【書店女工日記：滴水穿石、微小卻重要的事。】

一早醒來，接到醫院來電需要居家支援，一位阿公尿管半夜滑脫，撐到早上家屬才打電話求救。原本負責的居家護理師打完疫苗後，因發燒無力無法前往需要支援。我們其實也剛打完疫苗，雖然有些倦怠不適，但得知阿公已經超過十二小時沒有小便，我們用最快的速度趕去，希望緩解他脹尿的不適感。

這是一個典型的「老人照顧老人」的超高齡家庭，跟我們接洽的這個阿嬤，要照顧九十幾歲的媽媽，和七十幾歲臥床的老公。

這次的照護對象主要是老公，他因為中風加上長時間臥床，四肢已攣縮僵硬，雖然肢體有些變形，但看出起來家屬及外籍看護很用心照顧，病人身上沒有任何皮膚破損的情形。

病人雖然發燒，他們擔心疫情期間，若因為發燒去急診，除了一番折騰外，有可能暴露在不必要的風險裡，心裡忐忑不安。我們評估收集資料後，發現原來是因為阿公昨天突然打了一個大噴嚏，腹壓過大導致尿管噴出，聯繫原本的居家護理師也無法出來換管，一時之間不知道該怎麼辦。女工檢視阿公小便沉積物多，可能有泌尿道感染情形。幫阿公重新放置尿管，檢查尿布、看護墊、尿袋上引流出來的尿液顏色，引流了好一會兒，小便顏色才慢慢恢復正常。

評估阿公這幾天有發燒，每天喝水量不足，建議他們可以在餐與餐之間、灌食時增加水份，持續觀察是否尿液顏色與發燒情形，考慮是否就醫治療。隨後我們回報阿公的情況給專責護理師，以便她們能清楚掌握阿公的狀況。

穿著防護衣工作滿頭大汗、悶熱難當，教導定期翻身並協助阿公有個舒適臥位後本來要離開，後來我們仍然把握機會(這不是我們的長期個案)，教導外籍看護每日做「全關節運動」後再走。每次看到長輩因臥床不動導致的四肢攣縮，就感到十分難過，一般人無法想像，預防肢體廢用性萎縮及關節攣縮有多重要，因為耗時耗力，也容易被忽略。

家屬說，剛開始失能時，醫護人員未告知長期臥床的注意事項，沒有定期協助失能的長者要做床上復健運動，不知維持關節活動度的重要性，現在已造成不可逆的關節攣縮，形成肢體各種扭曲變形。

此次疫情，許多人稱之為「黑天鵝效應」，就是塔雷伯的理論，同時他也提出解方，就是「反脆弱」（antifragile）。塔雷伯用肌肉、骨骼比喻反脆弱：「只要在床上待一個月……就會造成肌肉萎縮。複雜系統一旦沒了壓力，就會衰弱，甚至死亡。」。用護理觀點來解讀塔雷伯的理論令書店女工感觸頗深，對長者來講，健康是「非線性」的，突發的中風或失能，成為難以預料之現象「黑天鵝效應」，而我們也可以說「護理就是反脆弱，即是反廢用症候群」。

而「全關節運動」是廢用性萎縮的預防良方，教導家屬幫長者全身大小關節都做運動(含指關節、腳趾的掌關節…等)，是重要卻微小的事，卻容易被忽略，忽略之後會形成重大的後果，無論如河期待民眾可以更重視居家護理的重要性。

離開案家，阿嬤竟然對我們行九十度的大禮送我們走，這真的讓我們承受不起。在這個人人自危的時刻，許多醫護堅守前線，相較之下，我們能做的很有限，期待大家宅在家多閱讀，不要給醫護添亂了。

開書店前，書店女工擔任社區護理老師，曾經帶著護理學生挨家挨戶做登革熱防治工作，當時同學不解，在資訊爆炸的時代，只不過是「留心住家積水容器，避免藏身孑孓」，幹嘛用這麼「土法鍊鋼」的方式，承受風吹日曬、被狗追、還要被不理解的民眾罵，指責我們為了庭院幾個閒置的鍋碗瓢盆，按電鈴吵他們睡午覺。

事實上，龐大的資訊量不見得會改變我們的生活習慣。因此公衛護師走出辦公室，實質訪查負責的地段是重要的。登革熱和新冠狀病毒、流感一樣都是「病毒」，目前台灣還未核准登革熱疫苗上市，而且也還沒有可以治療登革熱的特效藥，預防登革熱最有效的方法，唯有落實「巡、倒、清、刷」，看起來很傻，但有效！

如同這次的疫情風暴，台灣的高牆撐了一年已擋不住新冠狀病毒進攻，而新冠疫苗臨床試驗平均只追蹤2個月，不清楚疫苗是否能提供長期保護力，即便施打疾苗之後仍不能調以輕心。進入社區感染，代表我們要改變習性，學習與「病毒共存」，除了勤洗手、還要注意生活習慣，避免接觸感染是日常細節裡容易被忽略的小事，像是回到家洗了手卻沒消毒手機等…，容易造成防疫破口把病毒帶到家中。

這個世界被疫情永遠改變了，但無論如河相信，「護理」是滴水穿石的實踐，即便微小卻重要。

無論如河推書：
《黑天鵝效應》作者塔雷伯經典套書「不確定」五部曲（含五冊：隨機騙局、黑天鵝效應、黑天鵝語錄、反脆弱、不對稱陷阱），歡迎和實體書店購書啊！

【無論如河女工日記】

和時間賽跑的護理！

我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。

胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?

醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。

我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。

一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。

癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。

我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。

協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。

由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。

在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。

芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。

忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。

醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。

胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。

陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。

今天訪視二位新個案，每位差不多二小時，已耗去大半天的工作時間。其實個案疾病照顧指導與更換留置的管路不是問題，倒是傷口處理很費時。(今天總共訪視六位)
第一位個案阿公是失智症＋糖尿病＋攝護腺腫瘤＋骨鬆，留置尿管，藥物服用控制，病況還穩定，但是身體評估過程撩開長褲映入眼簾是滿滿的紗布與紙膠，我指著阿公的雙腳問阿嬤(重聽)為什麼要貼這麼多？雞同鴨講內容大概是：有些小傷口是阿公不自主抓破皮，醫生交代糖尿病如果破皮感染嚴重恐會截肢，所以只要有一點不對勁，馬上就貼起來。但是糖尿病足固然擔心傷口，若能清潔後擦乾再塗乳液滋潤保養，是否會比黏滿紙膠來的舒適些。再則～黏那麼多紗布與膠布，皮膚不透氣，本就會覺得癢，換藥撕下的膠布具有黏性，若清除不慎，可能更容易造成破皮。那到底該黏還是不該黏？包成這樣的大工程，辛苦也花錢，成效真的能如預期嗎？這問題可能要約其他家人也在家同時討論，再與阿嬤溝通協調，才能有最好的方法。

第二位個案是中風＋失智＋膽結石，存留胃管，右腹側有一條膽汁引流管。換藥過程因為要掀開衣服，阿公一直喊冷，換藥的手不小心碰到也會喊冷，消毒清潔過程藥水也冷…愈是想快就愈慢。怕引流管扭曲或壓到影響引流，要用特製敷料墊高再黏好，外層再用紗布固定，雖只是一個洞與一條小管，花了很多時間處理。

護理是藝術，我很想把工作做好，至少是自己的標準與水準。
手上十位紐胚，今天先戰二位～其他，待續
我要回家吃飯了🍲🍚🍳，餓