/09 23:48
推 orangesummer: 寶寶加油!! 02/09 23:48
推 lefireworks : 加油! 02/09 23:51
推 rodica : 加油!早日康復! 02/09 23:52
推 blackcindy19: 祝福寶寶平安健康長大! 02/09 23:55
推 gitenmax : 寶寶加油 集氣 02/09 23:56
推 clmy : 祝福寶寶,爸爸媽媽要堅強,加油 02/09 23:56
推 earnestness : 加油!寶寶平安健康長大 02/10 00:01
推 winniecsw : 寶寶加油!渡過難關 02/10 00:03
推 ioweia : 加油 祝寶寶健康長大 02/10 00:05
推 fireflyana : 祝福寶寶,健康長大,一切順利! 02/10 00:06
推 honeycandy : 寶寶加油~一定能平安健康長大! 02/10 00:11
推 jer4 : 祝手術成功! 02/10 00:14
推 emilysweet : 加油 02/10 00:16
推 rinhakkai : 加油啊!一切會平安的! 02/10 00:17
→ stella1023 : 孩子加油 02/10 00:18
推 KellyCat : 寶寶加油。 02/10 00:18
推 g13290407 : 有一個膽道閉鎖父母line群組有需要可站內信 02/10 00:21
推 cococafe : 寶寶加油!! 02/10 00:31
推 Derrick906 : 加油 02/10 00:36
推 smalldevil : 加油 02/10 00:38
推 banana07 : 祝福寶寶 平安健康長大 02/10 00:38
推 bking : 順路問一下,通常觀察大便顏色觀察到多大呢? 02/10 00:38
前60天是關鍵黃金期,但建議若有任何疑問或是不確定的時候無論月齡都連續拍照後趕緊請教醫生喔
推 happyaloha : 加油寶寶一定會順利的 02/10 00:40
推 ioduck : 寶寶加油!爸媽加油! 02/10 00:42
推 missff : 寶寶加油,爸媽加油,會平安順利的! 02/10 00:43
推 jay250012 : 加油加油 02/10 00:49
推 bkjl58p : 寶寶與爸媽加油 02/10 00:54
推 Miten : 加油加油! 02/10 00:56
推 clearweed : 寶寶加油!! 02/10 00:59
推 lovego75 : 寶寶加油!爸媽也加油!一切順利平安健康 02/10 01:01
推 kghssb : 寶寶加油,祝一切平安順利! 02/10 01:05
推 j6gj6zp : 寶寶加油!爸媽加油! 02/10 01:15
推 jessie0511 : 祝福寶寶健康平安 02/10 01:20
推 iecdalu : 願你們一切平安順利,加油! 02/10 01:27
推 eleanor23 : 祝一切順利平安! 02/10 01:29
推 adam00093 : 寶寶加油! 媽媽加油!! 02/10 01:55
推 kiramayo : 寶寶加油!平安健康順利長大! 02/10 01:56
推 melody1218 : 祝福寶寶平安健康、手術順利! 02/10 01:58
推 freakylife : 希望之後手術成功地利 02/10 01:58
推 dingcross : 寶寶加油 家長辛苦了 02/10 02:03
推 singinggirl : 祝福寶寶一切順利平安健康 02/10 02:08
推 applesasa : 寶寶加油!祝手術順利!平安健康長大 02/10 02:27
推 Cing85 : 寶寶加油 02/10 02:32
推 ivy0819 : 寶寶加油,爸媽也辛苦了 02/10 02:42
推 jia89021 : 幫集氣,希望寶寶能順利渡過這關~ 同時媽媽也別太 02/10 02:49
→ jia89021 : 自責,只要妳能堅強起來,寶寶會感受到並且會努力 02/10 02:49
→ jia89021 : 讓自己健康起來 02/10 02:49
推 embraceways : 寶寶加油,祝福健康平安順利長大! 02/10 03:16
推 kimmy7486 : 寶寶加油!爸爸媽媽也加油 02/10 06:18
推 ki0774747 : 加油加油 02/10 06:34
推 hzesuan : 祝 順利,寶寶健康平安長大 02/10 06:40
推 qq1217 : 寶寶加油,爸媽辛苦了 02/10 07:50
推 HPJC : 加油!祝福順利平安長大! 02/10 07:59
推 miffy14 : 寶寶及爸媽都加油,一切會順利的! 02/10 08:15
推 jiuan : 祝福平安順心! 02/10 08:19
推 chocoZ : 寶寶加油 02/10 08:25
推 hxingru : 寶寶平安加油 02/10 08:35
推 cntly : 祝福寶寶平安健康,手術順利! 02/10 08:43
推 ginkgoleaf : 祝福寶寶快點恢復健康,加油。 02/10 08:48
推 michiyogo : 有看過紀錄片介紹,高雄長庚陳醫師是這方面權威,他 02/10 08:53
謝謝您的資訊!後續我朋友會開始找尋醫生,會到長庚醫院資訊的!萬分感謝您!
→ michiyogo : 的團隊活體移植肝臟成功千例,很多從海外來找他求診 02/10 08:53
→ michiyogo : 。祝順利平安。 02/10 08:53
推 kellytsai : 加油 02/10 08:56
推 rita910700 : 寶寶加油 02/10 09:06
推 milky75617 : 祝寶寶手術順利 02/10 09:14
推 sku17 : 祝寶寶早日恢復健康 02/10 09:17
推 hsin1107 : 寶寶加油 媽媽也要加油 02/10 09:24
推 kenzosweet : 祝福寶寶能渡過難關 02/10 09:25
推 jennyfish102: 這應該是自己顧的新生兒吧!如果在月中,便便顏色是 02/10 09:44
→ jennyfish102: 不太可能被遺漏掉的注意事項 02/10 09:44
→ jennyfish102: 祝福小朋友能順利渡過難關 02/10 09:44
推 MissCatCat : 孩子這樣不是爸媽的錯 別自責 加油 寶寶會平安的 02/10 09:47
推 milkteagd : 你好 據我所知北榮有成功移植出生52天寶寶的肝喔 02/10 09:50
謝謝您告知這個訊息!已轉達給朋友了!謝謝您!
→ milkteagd : 可以去北榮檢查看看喔! 02/10 09:51
推 pinkgreen : 加油!希望寶寶一切順利 02/10 09:56
推 kivy0912 : 加油 02/10 10:03
推 yellowm : 希望寶寶能平安順利,爸爸媽媽也要好好的打起精神喔 02/10 10:31
→ yellowm : !加油 02/10 10:31
推 ferry2017 : 祝福小寶寶一切平安健康順利 02/10 10:38
→ mandyjasmine: 加油 02/10 10:42
推 ocean1006 : 祝平安健康順利 02/10 11:01
推 damask : 祝寶寶健康平安,一切順利! 02/10 11:30
推 neverlie : 寶寶加油 02/10 11:50
推 lovablee : 加油! 02/10 12:15
推 lupeng : 祝寶寶健康平安~~一切順利 02/10 12:27
推 qmorit : 寶寶加油,爸媽要堅強!! 02/10 12:31
推 lovemanu : 加油!寶寶一定可以健康的 02/10 12:31
推 estherwill : 祝寶寶平安健康長大! 02/10 12:58
推 ucanflyhigh : 爸爸媽媽先穩住,希望寶寶平安順利 02/10 13:07
推 JoJoJoJo : 辛苦了!一切都會平安順利 02/10 13:36
推 dvd2301 : 祝福一切平安順利。 02/10 13:39
推 tiiu : 加油! 02/10 14:14
推 seeketernity: 加油!祝寶寶平安健康長大! 02/10 14:26
推 cat577 : 加油。希望寶寶未來一切順利 02/10 15:14
推 Point0906 : 媽媽加油~想請問寶寶的便便顏色是否正常呢?滿月 02/10 15:35
建議若對照新生兒手冊大便卡有不確定的地方都先拍照感覺詢問醫生 若大便顏色有異常就要趕快就醫 黃金治療期60-90天,若真的有肝膽問題就可以趕快就醫檢查,或是掛號肝膽科抽血檢查數據是否異常 如果確診過治療期比較可惜
→ Point0906 : 打預防針也被醫師說要我多觀察寶寶黃疸的狀況 02/10 15:35
推 es750339 : 希望一起順利 02/10 15:38
推 ChenJoy : 加油! 02/10 16:45
推 fly12119 : 寶寶跟家人都加油! 02/10 16:58
推 AmyEAT : 加油! 02/10 17:41
※ 編輯: pon0074 (223.139.211.18 臺灣), 02/10/2020 18:17:17
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※ 編輯: pon0074 (223.139.211.18 臺灣), 02/10/2020 18:30:58
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※ 編輯: pon0074 (223.139.211.18 臺灣), 02/10/2020 18:35:58
※ 編輯: pon0074 (223.139.211.18 臺灣), 02/10/2020 18:47:39
※ 編輯: pon0074 (223.139.211.18 臺灣), 02/10/2020 18:49:09
※ 編輯: pon0074 (223.139.211.18 臺灣), 02/10/2020 18:58:49
→ pon0074 : 感謝各位熱心網友的集氣和鼓勵 02/10 19:14
→ pon0074 : 雖然我朋友沒有ptt帳號,但我有提供這篇文章的網址 02/10 19:14
→ pon0074 : 給他們,他們都有隨時更新也有看到每一則溫暖的留言 02/10 19:14
→ pon0074 : ,一字一句地鼓勵他們都收到了,未來的路雖然辛苦也 02/10 19:14
→ pon0074 : 充滿很多不確定因素,但他們會堅強會勇敢的面對! 02/10 19:14
→ pon0074 : 很感謝也很感動來自素昧平生的網友們熱心提供訊息, 02/10 19:14
→ pon0074 : 我也一一轉達了 02/10 19:14
→ pon0074 : 很抱歉的是,我也是ptt新手(這個帳號也是跟學弟借 02/10 19:14
→ pon0074 : 來的)因為得知朋友的消息後立刻摸索如何發文,想幫 02/10 19:14
→ pon0074 : 上朋友的忙,但目前很多功能都尚在摸索當中,希望上 02/10 19:14
→ pon0074 : 述的回覆留言不會造成大家的不便,若有冒犯敬請見諒 02/10 19:14
→ pon0074 : ! 02/10 19:14
→ pon0074 : 不知道如何形容心中有多感謝,只好再次謝謝大家了! 02/10 19:14
→ pon0074 : 後續若有新的消息我會徵求朋友的同意後更新上來,謝 02/10 19:14
→ pon0074 : 謝大家,祝福大家,由衷的希望每一位寶寶都能健康平 02/10 19:14
→ pon0074 : 安的長大! 02/10 19:14
推 water10735 : 加油 02/10 19:20
推 parisrainbow: 加油 02/10 19:32
推 water741 : 祝順利!寶寶會健康長大的! 02/10 20:52
推 smallperfect: 有一個臉書膽道閉鎖社團可以加入喔 02/10 21:05
推 amaiu : 你們都要加油!QQ 02/10 21:38
推 lovewls : 推高雄長庚換肝團隊,我換肝給我爸也在這,很推! 02/10 21:48
→ lovewls : 加油唷!這是條漫長的路,爸媽要養好身體~ 02/10 21:49
推 lucky10263 : 寶寶加油 02/10 21:56
推 wudaqi : 加油! 02/10 22:16
推 NiseBeru : 寶寶加油! 02/10 22:23
推 yitingbaby : 加油!祝福寶寶一切順利平安! 02/10 23:36
推 naiyaco : 加油!祝一切順利 02/11 00:53
推 Teresa101 : 祝福寶寶平安長大! 02/11 01:01
推 ellesa : 祝寶寶健康長大 02/11 01:44
推 expansions13: 寶寶加油,希望一切平安順利 02/11 02:42
推 hsiaopei18 : 寶寶加油 02/11 05:52
推 ttutt : 寶寶加油!寶寶家人加油! 02/11 07:59
推 micheng1207 : 寶寶加油!健康平安長大! 02/11 10:45
推 e1i2n3d4y : 加油! 02/11 11:19
推 ajusta : 祝寶寶手術成功 平安健康 02/11 15:20
推 izzit4ever : 好心疼TOT 希望寶寶早日治癒! 02/11 15:30
推 jialingbaby : 寶寶加油!祝一切順利~平安健康 02/11 18:40
推 ads001 : 加油,祝平安健康長大 02/11 23:03
推 dadava : 寶寶加油!祝寶寶平安健康長大! 02/11 23:10
推 gogoyo : 寶寶加油,希望一切順利 02/12 01:37
推 mychen0525 : 寶寶加油!爸媽也加油! 02/12 02:43
推 ENAKA : 加油 02/14 02:41
推 guagua7 : 寶寶加油! 02/15 21:25