【我在打我的小孩，關你什麼事】
兒童虐待近來在我國成為重大關注的議題，據衛福部2006至2016年之統計，兒虐事件的施虐者皆以父母佔最大宗（約佔65%-80%），而「管教子女」則為父母施虐最主要的原因。在此即顯示一個許多人關切的問題：「管教」與「虐待」的界線到底為何[1]？
　　
父母在對孩子行使懲戒權時，千萬不要有「我在打我的小孩，關你什麼事」的想法，原則上我們都希望孩子們能在身心健康的環境下成長，管教過當傷害到小孩的身體，危害到小孩的生命等等殘酷的手法，就是親權的濫用，親權濫用的結果，在民事上會構成親權的停止行使和損害賠償；在刑事上要負起傷害、妨害自由的刑責，也會因此被認定為是家暴，同時孩子更可能被安排保護安置。孩子的未來要靠你我守護，孩子不是父母的資產[2]。
　　
■民法第1085條規定：「父母得於必要範圍內懲戒其子女。」
我國民法1085條規定：「父母得於必要範圍內懲戒其子女。」，此賦予父母懲戒子女的權利（即「懲戒權」）。若父母過度懲戒子女，於刑事上可能構成傷害罪、強制罪、私行拘禁罪等，民事上則屬親權之濫用，可能遭停止親權、或成立侵權行為。然若於「必要範圍」內之懲戒，則屬合理管教而得阻卻違法[1]。
　　
■防疫當前，兒少家暴通報數據卻創新高：10大虐童工具，拳頭、掌摑為首：根據衛福部資料顯示，2019年兒童少年保護通報案件高達73,973件，創下歷史新高；另2019兒童少年保護開案人數更來到高峰，達11,113人。受虐兒少中有46.4％為身心虐待、27.3％為不當管教。
　　
「家扶基金會」調查發現，臺灣常見的虐童工具包括拳頭與掌摑、衣架、皮帶、木棒、不求人、愛的小手、腳（踹）、水管、菸及雞毛撢子。最常受虐的部位包含手臂、背部、大小腿、臀部、臉部、頭部、耳朵、腹部及肩膀。家扶基金會執行長何素秋表示，隨手可得的生活工具常被誤用，成為虐兒者的幫兇或父母管教孩子的武器，且兒少受虐的部位都較為隱密，不易被旁人發現[3]。
　　
■父母看到成績就抓狂，約佔兒少管教不當通報 3成
「新北市政府家庭暴力暨性侵害防治中心」公布一份數據，顯示父母打小孩的原因中，有近3成是因成績未達期待而被打到受傷通報，家防中心主任許芝綺表示，孩子在恐懼中只能先求生存與安全，不會有心思學習，呼籲家長控制情緒、正向教養、不打小孩，必要時尋求專業的協助。
　　
家防中心指出，新北市2020年兒少保護案件約4,557件，其中不當管教占65.8%，細分父母管教小孩的原因，除了孩子的態度不佳外，有近3成是因孩子的成績未達期待。而配合「國際不打小孩日」在學校推動紫絲帶學堂教育，請學生畫下感想；一名小六生畫下一個酒瓶，其中父親拿著長藤條正要打小孩，旁邊寫著「生你有什麼用？成績考那麼爛！」「隔壁某某都考得比你好！」「去罰站！」也顯露出孩子在責打教育下的陰影。
　　
家防中心許芝綺主任指出，就讀國小5年級的小明，數學成績從85分驟降到70分，面對父母責問卻說不出成績退步的原因；父母對他說，下次成績如果沒達到80分，一分打一下。不料，下一次成績再掉到65分，媽媽一氣之下，把小明的手心手背打得瘀青，隔天小明在校被老師發現，經老師聯繫說明，媽媽才知道是最近幾次數學考試題目較困難，全班平均分數僅60分，頓時也覺得相當懊悔。
　　
許芝綺主任表示，孩子面對恐懼時，只能先求生存與安全，是沒有心思學習的；她建議，當孩子與家長的期待不符時，不妨先深吸一口氣冷靜，告訴自己「孩子並不糟，或許是我的期望過高！」用正向寬容的方式，不比較」、「不批評」、「高支持」，當情緒不暴走，才能冷靜地用正向的態度來教養孩子，必要時可尋求老師、醫師、心理師和社工師討論，讓專業的來拉一把[4]。
　　
■鄰居外人通報僅3.4％，呼籲大眾別漠視家暴
先前曾發生彰化一名繼父疑似因4歲繼子吵鬧，狂毆後扔到大街上致死的悲劇，當時報導就有鄰居表示時常聽見其家中毆打小孩的聲音，對於未能盡早通報感到懊悔不已。
　　
社會普遍認為，1、2次的打罵算管教，是他人的家務事，旁人不好插手，這種情況可能讓兒虐情事一再發生，何素秋執行長呼籲社會大眾若能機警觀察並正確通報，就能阻止下一個遺憾。施虐者大多為兒童熟識的人，且發生地點大部分都在家中，因此當兒童遭受虐待或發生意外傷害，社區鄰里、親屬網絡若能快速發現並且及時通報，就能避免兒虐傷害的憾事發生。
　　
當發現身邊小孩身上有明顯的新舊傷、情緒極度不穩定，或是聽到異常的寶寶哭喊與家庭爭吵聲，都是虐童的可能訊息。若懷疑有虐童事件，可以立即撥打113婦幼保護專線通報，透過專業的社工員接線服務，如各縣市政府社會局處、或者其他兒童保護單位，讓社會關懷的力量，即時進入有需要的家庭中[3]。
　　
■教養或兒虐，父母懲戒權的一線間
從法院的實務經驗來看，與家暴、兒虐的有關案件中，身為加害者的父母幾乎都會提出「懲戒權」的抗辯，輕則罰站、命令子女交互蹲跳、關禁閉，重則以甩巴掌、用水管、衣架、熱熔膠條、皮帶等各種物品毆打成傷或剝奪食物、睡眠等基本維生需求。但難道對子女行使懲戒權，就等於可以體罰甚至虐童嗎？答案當然是否定的。
　　
相信每個選擇體罰的家長都多少出於無奈，但如果父母無奈到只能出動體罰才能讓孩子「聽話」，根源也許出在親子溝通方式出問題、孩子藉由不聽話表達隱性的心理需求、教養責任過度集中在其中一方，甚或許多親子關係的不和諧，是婚姻關係不和諧的產物等等。體罰只是膝反射解決眼前難關，而忽視背後真正的教養難題。
　　
或許我們不妨換個角度思考，身為成年人的父母，對孩子的應對姿態，永遠是有所選擇的。我們可以生氣、可以沒耐心，可以有任何情緒，但面對「不聽話」的孩子，也可以先好好沈澱感受一下自己是在對什麼生氣，是孩子真的犯了什麼糟糕的錯，還是只是氣孩子沒有滿足你的期待？
　
孩子因父母而來，但不是為了父母而存在，以高壓管控強行捏塑孩子應有的模樣，孩子可能因此掩去自己真正的樣子[5]。
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1]父母懲戒權範圍之實證研究：https://web.ntnu.edu.tw/~hlshao/107_DH/punish.html
∎[2]管教小孩的界線與管教過當？（文：梁維珊律師）：http://www.cdlaw.com.tw/modules/news/article.php?storyid=196&uid=
∎[3](嬰兒與母親 懷孕生產育兒情報)「兒少家暴通報增，10大虐童工具竟以拳頭為首」：https://www.mababy.com/knowledge-detail?id=10523
∎[4](自由時報)「父母看到成績就抓狂 約佔兒少管教不當通報 3成」：https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/3516533
∎[5](鳴人堂)「李宜穎／不打不成器？教養或兒虐，父母懲戒權的一線間」：https://opinion.udn.com/opinion/story/121734/4929491
　　
➤➤照片
∎[3]
　　
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【運動神經元疾病 - 肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家，等把拔和馬麻】：「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人）不多見，這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象，他們多半非常聰明，而且特別貼心、甜蜜」，「榮總關渡醫院神經內科-高克培醫師」不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療（hospice）的經過。
　　
■我跟病童說了一個祕密
30多年前，我有一個7、8歲患者，他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次，他爸媽很信任我，充分了解小朋友的未來。最後一次來，他早已不清的口齒變得更斷斷續續，他沒氣、沒力地說：「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」
　　
媽媽也說，他近來心情很不好、不大肯說話，而且身上老是冒冷汗，稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞，更不敢喝水，我看他心跳超快，我知道小朋友不會太久了，他爸媽看出我的無奈，在輪椅後面露悲傷、無助…。
　　
突然我靈機一動，要他爸媽暫出診療室，因為「我要跟他說一個祕密」。
　　
我問他：你愛不愛你們家？
　　
他說：愛啊！
　　
我再問他：你們家是誰找到的？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我又問：是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我說：那好，萬一你先去天堂，怎麼辦？
　　
他想了好一會兒，一字一字咕咕嚕嚕地說：
　　
好啦，我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。
　　
道別幾個月後，他爸爸打電話到診間，很平靜地謝謝我，說兩個星期前夜裡小朋友走了，走前一直很高興，常常對他和媽媽說：「這次換我先去天堂，我去那裡要找一個家，等你們來。」【註1】
　　
■還記得曾經紅極一時的「冰桶挑戰」嗎？
當時冰桶挑戰讓俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS）獲得大家的認識與關注；而同樣是運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人），也是一種遺傳性的疾病，但跟ALS不一樣的是，ALS通常在成人時才會發病，但SMA多半在嬰兒時期、兒童時期就會發病。【註2】
　
■運動神經元疾病(漸凍人)
提起運動神經元疾病，一般人或許會覺得很陌生，但如果說是「漸凍人」，可能就恍然明白。運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱MND ），俗稱「漸凍症」，醫學教科書中常以其病變位置為名，稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS ）。
　
曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病：1939年美國洋基隊著名棒球明星Lou Gehrig被診斷出罹患此病，當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎；然而不論醫師如何努力醫治，他還是在四年後告別深愛他的全美球迷，因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig's disease)。
　
在眾多患者中，最讓世人印象深刻的是：繼愛因斯坦後，目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金 (Stephen Hawking) 博士，他出生於1942年，在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」，且在短短幾年內便全身癱瘓。
　
然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究，靠著電腦溝通輔具的幫忙，仍持續在實驗室從事天文物理研究工作，從不間斷，直至76歲之齡與世長辭。另外，中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世，從毛澤東私人醫生所著的書籍中，就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
　
「運動神經元疾病」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一，這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡，患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭，以致於必須長期依賴呼吸器維生，外觀看來就像植物人一樣。
　
然而他們的意識卻非常清醒，感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡，完全無法與外界溝通，我們稱之為「漸凍人」，但其痛苦更甚於「植物人」。運動神經元疾病是一種殘酷的病症，患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮，症狀一天天惡化，卻無能為力。
　
■運動神經元疾病好發於中壯年人
根據最近一項調查研究發現，台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案，近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。未來隨著人口逐漸老化，這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。運動神經元疾病好發於中壯年人，男性罹患機率約為女性的1.5倍。
　
■臨床症狀
人類的大腦就像一部超級電腦，統管全身的每一個器官，是人體中最忙碌也最權威的器官，它每分每秒都在發號司令，指揮身體各部門如何運作。
　
其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能：
▶位於「大腦」中的運動神經元，我們稱之為「上運動神經元」
▶位於「腦幹及脊髓」中的運動神經元則稱為「下運動神經元」
運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
　
▶當上運動神經元發生病變時
患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象，並且由於四肢神經反射異常增強，患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
　
▶若是下運動神經元發生病變時
多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象，接著向上蔓延，影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等，最後患者甚至會全身癱瘓，呼吸衰竭，只能依賴呼吸器維生。
　
罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮，其感覺神經並未受到侵犯，雖然患者的四肢無法動彈，也無法自行呼吸，但自始至終意識卻非常清楚，冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳，然而這也正是痛苦之所在。
　
■致病因素
罹患運動神經元疾病的病人常會無語問蒼天：為什麼我會得到這種病？
　
運動神經元疾病究竟是如何發生？多年前科學家就發現運動神經元疾病患者的神經細胞中常有麩胺酸(Glutamate) 過度堆積的現象。麩胺酸存在我們的中樞神經系統裡，是一種非常重要的興奮性神經傳導物質，負責快速神經傳導，與個體的認知、記憶、運動等功能有關。麩胺酸在正常情形下是無害的，但若是累積過多，就會在運動神經元細胞內產生毒性，並造成神經細胞壞死。
　
關於運動神經元疾病的致病機轉，以往有過許多假說，包括：病毒感染(如：小兒麻痺病毒及愛滋病毒皆可導致成人發生類似運動神經元疾病的症狀)、食物毒素(如：關島土著傳統食物中的毒素BMMA可以導致運動神經元疾病)、其他還有重金屬中毒(如：錳中毒、鉛中毒)等學說，但後來的研究發現這些都不是主要的原因，且無法解釋大多數的運動神經元疾病。
　
近年來拜基因科技發達之賜，我們漸漸瞭解：基因功能異常才是其真正的致病原因。 十幾年前科學家便發現一種稱為SOD1的基因可以造成運動神經元疾病，科學家利用突變的SOD1基因植入老鼠體內，證實可以引發典型的運動神經元疾病。
　
科學界一度以為已經找到最根源的解答，然而當應用到臨床研究上時才發現，這只是個次要的基因，因為只有百分之一的運動神經元疾病患者有此基因異常，這個結果一度令科學界沮喪。
　
所幸經過不斷的努力，最近英國國王學院(King’s collage)的科學家在運動神經元疾病研究上取得重大突破，他們已經找到一種與大多數運動神經元疾病直接相關的基因變異，並發表在2008年2月的科學雜誌(Science)上，這種基因稱為TARDBP基因。
　
之後的研究也發現這個基因所造成的神經細胞內一連串分子變化確實與這個疾病的致病機轉有著密切的關連性，這對於該疾病的研究是一個重要的里程碑，這些發現可以幫助我們瞭解運動神經元疾病的真正發病機轉並進而找出根治的方法。【註3】
　
■漸凍症基因療法臨床試驗 帶來治癒曙光
2020年，《新英格蘭醫學雜誌》（New England Journal of Medicine; NEJM）最新發表的2 項重要研究，為 ALS 病友帶來了一絲治療的曙光：基因療法有效抑制了致病基因的表現，改善了與疾病相關的指標！
　
對於具有SOD1 基因致病突變的ALS 病友而言，調節 SOD1 突變基因的表現進而降低突變基因所製造的毒性蛋白量可能具有治療的作用。在SOD1 突變的ALS 動物模型中，這類療法減緩甚至逆轉了運動神經元的退化死亡。最近，兩個獨立的研究團隊分別通過兩種基因療法，在攜帶 SOD1 突變ALS 病友中研究抑制 SOD1 基因表達可能帶來的治療益處。
　
■漸凍人症目前有很多未知之謎，其中包括發病的原因尚不明朗
根據美國國立衛生研究院（NIH），現有證據表明，基因和環境因素可能是導致漸凍人症的原因，55～75歲的人和男性是易發群體。
　
罹患漸凍人症的病人，可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法，來延緩疾病的進程，但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會（ALSA），漸凍人的平均存活壽命是3年，只有5%的人可以存活20年或以上。
　
然而，霍金卻在被診斷漸凍人症之後，活了55年之久，不僅超過了當年醫生的預測，也超過了迄今為止的紀錄。
　
漸凍人協會的首席科學家Lucie Bruijn對《時代雜誌》表示「漸凍人症是很複雜的案例，每個人情況都極為不同」，霍金的長壽也許與他的基因、接觸的環境因素，以及無微不至的臨床護理有關。
　
霍金自己則認為，讓他能夠抵抗病魔的，是活躍的思維和幽默感。
霍金說：「至少這告訴了人們，人不能失去希望。」【註4】
　
【Reference】
1. 來源
Miller T, Cudkowicz M, Shaw PJ, et al. Phase 1-2 Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. The New England Journal of Medicine. 2020 Jul;383(2):109-119. DOI: 10.1056/nejmoa2003715.
　
Christian Mueller, James D Berry, D McKenna-Yasek, et al. “SOD1 Suppression with Adeno-Associated Virus and MicroRNA in Familial ALS.” The New England journal of medicine 383 2 (2020): 151-158 .
　
➤➤資料
∎註1
(元氣網)「肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻」：https://health.udn.com/health/story/5960/4249033?from=udn-referralnews_ch1005artbottom
　
∎註2
(Heho健康)「肌肉萎縮是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病！孕前預防、檢查、治療一次看懂」：https://heho.com.tw/archives/87376
　
∎註3
臺北市立聯合醫院忠孝院區「神經內科-運動神經元疾病(漸凍人)」：https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
　
∎註4
大紀元 epochtimes.com「霍金患致命漸凍症 卻多活50年 原因為何？」 ：https://www.epochtimes.com/b5/18/3/15/n10218912.htm
　
➤➤照片
∎ (研之有物)當體內的油電混和車「電池壞了」！運動神經元退化：https://research.sinica.edu.tw/motor-neuron-diseases-mir-17-92/
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #運動神經元疾病 #MND #脊髓性肌肉萎縮症 #SMA #冰桶挑戰 #漸凍症 #肌萎縮性脊髓側索硬化症 #ALS
　
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【理解為基礎所建構出的耐心】

有時候被誇獎很有耐心時，一時之間會有點疑惑，覺得自己好像還沒動用到耐心出場？
這差異可能是在於那時的我還處在「如何解決問題」而非「耐著性子處理」的階段吧！

大約1歲3個月後，哇貴對於社交的壓力越來越明顯，舉凡路人經過借過、有客人到阿公店裡買東西、路人阿公阿嬤打招呼、上下公車有路人幫忙抬推車，都會換來一個很兇作勢要打人的小孩。經典事件大概是騎滑步車撞到路人哥哥後要去打哥哥...

在杏仁核感受到威脅後，常出現的#逃跑或戰鬥回應（fight or flight)，哇貴就是活生生的例子！在他人不預期與自己的距離過近、陌生人的注視等，都成為哇貴感受到威脅的來源，於是，反射性的做出威嚇打人動作則成為哇貴一貫的戰鬥模式。

面對此種原因呈現倒地生氣的哇貴，我其實還在「降低她所感受到的威脅感」，而非耐著性子期待她沒有這些情緒。

這兩者好像有點些微差異，但大致來看，發現越能理解孩子背後卡住的困難，相較之下就可以較少動用所剩無幾的耐心出馬。

舉例來說，相同距離，我們在等待剛學會走路或是跑跳蹦的三歲孩子走來我們前方，等待三歲孩子明顯的就需要更多耐心，因為我們預期了三歲孩子可以很快完成。

孩子很多發展並不像大動作這麼顯而易見，當我們預期孩子可以但她卻無法完成時，這時，才會是耐心的出馬，但若能看到孩子的困難，我們更能好好的幫孩子設定目標。

於是，以理解孩子的困難為基礎，更能讓自己有耐心的招架各種症頭吧！

（不過，話雖這樣說，哇貴還是有很多時候讓我耐心盡失！）

閒聊一下
育兒的疲累感帶來好多限制的感受，同時也因為自己的責任感到壓力。此時的回饋就是看到孩子成長吧！從去年暑假開始帶哇貴上課，到現在這兩三次終於能參與課程，看到都真的好感動想哭喔！
希望之後自己心有餘力再來分享這陣子上課的心得~

最後
近日最驚恐事情就是腦力耗竭的我與被鎖在車上的哇貴，差點我就要上新聞「粗心婦人把剛滿兩歲幼女鎖車上！」好險最後幸運解決，但總之迷糊如我，活生生的感受到成為媽媽的責任與壓力😭😭😭

在這，實在很佩服所有一打二或更多的無後援家庭，尤其我還有無敵後援和神隊友，每日都還是好疲累。常常早上十點的疲累程度已經如同半夜12點一樣了，請所有無後援的爸爸媽媽收下我的膝蓋！！！

#照片是路人借過然後倒地
#閒聊日記
#已經沒有一打二出門的目標了
#感謝大家還有在看這久久發文的粉專